Tetraspastik (Austausch)

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Kitty74
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Tetraspastik (Austausch)

Beitragvon Kitty74 » 21.02.2010, 21:14

Liebe Forums-Mitglieder,
meine (fast vierjährige) Tochter Livi hat eine beinbetonte Tetraspastik. Gibt es hier jemanden, der Lust hat sich mit mir über Therapien, Erfolge, Probleme, Hilfsmittel und andere unendliche Geschichten auszutauschen? Denn obwohl sich die Spastik bei jedem unserer Kinder anders auswirkt, haben wir doch eines gemein: die Suche nach der perfekten Versorgung unserer Süßen.
Ich freue mich auf Euch
Katja
mit Liv 05/06 CP, Tetraspastik und zuckersüß

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Beitragvon Laurinsmama » 21.02.2010, 21:22

Hallo Katja,

zur Spastik kann ich leider nichts sagen, aber Dir viel Glück und einen regen Austausch wünschen....
Und ja, Liv ist zuckersüß.

LG Kirstin
Laurinsmama mit A.99 und L.07, SCN2A-Mutation, Epilepsie, Bilaterale corticale Dysplasien, Polymikrogyrie,Z.n. BNS/West-Syndrom, hypoton, schwerste psychomotorische Entwicklungsretardierung,Jejunal-Button,VNS, Callosotomie 09, rezidivierende Pneumonien, Resektion des rechten Temporal-, Parietal- und Occipitallappens 05/10, gesetzl. blind,

Kitty74
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Beitragvon Kitty74 » 21.02.2010, 21:24

Liebe Kirstin,
ich werde Livi das Kompliment übermitteln.
Schöne Grüße
Katja
mit Liv 05/06 CP, Tetraspastik und zuckersüß

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Mone80
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Beitragvon Mone80 » 21.02.2010, 21:33

Hallo Kitty74, was für Fragen hast Du den aktuell. ich betreue immer wieder Kinder mit einer Tetra - im Moment nur größere Kids (na ja werden ja alle mal groß :wink: ).

LG Mone80
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Beitragvon MelanieB. » 21.02.2010, 21:34

hi katja....

lena-marie hat eine re betonte tetraspastik,immer unterschiedlich in bein und arm ausgeprägt und tagesformabhängig ist das ganze auch immer :wink: wir machen kg nach voitha und jeden tag hab ich sie mehrmals auf dem ball und beweg sie auch so komplett durch......wie geht es bei euch....ist liv in der lage zu sitzen und hat sie kopfkontrolle......

lg
melanie
Melanie und Marco mit Maximilian (1/03) und Lena-Marie (2/07) 30 SSW (990 gramm/35 cm) , Goldenhar-Sequenz,stark Entwicklungsgestört- verzögert durch PVL, cerebrale Bewegungsstörung,Tetraspastik re betont, Schwerhörig, fixiert nicht, West-Syndrom (BNS Epi), Entwicklungsstand 6 Monate,PEG, Tracheostoma seit Jan '09

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Beitragvon Kitty74 » 21.02.2010, 21:42

Hallo Mone,
Fragen hab ich aktuell eigentlich keine - oder so viele, dass ich mich an die Einzelnen nicht erinnern kann. Trotzdem freut es mich wenn auch ein Profi
mitliest.

Hallo Melanie,
bei ist die Spastik auch tagesabhängig. Sitzen kann sie nicht, ihre Kopfkontrolle ist aber ok. Nach Vojta haben wir auch schon geturnt, sind aber im Endeffekt bei einer KG nach Bobath bzw. Pörnbacher hängen geblieben. Kann Lena-Marie sitzen? Was bedeutet Goldenhar-Sequenz?

Gruß Katja
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Beitragvon Mone80 » 21.02.2010, 21:47

Hallo Kitty74, wenn Du Fragen hast - kannst Du mich gerne per pn anschreiben :P .

Pörnbacher -was macht ihr den so?

LG Mone80
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Beitragvon Kitty74 » 21.02.2010, 21:56

Mone, Livia hat z. B. einen Pörnbacherkeil auf dem sie bäuchlings liegt und an ihrer Nackenstreckung arbeitet. Auch ihr Reha-Buggy ist mit einem Abduktionskeil nach Pörnbacher ausgerüstet. Livi kann so mit Hilfe von (nur) einem Bauchgurt sitzen.
Grüße zurück
Katja
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Beitragvon Mone80 » 21.02.2010, 21:58

Hallo Kitty74, das klingt echt gut :P Diese Teile kenne ich auch. Was ich mir nicht so ganz vorstellen kann, wie so eine Therapie aussieht. Ev. kannst Du mir das mal beschreiben - gerne auch per pn.


LG Mone80
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Beitragvon Quedolin » 21.02.2010, 22:02

Hallo Katja!!
Da stelle ich mich mal vor und freue mich über Austausch!!!
Quentin hat eine beinbetonte Tetraspastik.
Die linke hat ist nur leicht betroffen und er fängt an zu zittern wenn er mit ihr was kompliziertes machen möchte. Hat sie aber generell im Griff.
Schlimmer sind die Beine!! Er hat Spitzfüße und kann nicht laufen bzw. frei stehen.
Sitzen meist im Fersensitz, der Langsitz geht nur nach gutem Dehnen, aber auch nicht lange.
Dennoch kommt er mit Krabbeln überall hin, treppauf und treppab.

Wir lassen ihn seid nem halben Jahr mit Botox spritzen. Das zweite Mal hat schon viel gebracht und er kommt etws mit den Fersen runter.
Ebenso besitzt er seid Dez. einen Rolli und Nancy-Orthesen die er gut akzeptiert.

Kg haben wir nur einmal die Woche. Ein halbes Jahr haben wir mal nach Vojta geturnt aber ich habe es abgebrochen da ich mit dieser "Quälerei" nicht mehr klar kam.

Momentan versuche ich den Therapeuten zu wechseln,was aber noch große Diskussionen mit dem Kinderarzt geben wird da er möchte das ich in die Frühförderung gehe!!
Ich will aber nicht. Da ich dann keine Therapeutenwahl mehr habe und die dort Anwesenden sollen nicht so gut sein!!!
Bin gespannt wann und wie ich den Kinderarzt überzeuge werde!!

So das wars mal über uns!!

lg

Dorin
Dorin 77, mit Linus 9 Jahre gesund und Quentin 07/07 Frühchen 31+5, Bein betonte Tetraparese, läuft an Einpunktstützen


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