Carolin mit Leni (ZKMS mit Untersequenz PRS)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Lenis_mama
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Carolin mit Leni (ZKMS mit Untersequenz PRS)

Beitragvon Lenis_mama » 02.08.2009, 20:54

Hallo Ihr Lieben,

Ich heisse Carolin und bin 26 Jahre alt. Ich habe im Juli 2008 meinen kleinen Käfer Leni auf die Welt gebracht.
Und genau da fingen die Probleme schon an.
Ich musste leider 8 Wochen zu früh entbinden, weil es mir das Fruchtwassen in die Lunge gedrückt hat und ich den Blasensprung 3 Tage vorher hatte.

Am nächsten Tag habe ich erfahren, das mein Kind ein Syndrom hat, das es weltweit seit 1963 ca 60 mal gibt. Es schimpft sich Cerebro-Costo-Mandibuläres Syndrom mit der Untersequenz Pierre Robin.

Die erste OP hatten sie im Alter von 12 Tagen und einem Gewicht von knapp 1500 Gramm. Wir waren in Erlangen und mussten die Nasenlöcher eröffnen lassen, weil die zugewachsen waren.

Danach der nächste Schock. Sie war lang intubiert und als die Ärtze sie extubieren wollten, war der Kehlkopf zugeschwollen. Dann war der einzige Ausweg ein Tracheostoma da der Kiefer nach hinten verlagert ist.

Die nächste OP war eine PEG Anlage. Leider ging bei dieser OP einiges schief. Beim zurück ziehen des Endoskops wurde die Speiseröhre auf 3 cm aufgerissen. Das hies für uns 6 Stunden Not-OP.

Dann endlich durften wir nach 4 Monaten Krankenhaus endlich nach Hause. Leider nicht für lang, denn wie jeder mit einem tracheotomierem Kind weiss, ist der Winter das schlimmste. Waren regelmäßig mind. einmal im Monat im Krankenhaus. Immer entweder Pneumonie oder Bronchitis.

Als des dann endlich Frühling wurde, konnten wir endlich alle anderen leider notwendigen OP´s machen lassen. Wie z.b. Verschluss der Gaumenspalte und Granulomentfernung aus der Trachea.

Wünsche euch noch allen viel Spass hier drin.

LG aus Bayern an alle

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Isigirl
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Beitragvon Isigirl » 02.08.2009, 21:10

Hi Carolin,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich bin 24 Jahre alt und kam als Extremfrühchen in der 28. SSW mit 1.200 g und 42 cm zur Welt.
Durch einen beatmungspflichtigen Pneumotorax am dritten Lebenstag erlitt ich Sauerstoffmangel.
Ich wurde anschließend lange Zeit nasel beatmet und verbrachte drei Monate im Krankenhaus.
Aufgrund des Sauerstoffmangels habe ich eine Tetraspastik und bin begeisterte Aktiv-Rollifahrerin.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 02.08.2009, 21:25

Hallo Carolin,

ich kam 11 Wochen zu früh zur Welt wegen eines vorzeitigen Blasensprungs, habe heute allerdings andere Problematiken als Leni (Tetraspastik).
Tut mir leid, dass ihr Dinge durchmachen musstet, die man hätte vermeiden können. Sowas finde ich immer wieder furchtbar. Herzlich Willkommen :)
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und ET 2020

Für immer im Herzen.

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Sabrina1987
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Beitragvon Sabrina1987 » 03.08.2009, 12:56

hallo carolin

herzlich willkommen hier im forum

lg sabrina
geb. 28.07.1987
Neurodermitis, Epiphyseolisis capitis femoris

Kinderpflegerin & Familienpflegerin

arbeite aber als Familienpflegerin


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