Jessica mit Felix (Ösophagusatresie, Tracheostoma, Reflux)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Jessica_Felix
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Jessica mit Felix (Ösophagusatresie, Tracheostoma, Reflux)

Beitragvon Jessica_Felix » 07.03.2009, 22:40

Hallo,

ich heiße Jessica und bin 28 Jahre alt. Mein Sohn Felix wurde am 22.10.2007 mit einer Ösophagusatresie (Speiseröhrenfehlbildung) geboren.

Die OP an der Speiseröhre ist eigentlich ganz gut gelaufen. Nur leider sind mit der eigentlichen Fehlbildung noch einige "Nebenwirkungen" aufgetreten; u. a. Reflux (Nahrungsrückfluss) und Tracheomalazie (verweichlichte Luftröhre). Nachdem mein Sohn einige Male nach Aspirationen und Zusammenfall der Luftröhre wiederbelebt werden musste, haben sich die Ärzte für einen Tracheostoma entschieden. Für uns war das ersteinmal ein Schock, gerade nach der OP als er an der Beatmung hing und ohne Stimme weinte. Dieses Bild werde ich nie vergessen.

Wir haben die ersten 4 Monate ganz in der Klinik verbracht. Die Trachealkanüle (Portex 4.0, ungeblockt) hat er mit 3 Monaten bekommen. Danch waren wir immer mal wieder für ca. 1 Woche zu Hause, dann mussten wir ihn wegen div. Infekte wieder hinbringen mit Beatmung, CEPAP oder Sauerstoff. Zuletzt wurde wieder ein Reflux mit Micro-Aspiration festgestellt, der operativ korrigiert wurde.

Ich hoffe, dass wir unsere Erfahrungen hier austauschen können.

LG Jessica und Felix

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susa-lina
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Beitragvon susa-lina » 07.03.2009, 23:23

Hallo, Jessika und Felix!
Du findest hier bestimmt viele mit denen Du Deine Erfahrungen austauschen kannst.
Ich wünsche Dir viel Spaß dabei ! :D
Du bist gar nicht so weit weg von mir, hi !
Liebe Grüße
susa-lina

Erkläre mir und ich vergesse,
zeige mir und ich erinnere.
Lass es mich tun und ich verstehe.
Konfuzius

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herzlich willkommen!

Beitragvon reginahoffmann » 08.03.2009, 01:34

hallo!
Herzlich Willkommen!!!!!!!!!!!!!!!
lg regina
Regina mit Nobert Lukas 00, nele 03 ,Lukas 25SSW 950g Hirnblutungen Grad II und IV, rechtsbetonte Tetraspastik,leicht geistige Retadierung, unser Sohnenschein,Sehnenverlängerung im jahr 06, jetzt gefähig am walker

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Jakob05
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Beitragvon Jakob05 » 08.03.2009, 13:17

Hallo Ihr !
Da seid ihr ja ! Hatte Euch schon vergebens hier gesucht ! Viel Spass und Erfolg hier!
C.
Cordula (65) mit I. (86), M. (88 mehrfachbehindert, HF-Autist), J. (†28.07.05,*02.08.05,37.SSW) + K. 10/07 (GS, HD, Rachenfehlbildung,Tracheostoma)

JaneK
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Beitragvon JaneK » 08.03.2009, 23:59

Hallo Jessica,

auch ein willkommen von uns.
Wir wünschen dir einen regen Erfahrungsaustausch.

PS: Wir wohnen ganz in der Nähe...

LG
Jane und Louis :hand:

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Jessica_Felix
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Beitragvon Jessica_Felix » 09.03.2009, 00:24

Hallo JaneK,

huch, noch jemand aus Peine?! Da hatte ich ja nun nicht mit gerechnet. Wo wohnt ihr denn? Direkt in Peine oder Umgebung?

Ich freue mich auf einen regen Austausch hier.

LG Jessi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

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Beitragvon Jessica_Felix » 09.03.2009, 00:25

Hallo Jakob05,

Huhu Cordula!!!!!!!

Ich bin gespannt, was ich hier so erfahren darf!!!!

LG Jessi
Felix * 22.10.2007, Tracheomalazie, Hypoplastischer Larynx, Subglottische Stenose, BPD, Z. n. Aortoventropexie, Z. n. Ösophagusatresie Typ IIIb, Z. n. mehrfacher Bougierung der Ösophagusstenose, Z. n. laparoskopischer Fundoplikatio, Refundoplikatio und Re-Refundoplikatio, TS 01.08. bis 07.12., Button 08.08. bis 04.13

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Beitragvon JaneK » 09.03.2009, 01:06

Hallo Jessica,

ich habe dir eine pn geschickt.

LG
Jane und Louis

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Beitragvon Daniel*Babsi » 09.03.2009, 08:39

Hallo,

und herzlich willkommen.

also wenn ich deine Vorstellung so lese kommt es mir teilweise so vor als würde ich meine eigene lesen. Freu mich schon auf eine regen austausch.

lg
Barbara
Barbara (05/80) Thomas (08/79) und Daniel (06/08) multisystemische Langerhanszell-Histiozytose, Thymustumor, Tracheostoma, Hydrocephalus internus und externus

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Missy
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Beitragvon Missy » 09.03.2009, 08:42

Hallo

schön dich auch hier zu sehen, so klein ist das www :lol:

Gruß
Nina

@Barbara...kennst du schon www.tracheostoma-kinder.de??
Mama N., Sonnenschein E., geb. 2006, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de


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