Frühkindliche Fütterstörung

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Doedtmann
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Beitrag von Doedtmann »

Liebe Ziska,
Die Behandlung einer Fütterstörung ist ein sehr sensibles Thema. Es gibt verschiedene Behandlungsansätze. Viele Therapeuten und Ärzte arbeiten leider immer noch nach dem Prinzip des "Hungern lassen" wenn die Kids das Essen bzw. trinken verweigern. Aus meiner Erfahrung kann ich ganz klar sagen dass dieses Prinzip bei Kindern mit motorischen Auffälligkeiten und/ oder Wahrnehmungsstörungen "NICHT" funktioniert. Der Körper / insbesondere der Magen verspürt aufgrund der mot. und sensorischen Problematik kein Hunger. Da kann man das Kind hungern lassen so viel wie man will, sie werden keinen Hunger anmelden weil dies nicht wahrgenommen, gespürt wird und sich ein typisches Hungergefühl nicht einstellt.
Weiterhin finde ich es immer heftig problematisch wenn die Bezugsperson vom Kind getrennt wird. Es ist super toll wenn der Arzt oder Therapeut das Kind füttern kann- fährt der denn dann auch mit ins Elternhaus und bleibt Jahre dort um das füttern durchzuführen????? Die Bezugsperson ist der wichtigste Teil in dem System.
Ich erlebe immer wieder das Mütter/ und auch Väter bei mir sitzen und von gescheiterten Versuchen der Therapie berichten. Dem Kind wurde nichts zu essen gegeben weil der Therapeut bzw. Arzt abwarten möchte dass das Kind hunger bekommen und deshalb von alleine zu essen anfangen. Und immer wieder berichten Eltern das das Kind dermaßen abgebaut hat, körperlich und seelisch. Dadurch wurde das Problem verstärkt und Eltern stehen nach einer Woche Therapieversuch mit noch größeren Problemen davor. Das Kind verweigert erst recht.
Noch etwas: das zittern nach dem Schlafen: ist das mal abgeklärt worden??? Gibt es ärztliche Meinungen dazu???
Fr. Dödtmann, Logopädin in stationärer Intensivreha für besondere Kids, UK- Fachberaterin

ziska
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Beitrag von ziska »

Als erstes: Vielen Dank, für die lieben Worte von Euch!!

@Mone80
Laktoseintoleranz wurde getestet, und ich bin aus allen Wolken gefallen,als der negativ ausfiel. Durch den problematischen Verlauf nach den wiederholten Abstillversuchen, war ich mir mehr als 100% sicher, dass Ella ein Problem mit vermehrter Proteinzufuhr hat... Reflux wurde nicht untersucht, aber vielleicht wird das auch noch mal irgendwann gemacht.

@Doedtmann
Ja, so seh ich das auch und es spiegelt meine Erfahrung mit Ella wieder. Ich könnte sie hungern lassen wie ich will, es würde ihr nichts ausmachen. Leider hatte ich noch vor kurzem ein Gespräch mit einer Ärztin die mir genau so eine Klinik mit dieser Therapie empfahl.
Die drei Klinikaufenthalte und diese ganzen Experimente haben uns alle mehr geschadet als geholfen! Dabei hätte man schon viel eher richtig darauf reagieren können, aber mein Kinderarzt hat mir einfach nicht zugehört, so dass wir jetzt in einer Sackgasse stecken und versuchen müssen, alleine wieder rauszukommen bzw. die richtige Adresse finden müssen, um das alles in den Griff zu bekommen.
Mit dem Zittern geht es mir, genauso wie damals, als ich meinem Kinderarzt immer gesagt habe, dass Ella nichts ißt. Er geht darüber hinweg und gab mir den Rat, den Blutzucker zu messen,wenn sie aufwacht. Da ich sie aber nicht stechen kann, habe ich ihr immer Traubenzucker gegeben, denn dann müsste sich eine Unterzuckerung wieder einstellen, aber das war bisher nie der Fall. Vom Bauchgefühl denke ich sowieso schon seit Dez. letzten Jahres, dass da noch was anderes im Busch steckt als nur eine Fütterproblematik, aber man wird schnell als hysterische Mutter abgestempelt. Ich suche noch noch einem anderem Kinderarzt, der mich vielleicht mal etwas ernster nimmt...

Viele Grüße.
ziska

Mandy B.
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Beitrag von Mandy B. »

Hallo Ziska,

Ist ein MRT gemacht worden?
Ich bin inzwischen ein bisschen empfindlich geworden, wenn ich "Fütterstörung" höre oder gestörte Mutter- Kind- Beziehung. Ich kenne persönlich zwei Kinder, deren Mütter als hysterisch abgestempelt wurden, dazu mit o.g. Diagnosen. Die Kinder haben beide einen Hirntumor. Ich will dir keine Angst machen, sondern dich nur ermutigen dem nachzugehen, wenn du kein gutes Gefühl hast!

LG aus dem Berliner Umland!
Mandy
F. (04/04): neurodegenerative Erkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie

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AnjaH
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Beitrag von AnjaH »

Hallo

Abklären würde ich das auch. Aber was mir auffällt. Die Nachtmilch. Folgemilch mit Reisflocken. Kein Wunder das sie da morgens richtig satt ist. Könnt ihr da nicht versuchen nur ne dünne Milchschorle anzubieten bis es fast nur noch Wasser ist. So das sie morgens hunger hat?

Dann mag sie ja anscheinend keinen Brei. Was ist denn mit "Fingerfood". Also Stückiger Kost? Vielleicht ist ihr das lieber.

Zum Frühstück Brot..mag sie das ? Eigentlich verhungern gesunde Kinder ja nicht freiwillig bei Tisch. Nur sie merkt vermutlich auch das euch das Thema wichtig ist ..und ihr seit in einem Teufelskreis gelandet.

Ich kann da nur das Buch : Mein Kind will nicht essen von Dr Gonzales empfehlen. Das ist oft sehr aufschlußreich.
Viele Kinder essen sich z.B an den zwischen Mahlzeiten satt, dann brauchen Kinder oft weniger als die Eltern glauben ect..
LG
Anja+ Felix
24.3.04 frühkindlicher Autismus mit v.a Intelligenzminderung ,bronchial Astma, Infekt Krämpfe,hypoton aber ein Sonnenschein
und Julia 30.7.09 hypoton, Lernschwäche ( IQ 89),v.a ADHS u. Dykalkulie
unser persönliches Album: meine Galerie

gelöschter User

Beitrag von gelöschter User »

Hallo,

wurde eine Stoffwechseldiagnostik gemacht?

MRT und EEG sollten wegen des Zitterns ebenso gemacht werden, um neurologische Auffälligkeiten auszuschließen.

Ich wünsche euch alles Gute.

LG
Mirianna

Christine_HoLa
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Beitrag von Christine_HoLa »

Hallo,

das Bild der hysterischen Mutter ist leider weit verbreitet. Eine Freundin wurde zum Psychologen geschickt, weil ihr Kind das Essen verweigert hat. Leider hatte die Kleine eine Speiseröhrenentzündung und wurde erst viel zu spät behandelt.

Eine umfangreiche Diagnostik halte ich auch für sehr wichtig. Ich weiß, dass es anstrengend ist, die Ärzte immer wieder zu nerven. Leider ist das aber oft nötig. Wenn wir das bei unserer Tochter nicht gemacht hätten, hätte sie das Essen wohl ganz eingestellt.

Ein guter Esstherapeut würde auch keine Therapie beginnen, wenn medizinische Fragestellungen vorher nicht durch den Arzt abgeklärt wurden.

Viele Grüße
Christine

ziska
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Beitrag von ziska »

Hallo!

Ein MRT und EEG wurden bisher nicht gemacht. Ich hatte mit einer Neurologin telefoniert, die Ella vier Wochen zuvor mal untersucht hatte. Sie meinte, dass das wohl kein neurologisches Problem wäre. Sie sagte, dass ein Kind, welches sich unterkalorisch ernährt auch seine Zuckervorräte schnell verbraucht und sie glaube auch an eine Unterzuckerung. Dies bezüglich hat sie mir auch gleich gesagt, dass Ella in eine Klinik soll, wo man sie unter Beobachtung auch mal hungern lassen kann, damit Ella anfängt zu essen.
Ich selber habe einfach ein gewisses Bauchgefühl und versuche nicht locker zu lassen, aber ich bin auch ratlos, an wen ich mich wenden soll.

Die Sache mit der Nachtmilch hat sich so ergeben, dass Ella mit dem Gewicht so runtergerasselt ist, dass ich angefangen habe ihr diese nachts mit etwas Öl zu geben. Sie ist etwas dünner angerührt, weil ich denke, dass sie nicht so viel Proteine verträgt.
Aus Erfahrung kann ich sagen, dass Ella auch damals tagsüber nichts gegessen hat, obwohl sie nachts kaum etwas zu trinken bekommen hat. Denn meine Brust ist quasi leer. Ella schaut mich abends an, wenn sie ein wenig gesaugt hat und sagt:"Alle!" Und es stimmt, ich merke es selber, dass da so gut wie nichts mehr rauskommt und trotzdem hat sie damals nichts gegessen. Mit der Nachtmilch bekomme ich zumindest ein wenig Nährstoffe in das Kind und kann sie auf 8kg halten.
Als ich ihr die Milch noch nicht gegeben habe ist sie mir auf 7,5kg abgeschmiert in kürzester Zeit!!

Die Stoffwechselerkrankungen sind bei mir ein empfindliches Thema... genau das ist mein Bauchgefühl!! Im Krankenhaus wurden nur offensichtliche Sachen kontrolliert, wo ich genau weiß, wenn Ella das hätte, dann wär sie klinisch viel auffälliger gewesen. Mein Verdacht liegt in einer sehr asymptomatischen Form der Stoffwechseldefekte (Fettstoffwechsel/Harnstoffzyklus). Dort gibt es Formen, die sich vom Labor her nur in besonderen Situationen feststellen lassen und selbst dann nicht immer!!
Deswegen war ich in der letzten Klinik so sauer, denn Ella hatte einen Infekt mit hoch Fieber, hatte wenig gegessen und hatte in der dritten Nacht plötzlich einen Temperatursturz. Das Kind war eiskalt und schweißig. Für mich eine klare Unterzuckerung, was ebenso auf einen Stoffwechseldefekt der Fettsäuren hinweisend sein kann... aber ich bin ja nur eine hysterische Mutter und außerdem wollten die das da nicht untersuchen, da das nur Donnerstags gemacht werden kann, da sie es in ein spezielles Labor schicken... also, echt bescheuert!!! Ich kann gar nicht sagen, wie beknackt der letzte Aufenthalt war!!!!

Wenn jemand in Berlin oder Umgebung einen guten Kinderarzt kennt, so wäre ich für einen Tip sehr dankbar:)

lg,
ziska

Christine_HoLa
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Beitrag von Christine_HoLa »

Hallo Ziska,

das hört sich wirklich nicht gut an. Es ist furchtbar, wenn man nicht ernst genommen wird. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und hoffe, dass du bald verständnisvollere Ärzte findest.

Ich wünsche euch alles Gute
Christine

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Mone80
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Beitrag von Mone80 »

Hallo, Nahrungsverweigerung ist sooo ein sensibles Thema - das Kind hat einen Grund warum es nicht ißt und es ist sooo schade das alles es ersteinmal auf die Mutter-Kind-Beziehung schieben Das kann ein Baustein sein aber so wie Du es beschreibst auch mit dem zittern ist da ev. noch etwas anderes.
Vielleicht versucht ihr es einmal mit München -die könnten auch das zittern abklären.

Elternanleitung / Beratung / gemeinsames Essen ist sooooo wichtig und es hilft wirklich nicht wenn es Pflegepersonen abnehmen - totaler Quatsch da ihr ja zu Hause kein Pflegepersonal habt. :shock: .

Zum Thema hungern lassen
1. wird das ärztlich begleitet und die gehen kein komplettes Risiko ein
2. ist nicht immer wirksam aber es gibt gute Statistiken mit vielen positiven erfolgreichen Versuchen
3. so wird es in GRAZ aber auch im Pädy in Darmstadt gemacht und Graz ist in diesen Bereich die Adresse -also kann es nicht so falsch sein
ich denke da gibt es versch. Ansichten und auch das ist OK. Wobei so etwas denke ich die letzte Hoffnung und Station ist. Denn wenn man nicht mehr weiter weiss - keine Aussicht auf Hoffnung hat probiert man einfach einmal alles aus oder nicht.
Es kann aber auch einen anderen Weg geben - vielleicht kommt er wenn ihr es nicht erwartet.

LG Mone80
Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
"Jeder kann etwas ganz besonderes, man muß sich nur die Zeit nehmen und die Arbeit machen danach zu suchen."

DanaLia
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Beitrag von DanaLia »

Hallo Franziska,

Dein Problem mit Ella ist dem Meinen mit meiner kleinen Tochter Lia ziemlich ähnlich.
Lia hat sich am Anfang nach der Muttermilch sehr oft übergeben. Die Flaschennahrung konnte sie besser bei sich behalten. Als wir dann zu Brei übergegangen sind war das eine Katastrophe.

Lia ist inzwischen 3 Jahre alt und ißt immer noch wie ein Spatz. Sie nimmt nur pürierte Nahrung zu sich und davon auch sehr kleine Mengen. Alles was irgendwie mit Essen zu tun hat löst weinen bei ihr aus. Sie nimmt nichts zu essen in die Hand (geschweige denn in den Mund) Sie ißt nicht mal Schokolade oder ander Süßigkeiten. Das mit dem Hungergefühl kann ich nur bestätigen. Leider scheint es das bei Lia auch nicht wirklich zu geben.
Lia ist insgesamt sehr muskelschwach und wir haben keine Diagnose. Vor ca. einem Jahr hat Lia auch nur Gläschennahrung zu sich genommen. Alles was selbstgekocht war, hat sie überhaupt nicht angerührt. Ich habe dann eine Füttertheraphie im Hamburger Werner Otto Institut gemacht. Diese war zumindest soweit erfolgreich, dass sie jetzt alles ißt (nur halt püriert) Des Weiteren bin ich im Umgang mit ihr und dem Thema essen sehr viel weiter gekommen. Ich kann dieses Institut wirklich empfehlen. Der Vorteil ist auch das sie dich niemals von Deinem Kind trennen würden. Mir hat diese Theraphie wirklich viel gebracht und ich denke darüber nach, ob ich noch einen Versuch starten sollte.
Außerdem möchte ich Dir noch einen Arzt in Berlin empfehlen. Ich komme nämlich ursprünglich aus Berlin und habe nach Spezialisten gesucht. Herr Dr. Apart von Moers. Er ist der Chef der Kinderklinik in Berlin Westend. Wir fahren nächste Woche auch wieder hin um weitere Diagnostik durchzuführen.

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