Noonan-Syndrom Austausch

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Kimberly
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Noonan-Syndrom Austausch

Beitragvon Kimberly » 27.09.2009, 19:12

Hallo,
wollte hier einen Erfahrungsaustausch starten mit Eltern von Noonan kindern oder ähnlichen Syndromen!
Liebe Grüße
Andrea

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Meli31
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Beitragvon Meli31 » 27.09.2009, 19:16

Hallo!!

Toll gemacht .
Das ging ja schnell die Umsetzung.

Lg.
Meli

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Kimberly
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Beitragvon Kimberly » 27.09.2009, 19:21

Also meine Maus wiegt 8kg wir hatten erst Fieber da hat sie 200g abgenommen! Bis wir die wieder oben haben das gibt wieder einen Kampf!
Bei der letzten Herzuntersuchung war sie 74cm "groß"! Hören tut sie aber sie hat einen knick im Gehörgang deswegwn kann man schlecht rein schauen! Augen haben wir noch nicht überprüfen lassen! Laufen tut sie an der Hand und da wo sie sich festhalten kann!
Mein mann und ich sind keine Genträger es war eine freie Mutation deswegen ist unser Sohn auch gesund der wiegt mittlerweile mit 9 monaten 8255 und ist so groß wie sie!
Mich würde es interessieren wie ihr eure Kinder zum essen bewegt oder was ihr zu leuten sagt wenn sie fragen warum sie so klein oder dünn ist?
Liebe Grüße

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Beitragvon Meli31 » 27.09.2009, 19:31

Hallo!

Meine Maus ist 6 einhalb Jahre und wiegt jetzt 17.5 kg und ist 107 cm groß.
Ja das leidige thema mit dem essen! :roll:
Viel geduld.Maus nimmt auch bei Infekten sehr schnell ab und man braucht immer länger das dann wieder drauf zu kriegen.

Am anfang musste ich mir immer ein lachen verkneifen wenn jemand sagte ihre Tochter läuft aber schon toll und sprechen kann sie ja auch schon prima.
Naja meist sagte meine Maus dann bin ja auch schon 3. :lol: :lol:
Es gab schon einige aussagen wie schon drei ??
Naja habe meist nur gesagt kann ja nicht jeder groß sein oder.
Diese komentare lassen aber auch wieder nach.

Lg.
Meli
geb. 03 . Noonan-Syndrom. Man sieht nur mit dem Herzen gut!

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Kimberly
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Beitragvon Kimberly » 27.09.2009, 19:38

Bei uns ist es halt so das ihr kleiner Bruder schon so groß ist wie sie und jeder fragt ob es Zwillinge sind! Ich sage dann bloß immer nein sie ist Herzkrank! Wenn sie dann mehr wissen wollen dann sag ich es halt! In der Krabbelgruppe haben sie mich alle ausgequetscht find ich aber besser als wenn sie hinten rum reden!
War ganz schlimm mit der Magensonde zum Glück haben wir die weg manchmal denke ich mir aber das sie auch praktisch war so konnte ich sie in der nacht noch sondieren (nur ganz wenig verteilt sonst spuckte sie)
LG

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Beitragvon Kimberly » 27.09.2009, 19:41

Isst deine dann normale sachen und wann hat sie damit angefangen?
Wann hat sie den zum laufen angefangen?
Wir lassen sie so machen wie sie will je mehr druck man aufbaut desto weniger macht sie mit!

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Beitragvon Kimberly » 27.09.2009, 19:45

Ich werde mich verabschieden der kleinen gehts noch nicht so gut und deswegen mach ich jetzt schluß!
Versuch mich morgen zu melden!
Liebe _Grüße

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Beitragvon Meli31 » 27.09.2009, 19:48

Hallo ,

Maus wurde mit 8 mon. am Herzen Op. und jetzt gehen wir 1-2 mal im Jahr zur Kontrolle.
Lieber fragen stellen als blöde kucken finde ich auch besser nur leider fragen nicht alle .
Besonders wenn Maus und ich mit dem Reha-Buggy unterwegs sind wird manchmal schon richtig geklotz ,besonders wenn sie dann doch mal wieder laufen möchte.
Sie hat den ja auch nur, weil sie nicht so lange Strecken läuft und ihr schnell die Beine weh tun.
Eine Sonde hatten wir nicht.

Maus fing mit ca. einem Jahr an zu laufen.
Mit ca. 18 mon dann auch mal ein paar schritte allein.

Lg.
Meli

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Beitragvon Meli31 » 27.09.2009, 19:59

Hallo

Ina wo bleibst Du??

Lg.
Meli
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Beitragvon ina boe » 27.09.2009, 20:03

hallo... das finde ich ganz toll...!!! :D

das essen ist wohl das hauptproblem, was uns beschäftigt.naja, eigentlich sind es viele baustellen...
unsere tochter ist halt auch noch nichts festes. zeigt aber immer mehr ineresse.und wenn ich es ihr gebe, fängt sie an zu würgen und macht so lange, bis alles wieder da ist...ich hab immer das gefühl, sie will aber kann und weiß nicht wie. :cry:
uns fragen die leute oft, ob sie denn müde sei??da die augenlieder herabhängen

....lg
Jonas*98, Marian*00, Fritzi Pauline*08-Noonan Syndrom mit typ. äußeren Merkmalen, Mosaik Trisomoie 8, ASD2,Pulmonalstenose,Hyp. Kardiomyopathie,Ernährungs-gewichtsprobleme, hypothon, Jmml, Dumping Syndrom, Kleinwuchs...


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