Kerstin mit Finja (SSW27+1 Gehirnblutung, Shunt, Hemiparese)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Kerstin-A.
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Kerstin mit Finja (SSW27+1 Gehirnblutung, Shunt, Hemiparese)

Beitrag von Kerstin-A. »

Hallo!

Finja kam zusammen mit ihrer Zwillingsschwester bei 27+1 SSW per Not Sectio zur Welt. Am 3. Tag hatte sie eine Gehirnblutung III-IV Grades, kurz darauf bemerkte man das die Gehirnflüssigkeit nicht abfließen kann und sie bekam erstmal ein Rickham gesetzt, mit 3 Monaten konnte dann der Shunt gelegt werden.

Nach der Gehirnblutung sagten uns die Ärzte das sie davon ausgehen das sie auf alle Fälle eine Behinderung haben wird. Für mich brach erstmal eine Welt zusammen aber als wir sie dann zuhause war konnte ich es eine Weile vergessen da sie wie ein ganz normales Baby war. Sie bekam 2x die Woche Physiotherapie und vor 2-3 Monaten fiel der Therapeuting so langsam auf das sie rechts eine Halbseitenbetroffenheit hat. Die Ärzte meinten zu dem Zeitpunkt noch das wir abwarten sollen, vielleicht ist es nur eine Lieblingsseite (aber gut sie sehen sie ja nur ein paar Minuten). Inzwischen ist es aber auch den Ärzten klar!

Sie benutzt ihre rechte Hand schon aber eingeschränkt, man merkt das sie sie nicht so benutzen kann wie die Linke und das es ihr schwer fällt, das Bein ist wohl scheinbar auch nur leicht betroffen, sie kann es bewegen, wenn auch nicht so wie das Linke.

Irgendwie erwarte ich immer noch das der große Hammer kommt, denn geistig sagen alle das sie fit zu sein scheint. Und wenn die Ärzte und Therapeuten alles so positiv sehen dann glaube ich manchmal hinterher ich habe mir das nur eingebildet.

Seit 2 Wochen bekommt sie nun auch noch Ergo und am 5.05. haben wir einen Termin beim HTZ um Frühförderung zu beantragen.

Ansonsten ist sie motorisch sehr weit hinterher, sie kann sich auf den Bauch drehen, macht es aber äußerst selten und dann auch direkt weiter auf den Rücken. Auf dem Rücken kann sie sich ein wenig fortbewegen aber sie ist sehr unzufrieden das sie nicht so kann wie sie will. :roll:

Ich hätte auch gleich noch eine Frage, Finja macht momentan was ganz komisches, sie spannt das rechte Bein an (ist ganz steif) und wippt damit in der Luft. Kennt das jemand?

LG

Kerstin
LG

Kerstin mit Arian (*11.12.07) + Finja & Nike (*03.04.09 SSW 27+1) Finja: Gehirnblutung III-IV Grades einseitig, Shunt, Infantile Zerebralparese mit Hemiparese rechts
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carinak
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Beitrag von carinak »

Hallo Kerstin,
herzlich willkommen im Forum. Meine Freundin hat auch so ein Kind, auch die Zwillingsschwester. Wo seit Ihr im HTZ? Wenn Ihr im WW wohnt, dann vielleicht in Neuwied? Da gehen die beiden Kinder von meiner Freundin in den Kindergarten.
Ich wohne auch im WW.
Kreis AK. Also viel Erfolg bei REHAkids und wenn Bedarf bestehen sollte, dann kann ich auch gerne mal meine Freundin fragen.
Liebe Grüße
J*06 und J*03 Hydrothorax,Hypertrophes FG 32.SSW,Hydrops Fetalis,Hypotonie,Anämie,Pleuraerguss,Chylothorax,Pulmonalstenose,ASD II,Pneumothorax,Pneumonien,BPD,Lungenempysem,V.a. pulmonales Lymphangiektasie,V.a.Noonan,interstitielles Lungenödem,Schwerhörigkeit mit HG und Sehschwäche
Kerstin-A.
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Beitrag von Kerstin-A. »

Hallo Carina,

ja, erstmal zur Beantragung nach Neuwied und dann die Frühförderung über die Aussenstelle in Montabaur, wir wohnen in einem kleinen Kaff in der Nähe von Selters.

Ja, ich freue mich immer über einen Austausch mit jemanden der ähnliches erlebt hat!

LG

Kerstin
LG

Kerstin mit Arian (*11.12.07) + Finja & Nike (*03.04.09 SSW 27+1) Finja: Gehirnblutung III-IV Grades einseitig, Shunt, Infantile Zerebralparese mit Hemiparese rechts
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carinak
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Beitrag von carinak »

HAllo Kerstin,
wo genau wohnt ihr denn? Würde mich mal interessieren. Meine Freundin wohnt in Kleinmaischeid und ich in der Nähe von Altenkirchen.
Und HTZ gibt es hier im WW ja nicht so häufig.
Wir selber sind im SPZ in St.Augustin, denn wir haben da ja auch lange Zeit gelegen.
Aber wie gesagt, ich kann gerne mal die Freundin fragen und den Kontakt herstellen. Die Tochter ist 6 Jahre alt und läuft sogar. Und das Schärfste, sie kann sogar alleine schwimmen. Sie bewegt auch die rechte Hand so gut wie gar nicht und auch die Motorik usw war natürlich weit zurück.
Naja, ich drücke euch die Daumen
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Kerstin-A.
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Beitrag von Kerstin-A. »

Ich schick Dir ne PN :wink:
LG

Kerstin mit Arian (*11.12.07) + Finja & Nike (*03.04.09 SSW 27+1) Finja: Gehirnblutung III-IV Grades einseitig, Shunt, Infantile Zerebralparese mit Hemiparese rechts
Bijanca87
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Beitrag von Bijanca87 »

Hallo Kerstin,

als ich deinen Beitrag grad gelesen hab, sah ihc so gut, wie meine eigene Diagnose - auch wenn ich keinen Zwilling habe. Auch wenn zwischen deiner Tochter und mir altersmäßig Welten liegen, kannst du dich bei Fragen gerne an mich wenden, wenn ich dir weiterhelfen kann, freut es mich.

LG, Bianca
HC, Hemiparese links seit Geburt, Sehschädigung
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Obirg
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Beitrag von Obirg »

Hallo ihr Lieben,

Bin auch aus dem WW-kreis, meine Enkeltochter ist im HTZ Neuwied, hat allerdings ein anderes Krankhetsbild.

Liebe Grüße

Obirg
Enkeltochter Shirin *20.06.07. 2 LTX 08,Epilepsie, Kurzdarmsyndrom,PEG, Tracheostoma 09 mit Teilbeatmung, mehrfach reanimiert, TS-Verschluss 07.11. Kein Laufen, kein Krabbeln, aber ein fröhliches Kind. † 10.04.2012 - für immer in meinem Herzen.

_________________________


Die Zeit heilt keine Wunden - man lernt nur mit dem Schmerz zu leben.
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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Kerstin!

Willkommen hier bei REHAkids!

Im HTZ haben wir keine guten Erfahrungen gemacht, aber ich kenne einige Leute, die dort sehr zufreiden sind. Behalte nur mal im Hinterkopf, falls ihr dort nicht zufrieden seit, daß es noch andere Möglichkeiten gibt, kann sie dann bei Bedarf auch aufzeigen. :wink:

Habe auch ein kleines Frühchen aus der 27. SSW, aber genau 2 Monate jünger als deine. Nico hatte Hirnblutungn II.-III. Grades und super schlechte Prognosen. Zum Glück entwickelt er sich bisher aber recht gut. Die Lunge ist sehr angeriffen und der Muskeltonus ist ziemlich stark, aber noch spricht man nicht von einer Spastik.

Wie geht es denn Nike - du schreibst nur von Finja?
Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS, gB
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
Joleen 16 Schinzel-Giedion-Syndrom

Betreuer von Danielo 96 (FAS), Steven 98 (gB) & Michelle 02 (Apert-Syndrom)

Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic2393.html
Kerstin-A.
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Beitrag von Kerstin-A. »

Hallo Inga,

ja ich hab schon sowohl gutes als auch schlechtes vom HTZ gehört, mir geht es ja erstmal nur darum die Frühförderung zu beantragen, alles andere wie Physio und Ergo bekommen wir vom KIA verschrieben... oder wozu braucht man das HTZ noch?

Nike gehts den umständen entsprechend super! Sie ist halt schon noch entwicklungsverzögert aber sie robbt schon seit Monaten, geht auch schon länger in den Vierfüßler aber das ist ihr wohl zu anstrengend :wink: , seit nem Monat kann sie sich hinsetze und seit kurzem zieht sie sich auf die Knie hoch.
Alle beide sind untergewichtig aber das ist ja wohl bei Frühchen so... Ach ja und stückiges können sie auch noch nicht so richtig essen, da wird dann gewürgt!

LG

Kerstin
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Kerstin mit Arian (*11.12.07) + Finja & Nike (*03.04.09 SSW 27+1) Finja: Gehirnblutung III-IV Grades einseitig, Shunt, Infantile Zerebralparese mit Hemiparese rechts
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Inga
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Beitrag von Inga »

Hallo Kerstin!

Für die Frühförderung über das HTZ mußt du jedes Quartal dort hin, weil es dort mit Überweisung läuft. Außerdem wird dann dort regelmäßig der Entwicklungsstand geprüft, sie beraten wegen Hilfsmittel, Therapien, evtl. Medikamenten,...
Also so ein Zentrum braucht ihr früher oder später eh, die Frage ist halt, ob es das HTZ sein soll, oder ein anderes Zentrum. Frühförderung gibt es z.B. auch im Limburg (Lebenshilfe), da läuft es nicht über Überweisung, sondern über das Sozialamt (Einkommensunabhängig!) und wird dann für ein Jahr genehmigt.

Super, daß sich Nike so gut entwickelt, daß was du von ihr schreibst, trifft so ziemlich auch auf Nico zu. Wie gesagt, kämpfen wir dann aber leider zusätzlich wegen der Lunge. Ohne Ende inhalieren, Oft am Monitor, zwischendurch immer mal O2 geben,...
Wir fahren jetzt im Juni in Kur und hoffen, daß die Lunge dort ein ganzes Stück besser wird.

Gruß, Inga
Josephine 05 Albinismus
Emma 07
Nico 09 ADHS, gB
Joshua 14 Epi, Hemi, Blind
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