Speichelreduzierende Medikamente

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Nellie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 13838
Registriert: 18.09.2004, 14:37
Wohnort: Jena
Kontaktdaten:

Beitragvon Nellie » 20.10.2016, 08:54

Hallo Pia,

habt ihr es auch aus dem Lufthafen?

Wir haben mit 3 x 500µg angefangen, was 0,5 ml aus der Mischung aus HH ist. Wir haben eine Apotheke, die uns immer alles anmischt, was gebraucht wird. Die Apotheke hat aus der Apotheke des UKE Hamburg die Herstellungsanweisung und die Tipps bekommen, wo man den Stoff bestellt.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

Werbung
 
Pia L. 2013
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 954
Registriert: 22.05.2012, 23:34

Beitragvon Pia L. 2013 » 20.10.2016, 09:12

Guten morgen

Wir waren in der Uni Klinik Essen. Erst zum Schlaflabor und dann haben wir einen rundum Check gemacht und u.a. diese Veränderung getroffen. Der Arzt hat wie gesagt sämtliche Apotheken in meiner nähe angerufen, auch erörtert wie es anzumischen ist, aber leider kooperieren sie nicht. Der Rohstoff wäre schwierig zu bekommen etc.


Wir sollen 3x2ml geben. Nach 5 tage wenn es nicht besser ist sollen wir 1ml mehr geben pro vergabe. Die Konzentration des mittels wäre gleich. Wundert mich bisschen dass ihr nur 0.5ml gibt.

Lg

Benutzeravatar
Nellie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 13838
Registriert: 18.09.2004, 14:37
Wohnort: Jena
Kontaktdaten:

Beitragvon Nellie » 20.10.2016, 11:08

Hallo,

der Lufthafen hat es auch in Nachfragen mit Essen gemacht, fällt mir da ein.

Besorgt euch vielleicht die Herstellungsvorschrift und geht auf die Suche nach einer passenden Apotheke. Sie können auch gerne unsere Apotheke anrufen, wenn gewünscht.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de

Benutzeravatar
therealanina
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 295
Registriert: 11.11.2005, 16:26
Wohnort: Stuttgart

Langzeiterfahrung Rubinol

Beitragvon therealanina » 10.03.2018, 08:12

Hallo zusammen,

wie ist Eure Langzeiterfahrung mit diesem Rubinol?

LG Anina
Anina mit Maarten (5/2000, Pitt Hopkins Syndrom, Robben, Sitzen, Laufen, kommt aber nicht alleine zum Stehen, keine Sprache)

Benutzeravatar
Nellie
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 13838
Registriert: 18.09.2004, 14:37
Wohnort: Jena
Kontaktdaten:

Beitragvon Nellie » 04.04.2018, 23:47

Hallo Anina,

wir nutzen es nach wie vor. Es war schwierig mit der Dosisfindung und den Gaben. Es hält nicht lange, höchstens 4 h bei Linn. Und es braucht mind. 1 h Abstand vor dem Essen und 2 h nach dem Essen. Das ist in unseren Ablauf nicht so gut einbaubar. Aber momentan geht es ganz gut.

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
https://cruise4life.de


Zurück zu „Intensivkinder“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast