SUDEP

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Bernadette
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SUDEP

Beitrag von Bernadette »

Sudden unexpected death in epilepsy patients

Hallo,

wir hatten gestern ein abschliessendes Gespräch mit Neeles Neurologen. Er ist der Meinung, dass Neele nicht aufgrund ihrer Mitochondriopathie gestorben ist, sondern eher wegen ihrer vielen, nicht behandelbaren Anfälle, bzw. dem "Gesamtpacket". Mito-Kinder bauen in der Regel langsam ab und versterben nicht so plötzlich, wobei es da natürlich auch Ausnahmen gibt. Neele ging es kurz vor ihrem Versterben so gut wie noch nie, hatte aber trotzdem tägliche Grand-mals. In unseren Augen hat sie die immer gut weggesteckt, aber in ihrem Körper sah es anscheinend anders aus. Vieles spricht für einen SUDEP und ich bin innerlich auch etwas erleichtert darüber, das wir evtl. ein bisschen mehr über die Todesursache erfahren haben. Wir haben im Laufe der Jahre alle Möglichkeiten ausgeschöpft Neeles Anfälle zu therapieren (ketogene Diät, Vagusnervstimulator, diverse Medikamente) und in dieser Hinsicht mache ich mir keinerlei Vorwürfe. Ich bin froh über das Gespräch mit unserem Arzt und finde vielleicht dadurch etwas mehr zur Ruhe.

Gibt es hier im Forum vielleicht Eltern, deren Kinder ebenfalls an einem SUDEP verstorben sind? Ich wäre sehr an einem Austausch interessiert, gerne auch über PNs.

Gruß

Bernadette, die täglich an Neele denkt und sie unglaublich vermisst.
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Liebe Bernadette,

Du hast mit Sicherheit alles genau richtig gemacht für Deine kleine Maus.

Als wir im Herbst in Kork waren, hat der Chefarzt dort mich auch "darauf vorbereitet", daß es bei solch schweren Epilepsien immer passieren kann, daß das Kind plötzlich verstirbt.

Drück Dich mal ganz fest

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Bernadette,

ich habe auch schon vom "plötzlichen Epilepsietod", wie er auf deutsch heißt, gehört.
So weit ich weiß, muss die Epilepsie dafür gar nicht mal so extrem schwer sein.

Schön, dass euch diese Tatsache wenigstens etwas Erleichterung bringen konnte.
Wünsche euch weiter viel Kraft auf dem kommenden Weg ohne eure Neele -
die aber immer in euren Herzen sein wird.
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
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Zwei Töchter *01/2015 und *01/2020

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Diana76
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Beitrag von Diana76 »

Hallo Bernadette
Ich habe es bisher nicht geschafft Dir zu schreiben denn ich hatte Angst nicht die passenden Worte( Zeilen) zu finden. Wir kennen uns von einigen Beiträgen wg der ketogenen Diät und ich habe immer gerne von und über Euch gelesen. Es tut mir wahnsinnig leid daß eure Neele von Euch gegangen ist.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Liebe und Gute und Menschen in Eurer Nähe die euch aufangen; da wo es nötig ist.
Von SUDEP habe ich bisher noch nie etwas gehört; aber es macht mir Angst. Müsste ein Neurologe nicht darüber aufklären wenn man ein Kind mit Epilepsie hat?
Viele traurige Grüße Diana

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Diana,

hier gibt es was darüber:

http://de.wikipedia.org/wiki/Epilepsie# ... pilepsy.29

http://de.wikipedia.org/wiki/SUDEP

Beim Googeln findet man noch mehr dazu.
LG Jaqueline
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Sylke
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Beitrag von Sylke »

Das ist das wovor jede Mama mit Epi-Kind Angst hat.....
Viele Ärzte spielen den SUDEP immer runter......sowas wäre fast unmöglich...blabla.....
Aber trotzdem passiert es recht oft!

Beim Dravet-Syndrom z.B. liegt die Sterblichkeitsrate recht hoch, um 15 %......und diese Kinder sterben meist Nachts, ganz unbemerkt am SUDEP.
Hab leider schon von einigen "Fällen" gehört.......auch ein Mädel wo ich die Mutter vom Schreiben recht gut kannte verstarb daran...

Aus dem Grund versuche ich natürlich vorzubeugen....Kimberly schlaft seit 3,5 Jahren ja nur mit Überwachung....erst der Herz-Atemmonitor, und seit Anfang des Jahres der Pulsoxy.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Beitrag von Ellert »

Hallo

uns hat darüber noch nie einer was erzählt
Ellert krampft ja leider auch mal wieder zur Zeit
Monitorversch scheiterte heute kläglich
Kabel lässt er nicht dran...

Ich bin aber sicher, Ihr habt für Neele alles getan was man tun konnte
sicher fragt man sich immer was man hätte evtl vermeiden können
aber wahrscheinlich ist es einfach der Weg der geplant war und nun so kam....
DAGMAR mit
Ellert 24.SSW &
3 fitten Schwestern
www.mini-ellert.de

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ElisaMari
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Beitrag von ElisaMari »

Hallo,

ich wußte auch jahrelang nichts von SUDEP, ahnte nur nach den ganz kritischen Momenten, daß wir dankbar sein konnten, daß Charlotte noch bei uns ist. Mittlerweilse beschäftigt mich das Thema ziemlich.

Am SUDEP versterben nicht nur Menschen, die eine sehr schwere und unkontrollierbare Epilepsie haben, sondern es kann auch passieren, wenn die Epilepsie weniger schlimm ist, oder eben ganz unerwartet in nach außen hin besseren Zeiten. Wie Sylke erhoffe ich mir von der nächtlichen Überwachung, die Charlotte mittlerweile hat (und die ich nur dann nutze, wenn es ihr gerade schlecht geht, ist evt. auch ein Fehler, aber ich mag nicht dauernd dieses Gerät nachts laufen haben und es auch nicht überallhin mitschleppen), daß sie mithilft, einen SUDEP zu verhindern. Ob das tatsächlich möglich ist oder ob beim SUDEP auch bei einem rechtzeitigen Alarm alles zu spät ist, weiß ich nicht.

Auch im internationalen Dravet-Forum ist SUDEP ein Thema. Bei einem kleinen Jungen, der im Alter von acht Jahren starb, hieß es als Todesursache: SUDEP und Herzrhythmusstörungen. Ich habe mal einen Arzt gefragt, ob es da nicht sinnvoll wäre, zu Hause einen Defibrillator zu haben, und er verneinte.

Gerade gestern habe ich gelesen, daß der Arzt eines Kindes mit Epilepsie, das zunehmen nächtliche Apnoen hat, den Eltern sagte, das könne mit dem fortgeschrittenen Verlauf der Epilepsie zusammenhängen. So traurig es ist läßt es sich doch nicht bestreiten, daß unkontrollierbare Anfälle dazu führen können, daß der Körper eines Tages oder Nachts aufgibt.

Liebe Bernadette, falls Du Dich auf Englisch mit Betroffenen austauschen möchtest, dann könnte ich versuchen, Dir einen Kontakt zu vermitteln.

Viele Grüße,
Elisabeth
Elisabeth mit Charlotte (*07/97) und Samuel (*04/94)

Seit Jan. 08 hat Charlotte die Diagnose Dravet-Syndrom (molekulargenetisch bestätigt, SCN1A Missense Mutation).

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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo,

ja es stimmt, kaum ein Arzt sagt einem das, daßnes dieses Risiko gibt.
Unser Neuro, der Jonas schon ganz am Anfang und auch jetzt wieder betreut, hat aber schon früh davon gesprochen. Und der Chefarzt in Kork hat es auch gleich erwähnt.
Jonas ist ja auch immer schon monitorüberwacht. Es gibt da ja diese Risikofaktoren: früher Beginn der Epi, häufige nächtliche tonische Anfälle, Therapieresistenz, mehr als 2 Epimedis, männliches Geschlecht....

Ich glaube aber auch eher nicht daß man durch den Monitor etwas abwenden kann, aber man schläft einfach ruhiger, wenn der Monitor ruhig ist.

Liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

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Beitrag von Sylke »

Apnoen hat Kimy ja auch, wie vor kurzem festgestellt wurde.....zudem subklinische Anfälle im Schlaf.
Mir wurde da erklärt das durch zu lange Apnoen der SUDEP entsteht.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
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Kimberly - anders aber einzigartig

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