Karin mit Jana (Morbus Krabbe)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Halunga
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Karin mit Jana (Morbus Krabbe)

Beitragvon Halunga » 04.09.2009, 12:37

Hallo liebe Eltern und alle anderen LeserInnen!

Seit 16. Jänner 2009, 11.27 Uhr wissen wir, dass unsere kleine Jana viel zurück zu den Sternen gehen würde. Sie war damals 7 Monate und 2 Tage.

Unser 1. Weihnachten hatten wir im Krankenhaus verbracht und hatten über Silvester nochmals alle Hoffnung dieser Welt geschöpft, doch mit unserem 2. Aufenthalt im Krankenhaus kam dann leider wenige Tage später eben auch die Diagnose. Frei nach Robert Rummel Hudson heißt Janas Monster Morbus Krabbe. http://www.schuylersmonsterblog.com/2008/03/sick-day.html. (Buchtitel auf Deutsch: "Warum sprichst du nicht?")

Trotzdem können wir uns "glücklich" schätzen, überhaupt eine Diagnose bekommen zu haben. Wie schlimm muss es für Eltern sein, die auf diese Antwort noch immer warten müssen oder nie eine Antwort erhalten haben, warum ihre Kinder zu früh wieder von dieser Erde gehen mussten.

Jana hat seit Jänner 2009 eine PEG Sonde und seit Mitte Mai auch einen Shunt. Obwohl sie seit Februar auch leider nicht mehr sehen kann, ist sie trotzdem mein Ein und Alles, mein Sonnenschein und meine Kraftquelle!

Ich bin seit dem durch die Hölle gegangen, habe mich dort kurz umgesehen dann die Türe von außen wieder zugemacht. Habe mich aufgerafft und lebe nun intensiver denn je zuvor. Ich genieße jeden Moment, jeden Augenblick den ich mit Jana verbringen darf und speichere so viele schöne Erinnerungen ab, wie nur irgend möglich - denn sie müssen für den Rest meines Lebens reichen. Darüber schreibe ich auch in meinem Blog.

Zudem bitte ich alle, die das hier lesen und die Informationen zu Morbus Krabbe haben, mit mir Kontakt aufzunehmen. Ich habe bereits mit einigen betroffenen Eltern gesprochen und einige Parallelen entdeckt, die noch in keinen ärztlichen Berichten über einen "typischen" Krankheitsverlauf stehen (zB Shunt). Vielleicht können wir gemeinsam helfen, anderen Kindern mit Morbus Krabbe die Zeit auf dieser Erde ein wenig schöner zu machen, indem wir rechtzeitig reagieren!

Alles Liebe und viel Kraft uns allen!
Karin
Der Sinn von alledem ist, dass sich der Kreis schließt. Jana, Sternenkind, 14.06.2008 - 13.03.2010, Morbus Krabbe, Natalie, 27.10.2010 - quietsch fidel und immer fröhlich
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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 04.09.2009, 12:44

Hallo Karin,

Herzlich Willkommen hier bei REHAkids!
Ich wünsche euch, dass ihr trotz der Diagnose noch viele schöne Stunden zusammen haben dürft.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

*Katharina*
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Beitragvon *Katharina* » 04.09.2009, 13:06

Hallo Karin,

ein herzliches Willkommen auch von uns.

Du schreibst wirklich treffend und gefühlvoll, wie es Dir mit Deiner kleinen Maus geht.
Sie ist ein wunderschönes kleines Mädchen- auf dem Bild sieht sie zauberhaft aus.

Ich wünsche Euch viele (neue) Informationen, einen hilfreichen Erfahrungsaustausch und viele liebe User-Bekanntschaften.

Alles Gute
Marlene
Maus(10); Mitochondriopathie mit diverser Organbeteiligung.

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Halunga
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Beitragvon Halunga » 04.09.2009, 13:15

Liebe Marlene, liebe Jaqueline

danke für eure netten Nachrichten!

Wir haben diese besonders schönen Stunden nicht trotz Janas Diagnose, sondern gerade deswegen - weil wir sie nun noch viel intensiver und bewusster erleben.

Und ja, ich finde sie auch wunderschön! :)

Alles Liebe,
Karin
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Danis_Ben
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Beitragvon Danis_Ben » 04.09.2009, 19:11

Liebe Karin,
ich bin erschrocken. Ich hätte nie gedacht, jemandem mit dieser Diagnose - die sehr selten ist - zu begegnen. Unsere Geschichte wird Dich sicher interessieren:
Mein Sohn Ben wurde am 29.06.08 geboren. Es war keine schöne Schwangerschaft und eine schreckliche Geburt (Notkaiserschnitt). Ben ging es aber während der Schwangerschaft sehr gut und auch nach der Geburt hieß es, Ben ist gesund. Er hat eine Vorzugshaltung, war ein wenig hypoton und hatte eine Trinkschwäche. Das Stillen hat demnach nicht geklappt. Nach 2 Monaten fing Ben an die Hälfte seiner Milchmahlzeiten immer wieder auszubrechen. Bei der U3 wurde der KiA unsicher, weil Ben so ruhig da lag. Er diagnostizierte eine Zyste im Kopf die ein Überbleibsel einer Hirnblutung sein sollte. Im Krankenhaus war das EEG unauffällig. Lediglich erweiterte Hirnventrikel wurden diagnostiziert. Ein Shunt wurde angesprochen aber noch nicht erforderlich. Von da an waren wir alle 4 Wochen zu Kontrolluntersuchungen in der Klinik. Im September sind wir wegen Verdacht auf Magenpförtner in die Klinik. Die Nahrungsaufnahme klappte immer noch nicht so richtig. Es wurde ein MRT gemacht und am 06.10.08 kam die Hammerdiagnose: Balkenmangel - eine Fehlbildung im Gehirn. Man sage uns Ben wird vielleicht nie sitzen lernen, niemals laufen. Wir haben recht schnell damit gelebt ein besonderes Kind zu haben. Haben alles unternommen, dass Ben kleine Entwicklungsschritte machen kann. Bis November hat er kleine Fortschritte gemacht. Dann kam der Norovirus und Ben hat total abgebaut. Er hat sich davon nicht mehr so ganz erholt. Doch wir waren zuversichtlich, haben gedacht, dass er einfach mehr Zeit braucht. Am 05.01.09 der erste Krampfanfall. Innerhalb einer Woche gestiegener Hirndruck und am 13.01.09 die Shuntop. Uns wurde gesagt, dass dies die Chance für Ben ist sich besser zu entwickeln. Nach der OP ging es Ben immer schlechter. Intensivstation. Am Freitag den 13.02.09 das zweite MRT mit dem Urteil: Leukodystrophie. Verdacht auf Morbus Krabbe. Ben wird das erste Lebensjahr nicht erreichen.

Monatelang haben wir gewartet. Blut wurde immer wieder verschickt. Ben bekam einen Broviac damit er nicht mehr gepickst werden muss. Er hatte Krampfanfälle ohne Ende. Nur Narkosemittel konnten diese Krämpfe unterbrechen. Morbus Krabbe stand die ganze Zeit im Raum, am 10.06.09 kam dann aber die bestätigte Diagnose: Morbus Alexander. Diese Form der Leukodystrophie ist nicht ganz so heftig verläuft aber ähnlich.

Ben hat gelitten und gekämpft. Er konnte seit Februar nicht mehr weinen oder Laute von sich geben. Erst konnte er seine Beine nicht mehr bewegen und dann auch seine Arme nicht mehr.

Er hat mehrmals im Sterben gelegen, er hat aber gekämpft und seinen ersten Geburtstag erreicht.

Am 08.07.09 hat Ben in meinen Armen aufgehört zu atmen. Er lag so oft in meinen Armen und wir dachten es geht zu Ende. Diese Krankheiten sind so selten, dass niemand eine Prognose abgibt wie diese Kinder sterben werden.

Ben hat einfach aufgehört zu atmen. Er hat immer gekämpft aber an seinem Sterbetag war er sehr zufrieden und hat nicht mehr gekämpft.

Es tut mir unglaublich leid für Euch und vor allem für Eure kleine Jana. Ich würde Euch so gerne helfen, aber man kann nichts tun. Ihr könnt Jana nur beistehen und Eure Liebe schenken. Ich bin sicher unsere Kinder sind von einem Engel geschickt worden und werden auch von ihrem Engel wieder abgeholt und dort geht es ihnen dann wieder gut. Dort haben sie Spaß und können Lachen.

Ben ist erst 8 Wochen tot. Zur Verarbeitung von allem habe ich eine Homepage für Ben erstellt. Ich hatte gehofft, dass es vielleicht irgendwelchen Eltern mal helfen würde, über diese Erkrankung zu lesen. Vielleicht ist es etwas für Euch, schaut mal unter www.ben-sternenkind.de.

Ich hoffe Ihr habt die Kraft dass alles durchzustehen und die Hoffnung trotz allem nicht zu verlieren. Ich spüre Eure Ängste und ich hoffe ich kann Euch irgendwie helfen.

Liebe Grüße
Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander)
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Beitragvon Halunga » 05.09.2009, 09:31

Liebe Dani,

in deiner Geschichte gibt es viele Parallelen zu uns, leider.
Dein Ben kam nur 15 Tage nach Jana auf die Welt, sie ist am 14. Juni 2008 geboren. Und obwohl auch bei uns die Ärzte eher wenig Hoffnung sahen, dass sie 1 Jahr wird, hat sie es allen gezeigt. Nun wird sie schon bald 15 Monate und lässt einfach nicht locker!

Auch sie ist eine Kämpferin, zeigt uns immer wieder aufs Neue, wie sehr man für eine Sache einstehen kann und das Aufgeben nicht in Frage kommt.

Du schreibst, dass Ben mehrmals im Sterben lag. Wir hatten das mit Jana zum Glück erst ein Mal - in der Nacht von 03. auf 04. April. Sie war in Summe 38,5 Stunden durchgehend wach, hatte weit über 39,0 °C Fieber und konnte keinerlei Flüssigkeit behalten (trotz Sonde). Und neben all der Angst die wir in dieser Nacht hatten, hatte Jana selbst den friedlichsten Gesichtsausdruck den ich je bei ihr gesehen hatte. Sie wirkte irgendwie "wissend", zufrieden und unbeschreiblich weise.

Wir alle finden wohl Wege, um mit so einer Aufgabe umzugehen, sie zu verarbeiten. Du hast deine Webpage eingerichtet und das finde ich eine so schöne Idee!

Und ehrlich gesagt, ich hoffe du verstehst mich nicht falsch, wirkt Bens Begrägnis beinahe wie eine Kinderparty - fröhlich (it den Luftballons), liebevoll und so "getragen". Ihr habt ihn durch sein Leben getragen - von Anfang bis zum Ende, er war nie alleine, er hat nie erfahren, was es heißt, einsam zu sein. Ihr wart immer an seiner Seite und habt ihm all eure Liebe gegeben. Nicht viele Menschen erfahren das in ihrem Leben!

Bens Tod ist erst 8 Wochen her und du schreibst so ... so stark. Du hast die Kraft eine Webpage einzurichten und auf eine Nachricht wie die meine zu antworten. Nicht nur Ben war ein besonderes Kind, sondern du bist eine besondere Frau.

Alles, alles Liebe,
Karin
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Beitragvon Danis_Ben » 05.09.2009, 11:03

Liebe Karin,
danke für Deine Antwort. Ich hoffe ich höre noch viel von Euch. Ich weiß nicht viel von Euch und ich habe keine Ahnung wie es Jana geht. Aber ich habe das Gefühl dass sie noch eine ganze Zeit bei Euch ist.

Mit der Kinderparty hast Du nicht ganz unrecht, in dieser Phase ging es uns sehr gut. Natürlich ist es unglaublich sein Kind zu beerdigen, aber ich war so unglaublich erleichtert. Die Wochen davor habe ich kaum ausgehalten. Ich hätte alles getan um bis zum letzten Moment bei Ben zu sein, aber ich wusste dass es nicht mehr lange dauern darf. Ich war einfach am Ende meiner Kraft.

Gestern hatte ich einen guten Tag und war sehr stark. Heute ist ein schlechter Tag und ich weine nur. Ich war gerade bei Ben und heute ist es mir sehr schwer gefallen.

Ich weiß dass es ihm gut geht, aber ich würde ihn so gerne noch mal in den Arm nehmen.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft. Jana ist ein unglaublich süßes Mädchen. Ich habe das Gefühl dass diese kleinen Kämpfer immer besonders hübsch sind.

Alles Gute für Euch
Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander)

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Beitragvon Halunga » 05.09.2009, 11:36

Dani, wie schwer müssen manche Tage für dich sein... :(

Ich kann mir nur vorstellen, was du im Augenblick durchmachst und habe selbst so große Angst davor. Mit der Situation, wie sie momentan ist, kann ich die meiste Zeit ganz gut umgehen. Natürlich gibt es Phasen, da geht mir die Kraft aus - doch dann schau ich meinen süßen Floh an, raff mich auf und dann geht's wieder.

Auch mein Gefühl sagt mir, dass Jana noch ein Weilchen bei uns bleibt, auch wenn ich denke, dass ich mich noch heuer von ihr verabschieden muss. Doch ich weiß, in meinem Herzen ist sie immer bei mir und ihr kleines Selchen wird immer in meiner Nähe sein.

Gesundheitlich ist Jana - mehr oder weniger - stabil. Doch erst letzte Woche waren wir wieder im Krankenhaus. Verdacht auf Bronchitis, sie hat Blut erbrochen und hatte wieder Fieber. Doch oft sind diese Fieberschübe bei ihr vom ZNS gesteuert. Ihre Temperatur schwankt an manchen Tagen zwischen 35,5 und 38,6 - nur innerhalb weniger Stunden! Sie erbricht viel und kann oft nicht schlafen (trotz Schlafmittel (Melatonin und Chloralhydrat)). Doch sonst bekommt sie zur Zeit überhaupt keine Medikamente. Nach der Shunt-OP hatte ich eins nach dem anderen abgesetzt.

Was ihre Spastik betrifft sollte es ihr "eigentlich" sehr schlecht gehen, doch sie ist beweglicher und aktiver als die letzten Monate zuvor. Jeden Tag schafft sie neue kleine Wunder und hebt manchmal sogar ihr Beinchen hoch. Sie ist schmerzfrei und weint im Augenblick nur, wenn wirklich was nicht passt - so wie andere, gesunde Kinder es halt auch tun.

Ach, wir haben gerade so eine gute Phase, mit Ausnahmen natürlich, aber alles in Allem sind unsere Tage sehr gut. Doch ihr Papa sieht das leider überhaupt nicht. Er kann einfach nicht mehr. Wir sprechen nicht mehr miteinander und das tut mir zur Zeit sehr, sehr weh. Aber er kann grad überhaupt nicht aus seiner Haut raus. Anstelle von Zusammenhalt ist nur mehr Leere. Wo ich mich über Janas Fortschritte und ihre kleinen großen Erfolge freue und sie mir unendlich viel Kraft geben, wartet er nur noch auf ihren Tod, in der Hoffnung, dass für ihn danach alles besser wird und all das Leid ein Ende hat.

Ich bin überzeugt davon, ja, ich weiß, dass es Ben gut geht. Und auch er wird immer bei dir sein. Ich habe ein so schönes Gedicht gelesen und ein Auszug davon, wird eines Tages Janas letzten Weg begleiten:

"Ich trage dein Herz bei mir, ich trage es in meinem Herzen"
Nachlesen kannst du es hier http://www.gedichte-garten.de/forum/ftopic10152.html

Ben wird auch für immer in deinem Herzen sein, fest verankert und immer da, wenn du ihn brauchst. Und wenn er in Gedanken plötzlich bei dir ist, weißt du, dass ER in diesem Moment an dich denkt und nah bei dir ist.

Alles, alles Liebe,
Karin
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Beitragvon Danis_Ben » 05.09.2009, 14:29

Liebe Karin,
ich muss mich noch mal melden. Vielen Dank für Deine lieben Worte - sie haben mir sehr gut getan.

Vielleicht tut es Dir gut zu hören, dass auch mein Mann und ich sehr wenig über Ben sprechen. Aber es ist nicht schlimm. Ich habe einfach viel mehr mit Ben zusammen gekämpft. Eric hat versucht alles andere aufrecht zu halten. Er hat weiter gearbeitet und sich um die Einkäufe gekümmert. Er hat mich in der Klinik versorgt. So hat er mir unheimlich geholfen, er hat aber kaum Zeit mit Ben verbracht. Ich glaube unsere Männer sind einfach nicht so stark wie wir. Dein Mann sieht wie stark Du bist und verzweifelt vielleicht daran, dass er das nicht sein kann?!

Dann kommt noch hinzu dass Männer und Frauen sehr oft ganz anders trauern. Ich lese gerade ein Buch über die Trauerarbeit von verwaisten Eltern. Mit einem todkranken Kind trauert man ja auch schon vorher, zumindest war es bei mir so. Dort steht drinn, dass Paare sich meist nur in der ersten Zeit eine Hilfe bzw. Stütze sein können und ab einem gewissen Punkt eben nicht mehr, da Männer ganz anders als Frauen damit umgehen und dann oft nicht mal mehr über ihr geliebtes Kind sprechen können. Mich hat es unheimlich beruhigt dass das anscheinend normal ist.

Das macht es zwar nicht besser - aber es beruhigt.

Liebe Grüße und einen Drücker an Jana
Dani (72), Eric (70) mit Ben im Herzen *29.06.08 †08.07.09 (Morbus Alexander)

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Beitragvon Halunga » 08.09.2009, 16:29

Liebe Dani,

was unsere Männer betrifft, magst du vielleicht wirklich Recht haben. Trotzem ist die Situation bei uns gerade sehr, sehr angespannt. :-( Aber ich versuche durchzuhalten, meinetwegen, seinetwegen und natürlich auch für Jana.

Wie geht es dir heute?

Gehst du eigentlich wieder arbeiten?
Ich habe schon im März versucht, mir ein 2. Standbein aufzubauen, da ich mir nicht vorstellen kann, in meinen alten Job zurückzukehren. Ich war gleich nach dem Mutterschutz wieder arbeiten und hatte Jana 1 x pro Woche mit im Büro. Dh, jeder kennt sie, weiß wie sie aussah, wie sie lachte... ich denke nicht, dass ich diesen Job wieder haben möchte, wenn doch jeder "Bescheid" weiß. Außerdem will ich keine Sonderstellung (was zwar grundsätzlich auch nicht zu erwarten ist, aber trotzdem bleibt das den Menschen immer im Hinterkopf). Darum hoffe ich, dass ich mit meinem 2. Standbein soweit auch stehen kann, wenn Jana eines Tages nur mehr in meinem Herzen ist.

Dennoch wird sich alles ändern. Jetzt habe ich eine Aufgabe 24 Stunden pro Tag, 7 Tage die Woche. Doch was dann? Geh ich in meinen alten Job zurück - wird alles anders, bleibe ich bei meinem "neuen" Job, wird auch alles anders, denn ich arbeite ja von zu Hause aus am PC. Es wird einfach alles anders.

Wie kannst du damit umgehen?
Wie können andere damit umgehen?

Ich schicke dir einen ganz lieben Drücker!
Karin & Jana
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