Tamara mit Sarah (kaudales Regressionssyndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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lolla78
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Tamara mit Sarah (kaudales Regressionssyndrom)

Beitragvon lolla78 » 07.04.2010, 15:08

hallo ihr lieben
mein name ist tamara und ich komme aus der schweiz (obwalden)
wir haben einen sohn simon geb 22.09.2005 der gesund ist.
unser schicksal.
im letzten jahr wurde ich zum 2 mal schwanger.
in der 26 ssw wurde uns mitgeteilt das dieses ungeborene kind nie laufen wird.und nur eine intakte niere hat.
im ersten moment war dies ein grosser schock für uns.
doch wir sagten uns immer, alles hat einen sinn im leben. nichts geschieht einfach so. dieses kind hat den weg zu uns gefunden und uns als eltern ausgesucht. jeder bekommt das was er zu tragen vermag.
die ärzte konnten uns nicht sagen ob sie noch andere schäden hat. als es dan zwei monate zu früh los ging, waren wir überglücklich das es ein mädchen ist :) :) :)
sie heisst sarah und hat das kaudale regressionssyndrom. und nur eine niere. und im kopf und am herzen ist alles ok.
wir sind glücklich das es ihr so gut geht.
sie ist mitlerweilen fast 6 monate alt und gedeiht prächtig. nächstens bekommt sie eine sitzschale da ihr die lendenwirbel und das steissbein fehlen.und ihre beine sind auch anders, wie froschbeinchen.
etwa mit vier jahren wollen die ärzte ihren wadenbeinknochen für wirbel nehmen. hab jetzt schon ängst davor :cry:
trotz allem wir lieben die kleine maus
und sind stolz das sie so stark ist.

bei mir,
war noch die plazenta angewachsen. durch die gebärmutter durch an meine blase ran. ich musste 3 monate chemoterapie machen damit die plazenta abstirbt. sarah wurde am 12.10.2009 geboren und die plazenta ende januar. in dieser zeit bekam ich, durch den längsschnitt vom 1 kaiserschnitt, einen bruch im bauch. sodas der halbe darm rausdrückte.
dies wurde nun vor ostern noch gemacht. mich fragen die leute heute noch, wan mein baby kommt. :( :( :(
ich hoffe das bei uns nun bessere zeiten kommen.
ich grüsse alle
tamara

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Beitragvon Jaqueline » 07.04.2010, 15:11

Hallo Tamara,

Herzlich Willkommen hier!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Laura Nitsch » 07.04.2010, 15:12

Hallo Tamara,

herzlich Willkommen hier im Forum. Ich wünsche Dir einen tollen Austausch.
Ich bin Laura, 21 Jahre jung und wurde auch mit dem kaudalen Regressionssyndrom geboren. Mir fehlt das Kreuz-und Steißbein. Dazu habe ich noch eine Analatresie.
Für Fragen stehe ich Dir als Betroffene gern zur Verfügung.

Liebe Grüße in die Schweiz,
Laura
Ich(10/88) Kloakenfehlbildung, inkompl. VAcTERl-Syndrom, caudales Regressionssyndrom, Sacrumdysplasie, Hysterektomie(12/06)Mitrofanoff-Stoma(08/08), chron. Nierenversagen, seit 3/10 dialysepflichtig
NTX-gelistet seit 24.3.14

Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon NicoleL » 07.04.2010, 15:12

Hallo Tamara,

herzlich willkommen bei REHAkids!

Da habt ihr schon einiges erlebt und durchgestanden.

Wie geht es dir denn körperlich?

Ich wünsche dir einen tollen Austausch hier!

LG
Nicole
Nicole 05/75 u. Udo 12/71 mit Katharina 11/04 Bronchialasthma u. Felix 03/07 Deletion am Chromosom 7, ASD1, Analatresie, Hypospadie, Lippenspalte, Nystagmus, Gastrotube, unser kleiner, süßer Terrorist ;-)
-----------------------------------------------------------------------------
Ich bin im Frieden wo ich bin.

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Beitragvon lolla78 » 07.04.2010, 15:54

danke,
das ihr mich so herzlich willkommen heisst. mir gehts körperlichgut, ist ja nun alles überstanden. nun nur noch 5 wochen nicht schwer heben. und die kleine für eine woche :( .
zu laura
wie geht es dir?
und wie lebst du mit dieser krankheit?
ich bin froh das ich dich hir gefunden habe.
liebe grüsse euch allen

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Beitragvon Laura Nitsch » 07.04.2010, 15:58

Hallo Tamara,

ich lebe mit der Krankheit ja schon seit fast 22 Jahren. Sie gehört zu mir, und ich hab sie akzeptiert. Zwar erst spät- ich glaube so mit 13 oder 14, aber immerhin ;-) . Mit der Analatresie habe ich schon viele Höhen und Tiefen durchlebt, viele schöne, aber auch viele schreckliche Momente erlebt. Seit fast 2 Jahren lebe ich mit einer künstlichen Blase, und mir geht es sehr gut damit.
Zur Zeit bin ich noch im Krankenhaus, weil meine Nieren nicht mehr gearbeitet haben. Ich bin dadurch jetzt dialysepflichtig.
Sobald ich zuhause bin, schreibe ich Dir etwas ausführlicher über mich und meine Krankheit.

Alles Liebe,
Laura
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Ihr lacht über mich, weil ich anders bin- Ich lache über Euch, weil ihr alle gleich seid.(K.Cobain)

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Beitragvon lolla78 » 07.04.2010, 16:17

liebe laura
ich hoffe es geht dir bald wieder besser und
wünsche dir gute besserung
und freue mich dich kennen zu lernen. :D

lg tamara

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Beitragvon Kerstin1979 » 08.04.2010, 09:19

Hallo Tamara,

herzlich Willkommen hier im Forum!

Unser Sohn ist nun 10 Monate alt und u.a. auch mit einer Kaudalen Regression geboren. Bei Ihm fehlt allerdings "nur" da Kreuz- und Steißbein. Auch seine Beinchen sind etwas Froschschenelähnlich, wie Du es so schön beschrieben hast und auch seine Füße sind nicht ganz okay. Trotz allem entwickelt sich Simon völlig zeitgemäß und übt gerade fleißit in die Senkrechte zu kommen! Bei uns sind sämtliche Neurochirurgen und Orthopäden sehr zuversichtlich, dass Simon laufen wird!

Ich hoffe auch bei Dir geht es langsam bergauf!

Wenn Du Fragen hast kannst Du mir sehr gerne schreiben!

Viele Grüße, Kerstin
Simon *05/09, Caudales Regressionssyndrom, inkomplette VATER-Assoziation, hohe Analatresie mit rektovesikaler Fistel, Spina Bifida Occulta, Tethered Cord Syndrom, Neurogene Blasenentleerungsstörung, re angeborener Talus verticalis, li neurogener Klumpfuß, Malone Stoma, Einmalkatheterismus, Orthesenversorgt Z.n. 15 OP´s

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Beitragvon lolla78 » 08.04.2010, 18:11

hallo kerstin

danke für deinen beitrag. ich bin glücklich darüber das es menschen mit dem gleichen schicksal gibt. obwohl ich es keinem wünsche.
es ist schön zu hören das es eurem kleinen so gut geht. mein erster sohn heisst übrigens auch simon :D :D
die ärzte haben uns gesagt, dass sarah mit gehhilfen mal schritte machen kann. aber einfach nicht so wie wir.
wan werden bei simon die beinchen korrigiert?
und was machen die ärzte mit dem rücken?
ich hätte noch viele fragen
aber ich fange besser langsam an.
ich freue mich auf eine antwort

liebe grüsse tamara

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Betty&Stefan
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Beitragvon Betty&Stefan » 20.08.2012, 15:27

Hallo Tamara!!
Mein Sohn Stefan ist fast 4 monate alt und leidet auch an der Krankheit. Er hat sichel Füsschen und es past halt auch nicht über all. Kopf und Herz sind zum Glück auch ok. Ich freue mich das wir nich alleine sind!!!! Bist du auch Zuckerkrank? Oder wie geht es euch heute? Was sagen die Dr.s Bitte meld dich habe so viele fragen an dich !!!! Liebe Grüße


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