Sie toleriert die Nachtlagerungsschiene kaum

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Stefanie Greb
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Sie toleriert die Nachtlagerungsschiene kaum

Beitragvon Stefanie Greb » 02.05.2010, 21:24

Hallo! :cry:
Mona wurde vor einer guten Woche an ihren Beinen operiert es wurden in der Hüfte leiste und Knien Sehnen angeritzt jetzt sollen die Beine so gut wie es geht gedehnt werden sie soll in der Nacht eine Beckennachtlagerungsschiene tragen wir ziehen das seit der Op durch auch wenn sie die halbe nacht nur am Jammern ist.
Ich weiss nicht wie lange wir das schaffen sollen weil wir alle mit den Nerven total am Ende sind hat jemand einen Tipp oder vielleicht Erfahrung damit?
Eine total verzweifelte Stefanie :cry: :cry:

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janina2003
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Beitragvon janina2003 » 02.05.2010, 21:29

hallo

also jony hatte damals keine probleme damit aber ich habe auf station mitbekommen das viele kinder sich wehrten

da wurde dann gesagt man soll sie nach 4-5 stunden abmachen
vielleicht wäre das eine option für euch und dann vielleicht zur mittagsruhe oder so nochmal

ist schon nicht leicht das stimmt aber es hilft sehr

lieben gruß janina
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand am 30.6.13 ein stern geworden und timmy 5.7.10 gesund

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Beitragvon helene.drilling » 02.05.2010, 21:48

Hallo,

ich habe meine Kinder stundenweise tagsüber daran gewöhnt und so klappte es nachts besser. Ich habe die Tragezeiten ganz langsam gesteigert. Es geht nicht das die Kinder von Anfang die Nachtlagerungsschienen die volle Zeit tragen. Wir könnten das auch nicht.

LG Helene

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Beitragvon Yvchen » 03.05.2010, 00:32

Hallo Stefanie Greb,


meine maus hat ihre nachtlagerungs-quengelschienen auch nicht tolleriert, nicht mal für 30 minuten

sie hat so dolle krämpfe da drin gehabt und somit haben sie jetzt bei der hüft op beide füße im 90° winkel mit eingegipst

hier mal fotos mit schiene und gips

Bild

Bild
Liebe Grüße

kathleen w
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Beitragvon kathleen w » 03.05.2010, 09:05

Hallo Stefanie,

wir haben unsere Kleine mit der Orthesenfee gelockt. Eines abend´s sahen wir vor dem Zubettgehen am Fenster und da fuhr ein Auto vorbei. Ich machte es gaaaanz spannend. "Weißt du wer da vorbei fährt?". "Nein." "Das ist die Orthesenfee. Sie fährt in der Nacht herum und schaut, ob die Kinder schön mit ihren Orthesen schlafen. Im Auto hat sie kleine Geschenke und wenn das Kind schön schläft und nicht weint, dann legt sie eine kleine Überraschung vor die Tür." (Mal ein Bonbon, kleines Tütchen Gummibären o. ä.)
Es gibt aber nicht jeden Tag etwas, weil die Fee ja auch zu den vielen anderen Kindern muss, damit diese auch etwas bekommen und sie schafft es nicht zu alle Kindern.
Bei uns hat das super geklappt. Es gibt aber auch Tage, wo wir in der Nacht die Schienen abmachen. Ein ausgeschlafenes Kind ist uns auch wichtig.

LG Kathleen

SonjaM
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Beitragvon SonjaM » 03.05.2010, 12:43

Hallo Stefanie,

ja, das kenne ich! Mein Sohn hat seine Orthesen gar nicht toleriert!! Er hat sich Nachts so lange hin und hergeschmissen, bis die Orthesen verrutscht waren oder teilweise sogar komplett ab waren! Das Ergebnis war, daß ich mehrfacht aufstehen musste, die Orthesen unter starker Wehr anziehen musste, mein Sohn STUNDENLANG geweint hat etc. Irgendwann nach ein paar Monaten habe ich die Nerven verloren und die Orthesen weggelassen! Wir 2 brachten dringend Schlaf!!! Jetzt bekommt er andere Orthesen. Mir grault es echt davor!

Der Tipp von Kathleen ist super! Bei meinem Sohn afgrund des Alters (20 Monate) noch nicht umsetzbar! Wie alt ist Mona? Wenn Du einen "Geistesblitz" hast, lass´es mich/uns bitte wissen!! Bin ebenfalls für jeden Tipp dankbar! Drück´Dir die Daumen!

LG
Sonja
Sonja mit Nico (Arthrogryposis multiplex congenita Typ 1b)

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corinna26
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Beitragvon corinna26 » 03.05.2010, 12:54

Hallo Stefanie,

oh man wenn ich das hier so lese bekomme ich jetzt schon bammel, wenn es
bei meinen beiden soweit sein soll :shock: .

Sarah hatte noch keine OP, ist aber nicht ab zu sehen, das sie in nächster Zeit
auch da durch muss.
Im Moment hat sie Nachtlagerungsschienen, am Anfang, hat sie sie auch nicht
toleriert und wir haben sie dann Zeitweise abgemacht.
Im Moment hat sie Glück, ihre passen nicht mehr :wink: und wir warten
schon auf die neuen, was ja wieder viel zu lange dauert :roll: .

Viel Glück Euch allen :icon_thumright:

Gruß Corinna
Alleinerziehend Bj.1980/ Sohn Nico Bj.2000 ADHS v.s Autistische Züge und Wahrnehmungsstörungen wird aber alles gerade Getestet, dazu Spitzfuß /
Tochter Sarah Bj. 2004 mehrfach Körperlich Schwerstbehindert geboren mit einer Omphalozele (offener Bauch), und bis Oktober 08 eine Peg und Tracheostomaträgerin mit Beatmung Nachts und Sauerstoffgabe,

Stefanie Greb
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Beitragvon Stefanie Greb » 03.05.2010, 13:40

Hallo! :(
Danke für eure Antworten letzte nacht hat Mona es geschafft ich hab ihr die Orthese ausgezogen das sie mal zur Ruhe kommmt jetzt hats sie sie schon eine Stunde dran und es macht ihr überhaupt nichts aus tagsüber ist es kein Problem aber ich hab ein schlechtes Gewissen wenn sie sie Nachts nicht dran hat ich denk mir dann es war alles umsonst.
Stefanie :x

pee
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Beitragvon pee » 03.05.2010, 14:01

kopf hoch! und auf keinen fall ein schlechtes gewissen haben - da tust was du kannst und was für deine tochter das beste ist. ist doch super wenn sie die orthese tagsüber akzeptiert, lass ihr einfach ein paar tage zeit und steigere die tragezeit langsam, sicherlich ist es in kurzer zeit auch nachts kein thema mehr, denn dann stören sie ja noch weniger als bei tag.
ich drück euch die daumen!
lg petra

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Jutta T
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Beitragvon Jutta T » 03.05.2010, 17:49

Hallo,

Simon trägt vom aktuell vom aufstehen bis zum zu Bett gehen (ca.14 Stunden) Unterschenkelorthesen. Er hat / hatte auch Bein Becken NL Schienen und er soll sie auch jede Nacht mind. 7-8 Stunden tragen. Wir haben es wirklich versucht, er ist mehrmals in der Nacht aufgewacht und geweint und geweint und wenn dann noch die Spastik eingeschossen ist, war es besonders schlimm.

Im Kindergarten sagte man uns dann, dass Simon gar nicht mehr aufnahmefähig ist, er war nur noch müde und überhaupt nicht ausgeglichen, sein ganzes Wesen hat sich verändert. Auch da dachten wir, da muss er durch...... aber kurz bevor er eingeschult wurde, war dass alles nicht mehr tragbar für uns als Familie und so haben wir auch in Hinblick auf die Schule, die Schiene weg gelassen.

Was bringt es, wenn Simon völlig übermüdet zur Schule geht, er würde ja gar nichts lernen und Freunde finden und sich integrieren wäre sehr schwer oder geht gar nicht.

Wir haben auch zu Anfang ein schlechtes Gewissen gehabt (siehe meine Threads dazu :roll: ), aber selbst die Therapeuten und unser neuer Orthopäde können unsere Entscheidung verstehen.

Sicher gibt es Kinder, die lernen damit zu schlafen, aber genauso gibt es Kinder, die es NIE lernen, die Schiene zu akzeptieren.

Für die Ärzte ist es immer einfach zu sagen " da gewöhnen sich die Kinder dran, Sie dürfen nur nicht aufgeben/nachgeben" - das ist wirklich einfach zusagen, aber haben die das je mal mitgemacht ? Ganz sicher nicht.....

Lasst den Kopf nicht hängen :)

Viele liebe Grüße
Jutta

P.S. Welche Grunderkrankung hat Deine Maus ?
Gruss
Jutta


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