Kennt jemand diese Symptome?

In dieser Rubrik könnt ihr euch über diverse Krankheitsbilder austauschen - z. B. Skoliose, Kyphose, Cerebralparese usw.

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Katrinmom
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Kennt jemand diese Symptome?

Beitrag von Katrinmom »

Hallo-ich finde dieses Portal ganz toll und vielleicht hat ja jemand die gleichen Probleme mit seinem Kind wie wir mit unserem Tom.....

Erstmal möchte ich unsere Familie vorstellen-dazu gehören Markus(31),Katrin(32),Michelle(13) und unser Tom(gerade 5).

Unser Schatz kam in der 39SSW zur Welt-allerdings unter Schwierigkeiten.Ich hatte eine vorzeitige Plazentaablösung und Tom eine Nabelschnurumschlingung.Dies erfuhren wir aber nur durch Zufall,da sich eine Hebamme 3Tage nach der Geburt"verplapperte".

Tom war von Beginn an unser Sorgenkind.
Er kam mit entzündeten Augen(was nicht weiter schlimm war)und einem herunterhängenden Augenlid auf die Welt.Und dann kam langsam eins zum andern.

-vor allem im ersten Lebensjahr dauernde Verstopfung(haben Babylax und Sojanahrung gegeben,dadurch wurd es etwas besser)
-häufig Bronchitis(mit Inhalationsgerät behandelt)
-Toms Muskulatur war erst hyperton
-dann hypoton (wir machen jetzt seit 5 Jahren Krankengymnastik)
-als nächstes folgte eine Hörgeräteversorgung beidseits
-dann eine milde ZKS und ein Schiefhals
-immer wieder Augenentzündungen
-vor wenigen Wochen wurde ein "leichter "Herzklappenfehler festgestellt
-er bekam letzte Woche eine Brille obwohl bei den vorherigen Sehtests immer alles ok war
-und einige Allergien

Seit Weihnachten macht er uns aber richtig Sorgen.Toms Körpertemperatur liegt immer zwischen 37,3 und 37,6.Zwischendurch bekommt er immer wieder Fieber mit Temperaturen von 38,5 bis 39,5.Tom schwitzt bei geringster Anstrengung und auch nachts schwitzt er so sehr das wir morgens seine Haare abschrubbeln müssen weil er so nass ist.Er ermüdet plötzlich sehr schnell;das heißt zum Beispiel bei einem Kindergeburtstag wollte er nach 30minuten wieder gehen weil er so müde wurde,oder ein kurzer Spaziergang zum Spielplatz ermüdet ihn sehr.Vielen Menschen in unserer Umgebung ist bereits aufgefallen,das unser Tom irgendwie abbaut
Hinzu kommt noch,das er immer wieder schreckliche Schmerzen in einem Bein(Schienbein)hat.Die Schmerzen kommen nicht nur nachts sondern auch tagsüber-er bettelt dann richtig um Hilfe.Haben deshalb schon eine Atlastherapie gemacht-naja hat leider nicht geholfen.
Unser Kinderarzt hat das Blut untersucht und nichts gefunden.Auch er weiß nicht mehr weiter.....
Nun haben wir eine Überweisung für die Uniklinik Münster bekommen-darauf steht: multimorbidität nach geburtskomplikationen;V.a.Stoffwechselstörung;V.a.zentrale Koordinationsstörung

Wir machen uns große Sorgen um Tom und wissen bald nicht mehr weiter.Er ist immer so müde und wird immer hinfälliger.
Wir haben die Hoffnung,das jemandem das ganze evtl.bekannt vorkommt und uns einen Rat geben kann...

Wir freuen uns auf einen regen Gedankenaustausch und danken euch schonmal fürs "zuhören"

Tanja l.
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Beitrag von Tanja l. »

Hallo!
Erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. :icon_sunny:

Leider kann ich dir warscheinlich auch nicht weiter helfen. Aber das schnelle Ermüden kenne ich von meiner Tochter. Sie hat ein Problem mit dem Herzen(u.a.). Ist das Herz denn ausführlich von einem Kinderkardiologen untersucht worden?

Hoffe, das dir hier jemand mehr helfen kann. Alles Gute für Euch
Tanja
Nicht immer wenn du die Engel rufst, werden sie kommen und dir helfen. Aber sie werden immer da sein wenn du sie wirklich brauchst.

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Andrea5
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Re: Kennt jemand diese Symptome?

Beitrag von Andrea5 »

Katrinmom hat geschrieben:
Tom war von Beginn an unser Sorgenkind.
Er kam mit entzündeten Augen(was nicht weiter schlimm war)und einem herunterhängenden Augenlid auf die Welt.Und dann kam langsam eins zum andern.

-vor allem im ersten Lebensjahr dauernde Verstopfung(haben Babylax und Sojanahrung gegeben,dadurch wurd es etwas besser)
-häufig Bronchitis(mit Inhalationsgerät behandelt)
-Toms Muskulatur war erst hyperton
-dann hypoton (wir machen jetzt seit 5 Jahren Krankengymnastik)
-als nächstes folgte eine Hörgeräteversorgung beidseits
-dann eine milde ZKS und ein Schiefhals
-immer wieder Augenentzündungen
-vor wenigen Wochen wurde ein "leichter "Herzklappenfehler festgestellt
-er bekam letzte Woche eine Brille obwohl bei den vorherigen Sehtests immer alles ok war
-und einige Allergien"
Hallo Katrin,

ich glaube der Herzklappenfehler bereitet deinem Kind erhebliche
Schwierigkeiten. Auf jeden Fall mal einen Kinderkardiologen aufsuchen.

Zu ZKS und dem Schiefhals: Hast du schon mal ans KISS-Syndrom ge-
dacht? Schau mal in unseren KISS-AUSTAUSCH-THREAD VON ELLA
oder http://www.kiss-kid.de/sehen

Wenn die Uniklinik dein Kind auf den Kopf stellt, weißt du vielleicht auch
mehr. Es wird Urin und Blut abgenommen, vielleicht ein MRT gemacht,
Herz ansehen. Vielleicht ein Gen-Test gemacht

Mein Sohn Ben wurde letztes Jahr auch auf den Kopf gestellt wegen
V. auf eine Stoffwechselstörung, die autistisch macht. V. auf eine Epi-
lepsie wegen seiner starken Sprachverzögerung. Dann Gen-Test auf
fragiles X-Syndrom (Gendefekt, der u. a autistisch macht). MRT
durchgeführt wegen eventuellen Hirnschaden. Und was kam dabei
heraus. Nichts, Kind ist organisch in Ordnung.

Wir befinden uns jetzt mitten in der Untersuchung auf Autismus.
Da einzigste was ich habe als Diagnose, was aber wohl in ein paar
Jahren verschwinden wird ist sein KIDD-Syndrom (KISS war erst im
Vorschulalter oder Schulalter entdeckt worden ist)

LG und Daumendrück bei der Diagnosefindung
Andrea
Andrea Bj.1965/ Jan 11/98 KISS(KIDD) blockadefrei, Legasthenie mit kormobide AVWS
Ben 01/04 KISS(KIDD) blockadefrei , frühkindl. Autismus, Wahrnehmungsprobleme, expressive Sprachstörung , Hyperakusis und
Sternenmama *1931 bis 09/2019

"WAS NICHT PASST, WIRD PASSEND GEMACHT" (von Peter Thorwarth)

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IngeH
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Beitrag von IngeH »

Hallo und herzlich Willkommen hier.

Ich hoffe, Ihr bekommt bald einen Termin in Münster. Soll er erst nur ambulant vorgestellt werden?

Ich hoffe, Ihr bekommt bald Hilfe.

Vieles bei Euch läßt mich an eine mitochondriale Erkrankung denken, aber das ist jetzt laienhaft dahergesagt.

Liebe Grüße
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS

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*Sally*
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Beitrag von *Sally* »

Hallo Katrin,

Herzlich Willkommen hier im Forum :hand: .

Meine Tochter hat u.a. einen Herzklappenfehler und das Fragile-X-Syndrom-kurz Frax ( welches nicht automatisch autistisch macht !!!).

Wir haben regelmäßig Kontrolluntersuchungen beim Kinderkardiologen. Unser Kinderarzt meint auch, ggf. muß man seine Geschwindigkeit an die des Kindes anpassen und nicht umgekehrt. Zusammen mit Debbie können wir unser Tempo auch nicht durchziehen. Sie klagt auch häufig über Schmerzen in Händen, Füßen, Armen und Beinen. Sie schwitzt seit Säuglingszeit sehr viel, selbst im Winter.
Meine Tochter bekam mit 4 Jahren eine Brille. Mit 6 Jahren war das dann nicht mehr nötig. Seit sie 8 Jahre ist, hat sie wieder eine Brille. Aktuell ist die Sehkraft wieder etwas schlechter geworden.

Wann habt ihr denn den Termin in Münster ? Evtl. solltet ihr einen Termin beim Kinderkardiologen schon vorher machen :think: . Das geht auch in größeren Kliniken.

Für größere Unternemungen haben wir uns übrigens schon vor ein paar Jahren einen Rehabuggy verordnen lassen :wink: . Ansonsten wären wir nur noch zu Hause gewesen.

LG Evi
Evi mit Debbie-Maus * 95

Katrinmom
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Beitrag von Katrinmom »

Hallo ihr lieben,

ich danke euch sehr für eure Antworten!!! :)
Den Termin in der Uniklinik haben wir am 29.06.-es dauert also noch etwas :(

Bei der U7 wurde damals ein angeblich akzidentelles Herzgeräusch festgestellt und letztes Jahr wurde daraus ein V.a. ein Ventrikelseptumdefekt.
Im Februar diesen Jahres hatten wir dann einen Termin bei einem Kardiologen in Münster.Dort wurde dann festgestellt,das Tom keinen VSD hat sondern das eine Herzklappe nicht richtig schließt.

Die Kardiologin sagte aber,das dies momentan nicht der Grund für die Müdigkeit von Tom sei.
Weiß evtl.jemand von euch,ob sich das mit der Herzklappe erst entwickelt haben könnte oder ob so etwas von Geburt an besteht :?: Könnte dieses harmlose Herzgeräusch damals schon der Klappenfehler gewesen sein?
Ja-unser Schätzchen soll in Münster ambulant in der Kinderneurologie vorgestellt werden.

Zu seiner Müdigkeit:Zum Beispiel ist heute wieder so ein Tag--Tom hat gestern um
20.30Uhr geschlafen bis heut morgen um 9:00Uhr.Aber er ist auch nur aufgestanden,weil ich ihn geweckt hab.Er ist den ganzen Tag schon müde und sehr "lyrich"-Tom ist in gerade in letzter Zeit oft weinerlich und ihn stört absolut alles :( .Tom war heut mal wieder nicht im KiGa weil er so müd ist und er sagt selbst auch er wär K.O
Es ist häufig so,das Tom morgens aufsteht und ohne sich irgendwie anzustrengen einfach nur müde ist.
Einerseits hoffen wir ja,in der Uni eine Diagnose zu bekommen,die alles erklärt und das wir Tom endlich helfen können aber andererseits haben wir schon Angst vor diesem Termin.

Lg Katrin

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*Sally*
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Beitrag von *Sally* »

Hallo Katrin,

wegen der Herzklappe- les mal hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Mitralklappeninsuffizienz

wegen dem akzidentiellem Herzgeräusch:
http://www.textlog.de/11075.html

Insgesamt ist es aber auch so, je mehr dein Sohn sich schont, desto weniger belastbarer ist er insgesamt. Dass weiß man ja auch von bettlägerigen Patienten. Plan einfach mal regelmäßige, kurze Spaziergänge ein. Es muss nichts sportliches sein, die Regelmäßigkeit ist wichtig.

LG Evi
Evi mit Debbie-Maus * 95

Andrea35
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Beitrag von Andrea35 »

Wurde schon mal ein Röntgen von dem Bein gemacht, wo er so oft so heftige Schmerzen hat?
David (3/06) - Hydrocephalus internus ohne Shunt, z. n. Asphyxie, schwere Entwicklungsverzögerung, ICP, Kiss-Sydnrom, ausgeprägte muskuläre Hypotonie, Balkenhypoplasie - septooptische Dysplasie, Epilepsie, PEG-versorgt seit 3/09, sehr sehr seltener Gendefekt (NFIX-Genmutation), grauer Star

Manuela-Susanne->Herzc
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Beitrag von Manuela-Susanne->Herzc »

Hallochen!

Habe eben aufmerksam gelesen... Erst einmal willkommen in diesem tollen Forum einen regen Austausch wünsch ich Dir!!

Wegen der Bronchitis, die Dein Sohn schon so oft hatte und medikamentös behandelt werden mußte per Inhalation... Ist bei dem KLeinen schonmal Richtung Asthma bronchiale und COPD untersucht worden und Lungenfunktionstest??? Soweit ich weiß, ist bei häufig auftretender Bronchitis der Weg zum Asthma nicht so weit, was aber nicht unbedingt der Fall sein muß. Aber vielleicht ist irgendwas mit der Lunge (z.Bsp. eine ev. pulmonale Hypertonie...beim Herzecho würde man eine Trikuspidalinsuffizienz unter Umständen diagnostizieren neben ev.anderen autretenden dafür typischen Erscheinungsbildern (weiß grad nicht wie ich das ausdrücken soll, sorry!) ) was die Belastbarkeit insgesamt auch einschränken könnte. Und weil ich selber auch ein schwer herzkrankes Töchterchen habe und viele auf das Herz hinweisende Symptomatiken kenn, würde ich auch noch einmal einen Kinderkardiologen hinzuziehen. Ev. auch noch eine 2. Meinung in einer andren Klinik (Bad Oeynhausen, Sankt Augustin, Uniklinik Köln fallen mir da spontan ein...in letzterer sind wir mit beiden Sorgenkindern und grad mit der Kinderkardiologie sind wir bisher sehr gut gefahren) einholen dazu. Lunge und Herz brauchen sich wie jedes andere Organ in unseren Körpern auch. Nur bei nicht genügend Austausch von sauerstoffarmen in sauerstoffangereichertes Blut kann der Körper eigentlich nur noch so reagieren, dass er wie Sparflamme läuft und man irgendwie abbaut.
Betreffend Herzfehler an sich: Von welchen Herzklappen haben die Docs denn gesprochen wo die leichte Insuffizienz sein soll? Trikuspidalklappen?(KLappe zwischen rechtem Vorhof und rechter Herzkammer-> AV-Klappe rechte Herzhälfte) Mitralklappen (Klappen zwischen linkem Vorhof und linker Herzkammer->AV-Klappe linke Herzhälfte)? Pulmonalklappen (Klappen der Lungenschlagader)? Aortenklappen(Klappen der Aorta)? Es gibt Herzfehler, die angeboren sind (also von Geburt an bestehen ev. schon vorgeburtlich diagnostiziert), aber auch welche, die später erworben wurden. Erworben heißt eigentlich in dem Sinne, dass später durch irgendwelche Faktoren dazu gekommen. Wenn zu hoher Blutdruck vorherrscht, dann z.Bsp. kann sich die Herzklappe durch den enormen Druck auf die Klappensegel an sich nicht richtig schließen und da spricht man von Klappeninsuffizienz. Ist denn bei dem Kleinen der Blutdruck zu hoch? Sicher gibt es da noch andere Gründe für, aber das ist etwas was mir direkt in den Sinn kam, da unser Herzchen Andrea auch eine leichte Klappeninsuffizienz hat, nur hat sie ein univentrikuläres Herz seit 10/2006 und durch die veränderten Bedingungen mit dieser OP hohen Blutdruck. Seitdem bekommt sich Blutdrucksenker und ist Marcumarpatientin, wo das Blut dünnflüssiger und die Blutgerinnung gehemmt, damit das Herz entlastet wird und auch ein ev. im Umlauf befindlicher Thrombos (kann während der OP entstanden sein und im Kreislauf drin sein) sich nirgends festsetzen kann. Der Druck drückt bei ihr auf die singuläre AV-Klappe, die sich nicht richtig schließt dadurch und auch bei der Aortenklappe...jeweils leichte Insuffizienz, die im Auge behalten wird. Also wenn herztechnisch irgendwas nicht OK ist, dann beeinträchtigt das die Leistung des gesamten Körpers. Wird denn im Krankheitsfall, wenn notwendig die Endokarditis-Prophylaxe durchgeführt seit das mit der Klappeninsuffizienz bekannt ist-> sprich nen AB? Ne Bronchitis kann ja so stark sein, dass nen AB von Nöten ist... ev. schließt ja da eines zum andren...Nur bin ich kein Arzt um da wirklich weiterhelfen zu können...es ist nur eine wage Vermutung das es einen Zusammenhang geben könnte zwischen den Atemwegsorganen und Herz. Schmerzen im Bein...könnten auch mit dem Wachstum zusammenhängen und für die Zwerge zu jeder Zeit sehr unangenehm...vielleicht auch nicht genügend Durchblutung an manchen Stellen oder wenn grad besonders die eine Stelle im Bein könnte auf eine Venenentzündung hinweisen. Wenn Ihr ohnehin bei einem Neurologen seid, dann könntet Ihr das ja dort ev. mit abklären lassen.
Woran ich allerdings auch denke, weil Du was von öfters auftretendem Fieber geschrieben hast ->rheumatisches Fieber. Dies könnte auch nen Herzklappenproblem sein durch Streptokokken A ausgelöst... Lies mal dazu hier: Rheumatisches Fieber
Wie gesagt bin ich kein Arzt und habe mir diverses Fachwissen durch meine besonderen Kinder angeeignet. Es kann das eine oder andere sein, was aber auch nicht sein muß. Ich will Dir keine Angst machen mit dem Geschriebenen, aber vielleicht kannst Du das eine oder andere Genannte beim nächsten Arztbesuch anbringen. Manche Ärzte muß man mit diversen Dingen/Krankheitsbildern als Vermutung erst konfrontieren, weil sie ev. den Wald vor lauter Bäumen nicht sehen und daraufhin ev. erst in die eine oder andere Richtung genauer untersuchen. Habe das selber auch schon erlebt und Doc auf was hingewiesen was sein könnte, sie untersuchten dann auch in die Richtung...und die Mama sollte Recht behalten  8)
Ich drücke Euch die Daumen, dass mit dem kleinen Prinzen sonst alles OK ist und sich alles aufklärt ohne große Schockdiagnose. Vielleicht erkennt man die Grunderkrankung, die man super behandeln kann und dem KLeinen geht es wieder besser und ist wie früher flink unterwegs.

Alles Liebe und Gute für Euch und starke Nerven für die Mama
Manu-Susi mit Herzchen Andrea an der Hand, Köpfchen Patrik auf dem Arm und 3. Wunder Sophie im Körbchen
Jeder Tag ist ein Geschenk!!!
Unsere beiden ganz besonderen Kinder:
Andrea-Alexandra *27.12.2004 -> Unser Herzchen
Patrik-Roland *27.11.2006 -> Unser Herzchen Andrea & unser Köpfchen Patrik
und Sophie *07.10.2008

jeannette73
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Registriert: 27.03.2007, 13:05

Beitrag von jeannette73 »

Hallo,

was die Symptome Müdigkeit, Schlappheit, bei jeder Kleinigkeit schwitzen angeht, das kommt mir als Symptome des Herzfehlers sehr bekannt vor. Kann mich meiner Vorschreiberin nur anschließen, dass ihr das Herz nochmal gesondert checken lassen solltet, wenn möglich bei einem anderen Kinderkardiologen. Häufige Bronchitiden können auch Folge eines Herzfehlers sein. Auch das kennen wir zur Genüge. Bei Justin sind die Symptome mit jeder OP besser geworden und jetzt kann er mit seinem Herzfehler gut leben.

Liebe Grüße

Jeannette

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