Wir möchten uns vorstellen: Carmen mit Tammy

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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carmen
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Wir möchten uns vorstellen: Carmen mit Tammy

Beitragvon carmen » 27.10.2005, 09:32

hallo alle zusammen,
mein name ist carmen und ich habe eine 8 1/2 monate alte tochter, ihr name ist tammy, die seitdem sie 5 wochen alt ist unter epilepsie leidet. schwangerschaft und geburt waren ohne komplicationen. alle befunde von tammy unauffaellig. am anfang war die diagnose eine fokale fruehkindliche begnine säuglingsepilepsie nach watanabe, aber mit 5 monaten wechselte sich ihr anfallsbild und es wurde das west syndrom diagnostiziert. anfangs hatte sie noch anfallsfreie tage und hat sich trotz aller anfaelle entwickelt, sie war zwar langsamer als andere kinder , aber sie sah uns an, lachte, machte den unterarmstuetz, hatte ihre haendchen entdeckt und griff nach ihrem flaeschchen.
all das ist seit der diagnose des west-syndroms verschwunden. tammy ist ein apathisches maedchen. sie lebt nur noch in ihrer welt, hat keinen muskeltonus, kann ihr koepfchen nicht halten , schaut nicht mehr, lacht nicht mehr, reagiert auf garnichts mehr.
wir sind nun seit 7 monaten in stationaerer behandlung im krankenhaus. haben alle antiepileptika bereits durch und haben jetzt vor 2 1/2 wochen mit der ACTH therapie begonnen. tammy hatte taeglich bis zu 8oo salamanfaelle und ihr werdet es nicht glauben, aber tatsaechlich haben sich diese anfaelle bis auf 20 stueck am tag reduziert....... wir hoffen weiter und setzen alles auf die ACTH therapie auf diese therapie tammy anfallsfrei macht und sie wieder in unsere welt zurueckkehrt und sich weiter entwickeln kann.
herzlichen dank fuers zuhoeren
einen lieben gruss
carmen und tammy

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 27.10.2005, 09:37

Hallo Carmen,

ich möchte dich hier herzlich begrüßen im REHAkids- Forum.
Ich hoffe du hast hier einen positiven Erfahrungs-und Erfahrungsaustausch !


Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

Heike M
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Beitragvon Heike M » 27.10.2005, 09:54

Hallo Carmen,

herzlich willkommen hier.

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute, hoffentlich habt Ihr den von Dir erhofften Therapieerfolg.

Da mir das West Syndrom nichts sagte, habe ich gerade mal gegoogelt und unter anderem die Information gefunden, dass es meist durch eine hirnorganische Schädigung ausgelöst wird. Hat man bei Tammy denn eine Ursache dafür gefunden?

LG
Heike (12/68) und Vincent (09/04), operierte intermediäre Analatresie

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Beitragvon carmen » 27.10.2005, 10:46

liebe heike
bei tammy sind alle befunde unauffaellig. es liegt weder eine hirnorganische schaedigung noch eine stoffwechselerkrankung oder irgend etwas anderes vor. es wurde alles untersucht und nichts gefunden.

lg carmen

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 27.10.2005, 11:52

hallo carmen,

ein herzliches willkommen hier.

lg marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

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Beitragvon Conny » 27.10.2005, 12:30

Hallo Carmen,

Herzlich Willkommen bei uns.
Ich kann dir sagen, ich weiß genau, wie ihr euch fühlt. Unser Sohn hat auch BNS / West-Syndrom, er hatte täglich Serien von 30/40/30 Anfällen und das 3-4 x am Tag. Das war im letzten Sommer, heute ist Neo knapp 2 Jahre, hat ein unauffälliges EEG und wir schleichen gerade das Sabril ( 1000 mg / Tag ) aus.
Ich möchte dir etwas Mut machen, denn wenn die Anfälle im Griff sind, kann sich eure kleine Maus wieder entwickeln.
Der Professor, der gerade das Sabril absetzen läßt, meinte ganz treffend zu mir:"mit BNS hören die Kinder auf, sich zu entwickeln, sie brauchen lange, um sich davon zu erholen, aber sie werden sich wieder weiterentwickeln!" Vorausgesetzt, die EEG's werden "sauber".

Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass auch ihr diesen Tag endlich erreicht, damit Tammy wieder lachen kann.
Bitte berichte weiter von der ACTH Kur.

Lg

Conny
Conny und René mit Neo Cyrill ( ZKS, KDS, BNS, entwicklungsverzögert )

Bianca mit Sandra u Mandy
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Beitragvon Bianca mit Sandra u Mandy » 27.10.2005, 19:15

Hallo!

Von uns aus herzlich willkommen.

Gruss
Bianca mit Sandra u Mandy

Martina Kristan

Beitragvon Martina Kristan » 27.10.2005, 19:44

Liebe Carmen,
ich wünsche Dir und Deiner kleinen Tochter vie viel Kraft, haltet durch!!!
Gruss
Martina Kristan

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Beitragvon Brigitte 1953 » 27.10.2005, 19:57

Guten Abend Carmen,

herzlich willkommen und viel Erfolg mit der Behandlung für die kleine Maus.

Lieben Gruss

Brigitte :lol:

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mine
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Beitragvon mine » 27.10.2005, 20:50

Hallo Carmen,

Herzlich Willkommen im Forum wünschen Euch einen regen Gedankenaustausch
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010


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