Dierk mit Linus (dyskinetische CP)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Dierk1972
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Dierk mit Linus (dyskinetische CP)

Beitragvon Dierk1972 » 09.03.2009, 23:51

Hallo Liebes Forum,

heute will ich endlich mal die Initiative ergreifen und uns vorstellen. Wir (Michaela & Ich) sind schon ewig zusammen :lol: und haben im Sommer 2005 endlich den Schritt in den Hafen der Ehe getan. Was uns dann zu unserem Glück noch gefehlt hat, war ein kleiner Sonnenschein. Im Mai 2007 sollte es soweit sein, Michaela's Schwangerschaftstest war positiv und die Frauenärztin bestätigte, dass am 06.02.2008 alles anders werden würde, doch es kam alles ganz anders.

Nach einer Traumschwangerschaft ohne die üblichen Klischees ist Michaela am 01.01.2009 mit Bauchschmerzen erwacht. Gegen 9:30 haben wir uns auf den Weg in's Krankenhaus gemacht, um die Sache von Experten überprüfen zu lassen. Nach CTG und Ultraschall hat man Verstopfung diagnostiziert, sie aber zur Überwachung da behalten. Die Überwachung äusserte sich dann in Form eines krampflösenden Tropfes. Michaela ging es Zusehens schlechter, doch die Schwester wiegelte die diversen Nachfragen damit ab, dass eine Verstopfung noch viel mehr Schmerzen bereiten würde. Als Michaela kaum noch ansprechbar war, habe ich auf die Ärztin bestanden, die sich dann noch mit Chirurgen wegen des Verdachtes auf Blinddarm beriet. Nach einem erneuten Ultraschall hat man Blut im Bauchraum entdeckt und eine Notsectio eingeleitet.

Um 14:07 hat dann unser kleiner Linus, wie sich nach Anforderungen der Patientenunterlagen durch den Anwalt herausgestellt hat, das Licht der Welt leblos nicht entdeckt und musste reanimiert werden - die Gebärmutter war irgendwann im Krankenhaus gerissen. Linchen wurde in die Uniklinik überstellt und erlitt noch einen Krampfanfall. Er musste die ersten Tage im künstlichen Koma beatmet und die Organe auf Trapp gebracht werden. Nach einem Monat durften wir unseren Süssi endlich mit nach Hause nehmen.

Die erste Zeit war echt anstrengend! Wir mussten ihn die ganze Zeit auf dem Arm behalten, liegen mochte er gar nicht, auch nicht, wenn wir ihn auf dem Arm hatten und uns gesetzt haben. :roll: Wir wurden direkt aus dem Krankenhaus ins SPZ überstellt und unser kleiner Sonnenschein bekommt seitdem Physiotherapie und seit neuestem Ergotherapie. Seitdem die Medikamente gegen seine Epilepsie ein paar Mal umgestellt wurden (im Übrigen nicht durch das SPZ, sondern durch einen Neurologen, den wir parallel aufgesucht hatten, weil sich im SPZ 7 Monate nichts getan hat), ist er gut drauf und freut sich jeden Tag mehr. Auch Laute kommen seit einiger Zeit in's Spiel.

Unser Hasi Hasi ist jetzt 15 Monate, kann seinen Kopf nicht halten, geschweige denn sich drehen, krabbeln, übt aber aber schon, etwas mit den Händen zu treffen und fängt an zu strampeln bei lautstarken juchzen. :D Zwischenzeitlich wurde dyskinetische Cerebralparese diagnostiziert. Wir haben eine Krippe gefunden, die sich 3x5 Stunden mit Integrationshilfe um ihn kümmert und wir suchen jetzt eine Betreuung für die anderen zwei Tage, denn Michaela ist zierlich und kann Linchen nicht den ganzen Tag stämmen (wir müssen ihn immer noch sehr viel bei uns haben, sonst wird er quakig).

Wir lieben unseren Sohn über alles und freuen uns über die Fortschritte, die er macht. Wir üben jeden Tag und sind zuversichtlich, dass eines Tages eine gewisse Normalität einkehrt. Seitdem er in der Krippe ist, haben wir den Eindruck, dass er immer mehr aufblüht...

Liebe Grüsse, Michaela, Linchen & Ich

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Beitragvon Yvonne H. » 10.03.2009, 00:09

Hallo,

Herzlich Willkommen in diesem Forum :icon_flower:

Sag mal kann es sein das Du Dich in den Daten etwas vertan hast? Denn eine Schwangerschaft dauert doch nur 9 Monate und nicht 11 Monate :wink:

Ich wünsche Euch einen regen Austausch mit anderen Familien.

LG Yvonne
Pierre Maurice *31.07.03 Epilepsie (BNS und LGS), Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP, PEG 2005, Blind, Spastische CP mit schwerer c-förmiger Skoliose

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Beitragvon Sabrina1987 » 10.03.2009, 00:15

herzlich willkommen hier im forum ihr drei

yvonne aber von mai bis februar sind es doch 9 monate, oder kann ich da jetzt nicht rechnen. juni juli august seprember oktober november dezember januar februar.

komisch

oder liegt es an der späten zeit
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Beitragvon Yvonne H. » 10.03.2009, 00:17

Huch, ich habe mich völlig verlesen. Ich war so irritiert wegen dem 06.02.2008 und dann 01.01.2009, verzeiht mir ist schon spät.
Pierre Maurice *31.07.03 Epilepsie (BNS und LGS), Hydrocephalus internus mit VP-Shunt links, schwere entwicklungsretadierung, ICP, PEG 2005, Blind, Spastische CP mit schwerer c-förmiger Skoliose

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Beitragvon Sabrina1987 » 10.03.2009, 00:28

das macht ja nichts. ich dachte erst vielleicht hast du statt mai märz gelesen weil dann wären es ja 11 monate.

gute nacht yvonne
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Beitragvon Solina » 10.03.2009, 11:23

Hallo Dierk und Michaela,

herzlich Willkommen im Forum. :hand:

Viele Grüße

Solina
unser besonderes Kind (3 J.), schwere Asphyxie, schwerst mehrfachbehindert, † 2010

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Beitragvon Heidi77 » 10.03.2009, 11:45

Hallo

Herzlich Willkommen, euch dreien, von einer anderen neuen. :hand:





Habs auch erst so gelesen, der Entbindungstermin scheint der 6.2.08
gewesen zu sein, Kind kam aber am 1.1.2008 und nicht 09. :wink:

Gruß Heidi


Yvonne H. hat geschrieben:Huch, ich habe mich völlig verlesen. Ich war so irritiert wegen dem 06.02.2008 und dann 01.01.2009, verzeiht mir ist schon spät.
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Beitragvon Isigirl » 10.03.2009, 12:25

Hi,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich habe auch eine Cerebralparese nach einer Frühgeburt in der 28. SSW.
Aufgrund Sauerstoffmangel nach der Geburt habe ich eine Tetraspastik.
Diese ist beinbetont ausgeprägt, wodurch ich begeisterte Rollifahrerin bin.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

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Beitragvon Jaqueline » 10.03.2009, 12:26

Hallo Dierk,

wie äußert sich denn die ICP bei Linus? Dyskinetisch sagt mir nicht viel.
Ich selber habe eine ICP in Form eine spastischen Tetraparese.
Herzlich Willkommen hier! ;).
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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ehemaliger User

Beitragvon ehemaliger User » 10.03.2009, 12:48

Hallo Dierk,

herzlich Willkommen hier! Das ist ja echt traurig gelaufen damals. Es ist aber sehr schön zu lesen wie sich euer Linchen entwickelt. Zwar langsam aber es kommt doch immer wieder was. Das ist das wichtigste.

Für alle die nicht wissen was dyskinetisch bedeutet:

dyston/athetotisch/dyskinetisch: wechselnder Tonus, gestörte Tonusregulation, langsame (unwillkürliche) wurmartige Bewegungen
Die wurmartigen Bewegungen müssen nicht sein. Hauptsächlich geht es um die gestörte Tonusregulation.

LG
Sarah


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