Katja mit Amélie (Neurofibromatose Typ I, schwerer Verlauf)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Petra Kreer
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Beitragvon Petra Kreer » 20.11.2009, 08:08

Hallo Jasmin,
wir kommen aus der Nähe von Saarbrücken, im Saarland.
Du hast ja auch schon eine schlimme und lange Geschichte hinter dir. Es tut mir sehr leid, dass unsere Kinder unter NF1 so sehr zu leiden haben.
Ich hasse diese Erkrankung heute, weil sie so schlecht einschätzbar ist (man könnte ja ganz ohne Probleme damit leben) und immer wieder ein neues Gesicht zeigt.
Liebe Katja,
kämpf weiter so. Für den 30. drücke ich dir die Daumen und werde an diesem Tag ganz fest an dich denken. Du machst es gut, aber das weißt du ja selbst am besten!!!
Lieben Gruß
Petra
Petra, Michael, Jana (02.02.01 - 14.01.09) Hirntumor + -infarkte, Neurofibromatose Typ 1, Makrocephalie, Epilepsie, Verlust rechtes Auge mit 1,5 Jahren wg. Glaukom, spastische Hemiparese links, Hirnatrophie. Fotos unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=9824 + http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4282

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Katja_und_Kids
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wir waren wieder im Krankenhaus-Achtung arg lang

Beitragvon Katja_und_Kids » 06.12.2009, 01:24

Hallo Ihr Lieben,
tja wir sind seit heute wieder daheim und die Woche war schon echt hart für mich, aber wie fange ich am besten an? Vielleicht mit dem, dass auf der Station wo wir immer sind, wöchentlich die Stationsärzte wechseln "routieren" und ich mich jedes Mal wieder neu orientieren musste. Doch da es Uni und somit auch Lehrkrankenhaus ist, ist das auf manchen Stationen wohl völlig norma...leider...Als wir im Sommer die 14 Tage dort waren, hatte ich, besser wohl Amélie, dass wahnsinnige Glück zwei ganz fantastischen Ärzte gegenüber zu stehen, die ja auch wirklich viel bewirkt haben. Auch wenn ich ihnen heute begegne, dann ist da eine Herzlichkeit vorhanden, dass die anderen beiden in keinster Weise zu bieten haben. Schon als ich vor 14 Tagen mit Puppie dort war, wurde ihr wirklich arges Sondierungsproblem einfach nur von der blöden Kuh bagatelisiert und hätte ich nicht so auf den Gastrofritzen bestanden wäre auch nie rausgekommen, dass sie eine viel zu schnelle Magen-Darm-Passage hat. Ich glaub ich bin der tierisch auf den Keks gegangen (mir egal) weil ich darauf bestanden habe, dass die Untersuchungen bezüglich des Dumping-Syndroms (das Essen "plumst" sozusagen zu schnell vom Magen in den Darm-sehr einfach ausgedrückt) gemacht werden sollten. Fragt lieber nicht, was eine Aktion-da sträuben sich einem die Haare... Da fragte ich mich mal wieder, was MUSS man sich als Mama alles von den Ärzten gefallen lassen...und ich habe mich in Anwesenheit der blöden Kuh bei der Oberärztin beschwert, dass ich das Gefühl habe, dass einige (okay nur DIE EINE) hier Amélies Probleme nicht ernst zu nehmen scheinen und das ich ganz ehrlich am liebsten fahren und die Motte wo anders behandeln lassen möchte...Die OÄ ist schier aus allen Wolken gefallen und meinte nur "Um Himmelswillen Frau H. wir nehmen das Problem von Amélie sehr ernst, denn sie hat ein arges Problem mit ihrer Magen-Darm-Passage, dass hat sich heute bei der Röntgen-Kontrast-Sondierung sehr deutlich dargestellt...und die blöde Schnepfe stand daneben und wusste genau, wen ich mit meiner Kritik meinte...
Während unseres Aufenthalts letzte Woche geisterte sie auch öfter auf Station rum und.....ging an mir vorbei, als wäre ich Luft!!!! Krass oder?
Naja aber der Typ, der diesmal da war, war auch nicht wirklich besser und wieder wurde auf dem Sondierungsproblem rumgeritten, ich hatte das Gefühl er wollte mich manchmal nicht verstehen und hat versucht mich einfach nur "Dumm" dastehen zu lassen-ich hatte irgendwann einfach keine Kraft mehr und bin regelrecht hysterisch geworden...okay, das ist auch keine Lösung, aber ich hatte das Gefühl nur noch gegen die Wand zu rennen...Von der OP-also dem setzen einer neuen Sonde-war plötzlich keine Rede mehr, weil-jetzt kommts!!! SICH AMÉLIES SONDIERUNGSPROBLEME JA WEITESTGEHEND AUFGELÖST HABEN...ich dachte mich knutscht ein Elch und musste mich schwer beherschen nicht auszurasten- Ich hab das gegenüber dem Gastrofritzen, der mir übrigens auch urst unsympatisch ist, klar gestellt...Doch Amélie ist in der Beziehung nicht krank genug...() um das Risiko einer Narkose bei ihr einzugehen, da nehmen sie lieber hin, dass ihr Ernährungszustand so misserabel ist...Klar weiß ich, dass es eine echt heikle Sache bei Ihr ist mit der Narkose und sie ja auch nach dem Ganzkörper-MRT nicht ohne Grund auf die Intensivstation verlegt wurde zum Extubieren (was sie diesmal übrigens super gemacht hat), aber da wird versucht jetzt mit allem möglichen rumzudoktern und bagatelisiert ohne Ende...Ich dachte echt, dass kann nicht wahr sein und ich habe mehrfach das Gespräch mit dem dieswöchigen Stationsarzt gesucht. Der hat mir allenernstes verboten mich mit diesem Problem noch eine zweite Meinung einzuholen....wenn ich das tun würde, bräuchte ich diesbezüglich (also der Magen-Darm-Geschichte) dort nicht mehr anfragen...Ich habe echt gedacht ich höre nicht richtig...doch das ist mir egal und ich werde mit Sicherheit noch an anderen Stellen nachzufragen-vorallem in Darmstadt, wo wir nächste Woche einen Kontrolltermin haben...
Andererseits bin ich in Tübingen von der Neurochirurgischen Seite sehr zufrieden und fühle mich dort mit der Maus richtig aufgehoben, damit kommen wir zu dem weniger schönen Teil, denn das Ganzkörper-MRT hat im Köpfchen ein neuen Tumor zum Vorschein gebracht-ebenso im Körper mehrere Auffälligkeiten (das Fachchinesisch da erspare ich Euch lieber-schmeise ja so schon genug damit um mich)...
Der neue Tumor im Kopf bringt aber den Prof der Neurochirurgie, den Prof der Neuroradiologie und die OÄ der Station schier zum verzweifeln, weil er an der Stelle nicht zur Neurofibromatose Typ 1 (NF1) passen würde, sondern typisch für die NF2 sprechen würde. Jetzt ist es ja so, dass man wenn in der Familie eine NF1 vorliegt auch nur diese vererbt werden kann, also ist jetzt die Überlegung ob die Maus gar nicht die NF1 von mir geerbt, sondern eine Spontanmutation der NF2 mit auf dem Weg bekommen hat...das würde für mich an der Situation insgesamt nichts ändern, aber es wäre schon echt krass...
Jetzt wollen sie sich mit den Humangenetigern besprechen in wie weit das überhaupt sein kann und ggf. eine Molekulargenetisches Gutachten erstellen lassen. Ich habe allerdings gerade in Tübingen gelernt, dass nichts unmöglich ist und frage mich in wie weit ich, trotz der damit verbundenen hohen Kosten, darauf bestehen kann, denn sie hat so viele "Baustellen", dass ich einfach sicher sein möchte, dass nicht auch noch was anderes eine Rolle spielt...Zum Beispiel wird auch ihr untypisches Krampfverhalten und das immer mal wieder "blau anlaufen" abgetan und auf ihre Ernährungsprobleme abgeschoben-auch wenn sie das schon lang vor ihren Sondierungsproblemen hatte...ist halt "schade", dass es nicht mal Vorführeffektmässig dort passiert ist-dafür isses halt auch zu selten, aber da scheints auch, was nicht nachweisbar ist, ist generell kein Problem-genau auch wie das Problem mit der Herzfrequenz...ich hör lieber auf, sonst ärgere ich mich nur noch mehr als eh schon ;)
Was die anderen Tumore betrifft, so ist die Lage diesbezüglich weiterhin sehr angespannt und eine Operation wird nach wie vor abgelehnt wegen des zu hohem Risikos...Doch nimmt die Möglichkeit des alternativen Heilversuchs einer Einzelfallbesprechung mehr und mehr Formen an und jetzt muss nur die Krankenkasse für den urst teuren Therapieversuch, die Zusage der Kostenübernahme geben.
Es handelt sich hierbei nicht um die Chemostudie, sondern die Behandlung mit einem Interferon (wen es interessiert und mal googlen will-PEGIntron [peg-Interferon alpha-2b]), dafür würden wir stationär in die Onkologie aufgenommen um die ersten Gaben (2 oder3) - die einmal wöchentlich startfinden - unter Beobachtung bezüglich der Nebenwirkungen, zu erhalten. Sollte sich ein positiver Effekt einstellen, dann müsste der sich innerhalb der ersten 3 Monate einstellen- was mittels MRT und einer Volumetrieausmessung der Tumore kontrolliert wird, andererenfalls würde die Therapie sofort abgebrochen...
Es ist also trotz allen Ärgers wieder eine Menge passiert-auch wenn es mich tierisch nervt, wenn man auf die Untersuchungen, Ärzte und Therapeuten immer mega lange warten muss...

Ich glaube ich hab alles erzählt-falls nicht reiche ich es nach, es ist einfach immer so viel was passiert, da fällt auch schonmal was hinten runter ;) Sollte irgendwas nicht klar sein oder ihr habt andere Fragen, dann lasst sie los-ich versuche sie dann zu beantworten ;)

Und jetzt verschwinde ich in mein Bettchen *gähn*

Liebe Grüße
Eure Katja

P.S. Rechtschreibfehler oder sowas bitte einfach überlesen ;)
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
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Petra Kreer
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Beitragvon Petra Kreer » 06.12.2009, 08:34

Hallo Katja,
bin sprachlos, bei allem, was du wieder erleben musstest, bei allem, was du erfahren hast.
Ich weiß nicht, was ich dir schreiben soll.... aber vielleicht, dass Jana ja auch eine NF1 hatte und einen Hirntumor. Man hat damals, obwohl diese Art Tumor auch nicht zu NF1 gepasst hat, nie daran gezweifelt, dass sie diese Erkrankung hat oder eben überlegt, ob es NF 2 sein könnte. Die genetischen Untersuchungen haben den Erstbefund bestätigt und genauso wurde Jana behandelt.
Ansonsten weiß ich nicht, was ich dir raten soll. Ich glaube, es muss sich erst mal alles setzen, um dann gezielt handeln zu können.
Ich drück dich und bin immer für dich da.
LG
Petra
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Katja_und_Kids
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Beitragvon Katja_und_Kids » 06.12.2009, 10:50

Liebe Petra,

danke für Deine lieben Worte - manchmal frage ich mich auch wirklich, bis wohin man sich was gefallen lassen muss oder ab wann man einfach sein Kind schnappen und gehen darf ohne, dass man hinterher daraus Nachteile an der Backe hat...

Es ist aber so, dass es auch anderen so ergeht und auf der Nachbarstation teilweise das Pflegpersonal noch zusätzlich echt krass drauf ist.
Ich glaube aber inzwischen, dass es gar nicht möglich ist in irgendeinem KH die 100% zu erreichen oder auch nur 80%

Wegen der NF1-ich werde nochmal mit unserem KiA und mit dem Prof aus Lüdenscheidt sprechen, mal sehen was die dazu sagen...aber wie schon oben gesagt ob nun NF1 oder NF2 für mich ändert sich nichts an der Tatsache-sie ist und bleibt mein "besonderes Kind" für das man kämpfen muss :)

Liebe Grüße an Dich
Katja
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Patricia77
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Beitragvon Patricia77 » 06.12.2009, 11:34

Hey meine Liebe,

tut mir leid, was ihr mitmachen müsst. Ja, leider ist das so in jedem Lehrkrankenhaus. Ihr wart aber in Tübingen, oder? Wir sind auch gerade wieder im Krankenhaus.

Ich denke oft dass es eigentlich erwünscht ist dass man einfach die Klappe hält, keine Fragen stellt und schon gar keine Wünsche äußert. Solange sind alle super freundlich.

Wehe man "kennt sich ein bißchen aus" und hat das eine oder andere schon mal intensiver gelsen. Und wehe man denkt mit. Habs da nun auch mit einer ganz netten und wie ich finde sehr kompetenten Ärztin zu tun aber leider ist das nicht alltäglich.

Drück Dich
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

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Katja_und_Kids
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Beitragvon Katja_und_Kids » 06.12.2009, 12:49

Hey Patricia,
wieso seit ihr wieder im Krankenhaus und seit ihr in Darmstadt?
Ja so kompetente Ärzte sind selten, aber ich hab im Sommer in Tübingen gesehen, dass es durchaus geht und die beiden Ärzte von "damals" freuen sich auch immer wieder uns zu sehen, aber sie werden nur noch im Notdienst auf Station gerufen-LEIDER!!

"ein bisschen auskennen" wie Du so schön schreibst, darf man sich wirklich nur in den seltensten Fällen und wenn man dann noch von einer Krankenschwester gesagt bekommt, dass die Ärzte oft nur versuchsweise Untersuchungen durchführen, obwohl sie genau wissen, dass vieles keinen Sinn (mehr) macht, dann fängt man echt zu zweifeln an, aber im Ernstfall hat diese dann auch gaaaar nichts gesagt...also muss man sich im Zweifelsfall belesen um sich auch wehren zu können...

Ich werde jetzt mal mit dem K.E.K.S.-Verein in Köln Kontakt aufnehmen und fragen was die so als Therapie empfehlen für ihr Sondierungsproblem...

Liebe Grüße und dicke Umärmelung an Euch
Katja
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Carmen75
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Beitragvon Carmen75 » 06.12.2009, 14:34

Das mit den Ärzten kenne ich. Wir haben auch so nen Lieblingsarzt... jedes Mal, wenn er Allegra in den letzten 3,5 Jahren sah, sagte er, schon bevor er das Röntgenbild überhaut erstellen hat lassen, dass sie operiert werden muss. Er hat weder gesehen, dass der Nagel in Allegras Bein gebrochen war (darauf musste mein Mann ihn hinweisen) noch konnte er uns richtige Therapien empfehlen. So wollte er einen Teleskopnagel einsetzen, worauf mein Mann meinte, dass das völliger Quatsch sei, da dieser auch wieder brechen würde. Der Arzt beharrte auf seine Meinung. Wir haben den Chefarzt dazurufen lassen und ihm den Vorschlag des Oberarztes vorgetragen mit dem Kommentar, dass wir das Quatsch finden, worauf der Chefarzt us zustimmte udn meinte, dass kein normaler Mensch sowas vorschlagen würde. Darafhin meinte mein Mann nur: "Doch klar, ihr werter Herr Oberarzt wollte das genau so machen!"

Ich denke, wenn wir uns nicht um alles kümmern würden, wären unsere Kinder verloren.... leider :(
Carmen (`75) und Torben (`77) mit Allegra (9/2004) NF1 mit TPA und Ronja (7/2006) und Tjalda (8/2011)

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Beitragvon Patricia77 » 07.12.2009, 21:20

Hi Katja,

Amelie hat nun wirklich schon sehr viel mitmachen müssen und es wäre nur gerecht wenn man ihr dann unnötige Untersuchungen ersparen würde!! Leider ist es aber so dass die Medizin von vielen Erfahrungen profitiert und so ist es auch ein bißchen verständlich wenn auch eigentlich unnötige Untersuchungen gemacht werden, um Erfahrung für spätere Patienten zu erhalten. Gerade an einer Uni ist das ja nicht selten, dafür hat man die Chance auf Untersuchungen die ein kleines KH wohl nicht machen würde.

Aber ich finde DAS darf NIE ein Angehöriger so deutlich spüren denn das tut furchtbar weh! Von KEKS ha ich schon von einer anderen Mutter gutes gehört, vielleicht können sie Dir helfen.

wegen Adrian:

ja in DA, für eine Woche im Isolationszimmer - da ist der KOLLER vorprogrammiert. Die ersten 1,5 Tage war noch jemand mit uns auf dem Zimmer. Das war "ganz toll" Denn das Kind der Dame hat immer, wenn Adrian weinte, so nette Dinge gerufen wie "halt die Fresse Du A...loch" usw.

Adrian hatte einen Magen-Darm Infekt, Noro. Er hat in der Nacht versucht zu brechen, leider kann er das gar nicht mehr und auch aufstoßen kann er durch die volle Manschette jetzt nun nicht mehr. Das weiß der Magen leider nicht, also macht der weiter und das bis die Muskulatur dann endlich mal aufgibt ist ganz schön gemein.

Man hatte mir das mal beschrieben aber live und ind Farbe und beim eigenen Kind ist das schon fies. Außerdem pumpt sich Adrian selbst auf. Er schluckt Luft durch seine Atmung (warum er die hat kann mir keiner sagen) und der Bauch ist prall wie ein Ballon. Das tut halt auch zusätzlich weh. Es kam dann unten in der Tour raus und Adrian hat das Trinken komplett eingestellt. Allgemeinzustand hat sich dann verschlechtert und dann ist er innerhalb von Stunden ausgetrocknet.

6 Tage war er jetzt am Tropf. "Aufgefüllt" ist er jetzt auf jeden Fall aber trinken will er kaum und Essen so gut wie nicht :? Und schon sind wir wieder beim alten Problem. Ständiges messen, wiegen, kontrollieren, ich dachte, wir sind es los. Es ist nicht schön wenn man sich täglich um die Ernährung seines Kindes des Kopf zerbrechen muss, aber das weißt Du ja leider noch besser als ich.
Niemand ist zu klein ein Held zu sein.

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Beitragvon Katja_und_Kids » 07.12.2009, 23:10

Hi meine liebe Patricia,

boa da leide ich ja gleich mit, denn das ist schon echt brutal. Amélie wird es in der Situation ebenso wie Adrian gehen *würg*, da wird mir schon ganz übel nur daran zu denken *armer Knopf* knuddel ihn mal ganz lieb von mir!!
Das mit dem Luftschlucken macht Amélie übrigens auch-das passiert meist im Zusammenhang, wenn sie so "voll Sondiert" ist, dass sie würgen muss (ich brauch nichts zu sagen-gelle) Da sie so eher zart ist und dann der aufgepumpte Bauch-schrecklich!!
Seit Ihr Mittwoch eigentlich noch da? Hab heute mit Doc Ahrens gemailt und er möchte Puppie auf alle Fälle sehen, das heißt wir können auf alle Fälle mal hoch auf Station kommen ;) Will ja - mal ganz abgesehen von Euch!!!! *gg*eh gern mal Sr. Kerstin wieder sehen-weist Du zufällig ob sie Dienst hat?
Mit meinen Zimmermitmenschen habe ich bisher immer Glück gehabt *dreimalaufHolzklopf*-okay, bis auf die letzte Nacht in Tübingen letzte Woche...da mussten wir zur Videoüberwachung ins Nachbarzimmer und das war der Horror!! Die Mutter stank zum Himmel-keine Ahnung wann sie sich das letzte Mal gewaschen hatte und zusätzlich roch sie nach kaltem Rauch *würg* Murat, ihr Sohn, stöhnte die ganze Nacht-ich dachte das wäre "normal", da er schwerstbehindert ist und sagte nichts-konnte aber gar nicht schlafen und bin gegen 4.30 letztendlich aufgestanden...Sr. Margit (Stationsschwester) hatte Nachtdienst und war entsetzt, warum keiner was sagte, denn er hatte schlichtweg Schmerzen, aber seine Mutter pennte und lies sich nicht stören :( Ich machte mir dann Vorwürfe, warum ich nicht eher raus bin-aber woher sollte ich das wissen-die Frau hat in der Woche nie ein Wort mit mir gewechselt, da sie kaum Deutsch versteht...okay, aber am schlimmsten war für mich wirklich der Gestank :icon_pale:
Halt durch, Ihr schafft das ...!

Liebe Grüße
Katja
L.(6/02) gesund & A.*29.05.08 NF1, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, therapieresistente Obstipation d.Tumor am Mastdarm u.an beiden Nieren,verschiedene Neuanlagen im Gehirn
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Beitragvon Katja_und_Kids » 07.12.2009, 23:19

Carmen75 hat geschrieben:Das mit den Ärzten kenne ich. Wir haben auch so nen Lieblingsarzt... jedes Mal, wenn er Allegra in den letzten 3,5 Jahren sah, sagte er, schon bevor er das Röntgenbild überhaut erstellen hat lassen, dass sie operiert werden muss. Er hat weder gesehen, dass der Nagel in Allegras Bein gebrochen war (darauf musste mein Mann ihn hinweisen) noch konnte er uns richtige Therapien empfehlen. So wollte er einen Teleskopnagel einsetzen, worauf mein Mann meinte, dass das völliger Quatsch sei, da dieser auch wieder brechen würde. Der Arzt beharrte auf seine Meinung. Wir haben den Chefarzt dazurufen lassen und ihm den Vorschlag des Oberarztes vorgetragen mit dem Kommentar, dass wir das Quatsch finden, worauf der Chefarzt us zustimmte udn meinte, dass kein normaler Mensch sowas vorschlagen würde. Darafhin meinte mein Mann nur: "Doch klar, ihr werter Herr Oberarzt wollte das genau so machen!"

Ich denke, wenn wir uns nicht um alles kümmern würden, wären unsere Kinder verloren.... leider :(


Hallo Carmen,
wenn man sowas liest oder selber in anderweitiger Form selbst erlebt, da frage ich mich manchmal wohin das noch führen soll...ehrlich, da habe ich manchmal wirklich Angst davor, denn noch ist die Motte klein...und es stehen noch viele KH Aufenthalte bevor...
Zum Glück verstehe ich viele Hintergründe, aber alles kann man schließlich doch nicht wissen...ich denke lieber nicht darüber nach...

Liebe Grüße an Dich
Katja, total müde
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