Noonan-Syndrom Austausch

Hier geht es um genetische Syndrome und Stoffwechselerkrankungen.

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ina boe
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Beitragvon ina boe » 05.12.2014, 23:09

Hallo zusammen. ..
Ich vermisse meinen Beitrag, den ich zum Thema MRT geschrieben hab... :shock:

Liebe Grüße und gute Nacht
Ina
Jonas*98, Marian*00, Fritzi Pauline*08-Noonan Syndrom mit typ. äußeren Merkmalen, Mosaik Trisomoie 8, ASD2,Pulmonalstenose,Hyp. Kardiomyopathie,Ernährungs-gewichtsprobleme, hypothon, Jmml, Dumping Syndrom, Kleinwuchs...

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Papa von Dominik
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Beitragvon Papa von Dominik » 06.12.2014, 11:22

Hallo zusammen. ..
Ich vermisse meinen Beitrag, den ich zum Thema MRT geschrieben hab... :shock:

Ina
doof, wenn da was abhanden kommt.

kannst Du aus der Erinnerung raus das nochmal schreiben?
Liebe Grüße

Tom

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Alle sagten immer das geht nicht, dann kam jemand, der das nicht wusste, und hat es einfach gemacht!
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Kimberly
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hallo

Beitragvon Kimberly » 29.12.2014, 06:45

Hoffe ihr habt Weihnachten gut über standen.
Wyatt hat das MRT ohne Probleme geschafft.
25min. super ruhig gehalten obwohl ich kurz
Raus musste (Fieber Antibiotika und keine gute
Belüftung war zu viel für den Kreislauf)
Wünsche euch einen guten Rutsch ins Jahr 2015
Mit viel Gesundheit und Glück

ina boe
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Beitragvon ina boe » 15.01.2015, 10:42

hallo zusammen.
auch von uns ein gutes neues Jahr, viel Freude, Gesundheit!
Ich hoffe, ihr hattet alle schöne Weihnachtstage und einen guten start in 2015...?
Bei uns ist schon wochenlang "land unter". Fritzi ist seit dem 12.12. sehr krank.
Im Moment befinden wir uns in der Erholungsphase, nach der Klinik nun wieder zu Hause.

Liebe Grüße
Fritzi und Ina
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Beitragvon ina boe » 15.01.2015, 10:43

Hallo Papa von Dominik,

Seid ihr mit dem MRt schon weiter gekommen...?
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Beitragvon Kimberly » 15.01.2015, 13:48

Hallo
Ina was hat Fritzi den?
hab gelesen ihr wollt sie zuruück stellen
Um noch ein Jahr. Druück die Daumen
das es geht.
Kimberly hatte Bronchitis fast ne Lungen
Entzuündung mal wieder. Hoffe jetzt das
Sie nicht die Grippe vom Papa abbekommen
Hat der war 2tage nur am schlafen.
LG

ina boe
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Beitragvon ina boe » 15.01.2015, 14:11

Hallo,
Ach Mensch...das ist doch doof! Geht's ihr wieder gut??? Ja, bloß nicht mit Grippe anstecken. Das ist auch hartnäckig und kein Spaß!
Angefangen hat es am 12,12 mit einem Magen und Darm Infekt. Da sie Blasen im mund bekam...ging es Ab dem 16ten nur noch mit Magensonde. Ab dem 18.12.hohes Fieber. Das ging bis zum 1.1. Zu hause. Dann konnte und wollte ich nicht mehr. Zwischendurch wurde schon alles untersucht...Blut, Stuhl, Urin, Rachenabstrich. Nix gefunden. Das Blutbild War komisch, so dass sich unsere onkologin eingeschaltet hat. Leber und Milz Sono waren unauffällig. Es bestand unter anderem ein Verdacht auf eine erneute Leukämie.
Das Fieber War täglich und hoch ...
Aber...dann hat man endlich einen Virus gefunden!

Danke! Ja, ich werde fritzi ein weiteres Jahr zuruckstellen. Hab mal versucht, über REHAkids noch ein paar Tips zu bekommen. Da das wohl recht schwierig ist.
LG und gute Besserung an deine 2 kranken

:hand: :hand: :!:
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Beitragvon Kimberly » 15.01.2015, 16:06

Man das klingt gar nicht gut.
Zum Gluück kein Leukaämie schub.
Kimberly ist immer fit auch mit ner
schlechten Saättigung deswegen weisß
man nie ob es nur die Bronchien sind
oder die Lunge.
Wuünsche Dir alles gute und das Fritzi
wieder ganz fit wird
LG

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Beitragvon Papa von Dominik » 15.01.2015, 18:02

Hallo Papa von Dominik,

Seid ihr mit dem MRt schon weiter gekommen...?
leider sind wir noch nicht viel weiter.
Das MRT wird erst Montag in einer Woche gemacht.
In der gleichen Woche ist auch Augenarzttermin und Kieferorthopädentermin.

Der Augenarzt möchte dass der Stabismus operiert wird und dem Kieferorthopäden sind 4 Zähne zu viel im schmalen Kiefer, die er raus haben möchte, beides wird in der Woche besprochen wann das nun gemacht werden soll. Und weil das alles noch nicht genug ist, haben wir auch noch im Februar einen Termin beim Orthopäden der sich den Knochenbau und vor allem die Wirbelsäule ansehen soll, da unsere Noonankinder dazu neigen eine Skoliose zu bekommen. Der Allgemeinarzt vom SPZ hat gemeint, dass er nichts erkennen kann, aber befürwortet trotzdem eine fachkundige Begutachtung. Wobei fachkundig so eine Sache ist, es gibt keinen Facharzt Kinderothopädie, es ist ein Chirurg mit Zusatzausbildung.
Liebe Grüße

Tom

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Beitragvon Kimberly » 16.01.2015, 05:23

HALLO
KIMBERLY HAT EINE SKOLIOSE UND WIR
MACHEN KG UND JOGA ÜBUNGEN.
MACHT IHR DIE ""OP'S"" VON AUGE UND
ZAHN ALLES DIESES JAHR?
LG


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