Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Benutzeravatar
Katja_und_Kids
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 537
Registriert: 06.11.2009, 08:57
Wohnort: Südhessen

es gibt sie doch noch-Ärzte...

Beitragvon Katja_und_Kids » 13.12.2009, 22:01

....die zuhören und mich als Mutter ernst nehmen :)
ja, ich wollte doch noch kurz berichten, dass ich mich von dem VERBOT eine zweite Meinung einzuholen nicht abschrecken lassen habe und am Mittwoch ganz regulär zur Nachuntersuchung in der Kinderklinik Darmstadt war.
Doc A. hat Amélies Probleme sehr wohl sehr ernst genommen und gesagt dass sie wohl eine sehr seltene Form des Dumpings hat, außerdem von ihrem Stoffwechsel her Probleme mit der zu hohen Gasentwicklung im Magen hat. Er hätte sie für die notwendigen Untersuchungen am liebsten gleich da behalten um ggf auch gleich zu operieren, falls sich der Verdacht dass sie einen Rezidiv-sorry einen Rückfall-vom Reflux her habe..*uff* das hat erstmal gesessen, aber da ich ja weiß, dass man mit Doc A. reden hat, habe ich ihn gefragt, ob man das nicht auf Januar verschieben könne, denn er würde Puppie ja kennen und weiß wie schwer sie sich nach den letzten Op's erholt habe und ich doch so gar keine Lust habe Weihnachten im KH zu verbringen...Wink Da meinte er allen Ernstes: Aber klar doch Frau H. ich vertraue Ihnen, weil ich weiß, dass ich mich auf Sie verlassen kann und wenn was wichtiges wäre, dass ich mich melden würde...krass wa? Das hat mein erschüttertes Vertrauen in die Ärzteschaft wieder etwas gerade gerückt...Wir haben dann beschlossen auf ambulanter Ebene mit dem Ernährungsteam die Ernährung bis dahin auf eine hochwertigere Nahrung umzustellen.
Wir haben so viel besprochen, über die Tumorsituation, das er Tübingen zum Teil verstehen kann, weil Amélie ein sehr schwieriger Krankheitsfall (klingt jetzt krasser als es gemeint ist/war) und man da wirklich nicht zuuu viele mit ins Boot holen sollte, aber auch das man die Behandlungsgebiete "teilen" kann und er es (wie ich übrigens auch) besser findet bei Puppies Ernährungssituaton einen Ansprechpartner "vor Ort" zu haben...ach wenn ich das alles erzählen würde, dann würde das jetzt sicher den Rahmen sprengen...Doc A. hat zwar manchmal eine etwas merkwürdige Art und einen etwas komischen Humor, aber damit kann ich ganz gut und kontere entsprechend zurück Wink Außerdem merkt man, dass er einen Narren an Amélie gefressen hat und meinte zum Abschied noch "Amélie, Du bist so eine süße Maus, aber mit wenigstens einem Kilo würdest Du mir noch viel besser gefallen" und weil ich ihr meinen Schlüssel weggenommen habe (hat er aber nicht gesehen) fing sie an zu weinen und da sagte er nur "mensch typisch Frau-ich sags ja immer wieder, dass ist denen in die Wiege gelegt, was ich mit denen schon erlebt habe..." Darauf meinte ich, dass die Männer auch nicht wesentlich besser seien und das ich da auch Geschichten erzählen könnte...es gab noch ein lustiges Geplänkel und er wünschte uns schöne Weihnachten...kaum zu glauben, dass das der Arzt ist, der mir vor einem Jahr einen Vortrag gehalten hat über meinen Egoismus, mein Kind unnötiger Weise in das MRT zu geben und mir hinterher sich kleinlaut entschuldigend meine Maus in die Arme gegeben hat mit den Worten Frau H. es ist gut, dass sie darauf bestanden haben...den Rest kennt Ihr ja...der Anfang zum ganzen "Desaster"...Jetzt ist es so, dass er mich als vollwertige Person sieht und nicht nur die Mama, die sich enorme Sorgen um ihr Kind macht und das tut gut!!

So, jetzt hoffe ich mal, dass ich nicht zu durcheinander geschrieben habe-falls doch, dann meldet Euch ;)

Liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

Werbung
 
Benutzeravatar
Katja_und_Kids
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 537
Registriert: 06.11.2009, 08:57
Wohnort: Südhessen

Beitragvon Katja_und_Kids » 13.12.2009, 22:08

tja und weil die Freude bekanntlich nicht lange währt kam gestern gleich von anderer Stelle die Returkutsche...
Habe gestern Post vom Bund der Deutschen Rentenversucherung und vom Versorgungsamt bekommen, die meinten mir mein Wochenende vermiesen zu müssen.
Erste Behörde meint im Widerspruchsverfahren unsere beantragte Reha wieder ablehnen zu müssen, weil die Erkrankung von Amélie so schwerwiegend sei, dass es keinen Sinn machen würde und ihr damit eh nicht zu helfen sei..Ich solle mich mit ihr lieber in eine intensiven fachärztlichen Betreuung begeben und außerdem würde sie ja später zur Rentenkasse auch nicht breitragen...*kopfschüttel*

Tja und das Versorgungsamt ist widerum der Meinung das sie nicht schwer genug krank ist um ihr den GdB zu erhöhen, ebenso wie sie die gewünschten Merkzeichen G, B sowie AG ablehnen-es sei denn mir würde ein Arzt explizit ein Schreiben aufsetzen und die Notwendigkeit bestätigen...nur hat das Tübingen ja schon gemacht, aber egal..

Da ich mich bis zum 6.1.2010 diesbezüglich rückgemeldet haben muss, habe ich jetzt natürlich zu tun vor Weihnachten noch jemanden an die Strippe zu bekommen, der mir diesbezüglich was aufsetzt...ich habe ja sonst nichts besseres zu tun, als mich über so blöde Behörden zu ärgern...

Manchmal verstehe ich die Welt wirklich nicht mehr-gerade bei der Reha geht es ja auch um uns als Familie und vorallem auch um mich, da ich schließlich der "Arbeitswelt" trotz der Pflege meines kranken Kindes auch erhalten bleiben muss und somit schließlich auch wieder meinen Teil zu Rentenkasse beitrage bzw. es auch schon Jahre zu vor getan habe...(mal ganz davon abgesehen, dass ich durch die Pflege von Amélie auch meinen Teil dazu beitrage)...versteh einer diese Logik...ich nicht...habe mich nur geärgert und das Wochenende versaubeuteln lassen...

Liebe Grüße
Katja, heute von Erkältung und Migräne geplagt :(
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

Patricia77
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 19.11.2008, 11:33

Beitragvon Patricia77 » 13.12.2009, 23:02

Hey meine Liebe,

Du schreibst nun sicher von dem Doc, der da unten in seinem kleinen Räumchen sitzt und nun keinen Bart mehr hat?!

Ich habe Dir schon ein paar Beiträge vorher geschrieben dass ich wirklich viel von ihm halte und er sehr engagiert ist. Manchmal vergisst er das in seinem Trott. Er hats da sicher auch nicht einfach, da muss man manchmal ein bißchen knottern.

In einem unserer Arztbriefe stand mal etwas, was das absolutet Gegenteil zu seiner Aussage war. Und da ging es um den Verdacht einer wirklich schwerwiegenden Erkrankung. Da sagt der Futzi doch tatsächlich zu mir: ich kann ihnen jetzt nicht jedes Komma erklären". Allerdings hat "ist ausgeschlossen" und "kann ich nicht sicher ausschließen" ja keine Kommasache. Später hat er es mir noch erklärt aber da war er ein wenig :? Wenns drauf an kam hat er sich immer eingesetzt und wie! Ich finde er ist ein wirklich toller Arzt und er erscheint mir auch menschlich wirklich toll zu sein! Ich kenne Kollegen von ihm und die sagen ebenfalls dass er ein sehr netter Mensch ist und ein guter Arzt.

Ja und der Humor :lol: Ich weiß nicht, ob er manches ernst meint und wenn wie ernst

So und wenn wir jetzt gar nicht vom gleichen schreiben fragst Du Dich, was ich Dir erzähle *g*

Was die beiden Briefe angeht.. ja, die sind der Hammer. Vielleicht solltest Du mal beide kopieren und jeder Partei den der anderen schicken und fragen was jetzt? Zu krank oder zu wenig krank?

Wehr Dich, auch wenn es kraft kostet. Ich würde da ruhig mal einen Brief ohne vorgehaltener Hand schreiben!

Mach weiter! Wie gehts denn Deiner Großen? Wir waren jetzt "nur" 8 Mal dieses Jahr im Krankenhaus und ich weiß wie sehr es Leni mitnimmt. Ist nicht einfach, oder?!

Drück Dich

Gute Nacht
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

Benutzeravatar
Katja_und_Kids
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 537
Registriert: 06.11.2009, 08:57
Wohnort: Südhessen

Beitragvon Katja_und_Kids » 13.12.2009, 23:22

hey Du meine Liebe,
ganz klar ja, wir meinen den gleichen-ziere mich nur etwas, so öffentlich die Namen von Ärzten zu nennen... ;)
Ich habe etwas länger gebraucht um zu erkennen, was hinter der harten Schale steckt und wie gesagt was ich ihm sehr zu gute halte ist, dass er in der Lage ist sich zu entschuldigen...
War Mittwoch übrigens oben auf Station, aber leider wart ihr schon nimmer da-doch die Freude war trotzdem groß und man freut sich schon auf uns, wenn wir im Januar stationär kommen-schon krass oder?

Wegen den Briefen-yep ein Brief ohne vorgehaltene Hand wäre an beide Seiten nicht verkehrt wobei bei der Reha nur noch der Weg über eine Klage möglich wäre-ich weiß nicht, ob ich dazu die Kraft habe...ich hoffe die vom sozialen Dienst in Tübingen haben noch Möglichkeiten hier irgendwie einzugreifen...ebenso wie ich auf Arzt- briefliche Unterstützung für den SBH hoffe-ich werde jedenfall berichten!!

So, jetzt werde ich wol wirklich mal ins Bett verschwinden-ohne das warme Bier-ich glaube das schenke ich mir *würg* ;)

Ganz liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

Patricia77
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 19.11.2008, 11:33

Beitragvon Patricia77 » 14.12.2009, 09:02

Oh schade! Da haben wir uns um genau einen Tag verpasst!

Bei den Eltern, die ich da manchmal so getroffen habe kann ich mir gut denken dass sie sich auf jemaden so netten wie Dich/Euch freuen! Ihr seid ja auch sympatisch!!

Eine Schwester meinte beim letzen mal bei der Aufnahme zum Arzt: Den kleinen Adrian mögen wir alle sehr gerne, das ist ein richtig süßer Kerl, aber lieber wäre uns wir würden ihn nicht so gut kennen. Ich glaube die eine Schwester hat uns zufällig von den 8 Mal, die wir in dem einen Jahr da waren 6 Mal oder so aufgenommen. Das merkt man sich.

Gleiches wird auf Euch zutreffen. Wenn man so oft da ist und vor allem wenn das Kind so krank ist und so viel mitmacht und auch die Mutter so viel mitmacht und solche Sorgen bestehen dann geht das gerade an den Schwestern dort natürlich auch nicht spurlos vorbei! Ihr habt ja nun auch wirklich voll zugegriffen mit dem, was im August (?) war.

Als ich Anfang Spetember kam und nach Dir fragte haben sie auch gesagt: "nein, Sie sind zum Glück weg., durften endlich heim" Also lieb gemeint. Du hast richtig gemerkt dass da eine positive Bindung enstanden war.

Oh mist, ich muss los

Drück Dich!
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

Patricia77
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 19.11.2008, 11:33

Beitragvon Patricia77 » 14.12.2009, 19:54

War schön dass ihr heute da wart! War eine schöne Überraschung Euch beide zu sehen!

Hoffe, ihr seid gut angekommen.
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

Benutzeravatar
Katja_und_Kids
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 537
Registriert: 06.11.2009, 08:57
Wohnort: Südhessen

Beitragvon Katja_und_Kids » 14.12.2009, 21:03

Hey meine liebe Patricia
na da freue ich mich aber wirklich und ich fand meine Idee spontan vorbei zu kommen auch gut :D...allerdings hat mich der Schock getroffen, als ich im Auto auf die Uhr schaute...waren wir wirklich sooo lange da :shock: dann war mir auch klar warum meine Puppie so unruhig war...Hunger gepaart mit müde sein ;)
den, der, die, das Manduca werde ich morgen gleich mal im Alltag testen und bin gespannt wie die Maus das dann so findet ;) Ich hoffe sie ist genauso begeistert wie ich es bin...
Adrian war heute Nachmittag dann bestimmt auch froh, dass ihr dann endlich zu Hause gefahren seit...?
Wie auch immer, ich fand den Mittag heute sehr sehr nett bei Dir im Laden :)

Okay, ich werde mich jetzt mal den digitalen Bilderrahmen widmen, damit ich morgen den an meine Oma wegschicken kann :)

Ganz liebe Grüße wir telefonieren

Katja und die Mädels
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

Patricia77
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 341
Registriert: 19.11.2008, 11:33

Beitragvon Patricia77 » 14.12.2009, 22:35

Ja :lol:

Ich hab auch gedacht Waaaaaas, wie spät hammers? Wenn man sich nett unterhält (trotz des leichten Chaos teilweise heute) geht die Zeit eben flott vorbei!

Gut, ich hab dann noch gestillt und ratzi fatzi aufgeräumt, dann Termin beim Arzt, um sechs zuhause, volles Programm mit beiden Kids, ein bißchen gearbeitet und eben hat mich nur noch meine Schwester wach gehalten am Telefon, jetzt fall ich ins Bett und muss hoffentlich nicht allzuoft raus. Gute Nacht! Ich schnarche schon!

Mensch, ich bin alt, so müde!

Hab mich auf jeden Fall sehr gefreut als Du zur Tür rein kamst. Mit Dir hätte ich ja nun so ganz und gar nicht gerechnet! Und das Geplante mit den eiden, bzw. 4 Kids ziehen wir durch, ich freu mich und unsere beiden Großen werden sicherlich auch Spaß haben!

Halt die Ohren steiff und viel Spaß mit dem Manduca!
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

Benutzeravatar
Katja_und_Kids
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 537
Registriert: 06.11.2009, 08:57
Wohnort: Südhessen

Beitragvon Katja_und_Kids » 24.01.2010, 17:02

Hallo,
ich wollte mich nach langer Zeit mal wieder melden.

Viel neues gibt es nicht zu berichten. Amélie nimmt weiterhin nicht zu und hat arge Probleme mit dem sondieren. So langsam weis ich nicht mehr wohin das noch führen soll. Im Moment bekommt sie neocate aktive und hat dadurch ganz arge Verstopfung. Am Freitag Abend war es dann so schlimm, dass ich beim Pflegedienst auf dem Notfallhandy angerufen habe...letztendlich hab ich ihr gestern einen Einlauf verpassen müssen...die arme Maus.
Naja, Dienstag müssen wir erstmal wieder ins Krankenhaus und dann soll eine genaue Diagnostik bezüglich der Sondierungsprobleme gemacht werden und ggf. bekommt sie auch eine neue Sonde, allerdings in den Dünndarm :(

Ansonsten ist sie wieder sehr verschleimt und ich denke, dass wir früher oder später auch nicht um ein Absauggerät herumkommen, aber mal sehen was jetzt im Krankenhaus rauskommt.

Soviel erstmal für heute :)

@sabine, das mit dem Telefonieren hat ja dann nimmer geklappt, aber vielleicht schaffen wir es vor Dienstag nochmal :)

@Jasmin wie geht es Chantalle? Gibt es schon was neueres?

@Patricia alles klar bei Dir? Hab schon so lange nichts von Dir gehört :(


Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
wünscht Euch Katja mit den Mädels
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
Tracheostoma&Hickman seit 18.10.12, 24h beatmet,PEG dauersondiert,02/14 Verdacht auf Schlaganfall
seit dem 29.08.2014 der schönste Stern am Himmel

Werbung
 
Luise 06
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 203
Registriert: 30.04.2009, 13:09
Wohnort: Münster

Beitragvon Luise 06 » 24.01.2010, 21:43

Hallo

Na ja bei uns sieht es nicht so gut aus hatten vor fast 2 Wochen neue Diagnostiken bei Chantal gemacht! Da haben sie fest gestellt Das Chantal ihr Tumor größer geworden ist!!!! :(
Er drückt jetzt so stark auf den Bronchius und die Luftröhre das sie nur stellen weise 1mm Platz hat zum Atmen!!
Die Ärzte haben mir lezten Dienstag gesagt das ihr zustand so wie er jetzt ist lebensbehdrolich ist!! :crymore:
Jetzt suchen sie einen Arzt der sich zutraut das zu operieren!!!

Hast Du Konntakt zu Veronika die Mama vom Paul? Wenn ja könntest du ihr ja eventuel meine Telefonnummer geben ich würde sie gerne mal fragen wo sie den kleinen operieren lassen hat da er ähnlich betroffen ist wie Chantal!! Ich sende dir meine Nr per PN!!

Viele liebe Grüße
Ich NF1,Tochter NF1 Trachostomiert seit Mai07 Chemotherapie seit November07 bis Juli 09, wegen eines Optikusglioms Visusminderrung,Nierenaterienstenose! SohnNF1 Entwicklungsverzögert. Und Pflegemama von 2 süßen Mäusen!


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: MSN [Bot] und 8 Gäste