Lessa mit Leo (Wachkoma nach Reanimation)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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lessa
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Lessa mit Leo (Wachkoma nach Reanimation)

Beitragvon lessa » 20.02.2009, 09:54

Hallo Zusammen.
habe dieses Forum neu entdeckt und hoffe ich finde hier ein paar Antwort.

Vor ca. 3 Monaten- Ende November 2008 fuhren wir wegen häufig Erbrechens in die Kinderklinik. Diagnnose Magen- Darm- Infekt. Meinem Sohn Leo wurde eine Infusion gelegt und wir kamen auf die Intensivstation zur Beobachtung. Es wurde nur leider nicht viel beobachtet und sein Zustand verschlechterte sich. Am nächsten Morgen wurde ein Darmverschluß vermutet doch bevor man handeln konnte hörte
Leos Herz auf zu schlagen. Er wurde reanimiert, operiert und 5 Tage in ein künstliches Koma versetzt. Danach wachte er leider nicht mehr richtig auch. Es wurden EEGs gemacht die kaum Bewegung zeigten und auch das MRT zeigte extremen Sauerstoffmangel im gesamten Gehirn. Seitdem ist Leo schwerbehindert. Eine genaue Diagnose teilte man uns bis jetzt nicht mit, außer das er im Wachkoma ist und vermutlich sein Leben lang bettlägerig und ein Pflegefall bleiben wird. Das war natürlich ein Schock.
Leo kann selbstständig atmen und essen und trinken und langsam nimmt er Blickkontakt auf.Motorisch kann er nichts mehr und ich bin auch nicht sicher ob er weiß wer ich bin.
Wir sind im Moment in der Reha , er hat bis jetzt allerdings wenig Fortschritte gemacht, weil er sich gegen jede Therapie lautstark währt. Er weint generell sehr viel. Gegen seine Spastik trägt er Orthesen(Spitzfuß) und bekommt Tetrazepham.
So das wars erst mal,ich hoffe das war nicht zu ausführlich aber manchmal hilft es schon einfach mal alles loszuwerden
Das schwierigste sind die Erinnerungen an meine kleinen Wirbelwind. Für mich ist er gestorben und jetzt habe ich ein neues Kind dafür bekommen.
Geht es jemandem ähnlich?
Würde mich über Antworten freuen.
Leo (16.6.06) mit 2,5 J. Herzstillstand- wiederbelebt und seitdem mehrfach schwerbehindert (Wachkoma), Spastik.

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Beitragvon JohannaB » 20.02.2009, 10:02

Hallo Lessa,

herzlich Willkommen im Forum und regen Gedanken- und Erfahrungsausstausch wünsche ich Dir.

Hier gibt es einige Eltern mit Kindern im Wachkoma. Das Leo bereits selber isst und trinkt, ist doch schon ein gutes Zeichen. Vielleicht findet er einen Weg heraus, zumindest soweit, dass er Kontakt mit Euch haben kann und Ihr herausfinden könnt, was er möchte und braucht.

Liebe Grüße und viel Kraft
Daniela
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße

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Beitragvon Heike Neumann » 20.02.2009, 10:03

Hallo lessa,

zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier bei REHAkids :hand:

Was euch passiert ist, kann man so gar nicht in Worte fassen :cry: Es ist einfach nur erschütternd.
Das ihr gelähmt seid vor Schock, kann ich mir gut vorstellen.
Da hat man ein quitschfideles und gesundes Kind und plötzlich ist alles dahin.

Ich hoffe du findest hier einen regen Austausch und viele wertvolle Tips und Anregungen und für euch vor allem, dass ihr immer Leute habt, die euch Hilfe und Verständnis entgegenbringen.


Alles Liebe und viele Grüße

Heike
Heike, Uwe, Marc (1995) Asperger Autismus(F84.5), Epilepsie, Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens, Neurodermitis (lebte 10 Jahre in der Mansfeld Löbbecke Stiftung); Anica (1997) gesund, Sternenkind Luca *+13.07.2001(Anencephalus 17.SSW) und Finjas (2005) Neurodermitis

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Beitragvon Jaqueline » 20.02.2009, 10:04

Hallo Lessa,

das klingt ja sehr tragisch! Kann man denn einen Ärztefehler nachweisen? Habt ihr denn schon eine Pflegestufe und einen Schwerbehindertenausweis beantragt? So könnt ihr wenigstens einige Vergünstigungen in Anspruch nehmen. Mit einer Pflegestufe habt ihr Anspruch auf einen Pflegedienst, der euch entlasten kann und ihr bekommt Pflegegeld. Hier im Forum findest du ganz viele Informationen zu allem. Viel Kraft weiterhin und Herzlich Willkommen.
LG Jaqueline
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Beitragvon iggisw » 20.02.2009, 10:12

Lessa,

deinen Beitrag zu lesen, macht mich sehr traurig!!! Es ist immer schlimm und erstmal schrecklich, ein behindertes Kind zu haben. Für mich ist es aber immer ganz besonders schlimm, wenn dieses Kind vor einem solch schrecklichen Ereignis gesund und munter war. Wenn man als Angehörige weiß, wie das Kind ohne diese Krankheit ist!
Von ganzem Herzen wünsche ich dir und deiner Familie alles erdenklich Gute!
Iggis
3 leibl. Kinder (*83, 87, 89), 7 Dauerpflegekinder (*93, 98, 02, 03, 08, 09, 11) - Erfahrung mit CF, A/V-Malformation, Tracheostoma, Autismus, Misshandlung, Missbrauch, geist. Behinderung, Frühgeburt, Lernbehinderung, Bindungsstörung, Traumata, FAS.....
Die 5 jüngsten Kinder leben noch zu Hause, die anderen kommen gern!

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Beitragvon Jaqueline » 20.02.2009, 10:14

Hallo Lessa,

hier noch ein Link zur Pflegefibel, die hilft beim Antrag auf eine Pflegestufe.
http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... el+micheal
Die letzten Seiten sind am Neuesten.
LG Jaqueline
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Beitragvon lessa » 20.02.2009, 11:04

Vielen Dank für Eure Lieben Antworten.
Habe schon die erste Frage. Ich muß mich bis Montag für einen Rehabuggy entscheiden. Hier in der Reha war ein Mitarbeiter eines Sanitätshauses und hat mir entweder den Bingo von Hoggi oder den kimba Spring empfohlen. Bin jetzt etwas überfordert. Hat da jemand erfahrung.
Leo (16.6.06) mit 2,5 J. Herzstillstand- wiederbelebt und seitdem mehrfach schwerbehindert (Wachkoma), Spastik.

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Beitragvon IngeH » 20.02.2009, 11:15

Hallo,
gerade bei Buggys und Rollis sollte man nichts übers Knie brechen. Laß von beiden Dir ein Vorführmodell zum Testen, auch lange, also 1-2 Tage im Einsatzt usw geben.

Dabei kommt es so viel auf individuelle Verhältnisse an. Muß ich ihn oft zerlegen, dann ist der Klappmechanismus wichtig, wenn ich ihn so in den Kofferraum stellen kann, weil ich einen Bus habe, ist das zu vernachlässigen.

Wo und wie benutze ich ihn. Ist er für enge Gassen wendig oder brauche ich ihn Geländegängig weil wir den VAter, der Bauer ist, auch auf dem Feld besuchen wollen usw.

Dann kommt es natürlich auch darauf an, wie Dein Schatz in welchem Buggy sitzt.

Ich denke, beide Buggys sind gut, welcher für DICH der bessere ist, das kannst Du nur durch testen lernen. Und besteh ruhig darauf, mach ich auch und geht immer.

Laß Dich da zeitlich nicht unter Druck setzten.

Gib die beiden Modelle mal in die Suche ein, da wirst Du viel finden.

Deine Vorstellung berührt mich sehr, da ich einige meiner Kinder schon wegen Exicose im Kh nach MD Infekt hatte. Wünsche Dir hier guten Austausch und herzlich willkommen hier :D

Liebe Grüße
Liebe Grüße von Inge
mein besonderes Kind wurde 05.97 geboren und hat eine beinbetonte Tetraspastik ist ein Läufer aber hat keine Lautsprache, er hat noch 3 ebenso wunderbare jüngere Geschwister, die beiden Jüngsten mit AVWS

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Beitragvon Jaqueline » 20.02.2009, 11:17

Hallo Lessa,

vielleicht helfen dir die Links schon weiter:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... mba+spring

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... mba+spring

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... mba+spring

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... mba+spring

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewtopic ... mba+spring

Ansonsten schließe ich mich Inge an. Lasst euch mehrere zum Testen nach Hause geben.
Am Wichtigsten ist, dass dein Sohn darin gut sitzt und er für dich gut zu handhaben ist.
LG Jaqueline
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Für immer im Herzen.

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Beitragvon Moritz Inge » 20.02.2009, 19:41

Hallo Lessa
Herzlich willkommen in diesem netten Forum
LG
Inge u. Sven :hand:
Asphyxie d. Mekonium Aspiration;appalischen Syndr,
geb.am;07.03.01 ,ein Engel und bei seinem Papa seit ,*22.1.2010
Ich werde Dich immer lieben!
http://www.REHAkids.de/phpBB2/album_per ... er_id=4256


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