Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katja_und_Kids
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Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Beitragvon Katja_und_Kids » 06.11.2009, 09:37

Hallo,
nachdem mir die Seite schon von mehreren Seiten empfohlen wurde, habe ich es heute endlich geschafft mich hier anzumelden.
Da die Kleine noch schläft und die Große in der Schule ist möchte ich Euch auch unsere Geschichte vorstellen...

Amélie wurde nach einer komplikationslosen Schwangerschaft in einer wunderschönen Hausgeburt am 29.05.08 geboren. Ihr Vater hatte sich schon während der Schwangerschaft von mir getrennt, weil er sich der Verantwortung plötzlich doch nicht mehr gewachsen sah und heiratete kurz darauf eine Andere...
Zunächst sah alles ganz normal aus, bis mir meine Hebamme an einem der folgenden Tage sagte, dass mit Amélie etwas nicht so ganz stimmt. Sie hatte eine linksseitig stark geschwollene Zunge, sowie um das linke Auge war auch alles merkwürdig geschwollen.Von Seiten des Kinderarztes hieß es zunächst beobachten. Sie hatte aber große Probleme beim stillen, nahm rapide ab, so dass ich sie mit der Flasche anfangen musste zuzufüttern, was zum Glück klappte - sie nahm langsam, aber immerhin, zu und so blieb uns ein Krankenhausaufenthalt erspart. Ich hatte jedoch immer ein ungutes Gefühl und sprach mit unserem Kinderarzt. So sind wir schlussendlich in die Onkologie nach Mainz überwiesen worden wo es hieß, dass sei nichts dramatisches-warscheinlich nur unter der Haut und auf der Zunge sitzende Blutschwämmchen-ich solle es beobachten und wenn nichts weiter auffällig wäre in 1(!!!) Jahr zum MRT kommen...nun gut, aber das beruhigte mich nicht wirklich, aber ich bin trotzallem erstmal nach Hause gefahren.
Amélie gedieh weiterhin nur sehr langsam, brauchte zum trinken ewig, erbrach immer wieder und wurde immer mal wieder ganz zyanotisch (blau). Ich sprach erneut meinen Kinderarzt an und dann nach fast 6 Monaten habe ich endlich das MRT durchgehabt. Musste mich von dem Arzt, der die Untersuchung durchführen sollte, noch als verantwortungslos hinstellen lassen, weil ich mein Kind ohne konkreten Anhaltspunkt einer Untersuchung aussetze, bei der sie narkotisiert werden müsste. Ich habe mich aber nicht beirren lassen und so wurde die Untersuchung gemacht. Hinterher gab mir der Arzt mein noch schlafendes Kind in den Arm und meinte "Frau H. es ist gut, dass sie so auf die Untersuchung bestanden haben, denn wir haben bei Amélie auf dem ersten Blick 4 Tumore festgestellt und wahrscheinlich sind es noch mehr. Zwei davon sind lebensbedrohend" Ich sollte mich mit den Chirurgen meines Vertrauens in Verbindung setzen, damit Amélie so schnell wie möglich operiert wird. (info-es handelt sich um gutartige Tumore, die aufgrund ihres Wachstums gefährlich sind)
Es sollte aber noch bis Februar dauern, denn es war niemand bereit die riskante Operation durchzuführen. Ich habe in der Zeit einige heftige Dinge von Ärzten erlebt, war bis in Hamburg auf der Suche nach einem Arzt der bereit war Amélie zu operieren, aber das würde hier jetzt den Rahmen sprengen...
Amélie ging es zeitweise gar nicht gut und man merkte sie kämpfte...irgenwann kam ich an einem Punkt an, wo ich ihr versprach, dass sie gehen dürfe, sollten sich - nun doch - die Mainzer weiterhin nicht trauen sie zu operieren...Es war merkwürdig, aber von dem Moment an nahm ihre Kampfgeist eine andere Form an-nicht mehr so gequält, sondern eher erleichtert...
Die Ärzte haben sich getraut, aber bei dem vorher durchgeführten Kontroll-MRT haben sie festgestellt, dass es noch mehr Tumore geworden sind und der Prof hatte echt Angst um sie. Entgegen aller Erwartungen hat sie die OP besser weggesteckt als gedacht, aber sie konnten auch nicht so viel von dem Rachentumor (der akut lebensbedrohende) wegnehmen wie erhofft, da die Tumore verzweigt in das Gewebe wachsen und die Versorgung vom Gehirn, also wichtige Nerven-und Blutbahnen mit davon betroffen sind. Hätte man da aus Versehen etwas mit durchgetrennt, dann wäre es fatal für sie geworden.
Sie erholte sich zwar recht schnell von der OP ansich und kam schneller als vermutet von der Intensiv runter, aber hinterher kamen die Probleme- sie hatte den Saugschluckreflex verloren und wenn dann doch mal was ging erbrach sie es immer wieder. Ich hatte damals schon den Verdacht eines Reflux, aber das wurde zu dem Zeitpunkt immer wieder abgeschmettert, anstatt eine Untersuchung zum Ausschluss durchzuführen...So zogen die Wochen ins Land bis wir endlich nach Hause durften.
Die Probleme mit der Atmung waren zwar für geschlagene 3 Wochen besser, aber dann ging es wieder immer schlechter. Als wir im Mai nach knapp 7 wochen dann wieder zur Kontrolluntersuchung im KH waren, wurden meine Sorgen abgeschmettert, die Sättigungsabfälle runtergespielt, ebensowie das massive Erbrechen. Letztendlich hatten wir zwei echt heikle Situationen, auf die ich nicht näher eingehen möchte und sind letztendlich mit den Worten entlassen worden, sie würden nichts mehr machen und ich solle die Grenzen der Natur akzeptieren lernen und mir mein Leben mit meinen Mädels noch so schön wie möglich machen-ein Todesurteil brutal an den Kopf geknallt. Ich habe zwar zuvor schon einmal gesagt bekommen, das ich damit rechnen muss Amélie nicht lang bei uns zu haben, aber das war dann doch heftig für mich.
Ich gab aber nicht auf und kämpfte, denn bei dem massiven Erbrechen und den starken Sättigungsabfällen musste es doch irgendwo Hilfe geben...
Ich habe teilweise sehr nette, aber von vermeintlichen Spezialisten auch sehr böse Worte gehört...aber in Lüdenscheid und in Tübingen hat man mich ernst genommen.
Es würde zu weit führen was wir alles erlebt haben zu erzählen, aber ich hatte jetzt zwei Anlaufstellen, wo man bereit war Amélie so gut es geht zu helfen. Fakt ist, dass sich eine weitere OP keiner zutraute und gestandene Professoren bei ihren MRT-Bildern schlucken mussten, denn die Überlebenswahrscheinlichkeit einer weiteren OP am Rachentumor ist sehr gering...
Soweit so gut, in Tübingen stellte man schon in der ersten Nacht fest, dass sie ein akutes Problem mit der Atmung habe- Sättigungsabfälle bis teilweise auf 30% ebenso die CO2 Werte der ausgeatmeten Luft waren eine Katastrophe - soviel zu der Aussage von Mainz mein Kind würde halt nur etwas mehr schnaufen als andere Kinder...kein Grund zur Sorge *hahaha* das ich nicht lache...Bei einem Schlaflabor stellte man letztendlich bei ihr ein akutes Schlafapnoesyndrom fest. Sie hatte über 400 Atemaussetzer in der Nacht und der Schlafmediziner war echt entsetzt über das Ergebniss.
Ebenso stellte man in einer recht "einfachen" Untersuchung einen massiven Reflux fest, der zusätzlich zum Rachentumor, dass massive Erbrechen endlich erklärte-ebenso die Tatsache, dass Amélie nicht zunahm.
Also wieder OP-nicht am Tumor, sondern drumherum, um Platz zu schaffen - also Polypen und Mandeln raus, in der Hoffnung sie könne so endlich besser schnaufen.
Sie bekam ausserdem ein C-PAP Gerät zur Atemunterstützung, mit dem sie heute sehr gut klar kommt und keine offensichtlichen Aussetzer mehr da sind, so bleibt uns momentan zumindest noch die Anlage eines Tacheostomas erspart.
Damit sind wir für die Reflux-OP nach Darmstadt verlegt worden, wo nicht nur die komplette Schlinge um die Speiseröhre -also die Fundoplikatio nach Nissen gemacht wurde, sondern ihr auch eine Magensonde gelegt wurde (Gastrotube). Da in einer durchgeführten Bronchiskopie festgestellt wurde, dass durch das einatmen von Nahrung auch ihre Lunge nicht sonderlich gut aussah, darf sie seit dem nur noch klare Flüssigkeiten zu sich nehmen-also Tee oder Wasser.Damit soll sich die Lunge erholen und für eine zukünftig notwendig werdende Anlage eines Tracheostomas. Doch wie schon vor der Anlage Sonde, hatte Amélie Probleme mit der zu flüssigen oder zu dicken "Nahrung", verschluckte sich ständig und war am würgen. Ein Erbrechen ist durch die Nissen-OP nicht mehr möglich, also endete es dahin gehend, dass die Orale Nahrungszufuhr komplett eingestellt wurde.
Von der OP erholte sie sich nur sehr schwer, nahm alle nur erdenklichen Komplikationen mit und so gingen auch da die Wochen ins Land bis wir endlich mit einem halbwechs stabilen Allgemeinzustand nach Hause durften.
Inzwischen sind wir auch an ein Kinderhospiz (st. Nikolaus in Bad Grönenbach) angebunden, wo ich mit meinen Kindern in den Herbstferien ein paar schöne, aber auch sehr emotionale Tage verleben durfte.
Mir hat diese Zeit dort sehr geholfen-wir haben schöne, wie auch sehr traurige Momente erlebt, doch in dieser Zeit - auch in Hinsicht auf die schweren Krankenhausaufenthalte- habe ich mein Versprechen Amélie gegenüber erneuert-ich werde sie nicht unnötig quälen nur weil ich nicht loslassen kann. Das ist nicht falsch zu verstehen-so lange weitere Operationen einen wirklichen Sinn haben und ihre Situation verbessern/erleichtern, dann werden sie durchgeführt, aber wenn die Aussichten so gering sind wie bei der Operation des Rachentumors, muss man sich fragen, ob diese unnötige Quälerei wirkich sein muss-ich möchte mein Kind nicht mit so wenigen Überlebenschancen in den OP geben, aber dann nicht oder nur mit lebensunwürdigen Bedingungen wieder zu bekommen...Sie soll in Würde und von uns begleitet gehen dürfen, wenn sie entscheidet, dass Ihre Zeit gekommen ist. Das ist verdammt hart, aber das habe ich Ihr versprochen....

Zur Zeit geht es ihr aber gut, sie nimmt zwar weiterhin nur minimalst zu, aber sie ist unser Sonnenschein, fröhlich und auch wenn sie deutlich entwicklungsverzögert ist, sich weder dreht noch krabbelt, nicht sitzt (von laufen mal ganz abgesehen) und überhaupt nicht die Dinge tut, die ein normales knapp 1 1/2 jähriges Kind kann, so ist sie doch eine echte kleine Kampfsocke von der man eine Menge lernen kann ;)

Am Montag müssen wir wieder nach Tübingen ins Krankenhaus und dann hoffe ich, dass endlich ein Grund für ihre unregelmäßig auftretenden Krämpfe gefunden wird...

So, jetzt ist es doch ein echt langer Beitrag geworden und Amélie ist auch gerade wach geworden-wie passend ;)

Freue mich auf einen regen Austausch und viele Tipps, gerade auch im Bezug auf Pflegeversicherung und Schwerbehindertenausweis...meine leidvollen Stressthemen...

Liebe Grüße
Katja

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Beitragvon Kerstin+Leon+Lara » 06.11.2009, 10:01

Hallo Katja!!!

Herzlich Willkommen hier bei den Reha-Kids....

Mensch da habt ihr aber schon was durchgemacht.

Wie verkraftet das Ganze denn die grosse Schwester?

LG Kerstin
LG
Kerstin *21/05/76 (Diab. Typ I)
Frank *26/01/67 (der beste Stiefpapa der Welt)
Lara *25/07/00 (gesund und die beste grosse Schwester der Welt)
Leon *09/07/02 (HFA, ADHS, SBA 70%, Merkz. G, B, H; PS 2)
Stina Marie *31/05/11 (15 Minuten Turbogeburt bei SSW 36+2 nach Einleitung, wegen Diab. Typ 1 und Präklamsie, völlig gesund!!!!)

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Beitragvon Katja_und_Kids » 06.11.2009, 10:15

Hallo Kerstin,
da mir gerade aufgefallen ist, dass ich gar nichts zu dem Namen von Amélies Krankheit geschrieben habe und das gerade noch nachreichen wollte, habe ich Deinen lieben Willkommensgruß gesehen :)
Lara hat schon große Probleme mit der Krankheit ihrer Schwester, die sie heiß und innig liebt. Geäußert haben die sich irgendwann in der Schule-sie wirkte unkonzentriert und hatte nach der Diagnosestellung einen argen Leistungseinbruch in der Schule-inzwischen ist sie zurückgestuft in die 1. Klasse und ich glaube es tut ihr echt gut!

Amélies Kranheit ist übrigens die Neurofibromatose Typ 1 und da leider eine sehr schwere Form :(

Liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

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Beitragvon MAISHA01 » 06.11.2009, 11:15

Oh!

Entsetzlich!

Mehr kann ich nicht sagen!!!! Nur soviel: Amelie hat eine super tolle Mutter die stark ist und kämpft! Und die Kleine kommt nach Dir!

Vielleicht habt ihr kein langes gemeinsames Leben miteinander, villeicht aber doch noch in paar schöne Jahre ... und die solltet ihr sicherlich genießen!

Und ich kann deine Entscheidung und dein Versprechen ihr gegenüber sehr sehr gut nachvollziehen!
So traurig es ist! ...

Ich wünsche Dir alles erdenkliche Gute ...

LG Sveti
Kind 1: PFIC III - Syndrom

Kind 2: Absencen - Epilepsie, Aspergersyndrom

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ViJu
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Beitragvon ViJu » 06.11.2009, 11:41

Liebe Katja,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft und vor allem liebe Menschen, die Dir zur Seite stehen.
Ich gestehe, dass ich Tränen in den Augen habe. Zu lesen, wie Du kämpfst und andererseits bereit bist, im Sinne Deiner Tochter loszulassen ist wirklich berührend.

Mensch Katja, ich wünsch Dir so sehr, dass Deine "Kampfsocke" die Kraft ihrer Mutter geerbt hat und dass es ihr ganz bald besser geht !!!

Sch... Krankheit, alles liebe für Euch, Viola
3 Mädels, *96, *05, *08:
Julchen, geb. Juli `08: ausgeprägte Muskelhypotonie unbekannter Ursache, motorisch retardiert, Knochendeformation, Mosaik-NF1

**Andrea**
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Beitragvon **Andrea** » 06.11.2009, 11:53

Hallo Katja,

herzlich willkommen! Oh weh, was habt Ihr alles durchgemacht... Ich musste mehrmals schlucken, als ich Deine Zeilen gelesen habe. Deine Einstellung und Deinen Kampfgeist finde ich sehr bemerkenswert. Es freut mich, dass Ihr ein paar Tage im Hospiz verbringen konntet, die zwar sehr aufwühlend, aber auch hilfreich und entlastend waren. Erst vergangenes Wochenende kamen mehrere Hospiz-Fernsehbeiträge, die mich sehr berührt haben. Ich freue mich, dass es solche Einrichtungen gibt und dass Euch dort auch ein wenig geholfen werden konnte. Immer wieder traurig finde ich, wenn die Kindsväter sich aus dem Staub machen und die Frauen allein kämpfen müssen. Auch insofern: Hut ab!

Unsere Geschichte ist eine ganz andere, aber auch ich habe Erfahrungen mit netten und wenig sensiblen fachlichen Kommentaren, unterschiedlichen ärztlichen Meinungen, Kliniksuche und langen Klinikaufenthalten. Es erstaunt mich immer wieder, wie unsere Kinder trotz all diesen Erlebnissen so fröhlich und lebensfroh sein können. Habe genau so eine kleine lustige "Kampfsocke" hier daheim (ein toller Begriff, werde ich gleich übernehmen :wink: ).

Pflegegeld und Schwerbehindertenausweis sind hier Dauerbrennerfragen. Super ist MichaelKs Pflegefibel, die Du hier findest: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... flegefibel

Viele liebe Grüße von Andrea mit Max
Max, geb. Frühjahr 2008, Frühchen, Hirninfarkt durch Sinusvenenthrombose, ICP, Tetraspastik, PEG-versorgt, süßer Brillenträger :), Z. n. BNS-Anfällen/West-Syndrom (Hypsarrhythmie unter Cortison verschwunden, aber leider nicht anfallsfrei), HC - shuntversorgt

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Beitragvon Katja_und_Kids » 06.11.2009, 22:37

Hallo Sveti, hallo Viola und hallo Andrea,

vielen Dank für Eure lieben Willkommens-Wünsche und die positiven Worte an meinen Kampfgeist-sowas tut gut mal zu lesen oder zu hören ;) Doch ich habe recht schnell lernen müssen, dass es absolut nichts bringt den Kopf in den Sand zu stecken-auch wenn ich das manchmal gern tun würde...gerade was die blö... Behördengänge betrifft *grmpf*
Doch von dem Pflegetagebuch hat mir eine Mama im Hospiz schon erzählt-ist wohl auch bei ihr im Rett-Forum hinterlegt-und mir sehr ans Herz gelegt, das beim Widerspruch gegen das Gutachten vom MDK zu verwenden.
Da ich jetzt um die Frist zu wahren erstmal pro forma widersprochen habe und eine Begründung nachreiche, werde ich mir das mal ganz genau anschauen und nächste Woche im KH in Tübingen das ein oder andere auch nochmal ansprechen...vielen, vielen Dank für die Verlinkung.

So, ich muss mich mal um die Kampfsocke *gg an Andrea* kümmern-da alarmiert heute abend nämlich dauernd der Monitor weil sie so mit der Herzfrequenz in den Keller rauscht-möchte mal wissen was das nun wieder ist...

Liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
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Patricia77
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Beitragvon Patricia77 » 06.11.2009, 22:52

KATJA!!! Hey... Mensch, wie schön Dich hier zu trefen, auch wenn der Grund nicht schön ist!!

Als ich mit Adrian das leteze Mal im KH war, war ich schon froh dass ihr zumindest nicht mehr da seid! Der letze Aufenthalt in DA war ja für Euch wirlich sehr schlimm.

Ich hab hier immer noch Deine Nummer liegen, ich komm aber nicht dazu. Und zu Unzeiten (wie jetzt) möcht ich ja schließlich nicht durchrufen.

Habe schon so oft an Euch gedacht! Du bist immer noch tapfer und Amelie konnte nichts besseres passieren als eine so tolle Mami! Ich kenne Dich ja nun nicht so gut aber immer wenn wir uns in der Klinik trafen warst Du eine Mama mit kränkestem Kind und dennoch immer so tapfer und nicht mit gesenktem Kopf! Also eine absolute Seltenheit dort!

Ich drücke Dich und Deine beiden Mäuse! Vielleicht klappt es ja doch noch mit einem Treffen.

fühl Dich umarmt!

Patricia
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Beitragvon Katja_und_Kids » 06.11.2009, 23:17

Hey Patricia,
na das finde ich ja jetzt wirklich auch toll!!!!!!!!!!!!!!!!! Danke Dir für Deine lieben Worte und wie oben schon geschrieben-es nutzt nix den Kopf in den Sand zu stecken-vorallem auch da auf Station nicht. Habe da schon gemerkt, dass man da auch stark sein muss, denn sonst wird man schnell überrannt-ich denke Du weißt was ich meine-oder?Und mir geht es wie Dir-ich will schon seit ewigen Zeiten mal anrufen oder im Laden vorbei kommen jedesmal wenn ich drüben in W. bin da nehme ich es mir ganz fest vor, aber 100% kommt wieder was dazwischen. Dabei wollte ich doch mal nach der Trage schauen :)
Lass uns unbedingt mal telefonieren und wenn Du magst, kannst Du auch jetzt noch durchklingeln ;)

Liebe Grüße und auch an Dich eine dicke Umarmung-sowie einen dicken Knutscher an Adrian und Leni
Katja
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ina boe
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Beitragvon ina boe » 06.11.2009, 23:24

hallo katja...

mensch wie mutig und stark du klingst... das ist es, was deine "kampfsocke"braucht...mach bitte weiter so..es ist so traurig zu lesen, von eurer langen geschichte...ich wünsche dir alle kraft auf erden damit du weiter kämpfen kannst ...

sei lieb gegrüßt

ina und fam.
Jonas*98, Marian*00, Fritzi Pauline*08-Noonan Syndrom mit typ. äußeren Merkmalen, Mosaik Trisomoie 8, ASD2,Pulmonalstenose,Hyp. Kardiomyopathie,Ernährungs-gewichtsprobleme, hypothon, Jmml, Dumping Syndrom, Kleinwuchs...


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