Patrick und Kerstin mit Lisa-Marie (SMA I)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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PatrickP
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Patrick und Kerstin mit Lisa-Marie (SMA I)

Beitragvon PatrickP » 03.10.2005, 14:05

Hallo,

ich lese schon seit geraumer Zeit die Beiträge in diesem Forum komme aber zeitbedingt nicht regelmäßig dazu. Nun möchten wir uns endlich mal Vorstellen.

Bei unserer Tochter Lisa-Marie wurde mit ca. 5 Monaten Spinale Muskelatrophie
(SMA I) diagnostiziert. Die Ärzte gaben ihr damals nicht mehr als 2 Jahre.
Heute ist Lisa-Marie 4 Jahre alt und genießt die Zeit im Kindergarten den sie seit September diesen Jahres besucht.
Während dieser Zeit mussten wir mehrfach wegen akuter Atemnot und Lungenentzündung in die Klinik, zuletzt knapp 5 Monate. Die folgende OP (Tracheostoma und PEG) hat Lisa-Marie sehr gut überstanden. Sie wird nun nachts und nun auch vermehrt tagsüber beatmet kommt aber mit der Situation sehr gut zurecht.
Wir waren seit diesem Zeitpunkt (Januar 2004) nur noch zu Routineuntersuchungen und Besuche der Ärzte und Schwestern in der Klinik.
Kleiner Infektionen gibt es immer wieder aber diese haben wir mit unserem Kinderarzt und Pflegedienst sehr gut im Griff-
So wie sich Lisa-Marie gibt ist sie sehr glücklich, ist eine ganz tapfere und kommt mit der Situation sehr gut zurecht. Sie gibt uns mit ihren Lachen die Kraft die wir für diese scheinbar aussichtslose Situation brauchen.

Anfänglich haben wir den Kontakt gesucht uns aber dann nicht getraut mit anderen über diese Situation zu sprechen. Unsere Erfahrung nach ist dieser Kontakt zwar schwierig aber im Ergebnis sehr, sehr hilfreich !!!

Liebe Grüsse
Patrick, Kerstin und Lisa-Marie

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KatrinS.
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Beitragvon KatrinS. » 03.10.2005, 14:31

Hallo Ihr 3 und herzlich willkommen hier!

Unser Sohn hat auch SMA (II). Er ist jetzt 2 1/2 Jahre alt und es geht ihm recht gut.

Für mich war (und ist) der Kontakt mit anderen Betroffenen sehr wichtig und hilfreich - ihr könnt mir gerne auch eine pn schicken.

Viele Grüße, katrin

UteH
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Beitragvon UteH » 03.10.2005, 15:36

Hallo Ihr 3,

herzlich Willkommen :hand:

Liebe Grüsse

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

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Christine 45
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Beitragvon Christine 45 » 03.10.2005, 16:09

Hallo ihr 3 Rüsselsheimer,

herzlich willkommen hier im Forum. Wir kommen ganz aus eurer Nähe
(Seligenstadt) und wünschen euch hier einen regen Erfahrungssaustausch.

Liebe Grüße
Christine

P.S. Die besten Freundinnen von unser großen Tochter heißen Lisa
und Marie :D :D
Christine mit Laura 04/90 und Sina "Sonnenscheinchen" 10/95, Frühgeburt 28. Woche, schwerstmehrfachbehindert, ICP, Mikrocephalie, Epilepsie, hochgradig sehbehindert

Persönliche Bildergalerie unter http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... ser_id=199

GabiSt.
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Beitragvon GabiSt. » 03.10.2005, 19:04

Hallo Ihr Hesse,
wir sind auch ganz in der Nähe von Euch, und zwar in Armsheim. Liegt in der Nähe von Alzey bzw. Wörrstadt. Ganze 42 km von Euch weg.

Viel Spass im Forum und vor allen Dingen immer Kopf hoch. Es geht immer weiter.

Viele liebe Grüsse
Gabi
Marius, z. Z. 8 Jahre, Ringchromosom 22, geistige Retardierung, grosse Schwester Manja (15 Jahre)

Catrin&Oren
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Beitragvon Catrin&Oren » 03.10.2005, 19:38

Hallo ihr 3 :hand:
auch von uns Herzlich Willkommen, Viel Spass beim Erfahrungs und Gedankenaustausch !!!
liebe Gruesse Catrin :P
Oren 12/02 25 SSW , globale entwicklungsverzg. Tetraspastic ,ICP, kann nicht sitzen oder laufen ist aber so ganz fit und aktiv mit Krabbeln

*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 03.10.2005, 19:51

Hallo Patrick,

ich möchte dich herzlich im REHAkids - Forum begrüßen und freue mich schon auf intensive Diskussionen über unsere persönlichen Erfahrungen.

Viele Grüße,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Beitragvon Yildi » 03.10.2005, 20:52

hallo

auch unsere tochter hat spinale muskelatrophie II..es geht ihr sehr gut..
heute waren wir beim arzt(spezialist für SMA)..wir haben beschlossen mit der Valproinsäure zu beginnen..
über erfahrungsaustuasch würde ich mich sehr freuen..
herzlich willkommen hier..
gerne auch per pn..

özgül
Zehra 13.5.2003 spinale Muskelatrophie II

Kirsten K
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Beitragvon Kirsten K » 04.10.2005, 13:37

Hallo Ihr drei,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Auch unser Sohn hat SMA Typ I. Er ist jetzt fast 16 MOnate alt und auch viel stabiler, als die Ärzte prophezeit haben.

Ich freue mich immer über Kontakte und somit auch über eine PN.

Liebe Grüße
Kirsten
Kirsten (37) mit Tom (* 16.06.04, † 11.11.07), Spinale Muskelatrophie Typ I

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PatrickP
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Beitragvon PatrickP » 08.10.2005, 00:05

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure lieben Willkommensgrüsse.
Es überrascht mich doch immer wieder wieviel SMA-Kinder in den einzelnen Foren vorhanden sind.
Freue mich auf den Informationsaustausch.

Liebe Grüsse

Patrick, Kerstin und Lisa-Marie
Kerstin und Patrick mit Lisa-Marie im Herzen [*11.09.2001, † 09.12.08], Spinale Muskelatrophie (SMA I)
Unsere Vorstellung:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic5979.html
Unsere Album:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=2604


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