SUDEP

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Diana76
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Beitrag von Diana76 »

Hallo, ich noch mal
Mir geht dieses Thema nicht mehr aus dem Kopf. Mein Mann und ich haben lange darüber diskutiert, ob es sinnvoll ist, Felix nachts mit einem Monitor auszustatten. Ich verstehe nicht, warum unser Kinderneurologe uns mit keinem Wort dazu etwas gesagt hat. Alle Risikofaktoren treffen bei Felix zu. Leider ist es natürlich auch keine Garantiekarte wenn ein Kind nachts überwacht wird....deshalb möchte mein Mann darauf verzichten. Ich werde es auf jeden Fall morgen mit meinem Kinderneurologen besprechen. Habt Ihr (die einen Monitor haben) danach gefragt, oder wurde euch dazu geraten?
Liebe Bernadette, wenn du unter SUDEP googelst, findest du eine brit. Selbsthilfeorg.; vielleicht hast Du Lust mal da rein zu schauen. Ich kann mir aber auch nicht vorstellen daß ihr die einzigen Betroffenen in Deutschland seit. Vielleicht meldet sich noch jemand! Ich drücke dir die Daumen.
Viele nachdenkliche Grüße Diana

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Ellert
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Beitrag von Ellert »

Plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie (SUDEP - Sudden Unexpected Death in Epilepsy)
Als SUDEP (von englisch: sudden unexpected death in epilepsy) wird ein plötzlicher unerwarteter Tod bei Epilepsie bezeichnet. In einer Studie wurden folgende Risikofaktoren identifiziert:

- jüngeres Lebensalter
- symptomatische Epilepsien mit nachweisbarer Gehirnveränderung
- männliches Geschlecht
- niedrige Serumkonzentration der eingenommenen Antiepileptika
- generalisierte tonisch-klonische Anfälle
- Schlaf

~~~~

na Bingo
da können wir ja auch unterschreiben

wir funktoinieren denn solche Monitore
normale mit Elektroden kann ich bei Ellert vergessen
auch den Fühler vom Pulsoxy toleriert er nicht !
DAGMAR mit
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Erica
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Beitrag von Erica »

Hallo,

Wikipedia spuckt ja noch einmal andere Risikofaktoren aus, da findet man sich ja irgendwie immer wieder:

__________________________________
"Untersuchungen weisen darauf hin, dass folgende Faktoren dazu beitragen, das Risiko für das Auftreten eines SUDEP zu erhöhen:

fokale Epilepsien
Zusätzliches Vorliegen neurologischer Defizit oder einer Behinderung
früher Epilepsiebeginn
Therapie mit mehreren Antiepileptika (medikamentöse Polytherapie)
häufige Wechsel der Medikation
Unzureichende Compliance bei der Medikamenteneinnahme
Vorliegen generalisiert tonisch-klonischer Anfälle "
_____________________________________________________

Wir haben ein Pulsoxy zur Überwachung, weil wir merkten, dass es Lena nachts schlecht ging (das sah man am nächsten Morgen auch) und wir keine Chance hatte, irgend etwas mitzubekommen. Wir haben nach der Überwachung gefragt, gesagt hätte uns kein Arzt irgendetwas. Alles andere haben wir hier und von anderen Eltern erfahren.
Seitdem wir nun auch noch sehen, dass Lenas Anfälle oft gekoppelt sind mit Bradykardien, sind wir sicher, dass es für uns richtig ist, auch wenn ich nicht weiß, ob wir im Ernstfall etwas verhindern könnten.

LG
Erica
Mama von Lena (19 Jahre), Herzrhythmusstörungen, Frühchen, Z.n. Panayiotopoulos-Syndrom, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon 2006

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Bernadette
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Beitrag von Bernadette »

Hallo Zusammen,

unser Neurologe hat mit uns schon des öfteren über SUDEP gesprochen und gesagt, dass die Gefahr dafür bei Neele sehr gross ist. Trotzdem haben wir uns, in Absprache mit Neeles Arzt, bewusst gegen eine Monitorüberwachung entschieden. Was sollte eine Bewachung in der Nacht bringen? Welche Konsequenz hätte diese Überwachung? Hätten wir Neele reanimieren lassen? Ich denke, man hätte allein durch die ganzen Fehlalarme kaum noch eine ruhige Nacht gehabt. Neele hat tagsüber, Neele hat Nachts gekrampft. Wenn sie Nachts einen grand-mal hatte, so haben wir das immer gehört. Wenn sie Nachts nur kleinere Anfälle hatte, so haben wir das immer als gegeben hingenommen. Wir hatten ein Babyphone in ihrem Zimmer, ausserdem eine Kamera. Die Kinder, die durch einen SUDEP versterben, haben in der Regel im Vorfeld keinen Anfall, keinen Grand-mal und erst recht keinen Status. In meinen Augen bringt eine Monitorüberwachung da gar nichts, es sei denn, man ist sich über die Folgen im Vorfeld im Klaren. Ihr Herz, ihre Organe haben wir regelmässig untersuchen lassen und sie hatte nie Probleme mit der Atmung, geschweige denn mit dem Herzen.

Ich für mich denke, dass Neeles Körper die ganzen Anfälle einfach nicht mehr verarbeitet bekommen hat. Ob jetzt das zentrale Nervensystem, die Atmung, oder das Herz ausgesetzt haben, ist dabei völlig unwichtig. Sie hatte keinen qualvollen Tod, war völlig entspannt und ist friedlich eingeschlafen. Diese Art von Tod haben wir uns immer für Neele gewünscht und nicht im Vorfeld noch etliche Wiederbelebungsversuche und ein Leben, dass für sie nicht mehr lebenswert gewesen wäre. Wir hätten gerne noch viele Jahre mit Neele zusammen erlebt, aber ihr Körper hat sich einfach dagegen entschieden. Laut den Berichten, die ich in den letzten Tage so alle gelesen habe, bringen sogar Opduktionen kein Licht in einen SUDEP.

Gruß

Bernadette
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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Diana76
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Beitrag von Diana76 »

Liebe Bernadette
Danke für diese so berührenden Zeilen. Ich habe Sie meinem Mann vorgelesen und somit hast Du uns eine Entscheidung etwas leichter gemacht, denn auch wir wollen für Felix keine qualvolle Wiederbelebungsversuche. Du hast vollkommen Recht mit dem was du schreibst. Es ist nur wahnsinnig schwer ein Kind gehen zu lassen- ich habe unendlich Angst davor.
LG mit Tränen in den Augen Diana

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Bernadette
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Beitrag von Bernadette »

Liebe Diana,

ich denke, wenn Kinder im Vorfeld Probleme mit dem Herzen oder der Atmung haben, ist so eine Überwachung bestimmt sinnvoll. Neele hat bis zum Schluß immer in ihrem Bett geturnt, sich von einer Seite zur anderen bewegt. Ich hätte sie weder verkabeln, noch verstöpseln wollen. Damit hätte ich ihr auch etwas von ihrer Bewegungsfreiheit genommen und die Angst einer evtl. Strangulation wäre noch zusätzlich gegeben. Ein Monitor schützt ja nicht vor einem evtl. Tod, sondern weist einen nur schneller darauf hin. In dieser Hinsicht waren mein Mann und ich uns immer einig und wir bereuen diese Entscheidung auch jetzt in keinster Weise.

Ich kann deine Ängste gut verstehen und mir ging es früher auch immer so. Man sollte einfach die schönen, guten Tage mit den Kindern geniessen und sie immer in Gedanken festhalten. Wir sind glücklich darüber, dass wir selbst ein paar Tage vor Neele Versterben Fotos von ihr und Julian gemacht haben. Sie ist zwar tief in unserem Herzen, aber was ist mit Julian? Seine Erinnerungen werden immer blasser und wir versuchen sie durch die ganzen Fotografien so lange wie möglich zu erhalten. Ich kann jedem nur empfehlen sein Kind an guten, wie auch an schlechten Tagen, oft zu fotografieren. Davon zehrt man später immens.

Gruß

Bernadette
Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.

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Sylke
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Beitrag von Sylke »

Ich denke ihr habt da vollkommen richtig entschieden Bernadette!
Die vielen Anfälle gehörten zu Neele dazu - leider.


Und der SUPED kommt eher überraschend grad bei Kindern die sichtbar nicht so arg krampfen.

Wir bekamen unseren Herz-Atem-Monitor damals um die nächtlichen Anfälle und Fieberanstiege mitzubekommen.....denn bei beiden steigt die Herzfrequenz!
Ich bin des öfteren vom Alarm geweckt worden weil Kimy krampfte, oder weil sie fieber bekam. Fehlalarme hatten wir fast nie - ausser Kimy lag mal bissi blöd und die Atmung konnt nicht richtig aufgezeichnet werden.

Anfang des Jahres liess ich mir dann nen Pulsoxy verschreiben weil ich das Gefühl hatte das Kimy gelegentlich Nachts kurz aufhört zu atmen.....bzw. das sie subklinische Anfälle hat.......so richtig für voll hat mich unser Neuro wohl nicht genommen, aber er stellte das Rezept aus.

Gelegentlich hatte Kimy dann mal nen Sättigungsabfall unter 85% - da gabs Alarm.
Fehlalarme hatten wir noch nie!

Naja, und vor kurzem hat sich auf dem EEG halt das bestätigt was ich schon immer vermutet hat - das sie subklinische Anfälle hat.
Das sie dabei Apnoen hat, hat man dann halt auch festgestellt.
Leider hat es sich etwas verschlechtert in letzter Zeit und sie schläft derzeit mit Sauerstoff.

Ich könnte nie in Ruhe schlafen wenn Kimy mal ohne Überwachung schlafen müsste, weil diese subklinischen Anfälle absolut lautlos sind und sie dabei absolut still liegt, mit geschlossenen Augen.
Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05),
Unseren Alltag rund ums Dravet-Syndrom kann man bei Facebook nachlesen- Aufmerksam machen und aufklären über diese Krankheit ist das Ziel!
Kimberly - anders aber einzigartig

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Ellert
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Beitrag von Ellert »

huhu

das Ganze liest sich wie SIDS
vor dem alle Frischeltern so Sorgen haben.
Wie meinte der Arzt in der Klinik
echter Sids kann ein Arzt danebenstehen und doch nichts machen...

Diese verschiedenen Anfallsarten sind schon schwer zu verstehen oder ?
Ellert zuckt oft, das mach er seit wir ihn kennen und wurde immer dem Behinderungsbild an sich zugeordnen
ob da auch Anfälle sind ?
Uns sagt auch keiner was schaden kann und was nicht
was ich nachlese ist alles so beschwichtigend
da passiert nichts, auch grand mals gehen alleine weg
alles heile Welt... und dennoch sehe ich das alles als große Bedrohung an !
DAGMAR mit
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Jutta mit Jonas
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Beitrag von Jutta mit Jonas »

Hallo Bernadette,

ich bin auch der Meinung, daß man mit dem Monitor einen SUDEP nicht verhindern kann.
Jonas hat seinen Monitor wegen der Apnoen, nicht wegen der Epi und natürlich mittlerweile wegen des Lungenhochdrucks und der permanenten O2- Versorgung, Bradycardien und was er sonst alles für Probleme hat.
Tagsüber hab ich auch keinen Monitor angeschlossen, da es die Bewegungsfreiheit einschränkt.

Dagmar das Zucken können Myoklonien oder Bewegungsstörungen sein. Jonas hat auch beides und es läßt sich nur im EEG feststellen, woher es gerade kommt.
Die Myoklonien sind tatsächlich nicht so "gefährlich" und ich habe auch den Eindruck daß sie Jonas nicht groß beeindrucken, da sie eh fast nie aufhören.
Früher wurde ja oft gesagt, daß bei großen Anfällen viele Gehirnzellen zerstört würden. Mir wurde aber in Schömberg und auch in Kork gesagt daß man mittlerweile davon ausgehen kann daß dies nicht so ist.
Was aber ich und sicher auch viele andere Mamas festellen kann ist daß es in "schlimmen Anfallsphasen zu enormen Entwicklungsrückschritten kommt :roll:
Allerdings in guten Phasen sind die erlernten Fähigkeiten "wieder abrufbar"

Das schlimme an der Epi finde ich immer wieder daß man oft den Eindruck gewinnt daß in den schlimmen Phasen im Prinzip alle noch so guten Spezialisten irgendwie hilflos sind und nur "versuchen können" mit neuer Medikation :roll: die Lage wieder zu entspannen.
Irgendwie ist und bleibt diese diumme Krankheit unberechenbar. :evil:

Bernadette, Du hast mit Sicherheit alles genau richtig entschieden, bei einem so aktiven Kind wie Nele es war, hätte ich mich auch gegen einen Monitor entschieden.

Ganz liebe Grüße

Jutta mit Jonas
Jonas*23.11.04 :therapieresistente Epilepsie(epileptische Encephalopathie),Z.n. rezidivierendem Status epilepticus, ICP, Skoliose,pulmonale Hypertonie, sauerstoffpflichtig,Pankreasinsuffizienz , chronische Pankreatitis, Fundoblikatio, seit 13.06.2015 gibt es den Mausebärenstern, der schönste, hellste und lustigste, aber hier fehlt das Lachen.

Diana76
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Beitrag von Diana76 »

Hallo und guten Abend
Ich bin etwas irritiert; ich habe heute mit unserem Kinderneurologen telefoniert und ihm von meinen Ängsten bezügl. SUDEP erzählt. Tja, und er hat das ganze heruntergespielt und meinte die Gefahr wäre äußerst gering und es ist wahrscheinlicher, daß Felix an einer Aspiration oder einem banalen Infekt stirbt als an SUDEP. Außerdem müßte uns doch sowieso klar sein, daß unser Sohn eine geringere Lebenserwartung hat.
Er hätte in 30 Jahren Berufserfahrung nur 1 Fall gehabt. Für uns steht fest, wir wollen für Felix keinen Monitor. Bisher hat er keine Herzprobleme o.a.
Ich versuche nun noch mehr die Zeit mit Felix ganz intensiv zu nutzen. Du hast Recht, Bernadette, wir haben schon lange keine Fotos mehr von Felix gemacht.....sollten wir mal wieder machen. Ich hoffe nur wir haben noch ein paar Jahre mit Felix. Seine Zwillingsschwester ist halt auch noch so klein. Mir bricht es das Herz wenn ich darüber nachdenke.
LG Diana

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