Nellie mit Linn (PCH-2, Tracheostoma, Sondenkind)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 28.05.2007, 23:51

Hallo Nellie,

entschuldige, dass ich jetzt erst antworte.

Für den ADSL-Mangel gibt es offenbar keine Untersuchungen bzgl. L-Dopa. Wie gesagt, man hatte mir letztens erst sogar davon abgeraten.
Man kann die Krankheit derzeit nicht medikamentös therapieren, aber ich habe ja immer die Hoffnung, etwas an den Symptomen zu verändern. Deshalb interessiere ich mich dafür.

Ich habe auch die Vorstellung von "Anni07" gelesen, da kann ich allerdings nicht so viele Übereinstimmungen finden. Warum fragtest du danach, wegen der L-Dopa-Gabe?

Ich werde eure Berichte über Linn weiterhin mit Interesse verfolgen und hoffe, dass du - wenn es soweit ist - über eure Erfolge mit L-Dopa berichten wirst.

Danke euch und alles Gute!
Liebe Grüße,
Elisabeth

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 06.06.2007, 22:07

Hallo Elisabeth,

entschuldige, ich habe vergessen zu antworten. Ich habe mich mit dem Hinweis auf Annis Beitrag wohl vertan. Ich dachte, Du könntest da auch Ähnlichkeiten finden. Denn irgendiwe vermutet man ja bei gleicher Idee des Medikaments eine Ähnlichkeit in den Symptomen.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 07.06.2007, 10:30

Hallo Nellie,

kein Problem, deine Gedanken liegen ja nahe :wink: !

Liebe Grüße,
Elisabeth
Sohn *2002 +2016, Adenylosuccinat-Lyase-Mangel


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