Anke mit Raul 5 Jahre (Hydrocephalus)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Anke43
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Anke mit Raul 5 Jahre (Hydrocephalus)

Beitrag von Anke43 »

Hallo, :hand:
mein Name ist Anke, ich bin 43 Jahre alt und meine Geschichte mit Raul ist eine längere, daher hat es etwas gedauert mich vorzustellen. (Ich verzichte hier jetzt mal auf die ganzen Fachbegriffe.)
Wir haben Raul vor knapp 5 Jahren bei uns in die Familie aufgenommen. Er ist der Sohn meines Bruders, also mein Neffe!
Raul verdankt sein Leben seinem gesunden Zwillingsbruder. In der 20. Schwangerschaftswoche wurde sein Hydrocephalus diagnostiziert. Da er in der 20. Schwangerschaftswoche schon so weit ausgedehnt war, dass kaum oder besser gesagt fast kein Gehirn zu sehen war, gaben die Ärzte Raul Null Überlebenschance.
Die Ärzte sagten den Eltern von Raul, dass sie sich nicht auf zwei Babys einstellen sollten. Das eine Kind sei so schwer geschädigt, dass es die Geburt wohl nicht überleben würde und wenn doch, dann hinge sein weiteres Leben von Maschinen ab.
So entschieden mein Bruder und seine Lebensgefährtin, zur Entbindung in ein Krankenhaus zugehen, das sich damit einverstanden erklärte keine lebensverlängernden Massnahmen zu ergreifen, falls das Kind schwerst behindert sein sollte.
So kamen Raul und sein Bruder in der 36 SW per Kaiserschnitt zur Welt. Und siehe da, wer hätte es gedacht, Raul ist ein Kämpfer. Er atmete von allein und wollte leben!
An seinem 2. Lebenstag wurde Rauls 1. shunt gelegt. Revision am 9. Tag. Er war in einem erbärmlichen Zustand und seine Eltern konnten sein Schicksal nicht annehmen.
Von Anfang an kümmerte ich mich um Raul. Wir beschlossen dann, nachdem er mit 9 Wochen entlassen werden sollte, ihn in unsere Familie aufzunehmen, bevor er in ein Pflegeheim kommt.
Man hat uns dies nicht leicht gemacht, ich bin seit vielen Jahren als Pflegemutter für die Stadt tätig und das Jugendamt erklärte sich mit der Aufnahme von einem schwer behinderten Kind zusätzlich zu unserem schon vorhandenen Pflegekind nicht einverstanden. Wir haben uns jedoch darüber hinweggesetzt.
Raul macht seitdem, zum Erstaunen der Ärzte, langsam aber stets gute Fortschritte. Er kann heute Dinge, die man ihm vorgeburtlich abgesprochen hat:
er kann sehen, hören, laufen, klettern, springen, spielen und spricht besser wie manch Gleichaltrige.
Er ist hypoton, mangelnden Gleichgewichtssinn, ist motorisch eingeschränkt, er hat starke Knick-Senkfüsse, hat ein eingeschränktes Gesichtsfeld, trägt seit dem 9. Lebensmonat eine Brille.
Aber das Wichtigste, Raul ist der lebensfroheste Mensch den ich kenne! :icon_sunny:
Er begrüsst jeden Tag mit einem Juchzen, wenn auch schon um 6 Uhr morgens :? , jeden Tag! Egal ob er hohes Fieber hat oder es ihm sonst irgendwie schlecht geht, wir haben ihn noch nie mit schlechter Laune erlebt.
Lange Rede kurzer Sinn Raul ist unser Herzblut!!!:icon_flower:

Bei Raul soll in nächster Zeit eine Vertsteifung der Füsse vorgenommen werden, wir suchen noch einen Spezialisten für Kinderfüsse.
Ich freue mich über regen Kontakt :D
Anke 02/62 und Eberhard 01/64 mit Aljoscha 08/84, Raul 10/00 shuntversogter Hydrocephalus, hypoton, motorisch retardiert, lebensfroh. Seit Feb.08 Mittelhirnsyndrom, Wachkoma. Seit Dez. 05 leben Chantal 02/02 und Jacklyn 07/03 bei uns, schwer körperlich misshandelt, extrem entwicklungsverzögert. www.raulemann.de

Gabybu

Beitrag von Gabybu »

Respekt !

und Natürlich Herzlich Willkommen *

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Brigitte 1953
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Beitrag von Brigitte 1953 »

Guten Morgen,

ich bin sehr beeindruckt von Deinem Einsatz und dass so einem Kindchen das Leben wirklich geschenkt wurde.

Weiterhin viel Kraft für Euch Alle und immer Hilfe, wenn Ihr sie braucht.

Lieben Gruss

Brigitte
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Antje D.
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Beitrag von Antje D. »

Mit großem Respekt sage ich Herzlich Willkommen!

Den Kämpfer Raul kann ich verstehen. So eine kleine Kämpferin haben wir auch zu Hause.
Eigentlich null Chancen überraschen sie den Rest der Welt täglich neu :D
Neben drei eigenen Kindern haben wir zwei Pflegetöchter. Berrin, 9,5 Jahre - Down-Syndrom und Hannah, knapp 20 Monate - massiver Hydrocephalus, Spaltwirbel, Rippenfehlbildung und noch ein paar Kleinigkeiten. Sie wird in nächster Zeit alleine laufen können, spricht schon recht schön und ist - FIT :wink:
Viele Grüße an euren Kämpfer und weiter so!

Antje D.

Tomas
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Beitrag von Tomas »

Hallo,

ich finde es ganz toll was du (ihr) da gemacht habt!
Schlimm finde ich das Verhalten deines Bruders.

Alles Gute weiterhin ;)

LG
Tomas

Monika Wiese
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Beitrag von Monika Wiese »

Herzlich Willkommen in diesem wunderbarem Forum!

Meine Hochachtung vor dir!!

Herzlichen Glückwunsch zu Raul!!

Monika
SYRINX Syringomyelie/ACM Informations-&Beratungsstelle

Tel.: 040-50 79 10 02
Fax: 040-529 85 009 (10-22Uhr über PC)
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Internet: www.syrinx-info.net NEU!!!

claudoho
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Beitrag von claudoho »

Hallo!
Meine Hochachtung für diesen Schritt den Ihr damals gegangen seid!!! Könnt echt stolz auf euren Kämpfer sein!

Claudia
Claudia (7/74) mit Dominik (6/95) und Karina (8/04, mit freier Trisomie 21,Nystagmus, Schwerhörig), Timm-Luca (07/2009)

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Diana und Rebecca
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Beitrag von Diana und Rebecca »

auch von uns herzlich willkommen und alles Gute für euch!
Dein Einsatz für den Kleinen finde ich klasse,schade,dass dein Bruder
so ein tolles Kind nicht haben will.

Meine Hochachtung vor Dir!!

Liebe Grüsse,
Diana und Rebeccca

http://www.beepworld.de/members91/schneckiswelt

anke
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Beitrag von anke »

Hallo und ein herzliches Willkommen hier,

deine Vorstellung hat mich tief berührt! Hochachtung vor eurem gemeinsame Kampfgeist und Mut und Hoffnung für Raul!

Zudem hat mich Deine Vorstellung wieder ein wenig aufgebaut, dass auch in unserem Son Joost (massiver Hydrocephalus, Hirnfehlbildung) noch einiges drin steckt! Danke dafür!

Viele liebe grüße

Anke
Anke mit Joost (*16.03.04+ 21.12.2018), massiver HC, massive Hirnfehlbidung mit Nichtanlagen, ICP, blind und seinen großen Schwestern Anna (*95), Clara (*02) und Lucas (*08) und natürlich Papa Dirk

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Sarah
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Beitrag von Sarah »

Herzlich Willkommen in diesem Forum,

wirklich erstaunlich was euer Raul schon alles geschafft hat. Es ist schön zu wissen, dass auch Kinder mit einem so ausgeprägten Hydrocephalus viele tolle Entwicklungsschritte machen.

Unser Sohn Janis (1,5 Jahre) ist auch mit einem Hydrocephlaus geboren. Er ist gerade im motorischen Bereich sehr stark eingeschränkt, aber unser absoluter Sonnenschein. Er ist sehr ausgeglichen und fröhlich, und hieraus schöpfen wir auch die Kraft immer weiterzumachen. Denn wir wissen genau, dass es auch viele Kinder gibt, die sehr oft unruhig, unzufrieden und unglücklich sind.

Wie ist eigentlich das Verhältnis zu deinem Bruder? Interessieren er und seine Familie sich für Raul und haben sie Kontakt zueinander?

Einen lieben Gruß

Sarah
Sarah mit Janis, 21.04.2004, Hydrocephalus, psychomotorisch retardiert

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