Noonan-Syndrom Austausch

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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Daniela Bauer 95
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Re: Noonan-Syndrom Austausch

Beitrag von Daniela Bauer 95 »

Hallo ich habe eine Freundin 24 Jahre alt hat das.selbe Syndrom und sie möchte auch ein wenig Kontakt zu anderen schönen grus daniela Bauer ihr Facebook linke wenn ihr Kontakt zu ihr wollt https://m.facebook.com/profile.php?id=1 ... ent_filter
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Kimberly
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Re: Noonan-Syndrom Austausch

Beitrag von Kimberly »

Hallo,
Ich habe eine Whats App Gruppe für Noonan Syndrom wenn jemand Kontakt sucht einfach mich anschreiben.
Liebe Grüße Andrea
ANGIlope
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Re: Noonan-Syndrom Austausch

Beitrag von ANGIlope »

Hallo zusammen,
unserer Tochter ust 11 Jahre alt und hat eine Autismusspektrumstörung. Ihr IQ ist normal, sie passt sich außerhalb von zuHause perfekt an. Da sie trotz großer Eltern eher klein ist, wurde das Knochenalter bestimmt und eine Endgröße von 153cm prognostiziert. und amit 25cm unter der genetisch zu erwartenden Endgröße. Dann wurde eine Chromosomenanalyse gemacht und das Turnersyndrom ausgeschlossen. Letztes Jahr im Juni hatten waren wir dann beim Humangenetiker. An äußerlichen Auffälligkeiten wurden ein inverser und lockiger Haarwuchs im Nacken, fetale Fingertips, übermäßige Körperbehaarung und eine leichte Syndaktilie der 2.und3.Zehe festgestellt. Bei Geburt hatte sie eine Pulmolnalstenose, die sich jedoch zum Glück verwachsen hat.
Jetzt warten wir schon fast 1 Jahr auf die Ergebnisse der Gentests. Hat das bei Euch auch so lange gedauert?
Sorry für den langen Text.
Ich kese hier auf jeden Fall nal mit.
Liebe Grüße,
Angi
Angi *1975 mit Carlotta *12.2010 Asperger Syndrom, dissoziierte Intelligenz, muskuläre Hypotonie, Schlafstörung und supersüß! :-)
V.a. Noonansyndrom
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Kimberly
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Re: Noonan-Syndrom Austausch

Beitrag von Kimberly »

Hallo

Hier ist leider nicht mehr viel los ich habe dir eine PN geschrieben. Bei Kimberly haben wir es in der Schwangerschaft erfahren
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