Speichelreduzierende Medikamente

So manches Kind muss aufgrund seiner Behinderung besonders intensiv betreut werden - z. B. mit Hilfe eines Pflegedienstes. Viele Kinder werden von einer Krankenschwester in Kindergarten oder Schule begleitet, um optimal versorgt werden zu können. Das gilt beispielsweise für viele tracheotomierte Kinder. In dieser Rubrik können sich Eltern von so genannten Intensivkindern über die besonderen Bedürfnisse ihrer Kinder austauschen.

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Jutta mit Jonas
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 26.06.2013, 07:17

Hallo zusammen,

nach nun wirklich jahrelangen Erfahrungen mit meinem phasenweise heftigst speichelnden Mausebärchen und nach ausprobieren aller Optionen kann ich nur jedem die Botox-Injektion in die Speicheldrüsen empfehlen.Es wirkt gut und ich konnte nie (Jonas bekam es nun schon 7 Mal) irgendwelche Nebenwirkungen feststellen,Im Gegensatz zu allen anderen Methoden.
Man muss sich nur einen damit vertrauten Arzt (meist in Kliniken mit vielen schwerstkranken Kindern) suchen.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitragvon michaela78 » 26.06.2013, 10:06

Hallo Jutta,

WO sind Kliniken, die sich mit Botox in die Speichenldrüse gut auskennen? Ich weiß nur von Tübingen und wäre sehr dankbar über Tipps, am besten in unserer Nähe :wink:

Liebe Grüße

Michaela
Miguel (11/2003), Porenzephalie, rechtsbetonte Tetraspastik, sehr fit und frech, Isabel (12/08) gesund + Mateo (01/12) "großes Frühchen" und gesund

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Beitragvon MarenW » 26.06.2013, 17:37

Hallo,

ich klebe nun schon länger alle 4 Tage 1/2 Pflaster. Die Wirkung ist sehr gut und Annika will es unbedingt haben, weil sie merkt, wie gut es wirkt. Leider reagiert sie sehr allergisch seit 3 Wochen. Sie will es trotzdem weiter haben. Ich werde mit dem Arzt beim nächsten Besuch aber eine Alternative besprechen.

Gruß Maren
Annika (08/96), V.a. Mitochondriopathie,
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Missy
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Beitragvon Missy » 26.06.2013, 17:41

hallo
alle 4 Tage ein halbes Pflaster??das ist krass wenig im Gegensatz zu evelin, sie bekommt alle 2 Tage 1 ganzes geklapt.....quasi 150 fache dosis :shock: die wirkung ist da, allerdings läßt es nach....wenn wir mal kein pflaster kleben, sieht man aber dann doch den unterschied.

jutta, wurde es unter sedierung gespritzt? ob da die wirkung irgendwann auch mal nachläßt?? also ob die dosis dann auch immer erhöht werden muß?
lg NIna
Mama Nina (´83), Tochter Chantalle (´99) und Sonnenschein Evelin, geb. 11/06, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
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Beitragvon Jutta mit Jonas » 26.06.2013, 18:33

Hallo,

also alle 4 Tage 1/2 Pflaster für so ein großes Mädchen finde ich auch wenig.Jonas bekam es zum ersten Mal mit knapp 3 und da bekam er schon alle 3 Tage 1.

Nina ja unter Sedierung, weil da müssen die Kinder ja absolut still halten.Ich hab da eh immer ein bissele Angst, so am Hals :shock: wenn da ein bissele was verrutscht :shock: .Bin dann als Jonas sediert war auch raus :oops:
Also soweit ich weiß muß man nicht unbedingt steigern.Wir hatten vor Jahren nur mit der Minidosis begonnen , um zu sehen wie Jonas es verträgt.
Die Wirkung setzt so nach 2 Wochen ein und hält einige Monate.

Michaela wir haben es in Vogtareuth mit machen lassen.Früher auch im SPZ, da war auch ein Arzt, der damit vertraut war und unser Neuro, der früher in "Unserer" Kinderklinik war...Mußt Dich einfach mal umhören oder eben in Eurer Klinik oder im SPZ fragen, ob da einer Erfahrung damit hat.




Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
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Beitragvon MarenW » 26.06.2013, 19:11

Hallo Nina,
wie schwer ist deine Tochter? Ich denke, es hängt auch mit dem Gewicht zusammen. Annika wiegt knapp 30 kg und es besteht auch die Sorge, dass der Schleim zu zäh wird.

Gruß Maren
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Beitragvon Missy » 26.06.2013, 23:50

hallo
meine tochter wiegt 20 kilo....aber sie hat auch sehr sehr viel schaumiges kebriges sekret.

was in der kinik noch gut half waren belladonnatropfen. leider ließ die wirkung nach 1 woche schn nach, sodass die dosis schn gesteigert wurde, deswegen sind wir auf pflaster umgestiegen.

unser neuer rthoäde hat im ktober schn btox vorgeschlagen und ich überlege seit dem :roll:
lg nina
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Beitragvon michaela78 » 29.06.2013, 21:21

@Danke Jutta. Ich bin mich schon lange bei uns am umhören und wir haben auch mal einen Versuch gewagt, leider erfolglos. Wenn der Leidensdruck größer wird, werden wir wohl nach Tübingen fahren.

Liebe Grüße
Michaela
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Beitragvon Nellie » 18.10.2016, 22:29

Hallo,

wir haben endlich eine gute Lösung gefunden! Linn war im Lufthafen zur Beatmungskontrolle und da wurde es angesetzt und es wirkt!

Es heißt Robinul und ist eigentlich ein i.v.-Medikament, was bei Narkose eingesetzt wird, wenn es zu Hypersalivation (übermäßige Speichelproduktion) kommt. Der Wirkstoff heißt Glycopyrroniumbromid und wird in der Apotheke extra als Saft angefertigt.
Nächstes Jahr wird es ein Fertigarzneimittel für Kinder geben. http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/doc ... 213311.pdf

LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)
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Beitragvon Pia L. 2013 » 19.10.2016, 23:35

Hi

Uns hat man auch abgeraten von den Pflaster. Wir nutzen lange Zeit ein viertel davon, dann erhöhten wir auf ein halbes. Zwischendurch immer wieder jucken und allergische Reaktionen.
Gestern erfuhr ich dass man die Pflaster gar nicht durch schneiden darf! Es verliert seine Wirkung und das wäre alles nur pi mal Daumen. Wer eine genaue Dosis haben möchte ninmt entweder ein ganzes oder sucht eine alternative. Wir testen seit gestern Robinul. Wir haben erstmal genug von der Klinik mitbekommen denn nicht jedeApotheke mischt es für einen zusammen. Unser Arzt hat 3 große Apotheken angerufen mit der Bitte uns zukünftig damit zu versorgen, aber es wurde abgelehnt. Dann müssen wir erstmal über die Klinik versorgt werden.

Nelli wie macht ihr das? Woher bekommt ihr das und wie hoch ist eure Dosis am Anfang

LG


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