Martina mit Daniel (Trisomie 10p, dopp. LKG-Spalte)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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mascht
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Martina mit Daniel (Trisomie 10p, dopp. LKG-Spalte)

Beitrag von mascht »

Hallo wir sind neu hier!

Hab schon mal reingeschrieben, aber ich glaube an die falsche Stelle (Computerlehrling :? ). Doppelt hält besser..... wir kommen aus Tirol/Österreich, und mein Kind :roll: (19 Jahre)hat eine Trisomie 10 p = sehr selten. diese Gendeformation zieht sich durch meine ganze Familie großmütterlicherseits, wie wir jetzt im nachhinein festgestellt haben.....was
auch purer Zufall war.

Freue mich total auf einen Austausch und vor allem auch einmal auf gleichgesinnte Ösis.. :D denn bei uns ist in der Beziehung absolut nichts
los.......

Liebe Grüße auf Tirol Martina und Daniel

Mama Ursula
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Beitrag von Mama Ursula »

Hallo Martina!

Willkommen bei den REHAkids!

Toll, dass Du mit Deinem Großen nun doch noch zu uns gefunden hast :wink:

Was, außer der sicherlich korrigierten doppelten LKG-Spalte zeichnet diese seltene Trisomie aus? Wie sieht Euer Alltag heute aus? Geht Dein Sohn noch in die Schule?

Wünsche Dir einen schönen und informativen Austausch :hand:

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (17J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (2J. mit schwerster Hirnschädigung nach SHT, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Andrea5
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Beitrag von Andrea5 »

Hallo Martina,

erst einmal herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann man sich gut
austauschen.

Ich habe auf die schnelle mal ein Kurzinfo gefunden, was Trisomie 10p ist:

https://www.thieme-connect.com/ejournal ... -2000-9649

Ich wünsche dir hier guten Austausch!! :wink:

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
Sternenmama *1931 bis 09/2019

"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

son77
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Beitrag von son77 »

Hallo Martina!

Herzlich willkommen bei Reha-Kids! Ich war noch nicht oft dabei, aber wenn jemand aus Österreich dabei ist, muss ich auch ein HALLO schreiben. Wir kommen aus dem - momentan nicht sonnigen - Süden Österreichs.

Wir sind in Bezug auf Chromosomen-Problemen noch eher Neulinge. Unsere Tochter wird bald 1 Jahr und hat auch ein Chromosomen-"Problem" sowie eine Gaumen-Spalte. Operationstermin wäre gewesen; wurde mittlerweile schon zum 3. Mal verschoben (unser Mäuschen weiß schon warum)...

Wünsche einen schönen Abend
Sonja

mascht
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Beitrag von mascht »

Vielen lieben Dank für die nette Begrüßung!

Tja ich bereue zu tiefst, daß ich erst seit Ende letzten Jahren den Kampf :wink: mit dem Computer aufgenommen habe, und nach langem Suchen diese Seiten gefunden habe. Diese sind so interessant, daß die Zeit wie im Flug vergeht....und ich hab noch soooooooooooooooooo viel zum lesen :roll: . Egal....

zu euren Fragen. Daniels Gaumenspalte ist nicht zufriedenstellend korrigiert. Wenn ich damals das Wissen von heute gehabt hätte, wäre alles anders gelaufen.wenn.....ja aber dieses Wort werdet ihr sicher auch öfter gebrauchen. Wir werden jetzt wieder einmal zu Kontrolle in die Klinik nach Salzburg und dann sehen wir weiter. Daniel hat noch eine Restlücke vorne an Gaumen die bis zur Nase offen ist.......

Daniel geht schon "arbeiten" in die LH...leider. Die Schule war von der Förderung ein Traum aber jetzt Katastrophe. :evil: Aber es gibt momentan keine andere Einrichtung also müssen wir durchbeissen.

mascht
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Beitrag von mascht »

Teil II

mußte leider den Blechtrottel runter fahren, weil keine taste mehr funktioniert hat. vielleicht habt ihr da mal eine tipp weil ´das jetzt sehr oft vorkommt... egal. Daniel wohnt jetzt zu Hause weil mir die Einrichtungen nicht zusagen die zur Verfügung stehen. muß noch dazu sagen daß Dani keinerlei sprache hat. Aber zwischen uns funktioniert das relativ gut.

Alleine kann sich Dani im aussenbereich nicht sein -, erkennt keine Gefahr und auch kein Hindernis (hinfallen) so das nur mal Kurz das wichtigste.
....von wo aus Österr. kommt ihr????

Liebe Grüße aus dem kalten und bergenverschneiten Tirol brrrrrrrrrrrrr

Martina und Daniel

Nicomum
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Beitrag von Nicomum »

Hallo Martina,

herzlich Willkommen hier im Forum :D ! Ebenfalls von einer Österreicherin (Wels), obwohl ich zu deinen Problemen nicht viel sagen kann.

Meinst du mit LH die Lebenshilfe? Wo sind denn die Problem? Schade, dass es nicht funktioniert, wo du schreibst, dass es anfangs so gut gegangen ist.

Stimmt ein vergleichbarer Forum wie dieses gibt es in Ö nichtmal annäherungsweise, da sind wir wohl zu klein :roll: !

Bekommt ihr erh. Familienbeihilfe und Pflegestufe?
Liebe Grüße
Elke

Sohnemann (5.03), Hypospadie, Autismus-Spektrum-Störung - mit großem Bruder und großer Schwester

mascht
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Beitrag von mascht »

Hallo Elke!

wir haben erh. FBH und Pflegestufe 5. Daniel war 12 Jahre in einem supa Internat in Kramsach und war in den WE und Ferien immer zu Hause. In dieser Zeit haben wir Unterstützung von den Heilpädagogischen Familien bekommen. Diese Entscheidung war, wenn sie mir auch noch so schwer gefallen ist, im nachhinein gesehen, die Beste die ich für mein Kind treffen konnte. Ich glaube er wäre heute nicht auf dem Entwicklungsstand wenn ich anders entschieden hätte.

Daniel ist seit fast 2 Jahren in der "Arbeitsorientierung"?!?!? der Lebenshilfe. es sind alle Gruppen voll bis überfüllt. dazwischen hatten sie noch die glorreiche Idee die basale Gruppe aufzulösen :o, ?!?!.Also schlechte Aussichten. In die AO kommen alle Neulinge egal welche Behinderung - teils schwerbehinderte - mit viel zu wenig Personal - Pflegeaufwändig..... alles besch...... Keine Zeit für Förderungen usw. usw. Bei Beschwerden heißt es immer nur "kein Geld" das Land bewilligt das nicht....... In meinen Augen rückschritt hoch 3.

so nund genug geschimpft :wink:.

lg Martina und Daniel

Nicomum
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Beitrag von Nicomum »

Hallo Martina,

oje, diese Einsparungen, da krieg ich so eine Wut :evil: ! Wir haben Milliarden, um sie irgendelchen Bankern in den A**** zu schieben, aber fürs Sozialsystem, da ist dann seltsamerweise kein Geld mehr über :? :evil: .
Ich mag schon gar nicht mehr Zeitung lesen, weil wenn ich dann mitkrieg was unsere Politiker so aufführen, wie blind die sind, für die wesentlichen Dinge, da kommt mir echt die Galle hoch!!!

Das heißt er ist jetzt bei dir zu Hause, wie gehts ihm und dir da damit?
Liebe Grüße
Elke

Sohnemann (5.03), Hypospadie, Autismus-Spektrum-Störung - mit großem Bruder und großer Schwester

mascht
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Beitrag von mascht »

Nicomum hat geschrieben:Hallo Martina,

oje, diese Einsparungen, da krieg ich so eine Wut :evil: ! Wir haben Milliarden, um sie irgendelchen Bankern in den A**** zu schieben, aber fürs Sozialsystem, da ist dann seltsamerweise kein Geld mehr über :? :evil: .
Ich mag schon gar nicht mehr Zeitung lesen, weil wenn ich dann mitkrieg was unsere Politiker so aufführen, wie blind die sind, für die wesentlichen Dinge, da kommt mir echt die Galle hoch!!!

Das heißt er ist jetzt bei dir zu Hause, wie gehts ihm und dir da damit?
Hallo Elke!

Sorry, habe komplett übersehen, daß du geantwortet hasst :oops: .
Ja, find ich auch... ´Vorteil wäre ein guter Politiker, der sich für die Interessen unserer Kinder einsetzt, aber da gibt es momentan auch keinen, der sich an höherer Stelle traut.

Wir sind im großen und ganzen ein sehr gut eingespieltes Team, wenn ich am Abend...6 Monaten im Jahr vollzeit...arbeiten gehe bleibt er ab 18 Uhr allein daheim und geht dann selbständig schlafen. Eine Nachbarin konntrolliert dann ob alles o.k. ist. darauf ist er selber sehr stolz.

Nur in der Freizeit sind wir fast immer alleine unterwegs, was Daniel eigentlich gar nicht so gut findet. das merkt man erst wenn sich jemand ab und zu die Zeit nimmt mit uns was zu unternehmen.das ist wie gesagt sehr selten

das mit dem Autismus ist auch nicht so einfach für euch und den kleinen, wo habt ihr so eure Probleme? ist er in einer Integrationsklasse oder in einem SPZ?

lg. Martina und Daniel

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