Frühkindliche Fütterstörung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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ziska
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Frühkindliche Fütterstörung

Beitragvon ziska » 10.11.2009, 14:26

Hallo!
Mein Name ist Franziska und ich habe mich hier neu angemeldet, da ich mit der Diagnose meiner Tochter irgendwie nicht weiterkomme. Es ist sehr schwer, richtige Informationen über dieses Thema zu finden. Zudem fällt es mir schwer, Hilfe zu finden. Die meisten Einrichtungen sagen mir, dass so ein extremer Essverweigerer, wie meine Tochter, deren Kompetenzen übersteigt.
Eigentlich ist Ella super fit. Sie ist nur komplett aus ihrer Wachstumskurve gefallen (von der 50. Perzentile unter die 3.). Nach sechs Wochen in drei unterschiedlichen Kliniken, wollte ich hier mal nachfragen, ob jemand diese Problematik kennt und vielleicht Rat weiß.
Gestern habe ich mit dem Kinderzentrum München telefoniert. Hat jemand Erfahrung mit dieser Klinik??

lg,
ziska

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sandra84
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Beitragvon sandra84 » 10.11.2009, 15:26

Hallo Siska!

Erstmal herzlich Willkommen.

Sag, wird Ella schon irgendwie künstlich ernährt oder hat sie bis vor kurzen selber noch gegessen bzw wie viel?

LG Sandra
Patricia *18.01.2009 Asphyxie, v.A. Arthrogryposis/Kamptodaktylie, ASD II, Dysmorphiezeichen, ehemaliges PEG - Kind, Muskelhypotonie - Muskelerkrankung, mittelgradige Schwerhörigkeit bds., Skoliose, Knickfüße

Sylvie
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Beitragvon Sylvie » 10.11.2009, 15:54

Hallo Franziska,
das Kinderzentrum in München hat einen guten Ruf, so weit ich weiß, auch wenn es wenig Elternberichte darüber zu lesen gibt.
Sonst kannst Du es auch in Graz, bei Fr. Dunitz-Scheer versuchen. Die Website spricht zwar nur von sondierten Kindern, aber sie behandeln Futterstörungen im weitesten Sinne.
http://www.notube.at/node/109
Habt Ihr gar keine Ahnung, was dieser Einbruch erklären könnte??
LG
Sylvie
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Beitragvon Mone80 » 10.11.2009, 17:05

Hallo ziska, kannst Du Bitte noch etwas mehr über Deine Tochter schreiben. Wie alt, was kann sie alles schon!!!

Und in welchen Kliniken wart Ihr schon alles!

Was ißt sie und wie wird sie im Moment ernährt?

LG Mone80
Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
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Beitragvon PapaBernhard » 10.11.2009, 19:26

Hallo Ziska, wir haben mit Dominik auch massive Fütterprobleme gehabt und sind auch auf das Kinderzentrum in München gestossen. Wir waren dort auch eine ganze Weile und es hat sich wirklich gelohnt. Die Fütterprobleme gehören der Vergangenheit an... Du hast zwar nicht gerade die nächste Strecke dorthin, aber es lohnt sich. Ein Nachteil sind etwas lange Wartezeiten auf einen Platz, die sich aber extrem verkürzen können, wenn Du flexibel bist und von heute auf morgen bzw. übermorgen dorthin fahren kannst.
Wenn Du Detailfragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegestufe 2
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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Beitragvon ziska » 10.11.2009, 21:28

Hallo!
Also, als erstes "Dankeschön" für Eure Antworten!!
Die Ella ist jetzt 17 Monate alt. Sie war komplett im normalen Bereich bei der Geburt und auch die ersten vier Monate. Dann begann sie allmählich von ihrer Wachstumskurve abzuweichen. Im 6. Monat (Dez. 08) habe ich versucht abzustillen, allerdings fing sie an, die Milchnahrung (Flasche) auszubrechen. Nicht sofort, sondern immer ein paar Stunden später... aber dann richtig. Daraufhin verweigerte sie jede Flasche und zerrte an meiner Brust. Seither stille ich wieder neben der Beikost. Mittlerweile (seit ca. 3 Monaten) nur noch nachts. Seit Dez. 08 ißt Ella auch immer schlechter. Anfangs ging es noch, da sie hin und wieder gut gegessen hat, allerdings wurde das Essen immer schwieriger.
Zur Zeit ißt sie pro Mahlzeit entweder zwei drei Löffel Brei oder nichts. Hin und wieder überrascht sie uns, indem sie ein viertel oder ein halbes Glas Brei ißt (meistens Spaghetti Bolognese). Selbstgekochtes mag sie nicht. Zwischendurch nimmt sie gerne mal ein paar Nudeln oder ein Stück Schokolade zu sich. Selten ein Stückchen Brot oder Banane. Sie trinkt zwischen 40-100ml Wasser oder Tee. Nachts nimmt sie mittlerweile wieder ca. 80-180ml Nachtmilch (Folgemilch mit Reisflocken) zu sich. Sie wurde bisher nicht künstlich ernährt oder ähnliches. Es gab drei Krankenhausaufenthalte. Einmal wurde gastroenterologisch alles abgeklärt, incl. Dünndarmbiopsie. Beim zweiten Aufenhalt in einer Kinderklinik wurden Hormone abgecheckt. Der dritte Aufenthalt war in einer Kindertagesklinik in Berlin Neukölln. Man hatte uns vom zweiten KH dorthin überwiesen, mit der Aussage, dass die sich dort mit Fütterstörungen auskennen und das dort die letzten ausstehenden Untersuchungen gemacht würden. Jedoch traf beides nicht zu, so dass ich nach zehn Tagen gegangen bin. Insgesamt gesagt, waren die letzten zwei Klinikaufenthalte nichts anderes als betreutes Füttern. Es hat meine Tochter nur mehr verwirrt als geholfen, da ständig neue Ideen von den Ärzten ausprobiert wurden. Kind füttern ohne Mutter, dann mit Mutter aber nur vom Personal gefüttert, dann zusammen...etc.
Wir machen das jetzt so, dass wir ihr Mahlzeiten anbieten. Mag sie das Essen nicht, werden nochmal nacheinander zwei Alternativen angeboten. Verweigert sie diese ebenfalls, kriegt sie zwischendurch einen Snack (Apfel, Salzstange, Brot...) welchen sie auch nicht unbedingt ißt, und dann versuchen wir es zur nächsten Mahlzeit wieder von vorne. Sie darf von uns aus alles essen... Pudding, Schokolade, Wurst, Hauptsache sie ißt etwas...
Vom Kinderzentrum München habe ich auch bisher nur gutes gehört. Ebenso wurde mir Graz empfohlen. Die Klinik Gelsenkirchen, die auch sehr erfolgreich sein soll bei Fütterstörung gefällt mir vom Konzept her nicht, da die dort die Mutter vom Kind entfernen bei vielen Situationen. Das kann ich nicht!!
Tja, und nun sind wir ratlos. Ella ist seit ca. 5 Monaten nicht mehr gewachsen. Diagnose Dystrophie, wahrscheinlich wegen Fütterstörung. Außer einem neu aufgetretendem Zittern nach dem Aufwachen (morgens und nachmittags), welches dann allmählich verschwindet, wenn Ella sich warmgelaufen hat, ist nichts auffälliges.

So, und nun muss ich noch kurz mein Herz ausschütten und sagen, dass ich mich riesig freue, dass mir welche geantwortet haben!! Schließlich kennt niemand im meinem Umkreis diese Problematik und außerdem war ich mir nicht sicher, ob ich auf dieser Seite richtig bin, da hier so viele Menschen sind, die ganz andere und viel schwerwiegendere Probleme haben als ich.
Mein Respekt an all diese Menschen! Ich finde dieses Forum toll und bin beeindruckt!

Viele Grüße,
ziska.

Christine_HoLa
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Beitragvon Christine_HoLa » 10.11.2009, 22:00

Hallo Ziska,

ich kann euch bei Fütterstörung das Pädy in Darmstadt empfehlen. Dort ist seit März Markus Wilken, der vorher ambulante Sondenentwöhnung und Esstherapien gemacht hat. Er arbeitet nach einem ähnlichen Konzept wie Graz und geht sehr gut auf Eltern und Kind ein. Dort werden wir im Moment betreut und sind sehr zufrieden. :icon_thumright:

Ich persönlich würde nicht in eine Klinik mit rein verhaltenstherapeutischem Ansatz gehen. Dort gehört es oft dazu, dass das Kind von den Eltern entfernt wird. Egal ob es einem gefällt oder nicht. Wir haben das in einer Klinik 2,5 Wochen erlebt. Wir bereuen es bitterlich. Wir haben abgebrochen, weil unsere Tochter uns am Ende nicht einmal mehr angeschaut hat. :(

Ich wünsche euch viel Erfolg.
Christine

Baka
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Beitragvon Baka » 10.11.2009, 22:06

hallo ziska..

willkommen hier im forum...
hier findet man wirklich verständnis..

das essen mit meiner maus ist auch schwierig..
ich bin froh wenn sie sie am tag zwei mahlzeiten isst, was meist aus einer halben portion brei und 8 stückchen brot besteht..
meine maus (21monate )nimmt aber noch die flasche..

ich wünsche euch viel erfolg und alles gute

baka
Hannah (02/08) - unbekanntes Entwicklungsretardierungssyndrom mit Wilms-Tumor - Sternenkind seit 20.06.2013,
Mattis (11/10) ADHS, sozial-emotionale Entwicklungsverzögerung
Martha (10/14) motorische Schwierigkeiten in der Diagnosefindung

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Beitragvon käthe » 10.11.2009, 22:48

Liebe Franziska,
ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du, dass Ihr in gute und kompetente Hände kommt und Euch geholfen wird. - Tom hatte anders gelagerte Probleme, bei ihm war die Ursache klar - aber es hat mich immer wieder an meine Grenzen gebracht, das Thema Essen. So wünsche ich Euch baldiges lustvolles Essen - und zuvor gute wahrhaftige, fachlich wie menschlich kompetente professionelle Helfer. Alles Gute! Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011

"Loslassen. Immer wieder loslassen. Das ist alles."

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Mone80
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Beitragvon Mone80 » 11.11.2009, 16:29

Hallo ziska, das ist eine recht komplexe Geschichte. Schade das Ihr noch keinen Platz gefunden habt wo ihr Euch gut aufgehoben fühlt :( und wünsche Euch das Ihr den richtigen Platz findet.

Betreutes Essen ist nicht alles!!!

Frage ein Reflux oder Lactoseintoleranz wurde ausgeschlossen oder?

Wie ist sonst die motorische Entwicklung / besteht der Verdacht auf eine Wahrnehmungstörung?

Macht einmal folgenden: Ruft einmal im Pädy in Darmstadt an und laßt Euch kurz beraten und Adressen nennen. Bei M. Wilken wärt ihr am richtigen Platz. Der kann Euch wenn möglich noch andere Adressen nennen evtl. in Eurer Nähe.

http://www.kinderkliniken.de/klinik/fachgebiete/l.html

Von München hatte ich auch nur Gutes gehört!


LG Mone80
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