Diparese-Thema (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Sade
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Diparese-Thema (Austausch)

Beitragvon Sade » 27.05.2010, 14:04

Ich würde mich freuen wenn sich hier mal alle treffen mit Kindern mit spastischer Diparese.
Ich mache den Anfang: Unsere Tochter wird in wenigen Tagen 5 Jahre alt und hat ist (noch) keine Läuferin aber begeisterte Rolli-fahrerin. Läuft gerne und lange an den Händen. Krabbelt auf ihre Art und sitzt am liebsten im Zwischenfersensitz.
Sie ist sehr interessiert und fröhlich, geistig fit aber den gesunden altersgenossen im kognitiven noch etwas hinterher. Sie spricht immer besser, kann sich inzwischen meistens gut mit ganzen Sätzen ausdrücken.
So, der Anfang ist gemacht, es wäre sehr schön wenn wir uns untereinander austauschen könnten.
Sandra mit Noelia (2005) Spastische Diparese, ICP, Sprachprobleme und unser Sonnenschein ☀️

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mamalexandra
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Beitragvon mamalexandra » 27.05.2010, 14:31

Hallo
Jessica ist von 2002,sie hat eine spastische diparese und entwicklungsverzögerung,kleinwuchs und sie kann gar keine ganzen sätze reden
sie trägt orthesen und läuft mit ihrem rollator oder an der hand....

Ich würde mich auch freuen wenn sich noch andere hier über die Diparese austauschen würden.... :D :D :D
Jessy 2002 Spastische Diparese mit Minderwuchs,Spitzfussstellung v.a. rechts bereits Botox,Entwicklungsv. in der Entwicklung allg. und in der Sprache(Mintalker)Seit 2008 Schulkind in der Regenbogenschule!!
Unsere Vorstellung

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Sade
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Beitragvon Sade » 27.05.2010, 15:38

Hallo
Schön dass du dich gemeldet hast...freue mich auf weitere Betroffene oder Eltern von Kindern mit Diparese!
Es wäre auch schön Erwachsene oder Teenies mit Diparese zum Austausch kennenzulernen. Vielleicht gibt es gute Tipps wie man die Selbstständigkeit unserer Kinder noch mehr unterstützen und fördern kann!
Sandra mit Noelia (2005) Spastische Diparese, ICP, Sprachprobleme und unser Sonnenschein ☀️

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Sade
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Beitragvon Sade » 02.06.2010, 13:34

:roll:
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petra1910
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Beitragvon petra1910 » 02.06.2010, 14:12

Hallo ihr zwei,

habe auch einen Sohn jetzt zwei mit spastischer Diparese, mit dir Sade hatte ich glaube schon Kontakt, weiß zwar nicht ob ich immer regelmäßig schreiben kann aber austauschen würde ich mich auch gerne.
Tom ist jetzt 2 Jahre alt, er kann noch nicht frei sitzen, übt aber daran. er robbt und versucht gerade am Rollator mit Sitzhose zu laufen. Langsam beginnt er zu sprechen. Tom hat eine Stehorthese,
ein 3D-Gelenkorthese für die Nacht, und Einlagen. Er hat ein Rollbrett, Sitzschale so das übliche :wink:
Gerade versuchen wir für ihn ein Thearpiedreirad zu bekommen damit er mit seinem Zwillingsbruder Schritt halten kann.

Also ich freue mich auch auf Austausch :D

Liebe Grüße
Petra
L. (10/2003),T. + A. (03/2008)in der 32. SSW, T. hat links und beinbetonte Diparese, periventrikuläre Leukomalazie

SarahundLennox
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Beitragvon SarahundLennox » 03.06.2010, 10:24

Hey!

Mein Sohn Lennox (10,5 Monate alt) hat auch eine spastische Diparese (hauptsächlich in den Beinen).

Er ist durch die Vojta-Therapie schon viel lockerer geworden. Er dreht sich vom Bauch auf den Rücken und wieder zurück. Kann noch nicht frei sitzen oder robben. Aber wir üben! Die Bewegungen macht er in Bauchlage schon ganz gut. Er ist geistig soweit man das jetzt beurteilen kann, normal entwickelt. Er kann extrem gut sehen und hören.
In 2 Wochen haben wir einen Termin zum MRT, damit wir uns ein genaueres Bild über die Schwere seiner Behinderung machen können. Wir können uns nämlich nicht erklären, woher dieser "Hirnschaden" kommt.

Im Wasser bewegt sich Lennox übrigens ganz normal!

Freue mich über einen Austausch!

Gruß,
Sarah
Sarah (32) und Iwan (33) mit Lennox (14.07.09, spastische Diparese), Mila (18.09.10, gesund) und Mats (25.06.12, gesund)

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Beitragvon Astrid76 » 03.06.2010, 11:15

Grüß Euch!

Dann schreiben wir hier auch einmal mit.
Meine Tochter Lara 3 Jahre hat auch eine Diparese (andere sagen beinbetonte Tetraparese).
Sie kann krabbeln, sitzen (bevorzugt Zwischenfersensitz), sich hochziehen, an der Wand laufen und mit dem Puppenwagen fahren.
Sprechen tut sie auch altersentsprechend.
Wir waren vor 3 Wochen in Barcelona und haben sie nach Ulzibat operieren lassen.
Jetzt warten wir auf Fortschritte. Was schon sichtbar ist, sie kann ihre Knie jetzt schön durchstrecken :D .

Und zum Schluß noch - wir sind Österreicher.

Pfiat Eich
Astrid
Lara 3/07, beinbetonte linksbetonte spastische Tetraparese

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Sade
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Beitragvon Sade » 06.06.2010, 21:12

Hallo Astrid
Ich würde gerne mehr über die Ulzibat-Methode erfahren. Ich weiss ein wenig bescheid da es hier ja auch schon ein thread gibt aber vielleicht kannst du mir etwas berichten wie es bei euch nach der OP weiterging. Hat Lara jetzt schmerzen? Konnte sie vor der OP ihre Knie nicht durchstrecken im Stehen?
Hallo Sarah
Auch wir können uns nicht erklären woher dieser Hirnschaden bei unserer Tochter kommt...sie kam 4 Tage vor ET spontan nach Einleitung (wegen zuwenig Fruchtwasser) zur Welt. Im Krankenhaus merkte man nichts, es fiel erst zuhause mit ca. 3-4 Monaten auf dass sie sich langsam entwickelt. Wir hätten damals nie gedacht dass sie einen Rollstuhl brauchen wird aber man muss auch sagen sie macht stetig Fortschritte wenn auch alles sehr langsam! Das MRT brachte uns nicht viel, d.h. es war kaum auffällig. Die weisse Subsanz namens Myelin war etwas zuwenig. Sie hatte also während der SS eine Myelinisierungsstörung. Die erste Diagnose lautete :Periventrikuläre Leukenzephalopatie :roll: aber warum? Wir wissen es auch nicht...
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Maria Jose
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Beitragvon Maria Jose » 06.06.2010, 22:11

Hallo
meine tochter 5 Jahre
Spastische Diparese Rechts Betonte Tetraparese
geboren 8 wochen zu früh
Diagnose war PVL
Zu zeit laufen mit Rollator,krabelln,sitzen alleine
sprechen tut sie ganz gut 2 sprachen Deutsch und Spanisch
sonst sehr fröchllich
Wir sind zufrieden was wir haben aber nur das freies laufen fehlt
zumindest kurze strecken
aber die hoffnung besteht immer noch und wird immer bleiben
LG
Maria Jose

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Beitragvon petra1910 » 07.06.2010, 11:37

Hallo Astrid,

die Methode nach Ulzibat würde mich auch interessieren, vielleicht ist das in den nächsten Jahren auch ein Mittel um uns Tom´s Spastik in den Griff zu kriegen, er überkreuzt schon sehr beim Laufen.

Hallo Sarah,

auch wir wissen nicht woher Tom seine PVL hat, es heißt ja immer so lapidar vor während oder nach der Geburt Sauerstoffmangel und dann auch wenn man es wüsste würde es an der Situation nichts ändern - aber ich sehe das anders denn die Tatsache dass ich vielleicht auch noch Schuld habe an seinem Zustand macht mich manchmal ziemlich fertig. Wasser mag er wie dein Lennox auch gerne, es ist einfach sein Element.

Hallo Sandra,

Tom soll jetzt auch einen kleinen Rolli bekommen, wie alt war deine Kleine bei Ihrem ersten Rolli?

Hallo Maria Jose,

meine Zwillinge kamen auch 8 Wochen zu früh und mit einem Jahr bekam dann Tom die Diagnose PVL mit links- und betonter spastischer Diparese also haben wir einige Parallelen, zu lesen dass deine Tochter krabbeln und alleine sitzen kann und mit dem Rollator gut läuft macht mir Hoffnung, auch dass die Sprache gut entwickelt ist, für das freie Laufen drücke ich euch die Daumen.

Welche Art von Therapien macht Ihr denn so.

Wir machen Voita, Bobath, Ergo seit Neuestem, und fahren nächste Woche das erste mal nach Baiersbronn zu Frau Iven, war da schon mal jemand von Euch?

Liebe Grüße
Petra
L. (10/2003),T. + A. (03/2008)in der 32. SSW, T. hat links und beinbetonte Diparese, periventrikuläre Leukomalazie


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