Martha mit Sohn (Long QT-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Martha74
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Martha mit Sohn (Long QT-Syndrom)

Beitragvon Martha74 » 18.10.2009, 09:45

Hallo,
ich bin Mutter von zwei Söhnen, beim älteren (4 Jahre) wurde Long Qt, eine Herzkrankheit, diagnostiziert.

Mich würde interessieren, ob es hier noch andere LQT-Kinder bzw Mütter gibt und ob jemand eine Integrationsfachkraft für den Regelkindergarten durchsetzen konnte.

Danke schon mal im voraus,
Martha

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Beitragvon Nicomum » 18.10.2009, 21:06

Hallo Martha,

von diesem Herzfehler hab ich noch nie gehört und wäre mir hier auch noch nicht untergekommen, aber das mag auch nichts heißen.

Wie wirkt sich denn das auf deinen Sohn aus, wurde er operiert, hat er noch andere Probleme, wenn du erzählen magst?
Liebe Grüße
Elke

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Mone80
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Beitragvon Mone80 » 18.10.2009, 21:33

Hallo Martha74, Herzlich Willkommen. Weiterhelfen kann ich Dir leider nicht.

LG Mone80
Ergo.-Castillo Morales, Sensorische Integration, Psychomotorik,...,Schwerpunkt:Säuglinge/Kleinkinder - ca. 16 Lebensjahr, Die "Besonderen Kinder" liegen mir besonders am Herzen! Praxisarbeit/Praktisch Bildbaren Schule/Lernhilfeschule
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Beitragvon Martha74 » 19.10.2009, 05:27

Nicomum hat geschrieben:Hallo Martha,

von diesem Herzfehler hab ich noch nie gehört und wäre mir hier auch noch nicht untergekommen, aber das mag auch nichts heißen.

Wie wirkt sich denn das auf deinen Sohn aus, wurde er operiert, hat er noch andere Probleme, wenn du erzählen magst?


er hatte eine Synkope und der momentane Stand (ist alles noch ganz frisch und aktuell) ist, dass er auf fast jegliche sportliche Aktivität verzichten muss und es jederzeit wieder zu einem Herzstillstand kommen kann :(

ansonsten leben LQT-Kinder wie andere Kinder auch, nur die Gefahr eines plötzlichen Herzstillstandes ist hoch.

ich hatte von LQT davor auch noch nie gehört ;)

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 19.10.2009, 08:14

Hallo Martha,

Herzlich willkommen!

Bei unserem Sohn bestand auch der Verdacht auf LQTS. Er hatte eine grenzwertig verlängerte QT Zeit von 440ms und wir waren in Göttingen um die Angelegenheit gründlich abzuklären.
Bekommt dein Sohn jetzt Betablocker oder andere Medikamente?

LG Mandy
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Martha74
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Beitragvon Martha74 » 19.10.2009, 08:19

Mandy B. hat geschrieben:Hallo Martha,

Herzlich willkommen!

Bei unserem Sohn bestand auch der Verdacht auf LQTS. Er hatte eine grenzwertig verlängerte QT Zeit von 440ms und wir waren in Göttingen um die Angelegenheit gründlich abzuklären.
Bekommt dein Sohn jetzt Betablocker oder andere Medikamente?

LG Mandy


nein, momentan kämpft er noch zusätzlich mit einem VIrus, der leider noch nicht erkannt ist. Betablocker bekommt man m.W. nur, wenn es die genetische Form ist.

Mein SOhn hatte unterschiedliche Werte zwischen 0,44 und 0,48

momentan ist er ohne Medikamente, weil erst abgewartet wird, wie sich die QT-Zeit ohne Virus entwickelt.

wie wurde bei Deinem Sohn beim grenzwertigen Wert verfahren?

Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 19.10.2009, 08:25

Hallo Martha,

Es gibt für die Diagnose noch andere Kriterien im EKG, die haben wir in Göttingen bei Prof. Paul abklären lassen. Ich wusste nicht, dass Betablocker von der Genetik abhängig sind und finde das auch eher ungewöhnlich. Was hat denn die HF damit zu tun?
Mein Sohn hatte die grenzwertig verlängerte QT Zeit aufgrund der Nebenwirkung anderer Medikamente. Die haben wir dann abgesetzt.

LG Mandy

P.S. Ich bitte dich um Anrede und Gruß, das macht die Beiträge doch deutlich freundlicher. :wink:
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Beitragvon Martha74 » 19.10.2009, 08:31

Mandy B. hat geschrieben:Hallo Martha,

Es gibt für die Diagnose noch andere Kriterien im EKG, die haben wir in Göttingen bei Prof. Paul abklären lassen. Ich wusste nicht, dass Betablocker von der Genetik abhängig sind und finde das auch eher ungewöhnlich. Was hat denn die HF damit zu tun?
Mein Sohn hatte die grenzwertig verlängerte QT Zeit aufgrund der Nebenwirkung anderer Medikamente. Die haben wir dann abgesetzt.

LG Mandy

P.S. Ich bitte dich um Anrede und Gruß, das macht die Beiträge doch deutlich freundlicher. :wink:


Hallo Mandy,

ich wusst nicht, dass das mit Anrede und Gruss hier üblich ist aber ich bekomme das hin :D Danke für den Hinweis.

Betoblocker sind laut Klinik bei der erworbenen Form kontroindiziert, deshalb wartet man noch.
da mein Sohn sonst keinerlei Medikamente nimmt, hoffen wir gerade einfach, dass der Virus die Ursache ist. Allerdings ist das Risiko laut Kinderkardiologe auch dann sehr gross, dass Synkopen wieder auftreten, denn er wird im Leben nicht nur diesen einen Virus haben :(

wir sind alle ziemlich durch den Wind hier, denn die Synkope zu erleben war nicht schön und die Diagnose noch weniger :(

Lieben Gruss
Martha

ehemalige Userin

Re: Martha mit Sohn (Long QT-Syndrom)

Beitragvon ehemalige Userin » 19.10.2009, 10:32

Hallo Martha,

herzlich Willkommen im Forum.

Mein älterer Sohn hatte im Jahr 2007 erstmalig eine ebenfalls grenzwertig verlängerte QT-Zeit (474ms) . Er zeigte auch häufige Synkopen vorwiegend in Stresssituationen. Kreislaufzusammenbrüche hatte er allerdings schon vor 2007. Da er Autist ist, gerät er leider sehr oft in Overload-Situationen, die eben dann zur Synkope führen.

Zurückzuführen war das - so wird vermutet - auf die jahrelange Einnahme von Methylphenidat. :?
Mein Sohn hatte vor einem halben Jahr die Medikamente abgesetzt, das letzte EKG im März zeigte wieder bessere Werte. Also würde das ja schon für die Medikamenteneinnahme sprechen.

Synkopen hatte er leider weiterhin, allerdings kann ich da die letzten Monate eine deutliche Verbesserung feststellen. Ich hoffe wirklich für meinen Sohn, dass das jetzt ausgestanden ist, denn die häufige Bewusstlosigkeit war vorallem für ihn doch sehr belastend und man weiß ja nie wie der nächste Zusammenbruch abläuft.

Freizeitsport kann man übrigens durchaus ausüben. Man sollte nur Leistungssport vermeiden, da das Herzstillstandrisiko enorm erhöht wäre. Kinder werden oft vom Schulsport befreit, da die Schüler aufgrund der Benotungssituation oft unter hohem Druck/Stress stehen, was dann wiederum zur Synkope führen kann. Mein Sohn hat keine Befreiung erhalten.

Wir lassen regelmäßig EKG-Kontrollen durchführen, Medikamente bekam er deswegen noch nie.

Ich wünsche dir einen interessanten Erfahrungsaustausch im Forum. Für deinen Sohn alles Gute!

Liebe Grüße
Annette

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Mandy B.
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Beitragvon Mandy B. » 20.10.2009, 09:28

Hallo Martha,

das ist in der Tat sehr schwierig!
Ich hoffe, dass die Ärzte euch gut schulen und Verhaltensregeln mit auf den Weg geben.
Um auf deine Ausgangsfrage zurückzukommen: ich bin unsicher, ob die Diagnose für eine I- Kraft reicht. :? Ihr müsst wohl sehr genaue Absprachen mit der Kita machen.

Alles Gute!
Mandy
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