Julia mit Lucas (Adenohypophysenaplasie)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Julia V.
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Julia mit Lucas (Adenohypophysenaplasie)

Beitragvon Julia V. » 19.09.2005, 14:15

Hallo,
möchte ersteinmal anmerken das es toll so eine Seite gefunden zu haben,wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

Jetzt möchte ich mich bzw. uns einmal vorsellen. Wir das sind Julia (ich 33), Christian (der Papa 35),Tim( 2) und Lucas (7).
Lucas ist körperlich und geistig behindert und das seit seiner Geburt.
Es fing alles etwa eine Stunde nach der Entbindung an, ein Arzt kam zu mir und sagte Lucas müsse in eine Kinderklinik verlegt werden, er hätte Krämpfe bekommen. Die Krämpfe kamen daher, weil Lucas keinen messbaren Zucker mehr hatte. Er bekam dann schnell etwas und sein Zucker ging hoch. Aber in den Tagen drauf ging der Zucker immer wieder runter, keiner wußte warum.
Erst nach 2 Monaten wurde bei einem MRT festgestellt das Lucas eine Adenohypophysenaplasie hat. Das heißt seine Hirnanhangsdrüse ist nicht ausgebildet und er produziert keine eigenen Hormone. Er bekommt sie seit dem als Medikamente und ist auch ganz gut eingestellt. Dazu kommt aber noch das Lucas einen Hirninfarkt erlitten hat, bei einer Reanimation mit 10 Tagen (er hatte einen Zuckerschock). Daher ist Lucas körperlich und geistig behindert. Er entwickelte sich den umständen entsprechen gut, fing sogar mit 2,5 Jahren einige Schritte an zu laufen.
Dann das für uns schrecklichste Erlebnis, mein Mann fand Lucas am 9.2.2002 bewußtlos in seinem Bett. Er kam sofort ins KH und mußte dort zum 2ten mal Reanimiert werden. Ab diesem Tag lag Lucas im Wachkoma und keiner wußte und weiß bis heute warum. Er kam dann am 21.3 in eine Rehaklinik und wurde dort erst ende April wieder wach. Er hat sich ganz gut erholt, nur laufen tut er gar nicht mehr, er krabbelt nur. Es weiß bis heute keiner warum es geschah.
Nun aber genug von uns, sorry das ich so viel geschrieben habe, aber es gibt einfach viel von Lucas zu erzählen.
Mich würde mal interessieren ob es jemanden gibt der ähnliches erlebt hat.
Liebe Grüße Julia mit Familie

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*Beate*
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Beitragvon *Beate* » 19.09.2005, 14:38

Hallo Julia,

Dir hier ein herzliches Willkommen zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !


Gruss,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

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Julia V.
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Re: Julia mit Familie

Beitragvon Julia V. » 19.09.2005, 14:43

Danke für den Willkommensgruß .Ich freue mich darauf mit anderen Erfahrungen auszutauschen.
Gruß Julia

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shone
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Beitragvon shone » 19.09.2005, 16:31

Hallo,
auch von mir ein herzliches Willkommen in dieser Liste.
Mein Name ist Inci (36J) und mein Sohn Dennis (6,5 J) hat einen komplexen Herzfehler und Autismus.
Einen regen Autausch hier im Forum.
LG Inci
(http://www.inci-auth.de - Mama von Dennis, geboren 28.01.1999;
komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein)

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Beitragvon UteH » 19.09.2005, 16:58

Hallo Julia,

herzlich Willkommen :hand:

Liebe Grüsse

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

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Beitragvon Natalie Krebs » 19.09.2005, 19:15

Hallo Julia

auch von mir herzlich willkommen :lol:

LG Naty
Natalie (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und hochbegabt , Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Epilepsie, muskel degenerative erkrankung ,Sauerstoff Pflichtig, aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_personal.php?user_id=1470

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Beitragvon Isolde » 19.09.2005, 19:40

Hallo Julia

ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum.
Ich wünsche Dir, dass Du auf Eltern trifft, die Dir weiterhelfen können.

Eure Geschichte ist schon heftig und ich wünsche Euch natürlich, dass sowas nicht mehr vorkommt, dass der Zucker gut eingestellt ist. Muss Lucas nun etwas einnehmen in Bezug auf den Zucker?
Medikamente oder gar spritzen?
Oder war dieser Zuckerschock eher eine einmalige Sache?

Für welche Hormone ist denn die Hirnanhangdrüse zuständig - hat das etwas mit dem Zucker zu tun, oder sind da noch andere Hormone betroffen?
Ich kenne mich da nicht so aus - stelle deswegen einfach mal die Fragen,

und freue mich natürlich wenn Du noch ein bisschen von Lucas erzählst.

Wie schaut bei Euch nun der Alltag aus - evtl. Kindergarten, oder gar schon Schule?

Einen lieben Gruß - Isolde
„Ich habe den lieben Gott in manchen Kneipen besser kennengelernt als in manchem Bibelkreis.“ Rainer Maria Schießler, Pfarrer in München St. Maximilian

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Beitragvon Julia V. » 19.09.2005, 20:44

Danke für die Willkommensgrüße!
@Isolde,für den Zucker muß Lucas jetzt nichts spezielles einnehmen.Er bekommt Hydrocortison,das reguliert auch den Zucker,nur wenn er Fieber hat müssen wir das Hydrocortison erhöhen,weil sonst sein Zucker verrückt spielt.
Ansonsten bekommt er noch ein Wachstumshormon jeden Abend von uns gespritzt,weil ihm das Hormon auch fehlt und er sonst nicht wachsen würde.
Dann bekommt er noch ein Hormon für die Schilddrüse und Krampfmittel,da er durch den Hirninfarkt Krampfanfälle hat.
Lucas geht zur Schule klappt ganz gut.Ich war allerdings vom Kindergarten begeisterter wie jetzt von der Schule.
Wie läuft das bei euch so,Jonathan geht doch auch zur Schule oder?
Gruß Julia
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Julia 6/72,Christian6/70,Tim1/03 ADHS und Lucas 11/97 Hypophysenstörung,Anfallsleiden,Hirninfarkt

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Beitragvon mine » 19.09.2005, 20:49

Hallo Julia und Familie,

auch wir möchten Euch herzlich im Forum Willkommen heißen. Hoffen ihr findet hier einige Antworten.
Alexandra 11.03.1973 mit Yasmin 27.01.2004 verstorben am 05.08.2013 nd Lena Henriette 14.06.2010

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Beitragvon Monja » 19.09.2005, 22:30

Hallo Julia!
Unsere Tochter leidet wegen eines Gendefktes unter einen tertiären Morbus Addison!
Jacqueline ist auch auf Hydrocortison eingestellt!Oft haben wir auch große Probleme die Dosierung richtig anzupassen, wegen ständigen Infekte mit Fieber.
Auch wir fanden sie fast tot im Bett ,man wusste zuerst nicht was sie hatte.Mittlerweile ist man sich sicher,dass sie durch einen Kramfanfall (Grand mal)in eine Addison Krise geriet.Sie war im Dämmerzustand.
Gruss Monja
Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Intoleranzen,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose,Ileostoma,Thrombozytenfunktionsstörung,Hirnaneurysmen u. mehr

Leon :Kiss,ADHS

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