Nellie mit Linn (PCH-2, Tracheostoma, Sondenkind)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nellie
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Beitragvon Nellie » 15.05.2007, 18:37

Hallo!

Ich möchte mal wieder ein bisschen was Neues schreiben, nach über einem Jahr. :D

Mittlerweile heißt Linns Diagnose genau PCH-2 (pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 nach Barth), das bedeutet nicht nur eine zu kleine Anlage der Gehirnteile, sondern auch, dass das ganze auch fortschreitet.
Wir wissen nun mittlerweile, dass einige Kinder daran im Kindesalter sterben. Das wurde uns alles so langsam aber sicher immer bewusster und die Erfahrung Mitte 2005, als Linn auf ITS lag und ohne den Luftröhrenschnitt nicht überlebt hätte, weil sie nicht mehr ohne Beatmung auskam, und es hat uns schon auch sehr zugesetzt. Die Auseinandersetzung mit dem möglichen Tod ist einfach grausam für Eltern und lässt sich auch nicht in den Alltag integrieren, wir müssen es auch verdrängen. Nur geht das nicht wirklich gut.

Momentan geht es Linn aber sehr gut, sie geht seit September 2006 in einen wundervollen integrativen Kindergarten und bekommt dort all ihre Therapien, in einem Umfang, wie wir es zuhause gar nicht schaffen würden (ca. 4x KG mit Vojta/Bobath/CM, 1x Seh-FF, 1x Hör-FF und dann den ganzen Tag eine Rehapädagogin, Krankenschwester, Heilpädagogen oder Erzieher um sich herum). In diesem KiGa wird echte Integration gelebt und wir sind sehr froh, diesen Platz zu haben. Den Winter hat sie trotz KiGa stabil verbracht, zwar hatte sie viele Erkältungen, aber sie war fast jeden Tag dort, weil sie dabei immer fit war.

Ernährung läuft immer noch alles über den Button, püriertes Essen und Gewicht und Größe passen auch immer gut.

Linn wird immer noch nachts beatmet, aber seit unserem Besuch in Köln wird es weniger. Der Pflegedienst kommt immer noch 10 h, was bei dem vielen Nachtaufwand mit Absaugen, Krampfen, massiver Unruhe auch leider gar nicht anders geht.

Unsere Baustellen sind momentan:
- Epilepsie, die immer mal wieder mehr wird und die sich nicht so richtig mit den Medikamenten einfangen lässt
- Bewegungsstörung, die zu PCH-2 dazugehören, d.h. sie ist ständig in Bewegung, hat viele unkontrollierte, unwillkürliche drehende, schraubende Bewegungen oder auch ganz steif, verdreht und fest (Mischung aus Chorea, Athetose und Dystonie), die wir hoffentlich bald versuchen mit L-DOPA zu verbessern, damit auch die gezielte Motorik nicht immer durch das ungewollte Wuseln gestört wird.
- Spastik, vor allem in den Beinen und Füßen, weshalb uns nach L-DOPA oder vielleicht eher dazu dann noch Lioresal ins Haus steht. Denn es wird immer schwieriger, die Fehlhaltungen auszugleichen.

Ich bin fertig mit dem Studium und arbeite mit kurzer Unterbrechung seit Ende September, Dirk hat sein Studium aufgegeben und ist für Linn zuhause, betätigt sich aber mit Beratung und Organisation von Veranstaltungen, Werbung usw. in der Selbsthilfegruppe, mit Schreiben im Weblog und noch mehr, und natürlich die unendlichen Kämpfe mit Ämtern und Kassen!

Wir fahren dieses Jahr zum ersten Mal seit Februar 2005 wieder in Urlaub, ins Kinderhospiz in Hamburg.

Uns geht es insgesamt sehr gut, würde ich sagen. Linn ist meist zufrieden, spielt einiges auch selbst und kann viel leichter lachen als früher. Sie ist oft einfach nur so süß und muss dann ständig die Küsse ihrer Eltern ertragen, weil wir gar nicht anders können. Bild

So, das wars für dieses Mal.

LG
Nellie :D
Zuletzt geändert von Nellie am 15.05.2007, 19:19, insgesamt 1-mal geändert.
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 15.05.2007, 18:51

Hallo liebe Nellie,

hab lieben Dank, für den ausführlichen Bericht über eure derzeitige (sehr stabile) Situation. Es hört sich so herrlich normal an :wink:

Wir haben uns ja schon öfters mal über das schwierige Thema unterhalten und ich finde, ihr geht damit - wenn man das so sagen kann - gut um! Ich hab nicht das Gefühl, dass ihr es komplett verdrängt, aber ihr genießt die Zeit mit Linn ganz intensiv... aktiv und saugt alles auf... das ist gut!

Ich denke oft an euch und wünsche Linn weiterhin eine krankenhausfreie Zeit, weniger Anfälle und ganz wichtig: viele tausend Küsse von Mama und Papa.

Drück sie mal fest von mir
Myri

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Nicole T.
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Beitragvon Nicole T. » 15.05.2007, 19:09

Hallo Nellie,

wie schön von euch zu hören. Ich lese ja immer mal im Weblog aber ich fand es schön hier mal eine Zusammenfassung zu lesen.

Schön dass es Linn recht gut geht, ich hoffe dass ihr die Anfälle in den Griff bekommt und LDopa probieren könnt.

WO wart ihr denn in Köln?

Ich finde ihr macht das super. Ohne Verdrängen geht es im Alltag sicherlich nicht, aber ich denke es ist euch trotzdem in vielen momenten bewusst wie wertvoll sie sind. Mit diesem Wissen zu leben stelle ich mir unendlich schwer vor.

Knuddel die süsse Linn von uns.

Nicole und Sven mit Yul und mit Betty im Herzen
Nicole(32) & Sven(37) mit Yul (*8.10.2006) und mit *Betty* Ösophagusatresie und andere Probleme (7.9.2004 - 15.6.2005)

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anke
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Beitragvon anke » 15.05.2007, 20:31

Hallo Nellie,

besten Dank für die neue Info- ich finde es hört sich alles in allem positiv an und es freut mich, dass alles derzeit recht stabil ist!

Ganz viel Spaß wünschen wir Euch in Hamburg....

Ganz lieben Gruß
Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

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Beitragvon Anni07 » 15.05.2007, 21:06

Hallo Nellie,

du hast mir ja schon mal geschrieben, daß Linn fast die gleichen Symptome wie unser Adrian hat. Wir wissen mittlererweile daß sehr wahrscheinlich eine Druchblutungsstörung in der ca. 32./33. SSW zu einem Schaden im Thalamus geführt hat. Adrian liegt momentan schon seit 3 Wo im KKH und wird wegen dieser heftigen Bewegungsstörung (genau wie du bei Linn beschrieben hast) mit L-Dopa eingestellt. Wir sind gerade bei 3mg, 4xtägl. aber so richtig ist noch keine Besserung zu erkennen. Da Adrian nur einen geringen Dopamin-Mangel hat braucht sein Körper eine höhere Dosis, damit er darauf reagieren kann.
Die Ärztin hat uns dazu erklärt, daß durch die Schädigungen im Gehirn auch die Dopamin-Herstellung `defekt´ sein kann. Wir hoffen auf eine baldige Besserung seiner extrem energieraubenenden und schnell ermüdenden Bewegungsstörung.

Es wäre schön, wenn eurer Linn damit ein Stück bessere Lebensqualität ermöglicht werden könnte. Ich wünsche euch viel Erfolg damit.... und vor allem eine unvergesslich (schöne :!: ) Zeit in Hamburg

Viele herzliche Grüße

Anni
Anni mit Adrian *12/06, schwere Bewegungsstörung mit Dystonie+Choreaathetose,Schluckstörung,PEG,Reflux,ohne Sprache,schwere Autoimmunerkrankung EGPA seit 06/15,Tracheotomie 05/16,beatmet Trilogy, O2pflichtig,Pulmonale Hypertonie,Herz- u. Niereninsuffizienz,Pallikind & 2 gesunde Schwestern *07/05, *12/97

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Beitragvon Doreen mit Friederike » 15.05.2007, 21:10

Liebe Nellie, schön mal wieder von euch zu hören. Das Linn momentan recht stabil ist freut mich sehr.

Darf ich fragen, ob es mit dieser Erkrankung auch eine höhere Lebenserwartung als nur das Kindesalter haben kann?

Und hat Dirk sein Studium erst mal auf "Eis" gelegt oder ganz abgebrochen? In welcher Selbsthilfegruppe engagiert er sich denn? Und du - arbeitest du im KH?


Ganz liebe Grüße aus Leipzig
Doreen
Charlotte, 16.08.2000, ehem. Frühchen 31.SSW und Friederike, 15.07.2004. extrem. Frühgeb. in der 24.SSW (720g., 33 cm), nach Hirnmittellinienzyste HC, shuntversorgt , entwicklungsverz., sehbehindert, Minderwuchs, Balkenagenesie
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Beitragvon Nellie » 15.05.2007, 22:04

Hallo!

Danke für die Antworten :D

:@: Nicole: Ich habe oben den Beitrag aus Köln nun im Text verlinkt.

:@: Anni: Ich drück Euch feste die Daumen, dass es klappt!

:@: Doreen: Das älteste Kind in der internationalen Emailgruppe ist wohl gerade 21, aber es sterben auch Kinder mit unter 2 Jahren, es gibt ein paar Jugendliche und sonst viele nun von 0-10 würde ich sagen, die sich im Netz austauschen. Aber man muss auch bedenken, dass die Medizin ja auch Fortschritte macht. Ich denke, dass doch einige mit den immer besseren Möglichkeiten und dem besseren Wissen besser behandelt werden können.
Dirk hat ganz aufgehört, es geht mit Linn einfach nicht schnell, dann wäre er wohl um die 40, wenn er mit dem Studium fertig ist und das in Geisteswissenschaften, was eh eher schwierig mit Jobs ist. Wir haben eine Selbsthilfegruppe Neurokind - Eltern mit behinderten Kindern in Thüringen gegründet und sind seit letztem Jahr nun auch in Jena vertreten. Dirks Weblog: http://intensivkind.wurzelstein.de/
Und ja, ich arbeite im KH, nur muss ich ne Stunde zur Arbeit fahren, das raubt Zeit, aber es macht großen Spaß! Aber deshalb muss ich nun ins Bett.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet

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Beitragvon Kathrin und Clara » 15.05.2007, 22:05

HAllo Nelli,

schön immer wieder von Euch - persönlich - zu hören, denn "zu hören" seid ihr eigentlich permanent :wink:

Gab es für Dirk wirklich keine andere Möglichkeit. Ich bin auch so ein dauerbeurlaubter Student (nur vorm Diplom :roll: ), genau gesagt 7 Jahre und mit Ablauf des nächsten Semesters 9 Monate, Claras "Lebenszeit"...

Aber ich hatte immer alle Unterstützung von der HS, was mir allerdings nicht über den Abstand zum Studium hinweghilft. (Aber die blöde DA werde ich nach allem nun auch noch schaffen). Selbsthilfemäßig bin ich auch seeehr umtriebig :lol:

LG
Kathrin
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kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
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Beitragvon Doreen mit Friederike » 16.05.2007, 10:36

Danke Nellie für deine Erklärungen.

Ihr seit eine ganz tolle Familie!!!! Freue mich, wenn es im Sommer mit einem Treffen klappt.

@ Kathrin, ich habe dir eine PN gesendet.

LG
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MarenRuth
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Beitragvon MarenRuth » 16.05.2007, 10:50

Hallo Nellie,

es ist schön, dass du so positiv klingst, trotz der täglichen Angst, oder eben der Verdrängung :? Aber der Spiegel sind ja immer unsere Kinder, die zuviel Trübsinn gar nicht zulassen. Super. dass Linn so einen schönen Platz im Kiga hat. Es gibt nichts wertvolleres für die kleinen, als dort gut aufgehoben und angenommen zu sein!
Ich hoffe ihr könnt euch in Hamburg gut erholen und Kraft für alle eure Vorhaben sammeln!

Ganz liebe Grüße
Maren
Maren und Felix (*05/02, ✝08/16) Mukolipidose Typ II, entwicklungsverzögert, kleinwüchsig, extrem weitsichtig, muskuläre Hypotonie, schwere Lungenbelastung, Tracheostoma, Heimbeatmung, PEG und Mila (09/04) gesund


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