Unsere Vorstellung (Nicole mit Kindern)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Nicole mit Louis und Lari
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Unsere Vorstellung (Nicole mit Kindern)

Beitrag von Nicole mit Louis und Lari »

Hallo...
hab durch stöbern diese Seite entdeckt und wollte mal über uns schreiben und mich vorstellen.
Ich bin Nicole habe drei Kiddies .Darunter ein Sorgenkindchen.
Meine Zwillinge sind nun 17 Monate alt und haben das Stickler Syndrom wobei bei Louis alles stärker ist als bei Larissa.
Er ist stark kurzsichtig (-18) hochgradig schwerhörig. entwicklungsverzögert..hate eine Gaumenspalte die schon geschlossen wurde mag nicht mit dem Löffel essen..er kann nur robben..sitzt nicht krabbelt nicht und vorgestern kam der begriff Mittelliniendefekt zum erstenmal ins Gespräch.
Larissa dagegen ist einfach taff..entwickelt sich prächtig abgesehen von einer leichten schwerhörigkeit und nicht ganz so starker kurzsichtigkeit..ist fiedel läuft ist neugierig ...wohl Mädchen halt..
Würde mich über Kontakte mit Sticklerbetroffenen freuen

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Ulrike&Jan
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Beitrag von Ulrike&Jan »

Hallo Nicole,

betroffen sind wir von dieser Krankheit nicht, wünsche Dir aber trotzdem hier einen regen Erfahrungsaustausch und vor allem ein herzliches Willkommen.
Liebe Grüße

Ulrike

mit Jan Philip (02/99), Asperger Autist

Betty1205
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Beitrag von Betty1205 »

Guten Morgen, Nicole

herzlich Willkommen in diesem Forum. Ich wünsche Euch einen interessanten Gedankenaustausch und viele wertvolle Infos.

Liebe Grüße

Petra
Sohn geb. 94, Fragiles X, 100 % SBA, Epilepsie

UteH
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Beitrag von UteH »

Hallo Nicole,

herzlich Willkommen :hand:

Liebe Grüsse

Ute
Ute 11/67 mit Phil 09/97 und Tim 05/02 Hemiparese re. ,Epilepsie, globale Entwicklungsverzögerrung, seit Jan 2016 durch Netzhautablösung fast Bind auf dem linken Auge

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ks.kathrin
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Beitrag von ks.kathrin »

Hallo Nicole,

leider kann ich Dir mit Infos zu diesem Syndrom auch nicht weiterhelfen, aber ich begrüße Dich und Deine Kids auch ganz herzlich hier. Du wirst Dich bestimmt wohlfühlen und auf so ziemlich alle Fragen Antworten bekommen.

Viele liebe Grüße

Kathrin
Mama von Melina *Okt 2001 blind und entwicklungsverzögert
sowie N. *Mai 1991 u. R. *März 2005 beide gesund
Meine Vorstellung - Mein Album

Gabybu

Beitrag von Gabybu »

auch von mir ein herzliches Willkommen *

*Beate*
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Beitrag von *Beate* »

Hallo Nicole,

ein herzliches Willkommen hier im REHAkids Forum zum positiven Erfahrungs-und Gedankenaustausch !

Gruß,

Beate
..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer

anita f.
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Beitrag von anita f. »

Hallo Nicole,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Liebe Grüße
Anita

Constanze2
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Beitrag von Constanze2 »

Hallo Nicole, :)

ich habe soeben Deinen Beitrag gelesen.
Du suchtest Kontakte zu ebenfalls Betroffenen.

Ich bin 40 Jahre alt und bei mir ist Ende vorigen Jahres das Stickler-Syndrom diagnostiziert worden. :oops:

Ich habe vor ca. 2 Jahren anhand von alten Befunden (welche ich zu dieser Zeit erst bekam) erfahren müssen, dass ich mit dem Pierre-Robin-Syndrom geboren wurde. :oops:

Ich hatte ebenfalls eine Gaumenspalte von der ich auch wusste. Allerdings von den Begleiterscheinungen, die das Robin-Syndrom ausmachen wusste ich nichts, wie z.B. die Rückvelagerung des Unterkiefers und das Nachhintensinken der Zunge bei der Geburt. Ebenfalls hatte ich nach der Geburt extreme Erstickungsanfälle, so dass man durch eine Drahtextension des Unterkiefers für 14 Besserung schaffen konnte.

Ich habe mich dann ausgiebig über das Robin-Syndrom informiert und habe erfahren dass 30-40% der Betroffenen auch das Stickler-Syndrom haben. :shock:

Ich bin also was die Kenntnisse bezüglich des Stickler-Syndroms anbelangt noch Neuling. Ich weiß lediglich, dass es die Augen, Ohren, Knochen, Gelenke, das Herz und die inneren Organe betreffen kann und bei jedem unterschiedlich ausgeprägt sein kann und dass es erblich ist.

Ich habe neben der Augenerkrankung (Glaukom, Kurzsichtigkeit), der Hörminderung, der Skoliose und der Pierre-Robin-Sequenz auch noch Beschwerden, bei denen ich nicht genau weiß, ob sie auf Stickler zurück zuführen sind, wie Ageschlagenheit, häufigen Sauerstoffmangel und Müdigkeit.

Diese Symptome sind meist belastungsabhängig. Kannst Du mir da eventuell noch ein paar Auskünfte geben, was diese Symptome anbelangt.

Wie haben sich denn Deine Zwillinge entwickelt? Haben sie neben dem Stickler auch das Pierre-Robin-Syndrom?

Sind Dir auch noch weitere Symptome bezüglich des Stickler-Syndroms bekannt.
Es gibt sehr wenig Leute, die Erfahrung damit haben. Noch nicht einmal meine Haus- und Augenärztin weiß darüber bescheid.

Ich würde mich sehr über eine Antwort von Dir freuen. Ich wünsche Dir und Deinen Kindern alles Gute.

Du kannst mir gern auch eine Mail unter Grande.C@web.de schicken.

Viele liebe Grüße
Constanze2 :wink:

Constanze2
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Beitrag von Constanze2 »

Hallo Nicole,

ich habe da noch etwas vergessen zu fragen.

Was war denn mit der Diagnose "Mittelliniendefekt" gemeint. :?

Tschüss
Constanze2 :wink:

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