Carola mit Femke (cranio frontonasale Dysplasie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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femke
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Carola mit Femke (cranio frontonasale Dysplasie)

Beitragvon femke » 04.04.2010, 22:21

Hallo,

ich würde mich gerne vorstellen. Ich bin Carola, 31 Jahre alt, wohne in der Niederlande, und habe eine Tochter Femke, geboren im Oktober 2008 mit cranio frontonasale dysplasie. Sie hatte eine beidseitige Koronarnahtsynostose, an der Sie im Mai 2009 in der Uniklinik Rotterdam operiert wurde. Diese OP muss vielleicht noch mal wiederholt werden, wenn der Hirndruck zu hoch wird, bzw ihr Schädel zu klein für das wachsende Hirn. Das ist im Moment unsere grösste Sorge neben mehrere "kleinere" körperliche Abweichungen und Hypotonie. Grosses Glück ist, dass Femke sich normal zu entwickeln scheint.

Da die Krankheit sehr selten ist, bin ich auf der Suche nach Infos und Kontakt mit anderen die mit der Krankheit bekannt sind. Bei meiner Suche bin ich auf dieses Forum gestossen.

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C.E.M.Alma
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Beitragvon C.E.M.Alma » 05.04.2010, 00:20

Hallo Carola, Mutter von Femke,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe gesehen, dass Du schon im Thread von Christina geschrieben hast. :wink:

Da die Krankheit sehr selten ist, bin ich auf der Suche nach Infos und Kontakt mit anderen die mit der Krankheit bekannt sind. Bei meiner Suche bin ich auf dieses Forum gestossen.

Kennst Du Leona e.V, .: Verein von und für Eltern von Kindern mit seltenen Chromosomenbesonderheiten.
Eine Userin hier im Forum macht für Leona die Kontaktvermittlung: pietryga@leona-ev.de
Siehe auch:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.... ... na+kontakt und
http://www.leona-ev.de/ Leona e.V

Wie "stark" ausgeprägt ist die cranio frontonasale Dysplasie bei Deiner Tochter??
Wie ist die medizinische Versorgung und Betreuung, Diagnostik und Therapien in den Niederlanden???

Ich wünsche Dir einen guten Austausch hier im Forum :wink: :) :wink:

Liebe Grüße
Michaela
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Tanja2603
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Beitragvon Tanja2603 » 05.04.2010, 08:01

Hallo Carola,

herzlich willkommen hier bei REHAkids.
Unsere Tochter hatte auch schon mehrere OPs am Schädel. Wir kennen auch die Angst vor Gehirndruck.
Die letzte Cranioplastik wurde großzügig gemacht, so daß das Gehirn nun erst mal Platz hat. Aber solange der Schädelwachstum nicht abgeschlossen, wird uns das mit dem Druck auf jeden Fall weiter begleiten.

Ich wünsche euch viel Freude mit eurer Maus,

LG Tanja2603

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Beitragvon femke » 08.04.2010, 14:25

Hallo Michaela,

Danke für deine Begrüssung! Leona e.V. kenne ich nicht, bin aber in den Niederlanden Mitglied von Laposa, Verein für Eltern mit Kindern mit Schädel- und Gesichtsabweichungen (heisst das so?). Der Verein vermittelt mit Kliniken usw und organisiert auch Treffen, wo Kinder und Eltern sich austauschen können.

Femke hat ausser den breiten Schädel (beidseitige Koronarnahtsynostose), den Augenabstand, hoher schmaler Gaumen, die übliche Auffälligkeiten des Mittengesichts und gespaltene Nägel, schmale Schulter, einen extra Muskel im Linken Arm vom Ellbogen zum Brustkorb der demnächst teils entfernt wird, da sie Ihren Arm dadurch nur beschränkt bewegen kann. Ausserdem hat Sie hypermobile Gelenke, Hypotonie und auffällige (krumme) Zehen. Seit dienstag wissen wir, dass Sie sehr schlechte Augen hat, wofür sie jetzt dringend eine Brille braucht. Aber ansonsten entwickelt sie sich prächtig!!

Die medizinische Versorgung ist zumindest in der Uniklinik Rotterdam gut, aber es ist in den Niederlanden die einzige Klinik mit craniofaziales Team. Andere Unikliniken operieren zwar auch, aber viel weniger und müssen dafür immer wieder ein Team erstellen. Auch ist die Zusammenarbeit mit andere Krankenhäuser schlecht/ausgeschlossen, wodurch es zu empfehlen ist alle Ärzte in einer Klinik zu haben. Leider ist Rotterdam mindestens 2,5 Fahrstunden entfernt, aber man tut was man kann für sein Kind. Nur kostet es viel Aufwand, aber was soll's.

Vielen Dank noch mal!

LG

Carola

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Beitragvon C.E.M.Alma » 08.04.2010, 14:37

Hallo Carola,

Danke für die ausführliche Schilderung :wink:

Dein Deutsch ist sehr gut :wink: :) :) :wink:

bin aber in den Niederlanden Mitglied von Laposa, Verein für Eltern mit Kindern mit Schädel- und Gesichtsabweichungen (heisst das so?). Der Verein vermittelt mit Kliniken usw und organisiert auch Treffen, wo Kinder und Eltern sich austauschen können.
...das hört sich gut an!!!!

einen extra Muskel im Linken Arm vom Ellbogen zum Brustkorb der demnächst teils entfernt wird, da sie Ihren Arm dadurch nur beschränkt bewegen kann.
.....wird das auch in Rotterdam operiert??

Ich wünsche Euch alles Gute!!!

Liebe Grüße
Michaela
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Beitragvon femke » 08.04.2010, 14:55

Hallo Tanja!

Freude haben wir auf jeden Fall von unserer Maus!

Leider war ihr Kopf bei der Kontrolle letzten Dienstag nicht gewachsen seit der OP vor einem Jahr. Ich habe wirklich Angst vor noch mal die Kopf-OP, vor allem da sie nach der ersten OP mindestens vier Wochen nicht auf dem Hinterkopf liegen durfte. Als Baby ging das noch mit Mühe, aber jetzt...?

Wie alt ist deine Jüngste? Wurde sie auch am Hinterkopf operiert oder an der Vorderseite?

LG

Carola

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Beitragvon Tanja2603 » 09.04.2010, 22:34

Hallo carola,

meine Tochter ist gerade 2 Jahre geworden. Bei der 1. Cranioplastik(betraf jedes Mal den gesamten Schädel) mit 11 Wochen mußte sie auch ständig gelagert werden.
Nun im November bei der 2.Cranioplastik zeigte sie was sie möchte. Sie schlief nur auf dem Bauch. Tagsüber war es noch einfacher, da sie ständig herum flitzt.
Vor der OP hat sie sich bei ihrer Schwester abgeschaut wie ein Purzelbaum geht. Ich hatte schon Bedenken, wie das nach dem Eingriff werden soll. Aber die Neurochirurgin meinte das die Kinder schon merken,was sie können und was nicht gut für sie ist. Und sie hatte recht.
Meine Tochter wurde allerdings aufgrund ihres Alters auch ein Helm zur Sicherheit und Formgebung angepasst, da größere Lücken im Knochen gelassen wurde. Diesr Helm gab uns große Sicherheit.

Übrigens finde ich das du sehr gut in Deutsch schreiben kannst.

Ich drücke euch die Daumen, das ihr um eine 2.Op herum kommt. Gibt es schon Überlegungen, wieso es keinen Wachstum im letzten Jahr gab?

LG Tanja

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Beitragvon femke » 09.04.2010, 22:54

Hallo Tanja,

Bei der OP wurde Ihr Hinterkopf um 3 Zentimeter nach hinten verschoben, wodurch auch eine sehr grosse Lücke entstand. Bis auf 2 Stellen ist der Schädel wieder ganz zugewachsen. Da man damals so viel Platz gemacht hat, kann es sein, dass das Gehirn überhaupt noch keinen Druck ausübt und ohne Druck kein Wachstum. In dem Fall gäbe es noch kein Grund zur Panik. Trotzdem meinte der Arzt, dass es so langsam Zeit wird, dass der Schädel wieder zu wachsen anfängt. In drei Monaten müssen wir wieder zur Kontrolle inkl Röntgen und Funduscopie. Wie oft müsst ihr zur Kontrolle? Und wie lange hat es bei euch gedauert nach der OP bis der Kopf wieder gewachsen ist?

Ich glaube allerdings auch, dass die Kinder nach einer solchen OP instinktiv nur das machen, was möglich ist. Trotzdem würde ein Helm meine Nerven sehr beruhigen...

Wegen der Sprache: ich habe einen Deutschen Vater und wohne im Grenzgebiet, aber muss trotzdem gut überlegen..
Tochter Femke (*08), frontonasale dysplasie, Hypoglykämie, Asthma; Sohn Tijs (*11)

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Beitragvon femke » 09.04.2010, 22:59

Danke Michaela,

Ja, am Arm wird sie auch in Rotterdam operiert. Ist aber nicht so dringend und zum Glück nur ein relativ kleiner Eingriff. Grosser Vorteil ist, dass bei der OP-Planung vorher gecheckt wird ob nicht bald noch eine andere OP bevorsteht, damit sie nicht unnötige Narkosen bekommt. Eine gute Sache, finde ich. Wir hatten noch einen Kinderarzt in unserer Nähe, aber man hat uns letzten Dienstag in Rotterdam doch geraten alle Ärzte in Rotterdam zu nehmen, da die im Team zusammen arbeiten.

LG

Carola
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Tanja2603
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Beitragvon Tanja2603 » 12.04.2010, 10:25

Hallo Carola,

der Kopf liegt in seinem regulären verlauf auf der Perzentilenkurve. Wobei man das nicht auf einen normalen Kopfwachstum übertragen kann, da durch die OPs der Schädel vergrößert wird. Bei unserer Tochter ist eher das Problem, das die Verknöcherung sehr schnell vonstatten geht und daher wieder diese cranioplastik war. Nun wurde der Schädel auch großzügiger gemacht, wie es dann mit dem Wachstum aussieht, muß man abwarten.
Finja trägt schon jetzt größere Mützen als ihre Schwester.
Zur Kontrolle gehen wir in unterschiedlichen Abständen.Diese Woche haben wir wieder Termin in der Neurochirurgie, da die letzte OP zur Metallentfernung 6 Wochen her ist.

LG Tanja


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