AMC - Arthrogryposis multiplex congenita

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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saryababy
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AMC - Arthrogryposis multiplex congenita

Beitragvon saryababy » 28.06.2009, 16:03

gibt es es eltern die ein kind mit AMC.hat. meine tochter hat AMC typ1 arme schulter und beine sind betroffen...[/b]
meine tochter hat AMC. würde mich über freuen über gleichgesinnte..

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SaschaR
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Beitragvon SaschaR » 29.06.2009, 10:10

Hallo,

du findes hier auf REHAkids.de mit Sicherheit Eltern AMC-Betroffener Kinder.

Es gibt auch eine große Selbsthilfegruppe für AMCler und ihre angehörigen, die Interessengemeinschaft Arthrogryposis. Google mal nach ihr, dort findest du sicherlich auch viele Kontakte zu Gleichgesinnten.

Lg, Sascha

Nicole369
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Beitragvon Nicole369 » 29.06.2009, 11:12

Hallo,
wir haben einen Sohn (4 Jahre) mit AMC. Auch 1b aber alle Gelenke betroffen. Wir sind auch Mitglied bei der IGA und suchen dort Rat.
Wir sind aber auch kinderorthopädisch super versorgt.
Wie alt ist Deine Tochter ?
LG Nicole
Nicole mit Marcel (10) mit AMC u. Fabian (13) mit emotionaler Störung im Kindesalter, hochbegabt, hochsensibel

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Beitragvon Jesssica » 29.06.2009, 12:31

Hallöchen,

mein Sohn hat auch AMC und ist 2,5 Jahre.
Ich schließe mich Nicole, mit der Frage, wie alt deine Tochter ist, an.

Liebe Grüße Jessi
"Körper und Seele sind nicht zwei verschiedene Dinge, sondern zwei verschiedene Arten, dasselbe Ding wahrzunehmen." (Albert Einstein)

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Beitragvon saryababy » 29.06.2009, 17:06

also meine tochter ist ist 2 jahre und wir werden in aschau versorgt. wir sind dort sehr zufrieden. wo werdet ihr denn versorgt???? wir sin auch mitglied bei der IGA. woher kommt ihr
meine tochter hat AMC. würde mich über freuen über gleichgesinnte..

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Beitragvon Nicole369 » 29.06.2009, 19:28

Hallo,
wir kommen aus der Eifel, Nähe Daun.
Versorgt werden wir nicht mehr in Aschau sondern in Vogtareuth. Wir sind superzufrieden und glücklich dort.
Wo kommst Du her ? Wußtest Du vor der Geburt das Dein Kind AMC hat ?
LG Nicole
Nicole mit Marcel (10) mit AMC u. Fabian (13) mit emotionaler Störung im Kindesalter, hochbegabt, hochsensibel

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Beitragvon Jesssica » 29.06.2009, 19:34

Hallo ihr,

wir kommen aus Rostock und sind in Hamburg in Behandlung. Dort sind wir auch total zufrieden mit den Ergebnissen.

Mit Hilfsmitteln und Orthesengeschichten werden wir in Rostock super versorgt.

IGA-Mitglied sind wir übrigens auch. :D

Wie weit ist deine Tochter, von der motorischen Schiene her?

Liebe Grüße Jessi
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Beitragvon saryababy » 30.06.2009, 12:11

hallo . meine tochter kann noch nicht sitzen und auch nicht stehenist mit 450 gramm auf die welt gekommen . sie ist ausserdem noch auf dem rechtem auge sehbehindert.. also kommt viel bei ihr zusammen... haben sie hat das bis jetzt sehr gut im griff...sie hat unterschenkel oberschenkelorthwesen und dazu noch ein beckenteil. also ihr wisst ja selber wie man da mit den orthwesen zu tun hat... aber aufgeben ist ein fremdwort. bin auch noch aöleinerziehend. und gewusst habe ich auch nicht vor der geburt das sie AMC hat... das einzige was mich echt nervt ist , das die leute immer so verdammt bescheuert klotzen. das nervt ohne ende aber ich bin ja nicht auf mein mund gefallen. ihr wisst was ich meine...
meine tochter hat AMC. würde mich über freuen über gleichgesinnte..

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Beitragvon Jesssica » 30.06.2009, 12:30

Hallo,

mal eine blöde Frage nebenbei, vielleicht habe ich es auch überlesen, aber wie ist eigentlich dein Name?

Mein Sohn kann auch noch nicht Sitzen bzw. schafft es nicht sich alleine Aufzurichten. Hochziehen klappt schon ganz gut, und mit Hilfe Rollator fahren auch.

Das mit den Schienen nervt wirklich bissel, aber wahrscheinlich mich mehr als mein Kind. Er kennt das ja auch nicht anders seit er geboren wurde. Nachts und Tags und immer Schienen überall. Füße, Hände, Lagerungsschiene Kopf und und und.... Ganz im Gegenteil er fühlt sich total unsicher, wenn er sie nicht an hat.
Und die Jahreszeit jetzt ist ja nicht gerade schienenfreundlich.

Mensch das mit dem alleinerziehund stelle ich mir echt schwer vor. Für uns ist es ja zu zweit schon schwierig genug. Wobei Adrian auch noch eine Zwillingsschwester hat.

Meine beiden waren übrigens auch Frühchen, zwar nicht so klein, aber auch nur stolze 1000g.

Ach und lass die Leute doch, die wissen nicht was los ist, die können sich in ihren künsten Träumen nicht vorstellen, was jeder einzelne von uns durchmacht. Sie können es auch gar nicht wissen. Nehme es ihnen nicht übel, es steckt oftmals auch Neugier dahinter. Denk mal daran, als dein Kind noch nicht da war, und es kam jemand im Rollstuhl vorbei, hat man da nicht auch hingeluschert? Aber eben nur aus Neugier nicht aus Boshaftigkeit.
Mir fällt gar nicht mehr auf ob jemand guckt oder nicht. Genervt hat es mich letzten Sommer auch, wenn Adrian eine kurze Hose an hatte, und die Kassiererin an der Kasse vor lauter Starren nicht mal mehr das Geld das ich hin gehalten habe, nehmen konnte. Aber mittlerweile ist es mir total egal. Es geht um Adrian, der soll bei dem Wetter auch kurz anhaben.
Wer fragt dem würde ich das ganze auch gerne erklären, aber das tut niemand, nur die Kinder kommen und fragen.

Hier bist du richtig gelandet, wo es dir nicht unangenehm sein muss, wo jeder versteht wie es dir und deinem Kind geht. Denn hier haben alle eins gemeinsam und das ist unser besonderes Kind mit seinen besonderen Problemen.

Liebe Grüße Jessi
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Beitragvon saryababy » 30.06.2009, 20:45

das hast du gut geschrieben . also mein name ist marion und meine tochter heisst sarya.... ja das mit den keuten ist schon so ne sache .aber so sind sie halt da hast du recht. hat deiner auch beckenteil und kann er denn stehen mit den schienen ????

mensch ich versuche ständig ein foto reinzu machen aber es funkt einfach ned....
meine tochter hat AMC. würde mich über freuen über gleichgesinnte..


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