Markus mit Anika (Double Cortex Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Markus Ge
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Beitrag von Markus Ge »

Hallo,

wir das sind meine Frau Sonja und ich Markus, haben diese Seite zufällig gefunden.Wir haben eine Tochter Anika die das Double Cortex Syndrom hat.Sie ist inzwischen 20 Jahre alt.Sie ist geistig und körperlich behindert.Hat eine therapieresistente Epilepsie und bekam vor 3 Jahren eine Wirbelsäulen OP, aufgrund einer sehr starken Skoliose.Ihren ersten sichtbaren Grand Mal Anfall, bekam sie mit 8 Jahren, hatte vorher aber viele kleinere Anfälle, die aber erst später als Epilepsieanfälle diagnostiziert worden.Inzwischen sind wir bei ca. 30-40 schweren Anällen im Monat.Die Absencen die Anika sind unzählbar.Sie nimmt jeden Tag 4 verschieden Antiepileptikas plus Cipralex,Melperon und Risperdal wg. ihres kaum zu kontrollierenden Verhaltens.Inzwischen trägt sie wieder Windeln, braucht immer öftzers ihren Rollstuhl und ist aufgrund ihrer vielen Anfälle in allen Bereichen sehr stark in ihrer Entwicklung eingeschränkt und zurückgegangen.Wir sind seit 1998 im Epilepsiezentrum in Kehl/Kork in Behandlung.Sie haben uns kaum Hoffnung auf Besserung von Anikas Epilepsie gemacht, da Anika wirklich schon unzählige Medikamente bekommen hat.Das heist natürlich auch, das Anikas Entwicklung auch darunter stark leidet.Wir haben noch 2 weitere Jungen die 19 und 11 Jahre alt sind.Anika bekommt im Moment meistens Sturzanfälle die in cyanose,ganzkörperzucken und danach in psychomotorische übergehen.Oft schreit sie noch bis zu einer Stunde nach den Anfällen.Das war wirklich nur sehr kurz unsere Geschichte.Vielleicht gibt es bei Euch ja ähnlich bekannte Fälle. Gruß Markus und Sonja

Silvia80
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Beitrag von Silvia80 »

Hallo Markus und Sonja,

herzlich Willkommen hier im Forum! :icon_flower:
Ich wünsche euch einen regen Austausch. :D

LG! Silvia
Motopädin, Sonderpädagogin und verwaistes Geschwisterkind

Markus Ge
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Beitrag von Markus Ge »

Danke

wir wünschen uns wirklich einen regen Austausch.

LG! Markus

Antje34
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Beitrag von Antje34 »

Hallo Markus,

herzlich Willkommen hier.

Ich möchte dich gleich mal auf unseren Sammelthread aufmerksam machen, dort findest du auch andere Double Cortex Kinder:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... highlight=
Vielleicht magst du dort Kontakt herstellen?
Viele Grüße,

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Monja
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Beitrag von Monja »

Hallo Markus,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Wie Antje schon geschrieben hat haben wir um alle möglichen Informationen wegen der Seltenheit zu sammeln einen Threat eröffnet.

Lieben Gruß Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

Leon :Kiss,ADHS

http://www.lissenzephalie.de/

Markus Ge
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Beitrag von Markus Ge »

Hallo !

Ich habe den Threat gefunden.Ich wollte unsere Einleitung auch dort schreiben, bin aber in der Vorstellungsrunde gelandet.Wir haben unsere Probleme immer mit uns ausgemacht.Darum haben auch erst jetzt im Internet nach Foren gesucht, da es mit Anika im letzten Jahr, fast nur bergab geht.Sie hat auch wirklich gute Tage, die werden aber immer weniger.

LG Markus

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Monja
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Beitrag von Monja »

Hallo Markus,

In den anderen Threat geht es um Fragen, Informationen oder einfach nur austauschen.

Wenn du bestimmte Auskünfte haben möchtest ,kannst du dort gerne anfragen.


Unsere Tochter ist nun 12 Jahre alt und ständig kommt bei uns etwas neues dazu. Mittlerweile bewegt sich auch ein wenig in der Forschung und man erhält einige Informationen.
Zudem ist kein Kind wie das andere,da die Migrationsstörungen bei jedem Kind anders verläuft. Der eine hat hier ein paar Heterotopien sitzen der andere wieder an irgend welchen anderen Stellen.So entwickeln sich die Kinder unterschiedlich und auch die Krankheitsverläufe sowie auch die Epilepsie.Bei unserer Tochter sitzen die Heterotopien so tief im Gehirn das bei einem Anfall das EEG es kaum oder nur teilweise aufzeichnen kann.

LG Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

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Markus Ge
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Beitrag von Markus Ge »

Hallo Monja,

Danke für die Informationen.Bei Anika kann man immer ein EEG schreiben, es ist immer Krampfbereitschaft da.Wie wir das erste mal in Kork waren, meinten die Ärzte,
dass sie selten so ein schlimmes EEG gesehen hätten.Da wussten wir noch nicht, was auf uns wirklich zukommen wird.Anika geht seit 09/2009 in eine Behindertenwerkstatt.Sie ist aufgrund ihrer Epilesie mehr zuhause als dort.Sie war vorher in einer Schule für geistig und körperlich Behinderte.Dort kamen sie besser mit den Anfällen zurecht.Mals sehen wie das sich noch entwickelt.

LG Markus

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Beitrag von Monja »

Hallo Markus,

in GeneReviews wird berichtet das Carbamazepin die erste Wahl bei der Epilepsie unsere Kinder (durch die Migrationsstörung) wäre. Unsere Tochter bekommt Oxcarazepin, damit bleibt sie wenigstens etwas besser im Spiegel. Hatten auch schon Ospolot und Keppra,doch damit bauten wir keinen Spiegel auf.

LG Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

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Markus Ge
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Beitrag von Markus Ge »

Hallo Monja,

Anika bekommt Oxcarmazepin, Brom, Ospolot und Phenhydan. Hatte schon von Carbamazepin bis Keppra eigentlich fast alle Antiepeleptikas. Das ist auch der Grund warum das Epilepsiezentrum Kork bei Anika eigentlich uns auch keine Hoffnung auf Besserung macht.Das mit dem Spiegel ist ein grosses Problem, da sich viele Medikamente auch gegenseitig stören.Das Ospolot ist relativ niedrig dosiert um den Medikamentenspiegel der anderen Medikamente einigermassen hoch zu lassen.

Gruß Markus

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