Martha mit Sohn (Long QT-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Andrea5
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Beitragvon Andrea5 » 20.10.2009, 10:36

Hallo Martha,

erst einmal herzlich willkommen in diesem schönen Forum. Hier kann
man sich gut austauschen.

Ich habe unter Wikipedia etwas über das Long QT-Syndrom gefunden
http://de.wikipedia.org/wiki/QT-Syndrom

Nur als Info, damit man sich da was drunter vorstellen kann. :wink:

Wünche dir guten Austausch hier.

LG
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD), Legasthenie mit kormobide AVWS
/Ben 01/04 KISS(KIDD)2 Jahre blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis
"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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TaJul
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Beitragvon TaJul » 20.10.2009, 13:41

Herzlich Willkommen im Forum!
Mein Sohn hat auch eine leichte Leitungsverzögerung, er hatte auch schon mehrere Synkopen. Nehmen muß er nichts dafür, aber halt bei jedem Anzeichen Langzeit EKG, ansonsten 1x im Jahr zum Kinderkardiologen.
Wie haben sich die Synkopen bei deinem Sohn bemerkbar gemacht?
Hat er vorher eine Aura gehabt, so eine Art, wie Übelkeit oder so?
Bei Julian war es so.
Viele Grüße Tami mit Julian *3/99 perinatale Asphyxie, Apgar 3-3-5, Ph 6,93, Be Wert -20,geblieben sind ein Tourette Syndrom, ADHS, Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Entwicklungsverzögerung, komplexe Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Koordinationsstörung, Lernbehinderung, Knick-Senk-Füße
und Mareen *Mai 2008 - geplanter Kaiserschnitt und gesund

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 20.10.2009, 14:40

Hallo,

Voranzeichen hat mein Sohn auch, meistens geht ein extremer Unruhezustand voraus. Er schüttelt dann auch immer den Kopf, so als ob er den Schwindel "wegschütteln" möchte. Danach wird er sehr blass, die Lippen blutleer; übel ist ihm aber nie, er fühlt sich nur nicht gut.
Meistens geht das dann aber so schnell, dass man leider kaum noch richtig reagieren kann und er eben bewusstlos wird.
Wichtig ist es bei ihm, dass man bereits auf die große Unruhe reagiert, ihn aus der Stresssituation herausnimmt, so kann man doch oft den Zusammenbruch vermeiden.

Braucht dein Sohn auch so lange, bis er sich wieder erholt hat?

Handelt es sich bei deinem Sohn auch um erworbene Symptomatik oder ist das genetisch bedingt?
Bei uns stehen ja die Medikamente unter Verdacht, die das ausgelöst haben sollen.
Nimmt dein Sohn auch MPH (wegen ADHS) und könnte das ebenfalls einen Zusammenhang bei euch haben?

Sorry, wenn ich vielleicht am Thema vorbeigehe und mich in die Vorstellung von Martha dränge. :oops: Aber ich habe hier im Forum bisher nur einen anderen Thread dazu gefunden und finde es interessant zu hören wie ihr damit umgeht. Also wenn es unpassend ist, sagt es mir bitte!

Welche Werte wurden bei deinem Sohn gemessen?
Ich stolpere jetzt wirklich über diesen Wikipedia-Bericht..... bei meinem Sohn hieß es damals "grenzwertig" und man sollte es regelmäßig kontrollieren aufgrund der Synkopen, aber laut Bericht wäre eine Verlängerung der QT-Zeit im EKG mit einer frequenzkorrigierten QT-Zeit (QTc) von über 440 ms auffällig. Das mir vorliegende EKG gibt den Wert von 474ms an, das letzte EKG war aber glücklicherweise besser ausgefallen, also muss ich mir sicher nicht so große Sorgen machen, zumal er ja seit Mai keine Synkopen mehr hatte.

Welche Empfehlungen hast du vom Kardiologen bekommen bzgl. Sport?
Wir wurden gar nicht zum Kardiologen weitergeschickt. :? Die regelmäßigen EKG-Untersuchungen fanden beim Kinderarzt bzw. Hausarzt statt...... :roll:

Liebe Grüße
Annette

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TaJul
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Beitragvon TaJul » 20.10.2009, 19:37

Hallo Annette,

MPH bekommt Julian nicht, das wirkt alles nicht und die Nebenwirkungen überholen da leider alles. :(
die Synkopen machen sich bei Julian immer gleich bemerkbar, mit Bauchschmerzen, Übelkeit. Unruhe hat Julian leider immer bedingt durch sein ADHS.
Julian hat öfters Probleme wenn es heiß ist und er wenig getrunken hat, sobald sich dann diese Aura anbahnt, müssen wir ihn flach hinlegen, Füße hoch lagern und schnell etwas zu trinken geben, so konnten wir einen richtigen Anfall die letzten 2 mal verhindern.
JUlian hat zum Glück höchstens 1-2 mal im Jahr Synkopen.
Es ist auf keinen Fall genetisch Bedingt, niemand in der Familie hat sowas.

Er hat ein diagnostiziertes winziges persistierendes Foramen ovale (PFC-LR-Shunt).
und eine leichte Leitungsverzögerung.
Er bekommt ein Medikament gegen das Tourette Syndrom (Tics).

Wir sind bei einem superguten Kinderkardiologen, sobald Julian über Herzschmerzen klagt, oder eben wieder Synkopen auftreten bekommt er ein Langzeit EKG angehängt.


Welche Werte gemessen wurden? Da fragst du mich was, ich habe den Bericht zwar vor mir liegen, aber da stehen so viele Werte mit komischen Bezeichnungen???
Wie heißt denn der Wert den du meinst?
Weil da wird ja 2d-Echo gemacht, m-mode, Farbdoppler etc.


Julian könne ganz normal damit leben, man operiert das auch nicht, aber wenn er Erwachsen ist könnte es zu Problemen kommen.

ah ich seh da vielleicht was du meinst:
Ruhe EKG : QTC= 0,41s


Ich würde dir aber auf jeden Fall raten zu einem speziellen Kinderkardiologen zu gehen, die haben da ganz andere Möglichkeiten und sind ja spezialisiert!

Gruß Tamara
Viele Grüße Tami mit Julian *3/99 perinatale Asphyxie, Apgar 3-3-5, Ph 6,93, Be Wert -20,geblieben sind ein Tourette Syndrom, ADHS, Muskelhypotonie, Mikrozephalie, Entwicklungsverzögerung, komplexe Wahrnehmungs und Verarbeitungsstörung, Koordinationsstörung, Lernbehinderung, Knick-Senk-Füße

und Mareen *Mai 2008 - geplanter Kaiserschnitt und gesund

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 22.10.2009, 18:48

Hallo Tamara,

TaJul hat geschrieben: die Synkopen machen sich bei Julian immer gleich bemerkbar, mit Bauchschmerzen, Übelkeit. Unruhe hat Julian leider immer bedingt durch sein ADHS.


Ja, das ist schon klar mit der Unruhe, sonst hätte er ja kein ADS. ;-)
Mein Sohn ist ja neben dem Autismus auch hyperaktiv und dadurch natürlich auch sehr häufig in einem Unruhezustand. Wobei sich das wirklich immer mehr gebessert hat, je älter er wurde.
Aber die Unruhe, die dem Kreislaufzusammenbruch voraus geht ist irgendwie anders. Kann man schlecht beschreiben, er ist dann extrem fahrig und macht unkoordinierte Bewegungen, wie z.B. das erwähnte Kopfschütteln oder Haare aus dem Gesicht streichen, obwohl gar keine Haare ins Gesicht hängen können.

Viel trinken und Traubenzucker bringen den Kreislauf oft wieder in Schwung. Aber der "stressbedingte Zusammenbruch" ist damit leider auch nicht immer aufzuhalten. Er schaltet einfach sein System ab, fährt eben alles komplett herunter.

TaJul hat geschrieben: JUlian hat zum Glück höchstens 1-2 mal im Jahr Synkopen.


Das ist gut, dass es nicht häufiger auftritt.
Beunruhigend ist eine Bewusstlosigkeit aber natürlich jedesmal. Vorallem, wenn es zu lange dauert.

Wir hatten schlimmstenfalls bis zu 4 Synkopen pro Monat, aber dann durchaus auch mal drei Monate keinen Vorfall. Es kommt bei ihm eben immer ganz stark auf die Belastungssituationen an.
Ich bin schon froh, dass er nach dem Absetzen der Medikamente jetzt doch deutlich stabiler geworden ist, er ist körperlich auch wesentlich belastbarer und ausdauernder.

TaJul hat geschrieben: Er bekommt ein Medikament gegen das Tourette Syndrom (Tics).


Könnte es dann bei eurem Sohn auch als Medikamentennebenwirkung begründet sein?

TaJul hat geschrieben: Ich würde dir aber auf jeden Fall raten zu einem speziellen Kinderkardiologen zu gehen, die haben da ganz andere Möglichkeiten und sind ja spezialisiert!


Ja das werde ich auf jeden Fall noch mal ansprechen. Wir wohnen hier noch nicht allzu lange, so dass ich ohnehin noch keine behandelnden Ärzte habe, außer einem Internisten bei dem mein jüngerer Sohn in Behandlung ist. Ich kann diesen Arzt ja mal darauf ansprechen was er empfiehlt, das nächste Kontroll-EKG müsste auch Ende des Jahres gemacht werden.

Danke für deine Informationen.
LG Annette


@ Martha
Sorry, dass ich immer noch in deinem Vorstellungsthread schreibe. :oops:
Möchtest du ein bisschen erzählen wie es ihm inzwischen geht? Hat er den Virus überstanden?

Weiterhin gute Besserung an deinen Sohn.

Martha74
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Beitragvon Martha74 » 22.10.2009, 19:48

AnnetteundMarcel hat geschrieben:Hallo Tamara,

TaJul hat geschrieben: die Synkopen machen sich bei Julian immer gleich bemerkbar, mit Bauchschmerzen, Übelkeit. Unruhe hat Julian leider immer bedingt durch sein ADHS.


Ja, das ist schon klar mit der Unruhe, sonst hätte er ja kein ADS. ;-)
Mein Sohn ist ja neben dem Autismus auch hyperaktiv und dadurch natürlich auch sehr häufig in einem Unruhezustand. Wobei sich das wirklich immer mehr gebessert hat, je älter er wurde.
Aber die Unruhe, die dem Kreislaufzusammenbruch voraus geht ist irgendwie anders. Kann man schlecht beschreiben, er ist dann extrem fahrig und macht unkoordinierte Bewegungen, wie z.B. das erwähnte Kopfschütteln oder Haare aus dem Gesicht streichen, obwohl gar keine Haare ins Gesicht hängen können.

Viel trinken und Traubenzucker bringen den Kreislauf oft wieder in Schwung. Aber der "stressbedingte Zusammenbruch" ist damit leider auch nicht immer aufzuhalten. Er schaltet einfach sein System ab, fährt eben alles komplett herunter.

TaJul hat geschrieben: JUlian hat zum Glück höchstens 1-2 mal im Jahr Synkopen.


Das ist gut, dass es nicht häufiger auftritt.
Beunruhigend ist eine Bewusstlosigkeit aber natürlich jedesmal. Vorallem, wenn es zu lange dauert.

Wir hatten schlimmstenfalls bis zu 4 Synkopen pro Monat, aber dann durchaus auch mal drei Monate keinen Vorfall. Es kommt bei ihm eben immer ganz stark auf die Belastungssituationen an.
Ich bin schon froh, dass er nach dem Absetzen der Medikamente jetzt doch deutlich stabiler geworden ist, er ist körperlich auch wesentlich belastbarer und ausdauernder.

TaJul hat geschrieben: Er bekommt ein Medikament gegen das Tourette Syndrom (Tics).


Könnte es dann bei eurem Sohn auch als Medikamentennebenwirkung begründet sein?

TaJul hat geschrieben: Ich würde dir aber auf jeden Fall raten zu einem speziellen Kinderkardiologen zu gehen, die haben da ganz andere Möglichkeiten und sind ja spezialisiert!


Ja das werde ich auf jeden Fall noch mal ansprechen. Wir wohnen hier noch nicht allzu lange, so dass ich ohnehin noch keine behandelnden Ärzte habe, außer einem Internisten bei dem mein jüngerer Sohn in Behandlung ist. Ich kann diesen Arzt ja mal darauf ansprechen was er empfiehlt, das nächste Kontroll-EKG müsste auch Ende des Jahres gemacht werden.

Danke für deine Informationen.
LG Annette


@ Martha
Sorry, dass ich immer noch in deinem Vorstellungsthread schreibe. :oops:
Möchtest du ein bisschen erzählen wie es ihm inzwischen geht? Hat er den Virus überstanden?

Weiterhin gute Besserung an deinen Sohn.



Hallo Annette

nur zu, ich finde auch die anderen Berichte interessant! ;)

meinem Sohn geht es nicht gut. er ist sehr schlapp und matt, schafft beim einkaufen kaum den Weg durch den Supermarkt, will von sich aus dauernd ins Bett - und wir haben immer noch keine Nachricht von der Klinik, dass sie den Virus gefunden haben.

Aufgrund der QT-Werte wird nun überlegt, ob ein Monitoring über Funk evtl eine Möglichkeit wäre. Hat das hier zufällig ein Kind?

LG
Martha


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