Jessica mit Noah (partielle Corpus-Callosum-Agenesie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jessica und Noah
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Jessica mit Noah (partielle Corpus-Callosum-Agenesie)

Beitragvon Jessica und Noah » 08.09.2009, 18:49

Hallo
Seit einigen Wochen lese ich schon hier im Forum. Es hat einige Zeit gedauert bis ich mich dazu entschlossen habe, mich anzumelden und es hat auch noch etwas gedauert bis ich mich dazu entschlossen habe meinen Sohn und mich hier vorzustellen. Ich weiß gar nicht wie und wo ich anfangen soll.
Unser Sohn Noah ist 4 Jahre alt und unsere kleiner Sonnenschein, der uns jeden Tag vor neue Herausforderungen stellt. Noah hat eine partielle Corpus-Callosum-Agenesie. Er hat nur 1/3 des Balkens, der beide Gehirnhälften verbindet. Mit seinen vier Jahren, ist er momentan auf dem kognitiven Stand eines Kindes mit ca. 10 Monaten. Er kann nicht sprechen, nicht laufen und auch nicht frei sitzen. Er hat eine Ataxie und relativ häufig Phasen, fast wie Anfälle, in den er sich manchmal zu einer Stunde lang völlig unkontrolliert Bewegt, was für ihn immer sehr anstrengend ist. Vor einem Jahr wurde zusätzlich noch Hyperaktivität festgestellt. Zur Zeit sind wir grade dabei feststellen zu lassen wie viel Noah sehen kann und seit einigen Monaten hat er regelmäßig heftige Fieberschübe was uns sehr häufig Krankenhausaufenthalte beschert und mir im Moment die größten Sorgen macht. Aber es gibt immer wieder Lichtblicke über dir wir uns umso mehr freuen. Zum Beispiel sind wir vor einem halben Jahr die PEG Sonde losgeworden.
Ich hoffe dass ich hier Antworten finde auf viel meine Fragen finde zu finanziellen Sachen, Pflegestufe, Hilfsmittel, Therapien und vieles mehr.
Liebe Grüße Jessica

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käthe
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Beitragvon käthe » 08.09.2009, 18:53

Herzlich Willkommen in diesem tollen Forum!
Viel Kraft und Freude und viele Lichtblicke!
HERZlich, Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
Asperger-Autismus, Diagnose 07/2011

"Loslassen. Immer wieder loslassen. Das ist alles."

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-marika-
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Beitragvon -marika- » 08.09.2009, 18:56

Ein herzliches Willkommen hier.

Lg
Marika
Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.

Jessica und Noah
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Beitragvon Jessica und Noah » 09.09.2009, 11:21

Vielen Dank
Jessica (*85), Cem (*84) und unser Sonnenschein und Sorgenkind Noah-Elyas (*16.07.05) partielle Corpus-Callosum-Agenesie, kognitive Retardierung, keine Sprache, Ataxie, Athetose, Anfälle mit unkontrollierten Bewegungen, Hyperaktivität, Thermoregulationsstörung+, Krampfanfälle

ju+ju
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Beitragvon ju+ju » 09.09.2009, 12:30

Hallo Jessica,
herzlich willkommen :hand:
Zu deinen Fragen wirst du bestimmt ganz viele Antworten finden...
Viel Spaß hier und alles Gute für Noah!
LG Jule

melanie simone
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Beitragvon melanie simone » 09.09.2009, 13:40

hallo jessica

mein kleiner, fast 3, hat einen kompletten balkenmangel.
das habe ich hier schon bei vielen gelesen,
und die auswirkungen sind sehr unterschiedlich.
bei uns kommt noch eine chromosomenveränderung hinzu,
jedoch krabbelt er seit einem jahr, zieht sich inzwischen in den stand,
kann mich manchmal ganz schön ignorieren und ist ein meist ausgeglichener blonder herzensbrecher.
vieles ist drin, bei unseren kindern...
was macht ihr so therapiemäßig?

hier wirst du sicherlich auf viele nützliche infos stoßen,
wenn du häufiger reinschaust.

so hab ich grad bei der kk die übernahme der kosten für windeln beantragt , was die meist ab dem 3. geburtstag machen.
hab ich auch hier gefunden - wußtest du das schon?
unser kinderarzt sagt sowas nicht von sich aus -
aber vielleicht wußte er es auch nicht...

LG , immer genug kraft und viele
positive überraschungen wünsch ich dir
melanie

Andrea35
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Beitragvon Andrea35 » 09.09.2009, 14:03

Hallo Jessica!
Auch unser Kleiner hat einen Balkenmangel (nur einer seiner vielen "Baustellen"). David ist 3 1/2 Jahre alt, er bewegt sich robbend vorwärts, kann kurz sitzen, hat keine Sprachentwicklung und hat Epilepsie. Wir haben ihm im März eine PEG setzen lassen, da er jegliche Nahrung und Flüssigkeit über längeren Zeitraum verweigert hat. Inzwischen ißt er wieder relativ brav, trinken geht gar nicht. Die Nahrung muß jedoch noch püriert werden, es dürfen aber schon kleine Stücke drin sein.
Es gibt im I-Net eine eigene Gruppe von Mamis mit Kinder, die Balkenmangel haben - hier findest du sie: http://de.groups.yahoo.com/group/Balkenmangel-Kinder
Hat mir schon sehr oft gut getan, mich mit den anderen Mamis austauschen zu können.
liebe Grüße
Andrea
David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star

Jessica und Noah
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Beitragvon Jessica und Noah » 09.09.2009, 14:50

Robben, krabbeln, stehen, dass hört sich ja wirklich toll an.
Die PEG-Sonde sind wir nach einer sehr erfolhreichen Esstherapie losgeworden. Bis dahin hat Noah noch nicht mal etwas in den Mund genommen. Aber jetzt isst er auch alles püriert aber er isst. Trinken klappt auch sehr gut, das hat von anfang an funktioniert, viel besser als das Essen.
An Therapien haben wir zur Zeit Ergotherapie, Physiotherapie und Schwimmtherapie.
Das man die Windel von der KK übernehmen lassen kann habe ich schon gehört, aber das haben wir bis jetzt noch nicht in Angriff genommen. Aber es steht auf meiner Liste

LG Jessica
Jessica (*85), Cem (*84) und unser Sonnenschein und Sorgenkind Noah-Elyas (*16.07.05) partielle Corpus-Callosum-Agenesie, kognitive Retardierung, keine Sprache, Ataxie, Athetose, Anfälle mit unkontrollierten Bewegungen, Hyperaktivität, Thermoregulationsstörung+, Krampfanfälle

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käthe
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Beitragvon käthe » 09.09.2009, 23:31

Was für ein Süßer! Schönes Foto - danke!
Käthe
Käthe, Mama von drei Jungs. Der Mittlere *2004 mit schwerem Herzfehler (HLHS, Fontan-Palliation, portale Hypertension). Diagnose 24. SSW.
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