Aga mit Samy (part. Trisomie 8p, Balkenmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Aga_Samy
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Aga mit Samy (part. Trisomie 8p, Balkenmangel)

Beitragvon Aga_Samy » 04.03.2009, 13:57

Hallo zusammen,

ca. ein Jahr bin ich bei Reha-Kids angemeldet, habe auch mal was geschrieben und jetzt endlich möchte ich mich vorstellen :wink:

ich heiße Aga, bin 36 und habe zwei goldhaarige Mädchen:

San - 18 Jahre alt
:arrow: kerngesund

Samy - 19 Monate
:arrow: partielle Trisomie 8p Mosaik-Syndrom
:arrow: Balkenaplasie
:arrow: Plagiocephalus
:arrow: Ventrikelasymmetrie li > re
:arrow: Trinkschwäche
:arrow: Muskuläre Hypotonie
:arrow: Schnellender Daumen

von der partiellen Trisomie 8p Mosaik-Syndrom gibt es nur 10 dokumentierte Fallbeispiele, vielleicht finde ich hier Leute, die diese seltene Generkrankung kennen :idea:

alles was ich schon rausgefunden habe, gibt es auf HP von Samy, link sende ich gerne per E-Mail :D

Liebe Grüße

Aga

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Beitragvon Mika06 » 04.03.2009, 14:28

Hallo Aga,

kann dir zwar keine auskunft bezüglich samys erkrankung geben, heiße dich aber trotzdem herzlich willkommen hier im forum. bin auch relativ neu hier und habe mich aber direkt sehr wohl gefühlt.

lg, isa
Mika 10/06 - globale Entwicklungsverzögerung, Sprechdyspraxie und motorische Dyspraxie

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Beitragvon ehemalige Userin » 05.03.2009, 08:20

Hallo Aga!

Auch von mir herzlich Willkommen!
Ich mache für den Leona e.V. ( www.leona-ev.de ) die Kontaktvermittlung und habe ein paar Adressen von anderen Kindern mit der part. Trisomie 8p (ohne Mosaik, aber mit Balkenmangel). Wenn du Interesse hast, schicke ich sie dir gerne zu.

Liebe Grüße!
Bianca
pietryga@leona-ev.de

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Beitragvon Missy » 05.03.2009, 08:35

Hallo
vielleicht findest du ja hier http://chromosomenkinder.parlaris.com betroffene Kinder?
Gruß
nina
Mama N., Sonnenschein E., geb. 2006, SSW 33, extreme Muskelhypotonie, Tracheostoma-beatmet, Gastrotube, V.a. CCM + versch. Baustellen
"Wir wissen nicht was das Leben dir bringt, aber wir werden dir helfen das vieles gelingt!"
http://evelinsiska.oyla22.de

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Beitragvon Aga_Samy » 05.03.2009, 11:32

Hallo
und Danke schön für die Begrüßung und Info :)

bei Leona e.V. hab ich schon paar mal rein geschaut und blicke nicht so ganz durch, hier hab ich auch lange gebraucht um mein Beitrag zu schreiben, aber sehr gerne nehme ich Kontakt mit Eltern von Kinder mit Trisomie 8p auf

chromosomenkinder.parlaris.com kenne ich noch nicht und schaue gleich rein

LG

Aga

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Beitragvon ehemalige Userin » 05.03.2009, 13:30

Hallo Aga!
Entweder füllst du :pc5: den da aus
http://alltag.leona-ev.de/pn/index.php? ... ula&form=1
oder du schreibst mir eine Mail. :D

LG
Bianca
pietryga@leona-ev.de

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Beitragvon Aga_Samy » 05.03.2009, 22:49

Hallo Bianca

danke für den Link :D
ich überlege mir noch, ob ich mich da anmelden soll

muss man eigentlich bei Leona einen Beitrag bezahlen :?:

LG

Aga

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Beitragvon ehemalige Userin » 06.03.2009, 10:35

Hallo!

Es ist alles angekommen. Da es über den Link geht, wird dir Bettina K. alles zuschicken und du kannst dich schlau lesen.

Liebe Grüße!
Bianca

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Beitragvon Aga_Samy » 06.03.2009, 13:23

Hallo!

=> Bianca
danke für die Hilfe :D

=> Nina
ich hab mich auch bei http://chromosomenkinder.parlaris.com angemeldet, danke :D

Liebe Grüße
Aga

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Beitragvon Aga_Samy » 06.03.2009, 17:07

Hallo Nina

noch mal danke für den Link
es hat wunderbar geklappt :icon_thumright:

LG
Aga
Samira ('07) - terminale Deletion und invertierte Duplikation 8p
Balkenaplasie, Spiegelbewegungen, Skoliose, Entwicklungsverzögerung
GdB v. 100, PS 3 und ein süßes Lächeln am Gesicht ;)


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