Familie... naja... Freunde... Vergangenheit

Eltern, Geschwister, Großeltern - die ganze Familie ist gefordert, wenn es um die Belange des besonderen Kindes geht. Häufig ist das Familienleben durch die besonderen Bedürfnisse von Sohn oder Tochter großen Belastungen ausgesetzt. Ein Austausch mit Familien, die auch ein besonderes Kind haben, tut gut und kann sehr hilfreich sein.

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Conny1
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Beitragvon Conny1 » 07.11.2005, 21:02

Hallo Conny,
so habe Deinen Beitrag gefunden.Ich muss sagen auch bei uns war es nicht anders,als ich solange mit Dominic in der MHH sass haben sich immer weniger Leute gemeldet,und hinterher war ich auch noch die Blöde.Als ich Unterstützung gebraucht hätte wurde auf mir rum gehackt,es hat mir viel weh getan u.viele Tränen sind gerollt.Aber Verständnis ahbe ich keins gekriegt nur noch zusätzlichen Stress.Ich habe diese Kontakte auch nach und nach abgebrochen u.bin viel ruhiger geworden.Früher hat dauernd jemand angerufen oder getextet,aber ich kann damit leben!Aber ohne Pc wären die Abende manchmal schon einsam wenn die Kids im Bett sind!
Aber die wichtigste Erkenntnis ist:Ich kann gut ohne diese Leute leben u.ich mache mein eigenes Ding mit 3Kindern,das muss mir erst mal jemand nach machen.Auch vielleicht krass,aber so überlebe ich!!
Super Conny,das Du dieses Thema angesprochen hast!
Gruss vom Conny-Club
Ich bin alleinerziehend mit 3Kinder: Denise,10,hat ADHS,Dominic ist nierentransplantiert,taub(mit einem CI versorgt)u.er hat Krampfanfälle,aber gut eingestellt mit Trileptal,6Jahre alt u.noch einiges!Der Janis ist 3u.hat schwere Neurodermitis,Milch u.Ei Unverträglichkeit.Wir sind immer gut drauf u.freuen uns auf nette Kontakte!

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Beitragvon ConnyT » 08.11.2005, 10:41

Hallo Connys,

nach dem gestrigen Chat-Treff der Connys wollte ich auch noch einen Tipp zum Clubnamen beisteuern. Wie schon angesprochen passt wie die Faust aufs Auge:
NO PERFEKT –CLUB
Spässle ..lach… :lol:

Conny hat es gut formuliert: Ich kann gut ohne diese Leute leben, aber so überlebe ich!
Grüssle conny
Wenn Reden Silber und Schweigen Gold ist,
dann ist Zuhören Platin...
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mir gehts genauso

Beitragvon Steffi24 » 06.12.2005, 11:10

Hallo zusammen,
mir gehts genauso. Viele Freunde haben sich verabschiedet als sie von der Behinderung unseres Sohnes erfahren haben, einige wenige sind geblieben, bei denen weiß ich dann aber auch das es richtige Freunde sind.
Wir sind vor 2 Jahren in ein Neubaugebiet gezogen, und wir werden dort ausgestoßen, das merkt man so richtig. Kindergeburtstage werden gefeiert ohne unsere Kinder. Und es tut mir so weh weil Kevin (fast 5) das schon auf irgendeine Art mitbekommt. Unser Kleiner bekommt es auch bald mit und das ist für mich nicht einfach. Nur einige Wenige sind für uns da. Ich find das Leben echt net gerecht, man hat es schon nicht einfach und dann machen die Mitmenschen einem noch das Leben schwer.....
Viele Grüße Euch allen
und danke das es so ein Forum gibt!
Steffi

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Beitragvon Biehlchen » 06.12.2005, 12:14

Hallo!
Darf ich mich auch noch anschließen. Steffi ist jetzt bereits 17 Jahre alt und wir werden seit Jahren ausgegrenzt. Der leibliche Vater hat mich 8 Monate nach der Geburt aufgefordert, den " Krüppel" ins Heim zu geben oder zu gehen. Alle seine Freunde würden ihn wegen dem "doofen Kind" links liegen lassen. Ich bin dann natürlich mit meinem Kind gegangen. Freunde haben alle zu ihm gehalten. Ich hatte nur meine Mutter.
Dann habe ich eine sehr nette Erfahrung gemacht, indem ich über eine Kontaktanzeige einen Mann kennenlernte, mit dem ich inzwischen seit 13 Jahren superglücklich verheiratet bin. Steffen war von Anfang an vernarrt in Steffi und ist es auch noch heute. Seine Eltern und seine Geschwister wandten sich von ihm und uns ab, als er uns heiratete. Mit so einem Kind konnte man doch keinen Eindruck machen.
Steffens einer Arbeitskollege hat ihm sogar gesagt, wie er uns heiraten könne, derartige Kinder wären unter Hitler vergast worden. Inzwischen hat auch er eine behinderte Enkeltochter.
Es war dann wirklich soweit, das wir nur noch meine Mutter hatten. Diese verstarb leider vor 6 Jahren. Wir haben dann versucht, neue Freundschaften anzubahnen, leider ohne größeren Erfolg. Ich habe immer mit offenen Karten gespielt, und gesagt, das Steffi schwerbehindert wäre. Eine Freunschaft zu einem Ehepaar hat 2 Jahre gehalten, dann hieß es, mit euch kann man sich ja nicht verabreden, ihr müßt ja ja ständig Verabredungen absagen, weil Steffi wieder was hat. Es stimmte aber absolut nicht.
Dann waren wir lange so gefrustet, das wir für uns blieben. Jetzt habe ich vor 6 Monaten wieder mal einen Versuch gestartet, weil ich gemerkt habe, das es für meinen Mann auch gut wäre, mal einen Gesprächspartner zu haben.
Das eine Paar hat gesagt, wir treffen uns gern mit euch, seht aber zu, das ihr für Steffi einen Babysitter habt.
Jetzt haben wir noch ein Ehepaar, aber auch dort wird der Kontakt schon weniger.
So, langsam haben wir keine Lust mehr, noch mehr Versuche zu starten, man gibt sehr viel, aber es kommt nichts zurück.
Schön, das es dieses Forum gibt, wo man mit seinen Sorgen nicht allein ist.
Liebe Grüße!
Astrid :weelchair:
Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.

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Beitragvon friederike » 06.12.2005, 14:43

Was ihr schreibt macht mich sehr betroffen, denn wir machen - jedenfalls bis jetzt noch-völlig andere Erfahrungen. Aus unserem Freundskreis oder der Nachbarschaft konnte icht jeder sofot mit Cecilie oder der Diagnose Down-Syndrom etwas anfangen,aber nun nach fast 3 Jahren ist Madämchen eigentlich überall mittendrin und gern gesehen. Und ich muss für mich sagen, dass wir durch Cecilie nette neue Kontakte gefunden haben, woraus sich zum Teil echte Freundschaften entwickelt haben, völlig losgelöst von der Besonderheit unserer Tochter.

Friederike
Gruß,

Friederike
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Beitragvon Chrissie » 06.12.2005, 21:17

Hallo Friederike, Steffi und Astrid,

mir geht es fast genauso wie Steffi, wir sind vor 5 Jahren hier in dieses Neubaugebiet gezogen und mit der Zeit haben sich hier alle von uns zurückgezogen, die einen bißchen eher, die anderen später. Meine Kinder werden hier alle drei ausgegrenzt, sogar inzwischen der jüngste, vorallem von der Nachbarin direkt nebenan, deren Kind fast gleichalt ist. Nur einige wenige hier sind uns geblieben. Seit ein paar Wochen habe ich auch mit einer Nachbarin Streit, die uns nach ihrer eigenen Aussage "bis jetzt eine der wenigen waren, die uns wohlgesonnen waren!!!!!" Diese Nachbarin meinte auch, daß unser Haus doch gar nicht für einen Rollstuhl geeignet wäre - wie bitte? Ich glaube, ich hatte mich verhört. Und warum das alles? Weil sie sich aufregt, daß Alexanders Rollstuhl-Schulbus über ihren Grund (Reihenmittelhaus) fährt und natürlich als einzigster die Straße kaputt macht! Sie hat hinter meinem Rücken die anderen Nachbarn aufgehetzt und jetzt sind 5 Parteien gegen uns. Nur mal so angemerkt, über diese Straße fahren auch regelmäßig mein Viano (der fast 200 kg schwerer ist als der Rollibus), ein Touran und ein Zafira, die ja auch nicht ganz so leicht sind! Aber kaputt macht sie nur der Rollibus! Ich finde sowas ja krank, aber einen Schuldigen braucht man ja immer. Und sowas soll mir wohlgesonnen sein?

@Friederike: Mein Sohn kann überhaupt nichts alleine, da er eine Tetraspastik hat, d.h. er muß auch gefüttert und gewindelt werden. Auch kann er nirgends ohne Begleitung hingehen. Damit wollen viele, mal ganz unabhängig von der Behinderung, nichts zutun haben. Kinder mit Down-Syndrom haben meist doch eine gewisse Selbständigkeit, die mein Sohn nie erreichen wird. Ich habe die Erfahrung gemacht, daß die Gesellschaft sehr wohl differenziert und meist von den Schwerstmehrfachbehinderten Menschen nichts wissen will. Außerdem ist man mit einem schwerstpflegebedürftigen Menschen nicht so flexibel, wie Astrid ja schon schrieb und somit erst recht nicht mehr attraktiv.

Ich habe allerdings eine Handvoll Freundinnen, die mir aus der Schulzeit geblieben sind, die mir gegenüber Verständnis zeigen, die mich verstehen und vorallem, die mir auch zuhören. Und ich habe jetzt die Gewissheit, wer wirklich meine Freunde sind. Umgekehrt war ich in der Vergangenheit auch schon für diese Freunde da.

Liebe adventliche Grüße
Ulli
Alexander 10/91 spastische Tetraparese, Epilepsie, Christina 5/90 und Niklas 10/2002 ADHS


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Beitragvon Petra B » 07.12.2005, 07:51

Hallo zusammen,


ja, ja , Neubaugebiet.........

ich habe schon oft gesagt, nie wieder!!!!!!!!!!!!!!!
Ich weiß nicht, ob ich es schon einmal hier geschrieben habe, wir sind kurz vor Manuels Geburt hierher, in diesen Ort, gezogen, 1. Kind, neues Haus, wir kannten niemanden.
Es war nicht einfach, aber wir hatten es geschafft.
Es war recht schnell zu merken, dass wir in unserem Haus nicht auf Dauer leben konnten, allein 12 Stufen durch den Garten zur Haustür........
Also mussten wir neu, behindertengerecht bauen.

Als wir dann hier ins Neubaugebiet, ins neue Haus einzogen, war der Neid der Nachbarn groß. Sobald neue Häuser bezogen wurden, gingen unsere direkten Nachbarn an deren Tür und teilten den neu hinzugezogenen mit, wir hätten unser Haus von der Versicherung geschenkt bekommen. Ich kann euch sagen es gibt Idioten auf dieser Welt.
Die Reaktion der neuen Nachbarn war dann auch, dass wir tatsächlich von einigen noch nicht einmal angeschaut wurden, geschweige denn gegrüßt wurden.

Es war eine schlimme Zeit, die Kinder waren noch klein und es war für sie falls etwas war (unser Auto kannte in der damaligen Zeit den Weg ins KH auswendig) kein Ansprechpartner in der Nähe.
Nun wohnen wir seit 13 Jahren hier, man lässt uns in Ruhe und darüber bin ich schon zu frieden.

Inzwischen hat schräg gegenüber ein junges Pärchen gebaut und da haben wir endlich spitzen Nachbarn bekommen :lol:
Die Tage sprach mich die Nachbarin sogar an, wir, mein Mann und ich sollten doch einmal ein paar Tage allein verreisen, sie würden nach den Kids schon sehen und Manuel füttern, das würde auch schon klappen.

Ich war total platt.
Ein größerer Freundschaftsbeweis geht schon kaum noch.

Viele Grüße
Pettra B

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Beitragvon Biehlchen » 07.12.2005, 08:29

Hallo!
Ich beneide euch ja schon, die ihr wenn auch schwer, aber wenigstens ein wenig Kontakt zu anderen habt.
Chrissie, Steffi ist genau so, sie kann nichts allein, muß gewickelt werden und hat eine Sonde und sitzt im Rolli. Sie sieht eigentlich richtig niedlich aus, aber durch ihre Behinderung ist sie halt für andere nicht attraktiv genug.
Wir wohnen zu allem Überfluß in einem Neubaugebiet in einem Haus, das von der Stadt Hamburg und der Deutschen Multiple Sklerose Stiftung gebaut worden ist. Es ist ein Mehrfamilienhaus, das behindertengerecht ist und wo bei 14 Wohnungen jeweils ein Rollifahrer wohnt. Wir sind hier eigentlich aus Versehen reingerutscht, weil wir gerade dringend eine behindertengerechte Wohnung brauchten und hier ein Mieter abgesprungen war. Erst wurden wir im Haus geschnitten, weil wir ja nur ein behindertes Kind hatten und die Wohnung uns garnicht zustünde. Nun akzeptiert man uns im Haus, weil ich die einzigste Frau im Haus bin, die gesund ist und bei allem helfen kann. Ich komme mir teilweise vor wie eine Pflegekraft, wie oft am Tag bei uns geklingelt wird, und gefragt wird, ob ich was vom Einkaufen mitbringen kann, zur Post fahren kann oder Nachbarn wieder in den Rollstuhl setzen soll. Ich tue es ja gern ( bin Krankenschwester), aber manchmal nervt es auch, denn Steffi beansprucht ja auch Zeit und das versteht m,an dann nicht, es ist ja nur ein Kind.
In der Bevölkerung in unserem Stadtteil kennt man unser Haus, " weil dort die Doofen wohnen". Es macht einen schon manchmal ziemlich traurig. Aber zum Wegziehen fehlt mir auch die Kraft, zumal wir für Steffi vor einem Jahr mit viel Kampf und Glück einen Platz in der Tagesförderstätte bekommen haben. Dort gibt es dann Einzugsgebiete, also können wir dann auch nicht weit wegziehen.
So, nun habe ich mich genug ausgeheult aber manchmal wächst einem alles über den Kopf.
Liebe Grüße!
Astrid und Steffi
Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.

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Beitragvon Petra B » 07.12.2005, 09:17

Hallo Astrid,

Es ist ein Mehrfamilienhaus, das behindertengerecht ist und wo bei 14 Wohnungen jeweils ein Rollifahrer wohnt.

Das ist es, was ich nicht richtig finde, entweder es wird nichts gemacht oder geballt. Es wäre doch besser kleinere Wohneinheiten, auch behindertengerecht und verteilt zu bauen, dann käme es auch nicht zu solchen Äußerungen

In der Bevölkerung in unserem Stadtteil kennt man unser Haus, " weil dort die Doofen wohnen".


Und Steffi, du solltest aufpassen, dass dich der Rest der Hausgemeinschaft nicht ausnutzt, dass du gerne hilfst ist ok, aber alles sollte im Rahmen bleiben.
Unsere Kinder werden auch älter und für die brauchen wir noch enorm viel Kraft.

Viele Grüße und viel Kraft
Petra B

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Beitragvon Sabine » 07.12.2005, 10:41

Hallo zusammen,

meine Schwester wohnt mit ihrer Familie auch in einem Neubaugebiet. Wenn man dort durch die Häuserreihen entlang spaziert, glaubt man kaum, dass es sowas wie Kinderarmut in Deutschland gibt... Großzügig gebaute Häuser, Gärten mit Spielgeräten für oft nur EIN Kind! Junge Familien mit Kindern, man kennt sich, ist per DU, die Kinder spielen zusammen. Arbeitslosigkeit und Finanzsorgen sind in diesem Wohngebiet Fremdwörter. Alle haben Arbeit, die Mütter können es sich in aller Regel sogar leisten zu Hause zu bleiben. Traumhafte Verhältnisse - und das in der heutigen Zeit! Wie man hier mit einer Familie umgehen würde, die ein schwer behindertes Kind hat, weiß ich nicht. Es gibt dort meines Wissens keine behinderten Kinder, auch keine Migranten, Senioren etc. Ein "Schutzraum" für junge, besser gestellte Familien eben.
Als wir noch in Spandau wohnten, fand ich den Unterschied immer besonders krass. Am Sonntag noch durch das idyllische Neubaugbiet spaziert, am Montag dann an den Spandauer Wohncontainern und Hochhäusern vorbei, wo hochoben im 7. Stock am Fenster ein paar von Kindern gebastelte Fensterbilder zu sehen waren...
Ich will das gar nicht werten - es ist halt so. Vielmehr zeigen diese Vergleiche jedoch, dass wir uns immer mehr in Richtung Zwei-Klassen-Gesellschaft bewegen und die Schere zwischen arm und reich immer weiter auseinander geht.

Lieben Gruß
Sabine
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