Aga mit Samy (part. Trisomie 8p, Balkenmangel)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Aga_Samy
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Beitragvon Aga_Samy » 22.04.2009, 14:01

Hallo Kati,

es ist super, dass Solveig mit 15 Monate frei laufen konnte. Trägt sie ein Korsett wegen der Wirbelsäule?
Samy kann frei sitzen, aber wir setzen sie nicht, da sie den Rücken rund macht. Wir wollen ihr die Skoliose ersparen, daher haben wir fast ein Jahr um eine Sitzschale gekämpft. Wegen der Sprache und Trinkschwäche fangen wir bald mit Castillo Morales an, es soll sehr gut sein. Dank Homöopathie macht Samy große Fortschritte, vor allem in der geistigen Entwicklung.
Bis bald...
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Samira ('07) - terminale Deletion und invertierte Duplikation 8p
Balkenaplasie, Spiegelbewegungen, Skoliose, Entwicklungsverzögerung
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Sitzschale ist da!!!

Beitragvon Aga_Samy » 23.06.2009, 00:22

seit Montag haben wir endlich die körpergeformte Sitzschale!!!!
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Bandscheibenvorfall !!!

Beitragvon Aga_Samy » 27.06.2009, 15:12

gestern habe ich erfahren, dass ich einen kleinen Bandscheibenvorfall habe!!!
Und genau:
Degenerative Veränderungen der unteren LWS mit Osteochondrosen L4/5 und deutlicher L5/S1. Kleiner dorsomedialer Bandscheibenprolaps in L4/5 und dorsale Bandscheibenprotrusion in L5/S1.
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Magen-Darm-Infekt

Beitragvon Aga_Samy » 04.05.2010, 18:43

Hallo,

Samira war eine Woche in der Kinderklinik.

Agefangen hat es am Mittwoch (21.04.) mit gelben Erbrechen. Der KiA verschrieb ihr Vomex und danach hat sie lange geschlafen.

Am nächsten Tag kam Fiber dazu 39,5°. Paracetamol hat die Temperatur, für ein paar stunden, um 1° gesunken. Von den Zäpfchen bekam Samira aber Durchfall. Unterwegs zum KiA ging es ihr schon besser und sie hat was getrunken...alle dachten, es ist vorbei...

Am Freitag bekam sie sehr starken Durchfall und der KiA weise uns in die klinik ein.
Als wir dort angekommen sind, war Samira in einem schrecklichen Zustand. weiß am Gesicht, eingefallene Wangen und Augen, dunkle Augenringe. In ein paar Stunden ist sie ausgetrocknet...

Einen großen lob für die Ärzte und Krankenschwestern, die sich liebevoll um Samira gekümmerten. Es wurde ihr sofort 200ml Kochsalzlösung in die Vene eingespritzt und gleich sah sie "lebendiger" aus. Im Infektionszimmerwurde sie an EKG, Sauerstoffsättigung und 3 Infusionen angeschlossen.Bilder ab dem 2. Tag gibt es auf der HP: http://aga-samy.de.tl/Kinderklinik-2010.htm

Liebe Grüße
Aga
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Beitragvon Antje K » 04.05.2010, 19:30

HAllo Aga!

Meine große Tochter Qendresa hat auch einen sehr schmalen Balken und Temperaturregulationsstörungen.

Meist ist es auch Untertemperatur.Wie "wärmst" Du Samy?
Ist Dir im Laufe der Zeit aufgefallen, dass sich an dem Problem etwas geändert hat?

Bei Qendresa ist die Spanne von 33-41°C und dabei hatte sie noch nie Fieber gehabt.

Alles Gute für Euch.

LG Angi
Qendresa 02/2008-02/2013,NF4,8 weiße Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,PS3,bds luxierte Hüften OP 11/11 und 09/12,PEG,Diagnose?

Arian 03.2010 36+3SSW, gesund und munter

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Beitragvon Aga_Samy » 05.05.2010, 01:27

Hallo Angi,

33-41, das ist aber heftig. Ist Qendresa dann bei 41° richtig heiß und hat kein Fiber und woran wird man bei ihr das Fiber erkennen?

Samy kühlt im Schlaf immer aus. Jeden Abend decke ich sie gegen 23:00 mit einer zusätzlichen Decke, sonst wird sie gegen Mitternacht ausgekühlt weinend aufwachen. Wenn sie richtig ausgekühlt ist, setze ich mich mit ihr und einer Wärmflasche in einer Daunendecke eingewickelt.
So ähnlich haben wir es auch letzte Woche in der Klinik gemacht. In der ersten Nacht ist Samira richtig kalt geworden und die Schwestern erlaubten (ohne zu messen) sie zu mir ins Bett zu legen. Warme Eispacks wurden uns auch zur Verfügung gestellt. Gemessen habe ich es nicht, weil ich sie immer sofort aufwärme. Sie hat es von der Geburt an, darum hat sie auch im Wärmebettchen gelegen. Wenn sie Fiber kriegt (bis 41°), kann die Temperatur, durch ein Zäpfchen, schnell bis 35° senken und sie ist noch einigermaßen warm.

Wie wärmst Du deine Tochter?

LG Aga
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Beitragvon Antje K » 10.05.2010, 22:05

Hallo Aga!

Wenn Qendresa so heiss ist, dann ist meist nur der Rücken kochend heiss und das Gesicht.Sie kann auch 39°C haben und kalte Beine dazu.
Richtiges Fieber würde man merken, wenn sie trotz Kühlung, also ausziehen und liegen lassen, zu Trinken geben und abwarten über Stunden die Temp. halten würde.Ob dann ein Fiebermittel helfen würde, weiss man nicht, da ich ihr noch nie eines geben musste und die Angst, dass sie dann zu schnell wieder abkühlt bis unter 36°C ist natürlich auch da.

Ja beim Schlafen scheint der Körper manchmal auch während des Wärmens abzuschalten und auszukühlen.

Leider hab ich nicht so viel Körperwärme dass ich sie wärmen könnte (die Oma schon, sie hat Hitzewallungen)...
und so leg ich sie dick eingepackt auf ein Heizkissen und dreh das halt immer mal um, dicke Decken drüber, notfalls noch ne Fleecemütze und die Zimmertemp. ist eh immer bei 23-25°C.
Momentan ist sie etwas krank und muss zur Mandel-OP und komischer Weise funktioniert es derzeit besser mit der Temp. und so muss sie ganz wenig gewärmt werden.Sie hat dann eher so 37-39°C.

Es würde so vieles einfacher machen, wenn man nicht dauernd hinterher sein müsste ob sie erfrieren könnte oder einen Hitzschlag bekommt!
Ob sich das jemals normaliesieren könnte??

LG Angi
Qendresa 02/2008-02/2013,NF4,8 weiße Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,PS3,bds luxierte Hüften OP 11/11 und 09/12,PEG,Diagnose?

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