Frühkindliche Fütterstörung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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JohannaB
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Beitrag von JohannaB »

Hallo Ziska,

ich bin eine der Mütter, die Mandy oben erwähnte. Vielleicht magst Du mal in meiner Vorstellung nachlesen http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... ght=#38312.

Ich möchte Dir wirklich keine Angst machen, aber ich würde an Deiner Stelle auf einer zentralen Diagnostik bestehen, d. h. verschiedene Stoffwechseltests (z. B. auch Mukoviszidose), EEG und MRT machen lassen.

Das SPZ Friedrichshain kann ich empfehlen. Die gehen diagnostizierten Essstörungen genau nach, ziehen einen Logopäden hinzu, machen auch MRT´s, vor allem weil sie schon häufiger Kinder hatten, bei denen das "Nichtessenwollen" einen ernsthaften Grund hatte. Allerdings bekommst Du dort nicht so schnell einen Termin, leider.

So junge Kinder haben, finde ich, immer einen Grund, wenn sie nicht essen wollen und selten ist es der, dass sie die Mutter ärgern wollen :roll: oder "austricksen".

Ich will Dir keine Angst machen, aber kontrollieren schadet nicht und man muss sich hinterher keine Vorwürfe machen, dass man was übersehen hat. Wir selbst haben so ein 1 1/2 Jahre verschenkt und das können wir nicht mehr ändern.

LG Daniela
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße

ziska
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Beitrag von ziska »

Vielen lieben Dank für Eure Vorschläge!
Wir waren tatsächlich bereits in Klinikum Westend und auch in Friedrichshain (auch im SPZ).
Heute habe ich einen Anruf erhalten und wir reisen am Sonntag bereits nach München ins Kinderzentrum!
Ich habe gemischte Gefühle... einerseits freue ich mich, andererseits graut es mich davor, wieder für Wochen in einem Krankenhaus zu sein mit meiner Tochter.
Werde Euch davon erzählen, wenn wir wieder zurück sind. Vielleicht habe ich dann ja mal was dazu gelernt und könnte auch mal Tips an andere weitergeben:)
Danke an alle!!
Liebe Grüße,
ziska

Sylvie
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Beitrag von Sylvie »

Viel Glück in München! Das ging richtig schnell!! Ich hoffe, es ist erfolgreich und bringt Euch weiter. Würde mich dann freuen zu wissen, wie es Euch weiter ging.
LG
Sylvie
Sylvie, mit Axel (*2004, hypoton, versch. Fehlbildungen u.a. operierte Klumpfüsse, WH-Mangel, Tachykardie, keine Diagnose)
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Mone80
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Beitrag von Mone80 »

Hallo ziska, man das ging ja rasch. Ich drücke euch die Daumen dass es Euch weiter bringt.

Meldet Euch dann mal.

LG und Gute Reise
Mone80
Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."

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JohannaB
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Beitrag von JohannaB »

Alles Gute für München. Ich hoffe sehr, dass man Euch dort helfen kann.

LG Daniela
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
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Nicomum
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Beitrag von Nicomum »

Hallo Ziska,

wie wars in München, seid ihr schon weitergekommen?
Liebe Grüße
Elke

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PapaBernhard
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Beitrag von PapaBernhard »

Hallo Ziska, seid ihr schon aus München zurück? habe nichts mehr gehört von Euch...

@JohannaB: keine Sorge, was Diagnostik angeht, machen die in München bei den kleinsten Zweifeln eh die volle Diagnostik. Dominik wurde damals auch komplett auf den Kopf gestellt. Inklusive Humangenetik und MRT im Klinikum Großhardern.
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegegrad 4
Adoptivschwester *2006
Leon 2005 (+10SSW) Björn 2004 (+15SSW)

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ziska
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Beitrag von ziska »

Ihr Lieben!!!
Ja wir sind endlich zurück... schon kurz vor Weihnachten sind wir entlassen worden,aber durch den Weihnachts-verreise-stress, habe ich es bisher nicht geschafft Euch zu schreiben.
Also, München war prima!! Ganz klasse!! Man hat dort keine besondere Diagnostik gemacht, da man Ella für sehr fit und gesund hält. Es wurde jedeglich eine Entwicklungsdiagnostik gemacht und die war gut. Wegen dem Zittern wurde mir ein EEG empfohlen, wenn wir zu Hause sind. Es war dort ein Termin angesetzt, aber wir sind so kurzfristig wieder abgereist, wie wir angereist sind:-) Es wurden dort viele Notfälle aufgenommen und da es uns sehr gut ging, haben wir uns zur Abreise entschlossen.
Ella hat wieder Spaß am Essen!!! Wunderbar!!! Es gab anfangs Tage, wo ich dachte mein Kind muss gleich platzen... soviel hat die noch nie gegessen!! Und leider sind wieder Tage da, wo sie eher wenig ißt, aber:"Sie ißt!" Es gab bisher keinen Tag mehr, wo sie NIX gegessen hat und das ist eine wahre Erlösung!!!
Ich werde nochmal in der Klinik anrufen, um mir ein paar Auffrischungstips zu holen, wegen Ellas Essen. Das ist auch einfach super nett von denen, dass man sofort anrufen kann, sobald es wieder etwas schwieriger wird.
Ich kann nur sagen:"Hätte ich bloß schon eher was von dem Zentrum gehört!!!" Ich glaube, uns wäre einiges erspart geblieben...

Vielen lieben Dank an alle für die guten Tips und für die Unterstützung!!!
Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr2010 mit viel Gesundheit, Glück und Freude!!!

Liebe Grüße,
ziska

Nicomum
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Beitrag von Nicomum »

Halllziska,

freut mich zu hören, dass es so gut gelaufen ist, ich wünsche euch sehr, dass es weiterhin so gut klappt :D !
Liebe Grüße
Elke

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PapaBernhard
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Beitrag von PapaBernhard »

Hallo Ziska... toll, dass es dort so gut geklappt hat! Uns hat es damals ja auch sehr gut geholfen. Dominik ißt inzwischen wesentlich besser als seine große Schwester! Wir sind am 12.01 übrigens wieder ambulant dort (aber nicht wegen Essen, sondern wegen allgemeinentwicklung)
Ich kann nur sagen:"Hätte ich bloß schon eher was von dem Zentrum gehört!!!" Ich glaube, uns wäre einiges erspart geblieben...
diese Worte hätten auch wortwörtlich von uns stammen können...
Bernhard *69, Christiane *70
Dominik *15.10.07 Asphyxie bei Geburt, Entwicklungsverzögerung, Epi, Pflegegrad 4
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