Nellie mit Linn (PCH-2, Tracheostoma, Sondenkind)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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RosaD
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Beitragvon RosaD » 16.05.2007, 11:08

Hallo Nellie,

das ist ist sehr schön,wie du Dein Leben mit Linn beschreibst....
Es hört sich auch herrlich normal an....Die Angst ist ja immer da ,aber wir sind stärker ,als die Angst.
Schöne Zeit in Hamburg!
Liebe Grüße
RosaD
Rosa(1966)mit Anne(11.2000) ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG gest. 28.2.2016
und Laura(6. 2003) gesund

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AlexandraC
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Beitragvon AlexandraC » 16.05.2007, 15:04

Hallo Nellie,

fahrt ihr in das Kinderhospiz in Hamburg, daß auf dem EBT vorgestellt wurde ?

Da Ihr ja schon die Selbsthilfegruppe gegründet habt, wäre es doch ein leichtes für Euch, auch für die Intensivkinder die Regionalgruppe zu machen ???!????

Also, wir wünschen Euch auch eine schöne Zeit in Hamburg, wir 4 fahren am Freitag für 2 wochen an die Ostsee. Wir haben heute ein Ärzte-Marathon in Würzburg hinter uns gebracht, das muß ich alles erst mal verarbeiten. Es werden manche Sachen geändert (Medis,Sondierzeiten..) und es stehen noch weitere untersuchungen an.

Viele Grüße
Alexandra.
Alexandra,Rainer und unsere Zwillinge Julian und Nico,geb.22.07.04 Nico ist gesund, Julian : Amnion Schnürfurchen Syndrom : komplexe Hirnfehlbildung,Wasserkopf,VP-Shunt,Blind,Schwerhörig in den tiefen Tönen,Fehlbildungen an der Nase, Kopf, Hand und Füßen,Jejunumsonde,Tracheostoma,Bein-Schienen.17Std.Intensivpflege zuhause.

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Beitragvon judithodrich » 18.05.2007, 21:20

Hallo Nellie,

gelsen habe ich von dir schon viel, aber noch nie so bewußt eine Zusammenfassung von Linns Geschichte.

Das Thema, ob man sich und wie man sich mit so einer niederschmetternden Diagnose auseinandersetzen kann, ist schwierig.

Mir hat das Wissen um die Zeit geholfen. Ich habe nicht auf den Tag x gewartet, sondern die Zeit genutzt.Die Zeit mit Jonas. Aber ich habe auch die Zeit gehabt mich mit der Krise auseinander zu setzen. Die Krise hat mich deshalb nicht überrollt, da mir vorher der Weg bewußt war.

Ich wünsche euch eine schöne Zeit in Hamburg, es ist eine tolle Ecke.

Judith,

.....geküßt werden kann ein Kind nie genug.
Andreas 10/73, Judith 2/64 mit Sara 8/86, Ines 7/89, Anne 2/00 und Jonas *13.07.2005 †03.04.2006, SMA Typ I und Joshua 12/2008

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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 19.05.2007, 00:07

Hallo Nellie,

ich hatte dir ja schon einmal per PN geschrieben, dass ich einige der Symptome unserer Kinder sehr sehr ähnlich sind, vor allem die Unruhe und die unwillkürlichen Bewegungen.

Mich interessieren heute eure Pläne, L-Dopa zu geben. Ist denn der Dopaminspiegel bei Linn zu niedrig? Auf mein Nachfragen sagten die Ärzte mir, dass man es allenfalls bei zu niedrigem Dopaminspiegel (nachgewiesen im Liquor) einsetzen würde - das hat aber unser Sohn nicht. Ansonsten habe es zu viele Nebenwirkungen, u.a. nannte man mit Unruhe.

Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Ansonsten: alles Gute mit und für Linn und euch!

Liebe Grüße,
Elisabeth

Mama Ursula
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Beitragvon Mama Ursula » 19.05.2007, 00:34

Hallo Nellie!

Auch wir sind uns hier im Forum schon ein paar Mal über den Weg gelaufen :wink: und es hat mir immer sehr gut getan :oops: :wink:

Schön, daß Du immer mal wieder die Zeit findest, an Eurer "Vorstellung" weiter zu schreiben - so kurz und bündig zusammen gefaßt, bekommt man doch ein etwas schärferes Bild von Linn und ihren starken Eltern :D

Bei all den Problemen, die Linn hat, finde ich es faszinierend zu lesen, was sie trotz allem alles "selber" kann - ist schon ´ne tolle Motte :wink:

Wünsche Euch einen super erholsamen Urlaub mit Linn in HH und hoffe, daß die Sternenbrücke alles hält, was Ihr Euch von ihr versprecht :D

Grüßle
Ursula
Kinderkrankenschwester mit Fachweiterbildung Palliativ Care und Außerklinische Beatmung.
Pflegemutter von Jessy (16 J., schwerster Hirnschädigung wegen Sauerstoffmangel), kl.Bub (1 Jahr mit schwerster Hirnschädigung, Reflux, Spastisch-steife Knie), 2 gr. Jungs - ausgezogen.

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 19.05.2007, 16:45

Hallo!

@Alexandra: Ja, in genau das fahren wir. Und auch das mit der Regionalleitung wollen wir zumindest mal als Ansprechpartner versuchen.
Erzähl doch mal genauer, was alles verändert wurde, wenn Ihr wieder da seid.

@Judith: Ja, der Umgang mit Diagnosen ist immer schwierig und auch immer sehr individuell. Manche ähneln sich, manche nicht und trotzdem hat jede eine Berechtigung. Ich für mich bin froh, dass ich es weiß und mich drauf einstellen kann, aber das kam erst mit der Zeit. Am Anfang wollte ich lieber nichts wissen.

@Elisabeth: Ich hatte Dir ja auch eine PN zurückgeschrieben, u.a. weil ich es sehr spannend fand, was Du berichtet hast. Es gibt bei PCH-2 eine Studie, bei der mit L-DOPA Erfolge zu sehen waren und es bekommen auch viele andere Kinder mit der Diagnose.
Hast Du mal in Anni07s Vorstellung gelesen? Sind da dann auch viele Gemeinsamkeiten?

Was ich ganz vergessen habe, was aber auch hier hinein gehört: Der Besuch in Köln erbrachte nicht nur weniger Beatmung, sondern noch viel wichtiger für Linn: eine STIMME! Nach 2 Jahren ohne Stimme kann Linn nun wieder mit Ton weinen und beginnt auch mit Ton zu lachen und andere Geräusche auszuprobieren.

Ich habe auch endlich mal wieder Bilder in unsere Galerie eingestellt.

LG
Nellie mit Mottemina, die uns gerade mal wieder harte Tage absolvieren lässt
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
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Beitragvon Doreen mit Friederike » 19.05.2007, 23:15

Hallo nellie,

habe eben eure Galerie bewundert. Linn ist ein richtig großes Mädchen geworden und nach wie vor eine Zuckerpuppe.
Das Geburtstagsgeschenk vom KIGA ist ja eine tolle Idee gewesen. Sind das übrigens Blumen im Haar, hinter ihren Ohren? Hübsch!!! Wen wollte sie denn da beeindrucken? :wink:

Übrigens, wann fahrt ihr denn nach HH?

LG
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Beitragvon Danielamit hannah » 20.05.2007, 21:33

Hallo Nellie,
durch Zufall habe ich gerade Eure Neuigkeiten gelesen. Ich freue mich das es Euch momentan so gut geht!! Habe sehr gestaunt als ich Eure Bilder gesehn habe, Linn ist so hübsch, und riesen groß!!!
Das mit der Stimme liest sich sehr interessant, es ist für uns noch sehr gewöhnungsbedürftig, daß bei Hannah nichts mehr ,,rauskommt,,. Weiter so!!
Ich hoffe es bleibt so!!
LG Daniela
Hannah, seit dem 21.02.16 ein Sternenkind, sie war an metachromatischer Leukodystrophie erkrankt.

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Beitragvon Mama Ursula » 28.05.2007, 14:45

Hallo Nellie!

Mensch, Eure Linn ist soo ein wunderschoenes Strahlekind! Wie gross und schwer ist sie denn jetzt - sie sieht riesig aus! Und so aufmerksam - wie sie da in ihrer Sitzschale sitzt - toll!

Was hat Linn da eigentlich fuer eine riesen grosse feuchte Nase? Ist die gleich mit Sprechventil? *wunder* Du erzaehltest doch, dass Linn mit Nebenluft und nicht mit Sprechventil lautiert, oder habe ich da was durcheinander bekommen *gruebel*

Bin sicher Ihr habt diverse ausprobiert und seit mit dieser sehr zufrieden, denn Ihr habt sie ja schon 'ne ganze Weile.

Wuensche Euch viel Spass in HH - wann geht's los?

Wir sind ja gerade fuer 2 Wochen mit unseren dreien auf Malta - ein echtes Abenteuer, aber Jessy scheint es sehr zu geniessen!

Gruessle
Ursula
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Beitragvon Nellie » 28.05.2007, 17:59

Hallo!

:@: Doreen: Die Blumen sind selbsgefilzte Haargummis einer Krankenschwester, die mal bei uns gearbeitet hat, auch ein Geburtstagsgeschenk. Wir fahren Ende August nach Hamburg.

Linn ist übrigens ganz normal groß für ihr Alter, so 95 cm glaube ich, mit ca. 14 kg.

:@: Ursula: Strahlekind passt eigentlich nicht besonders zu Linn. Die Lachfotos sind unter Kitzeln und Hüpfen oder Beine schütteln. Sonst ist es nicht so leicht, ihr ein Lachen zu entlocken, das man auch noch fotographieren könnte. Mit der Aufmerksamkeit ist es auch nicht wirklich weit her. Auf Fotos kann man nicht sehen, dass sie keine Sekunde ruhig sein kann. Sie schaut ständig hin und her, die Arme rudern, der Mund macht ständig Grimassen, usw. Es ist schwierig zu erklären.
Auf den Bildern siehst Du noch die alte Kanüle mit der feuchten Nase. Etwas anderes hat sie nie toleriert, was wir laienhaft ausprobiert haben. Sie hat seit April erst die neuen Sachen. Sie lautiert mit Nebenluft und Sprechventil. Sie hat eben keine Sprechkanüle mit Loch oder Sieb.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
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