Katrin mit Stephan/volljährig (Cohen-Syndrom)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Katrinmurmel
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Katrin mit Stephan/volljährig (Cohen-Syndrom)

Beitragvon Katrinmurmel » 27.06.2009, 21:57

Hallo Zusammen,

heute möchte ich mich nun endlich mal vorstellen. Ich bin schon einige Monate im Form angemeldet und unterwegs.

Zuerst möchte ich denen danken, die das Forum aufgebaut haben und bei denen die Ihre Erfahrungen uneigennützig an andere weiter geben.

Es ist natürlich sehr schwer eine kurze und aussagekräftige Vorstellung zu verfassen, wenn das besondere Kind schon 18 Jahre alt ist und bald 19 wird.

Mein Name ist Katrin bin 42 Jahre alt. Bin alleinerziehende Mutter eines erwachsenen Sohnes. Sein Name ist Stephan. Von seinem 2. bis 16. Lebensjahr war ich fast immer berufstätig meist sogar in Vollzeit. Seit 01.01.2008 bin nicht erwerbstätig. Es ging gar nicht mehr. Ich konnte nicht mehr und Stephans Pubertät hat sein übriges getan.
Ich habe im Februar 2008 eine Elterninitiative ins Leben gerufen, daraus ist eine SHG geworden. Außerdem habe ich ehrenamtlich in einem kleinen Verein der offenen Behindertenarbeit einen Kinder- und Jugendfreizeitbereich aufgebaut.
Was schon wieder viel zu viel Zeitaufwand bedeutet, aber meistens kann ich mir die Zeit einteilen und mache vieles zu Hause.

Stephan kam als Zangengeburt zur Welt. Die Geburt verlief verhältnismäßig schwierig aber es gab keine Anzeichen, dass mit ihm etwas nicht in Ordnung ist. Organisch war alles o.k.
Das Babyalter verlief unauffällig. Er war ein Schreikind vom feinsten und ich sehnte die Zeit herbei die Ruhe bringen sollte. Danach sehne ich mich bis heute.

Nachdem Stephan 1 Jahr wurde, wurde ich nachdenklich, weil er sich immer noch nicht richtig mit dem Babyspielzeug beschäftigte. Er nahm zwar alles was er greifen konnte, aber das flog immer nur im hohen Bogen davon. Er war sehr unruhig und sehr schreckhaft. Die ersten Worte ließen auf sich warten, bis er 2 Jahre alt war. Aber sehr wenig. Das Laufen begann auch verhältnismäßig spät. Davor ist er gekrabbelt wie wild, dann gelaufen wie wild. Feinmotorisch war er auch zurück. Hyperaktivität wurde als erstes ins Spiel gebracht.
Von einer Therapie zur anderen in der Hoffnung, dass alles noch kommt, „ein Spätentwickler eben“. Er hat mich nie umarmt, geküsst oder geschmust. Autismus dachte ich.

Als Stephan dann so 2,5 Jahre alt war zur Humangenetik. Vermutung Williams- Beuren Syndrom atypisch.
Mehrmals zur Diagnostik zum Spezialisten 300 km Klinik. Vermutung bestätigt. Mein Sohn ist geistig behindert und wird nie selbstständig leben können, nie lesen oder schreiben.
Stephan ist mobil und hat keine schweren organischen Schäden.

Stephan konnte dann in einen Sonderkindergarten. Er war ein anstrengendes nerviges Kind, ist immer davon gelaufen, hat sich hingeschmissen und keine Tischdecke war sicher. Er war stark untergewichtig. Einerseits sehr ängstlich andererseits konnte er Gefahren nicht einschätzen.

Beschult wurde er in eine Förderschule, (GB) er wurde ein wenig ruhiges. Er nahm auffällig schnell an Gewicht zu, ohne verändertes Essverhalten. In der Schule macht er kleinen Fortschritte Schwerpunkt-Lebenspraktisches Lernen.
Therapien, Therapien, Therapien alles was Hoffnung macht, haben wir versucht.



Als Stephan 13 Jahre alt war wurde bei einer der Diagnostiken das Cohen- Syndrom vermutet.
Ja gut was ändert das? Wieder alle möglichen Fachärzte aufgesucht.
Therapien, Therapien, Therapien alles was Hoffnung macht bracht nicht viel, nur einen entnervten Jungen und eine entkräftete Mutter.
Als Stephan 14 war, nur noch Sport und die Therapien die in der Schule angeboten wurden.

Und dann kam die Pubertät, die ich nicht auf dem Plan hatte. Aggressives Verhalten mir gegenüber. Ich bin die jenige, die ihn an seiner Selbständigkeit hindert, in seine Augen.
Er nimmt sehr wohl war, wenn gleichaltrige Jugendliche über ihn lachen und ihn anstarren.

Er spricht in 2 bis 3Wortsätzen den ganzen Tag, immer das selbe, sehr laut und spricht jeden an.
Er sucht einfach nur Freunde. Leider kann ich ihm diese nicht kaufen oder ärztlich verordnen lassen. Er leidet sehr unter die Ausgrenzung und ich leide mit ihm.
Er lässt dann seinen Frust in Form von Aggressionen an mir aus. Er denkt behindert sind nur Rollstuhlfahrer. Manchmal habe ich schon überlegt einen zu kaufen und diesen immer mitzunehmen, wenn ich mit Stephan unterwegs bin. Dann wird er als behinderter akzeptiert.

Er hat Pflegstufe 2, d.h. er benötigt Pflege in der Grundversorgung. Grob und feinmotorische Defizite hindern ihn am selbständigen Anziehen, Körperpflege und hauswirtschaftlicher Versorgung. So sieht Stephan es aber nicht.

Der ganze Stress all die Jahre auf Grund seines Verhaltens (Hyperaktivität), die vielen Therapien und Arztbesuche, keine Zärtlichkeiten meines Kindes mir gegenüber ist nichts gegen den seelischen Schmerz, den man erleidet, wenn das Kind das Anderssein wahrnimmt und ausgegrenzt wird.

Zusätzliche Hilfe bei der Betreuung und Pflege nach SGB XI habe ich erst in Anspruch genommen als Stephan 15 Jahre alt wahr. Vorher habe ich gar nicht gewusst, dass es neben dem Pflegegeld noch andere Leistungen gibt. Betreuungen habe ich selbst finanziert oder Verwandte und Bekannte. Diese habe ich dann nur in Anspruch genommen, wenn ich arbeiten war oder wichtige Termine hatte.

Stephan wird im August in eine WG eines Wohnheimes an der WfbM gehen. Er hat ja die Schule nun verlassen. Laut Fachausschuss und Gutachten ist er zwar so ein Grenzfall zwischen Fördergruppe und BBB. Das Eingangsverfahren wird zeigen, wo er am besten aufgehoben ist.
Ich bin gerade so wütend über die Rehaberaterin der Agentur für Arbeit, die ja Kostenträger für Berufbildungsbereiche der WfbM sind. Ich kämpfe hier einen einsamen Kampf, wenn ich mal die Zeit und Kraft habe, werde ich darüber schreiben.

In dieser Einrichtung war Stephan schon zum Probewohnen und hat Praktikas in der Werkstatt absolviert. Natürlich wird es sehr schwer los zulassen, aber je früher um so besser. Er kommt alle 14 Tage nach Hause und wenn er Urlaub hat. Ich schaffe es auch nicht mehr und ich kann ihm nicht das Leben bieten war er dort haben wird. Er wird immer auf fremde Hilfe angewiesen sein, aber dort wird er auch Freunde finden.
Diese Einrichtung ist etwas 80 km von unserem Wohnort entfernt, in ländlicher Gegend und sehr idyllisch gelegen.

Nun ist meine Vorstellung doch so lang geworden und habe so viel weggelassen. Aber 19 Jahre mit einem besonderen Kind kann man nicht kürzer gestalten.

Es gab auch schöne Momente für mich mit Stephan aber eben sehr wenige. Ich hoffe, dass es nun auch mehr schön Dinge gibt für uns beide.
Ich freue mich schon wenn mein Sohn mich nach 19 Jahren das erst mal umarmt, weil ich seine Mutter bin. Die Hoffnung stirbt zuletzt.

LG Katrin
Katrin (66) Stephan (90) Cohen-Sydrom, seit August 09 in einem Wohnheim an der WfbM, Januar 2009 Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet,


Unsere Vorstellung
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic56596.html

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Beitragvon angela » 27.06.2009, 22:17

Hallo Katrin,

vielen herzlichen Dank für Eure Vorstellung.
Es trifft uns ja alle irgendwann, das Ende der Schulzeit und das "was kommt danach".
Schön, eine Mutter hier dabeizuhaben, die ein großes Kind, verzeih :wink: , einen Jugendlichen hier vorstellt und Danke, daß Du Erfahrungen über Themen einbringen möchtest, die für viele heute noch soo weit scheinen, aber zwangsläufig kommen werden.

LG - Angela
unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom

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Beitragvon Katrinmurmel » 27.06.2009, 22:25

Hallo Zusammen,

heute möchte ich mich nun endlich mal vorstellen. Ich bin schon einige Monate im Form angemeldet und unterwegs.

Ubs :lol: Natürlich bin ich auch meist in Form und nicht erst seit einigen Monaten. Natürlich meine ich das Forum. :roll:

LG Katrin
Katrin (66) Stephan (90) Cohen-Sydrom, seit August 09 in einem Wohnheim an der WfbM, Januar 2009 Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet,


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Beitragvon Jaqueline » 27.06.2009, 22:34

Hallo Katrin,

wenn ihr es nicht schon angedacht hättet, hätte ich bezüglich der fehlenden Freunde auch ein Wohnheim oder betreutes Wohnen empfohlen. Dort ist er unter Seinesgleichen und wird sicher Freunde finden. Wisst ihr schon in welchen Bereich der WfbM er kommen wird, wenn es nicht der Betreuungsbereich wird? Ich kenne das etwas da meine Cousine (22) auch geistig behindert ist. Allerdings schwer, sie reflektiert nicht so stark wie Stephan. Es ist ihr egal was andere denken oder sagen, da sie es nicht versteht. Sie ist auch nicht werkstattfähig und daher im Förder- und Betreuungsbereich eines Wohnheims für GB. Herzlich Willkommen! ;)

Einen Rollstuhl würde ich ihm nicht geben, wenn er keinen braucht.
Man braucht nicht noch mehr Reduzierungen (gesellschaftlich gesehen) als man eh schon hat.
Vielleicht versteht er eher, dass er behindert ist, wenn er bald in der Werkstatt arbeitet?

Habe gerade mal das Syndrom gegoogelt, weil es mir nichts sagt.
Das sind ja ganz schön viele Symptome, die es da gibt.
Hat Stephan viele davon?

http://de.wikipedia.org/wiki/Cohen-Syndrom
LG Jaqueline
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Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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Beitragvon Stefans Mama » 27.06.2009, 22:51

Hallo Katrin!
Herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann dir sehr nachempfinden, was du durchmachst. Mein Stefan wird nun schon bald 20 und geht seit Dezember in die Tagesbetreuung / Fördergruppe. Seine ersten Umarmungen hatten wir aber schon als er ca. 14 Jahre war. Wir schreiben das unseren Katzen und Hund zu.
Ich bin schon gespannt über deinen Bericht über die ARGE. Wir hatten die Kämpfe mit der Lebenshilfe und der Diakonie. Keiner wollte ihn nehmen.
LG Dagmar
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic46669-0-asc-10.html
Dagmar (*60) und Sven (*75) mit Stefan (11/89) Smith-Magenis-Syndrom (del 17p11.2), gut eingestellte Epilepsi, Starke geistige Behinderung mit autistischen Zügen, ohne Sprache, starke Weglauftendenzen, PS 3.

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Beitragvon Katrinmurmel » 27.06.2009, 22:57

Hallo Jaqueline,

Stephan kommt während des Eingangsverfahrens (die ersten 3 Monate) in den Berufsbildungsbereich der Werkstatt. Dort war er auch schon zweimal für eine Woche als "Praktikant" im März und im Mai diesen Jahres. Die MA die Stephan kennen gelernt haben sind ja auch im Fachausschuss, der seine Empfehlung ausspricht ob eventuell werkstattfähig oder Fördergruppe. Sie haben sich für den Berufbildungbereich der Werkstatt ausgesprochen. Aber endgültig wird dann nach den 3 Monaten Eingangsverfahren entschieden. Klar muss man schauen dass er nicht überfordert wird. Aber Stephan wird sicher noch mal einen großen Sprung machen. Er orientiert sich an die Leute die mehr können und er will mithalten und anderen gefallen.
Schauen wir mal was die ersten Wochen bringen.

LG Katrin
Katrin (66) Stephan (90) Cohen-Sydrom, seit August 09 in einem Wohnheim an der WfbM, Januar 2009 Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet,


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Beitragvon Katrinmurmel » 27.06.2009, 23:18

Hallo Dagmar,

ich habe dir eine Mail geschrieben. Wenn ich alles in Sack und Tüten habe, alle Bescheide und Kostenzusagen, ich nicht in ein zu großes Loch falle wenn es zu ruhig zu Hause ist, gibt es den Bericht.

LG Katrin
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Beitragvon Katrinmurmel » 17.07.2009, 18:41

Jaqueline hat folgendes geschrieben:
Habe gerade mal das Syndrom gegoogelt, weil es mir nichts sagt.
Das sind ja ganz schön viele Symptome, die es da gibt.
Hat Stephan viele davon?

Sorry Jaqueline,

ich habe bisher noch garnicht auf deine Frage geantwortet.
Glücklicher Weise hat Stephan nicht alle Symptome.
Er leidet an Muskelschwäche, Adipositas und ist kurzsichtig. Er hat eine starke Krümmung der Brustwirbelsäule.
Alle äußerlichen Merkmale sind wie beschrieben.
Die schwere der geistige Behinderung geht nicht in Richtung der Lernbehinderung, sondern eher in die andere Richtung. Er hat grob und feinmotorische Defizite die wohl nicht so typisch sind.
Alles in allem habe ich immer gesagt, es hätte schlimmer kommen können. Meist hat es mich aufgebaut, wenn meine Belastbarkeit weit überschritten war/ist. Es geht immer irgendwie weiter, aber irgendwann macht der Körper schlapp. In Stephans Fall war/ist es glücklicher Weise nicht ein höher Grundpflegebedarf, sondern "nur"die geistige Behinderung. Ich weis garnicht wie ich es beschreiben soll, wie das Leben mit Stephan wirklich ist. Es ist einfach nur anstrengend. Alle, die das echte Leben mit Stephan kennen sagen: "Wie hast du das nur durchgehalten die ganzen Jahre?"
ES IST DIE LIEBE, DIE EINEM DIE KRAFT GIBT.
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Beitragvon dagmar neo frea » 17.07.2009, 19:24

hallo katrin

wenn ich richtig gelesen habe,zieht stephan im august aus

geht er denn schon ins bbb?

habt ihr denn alles wie gewünscht hingekriegt?
hat stephan schon mal probewohnen gemacht?

wie ist es gelaufen?

liebe grüße
dagmar
Dagmar *1962,Robert *1965,Frea Jakobine *1985, T21,operierter AV- Kanal,Neo Leander*2004, HFA

http://www.institut-fuer-menschenrechte ... rpd_de.pdf
https://www.youtube.com/watch?v=dVrX7Gqjzs0

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Beitragvon Katrinmurmel » 17.07.2009, 21:00

Oh ja Dagmar am 06.08. ist es soweit. :cry:

Während des Eingangsverfahrens(3 Monate) ist er im BBB und ist auch so fortführend vom Fachausschuss empfohlen.

Ich habe derzeit nur eine mündliche Zusage vom Sozialamt wegen Kostenübernahme Wohnheim. Es lag an der "zügigen Arbeitsgeschwindigkeit" der Reha-Beraterin der Agentur für Arbeit.
Das Sozialamt kann nur Wohnheim an der WfbM bewilligen wenn Bescheid zur Aufnahme BBB von Agentur für Arbeit vorliegt. Ich habe mir dann das Protokoll des empfehlenden Fachausschusses selbst besorgt und dies dem Sozialamt vorgelegt. Die Sachbearbeiterin des Sozialamtes habe ich dann richtig genervt. :oops: Die amtsärztliche Begutachtung des Sozialamtes habe ich dann mit der Amtärztin telefonisch gemacht, damit es vorangeht.
Die Zusage von der Agentur für Arbeit habe ich übrigens letzte Woche bekommen. :oops:

Die mündliche Zusage des Sozialamtes kann ich sehr ernst nehmen, denn den Bescheid zur Aufhebung Grundsicherung bei Erwerbsminderung hatte ich 4 Tage später im Briefkasten. :wink: Die Bearbeitung des Antrags WfbM hat insgesamt 7 Monate gedauert. Die Bearbeitung Antrag Wohnheim läuft seit 6 Monaten, schriftliche Bescheid kann noch laaange dauern. :wink:
Hätte ich nicht alles selbst mit Hilfe der Einrichtung (WfbM) in die Hand genommen, dann..................................... :shock:

Stephan war im März und Mai je eine Woche zum Probewohnen und Praktika. Praktikum hat ja dann ergeben, dass er auf alle Fälle im BBB aufgenommen werden sollte. Da er doch eher grenzwertig ist, wird man sehen nach den 3 Monaten. Dann würde er aber auch wieder seinen Anspruch auf den Wohnheimplatz verlieren und müsste in eine andere Wohngruppe. Ist das nicht ein Witz??? :twisted: "Die Arbeitsfähigkeit behinderter Menschen bestimmt den Ort an dem er leben darf.

Das Wohnen hat auch ganz gut geklappt. Er weis auch, dass es losgeht nach den Ferien. Wenn das Thema angesprochen wird, lenkt er aber sofort ab. Aber er sagt auch nicht, dass er nicht dort hin will.
Momentan ist er schwer verliebt in Josi. Er hat sie auf einer Fahrt mit dem FED kennengelernt. So eine unerfüllte Liebe mal wieder. :(

Es wird schon eine sehr schwere Zeit, aber es ist für uns Beide der beste/einzigste Weg.

Beim zweiten Probewohnen wollte er sogar noch dort bleiben (zwar mit mir, aber immerhin). Die Einrichtung kann ja sonst wie super toll sein, der Mensch muss sich wohlfühlen.

Wir schauen mal. Ich bin zuversichtlich, aber nicht blauäugig.
Ich habe nicht die ganzen Jahre durchgehalten um nun endgültig irgend eine Unterbringung für Stephan zu finden, in der er nicht glücklich ist.

LG Katrin
Katrin (66) Stephan (90) Cohen-Sydrom, seit August 09 in einem Wohnheim an der WfbM, Januar 2009 Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet,


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