Einfach Keppra absetzen? Es wird ja nichts besser!

Hier geht es um Epilepsie und die Behandlung verschiedener Epilepsie-Formen mit Medikamenten.

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Iris15
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Einfach Keppra absetzen? Es wird ja nichts besser!

Beitrag von Iris15 »

Hallo,

unser Sohn (jetzt 8 Jahre) hat im letzten Frühsommer die Diagnose "Absencen" gestellt bekommen. Seine Symptome sind wenn sie leichter sind Augen nach oben drehen und ein bisschen Zittern, wie bei einer Gänsehaut, oder wenn sie doller sind, kippelt er in den Knien und zieht zusätzlich noch die Mundwinkel runter und der Kopf neigt sich Richtung unten. Das ganze dauert nie länger als 3 Sekunden.

Wir sind mittlerweile beim zweiten Arzt. Der erste hat leider unser Krankenhaus verlassen, also mussten wir einen neuen suchen. Den haben wir mithilfe der Epilepsie-Selbsthilfe gefunden. Beide Ärzte sind sicher, dass das Absencen sind. Ich habe nämlich irgendwie das Gefühl, dass das sowas nicht ist. Ich weiß auch nicht. Ich bin im Moment ziemlich aufgewühlt und durcheinander und ach, ich weiß auch nicht.

Vom Frühsommer bis Weihnachten hat er Petnidan-Saft bekommen. An dem Zittern und dem Augenflattern hat sich nichts geändert. Ich sah es immer noch zwei, drei Mal die Woche. Außerdem hatte er Nebenwirkungen auszuhalten, Kopf- und Bauchweh, Übelkeit und Erbrechen und außerdem war er total aufgedreht.

Ab Weihnachten (und dem neuen Arzt) haben wir auf Keppra umgestellt. Seit der 1. Januar-Woche nimmt er nur noch Keppra. Das Augenflattern und alles andere ist gleichgeblieben. Immer noch ein, zweimal die Woche, dann mal ne Woche nicht, dann dreimal am Tag..... Außerdem ist er total laut und frech im Moment, ob das auch Nebenwirkungen sind?

Am Donnerstag haben wir einen Termin im EKO. Ich bin drauf und dran, die Behandlung abzubrechen. Was passiert denn im schlimmsten Fall? Echt, dieses ganze Zeuchs, es hilft doch alles nichts.

Gerade habe ich vom Kinderarzt die letzten Blutergebnisse abgefragt. Der Medikamentenspiegel sei sehr niedrig... oh je, also noch mehr von dem Saft einnehmen??

Wem geht oder ging es zu irgendeinem Zeitpunkt der Behandlung mal ähnlich, so voller Zweifel... und wie habt ihr es dann weitergemacht?

Über Antworten freue ich mich wirklich sehr.

Viele liebe Grüße
Iris

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Hallo Irism

bei Epilepsie ist das leider so, dass es ein sehr langer Prozess sein kann, bis man Linderung versprürt. Man ist in den seltensten Fällen schon mit dem ersten oder zweiten Medikament erfolgreich. Als es bei meinen Freund nur Abscencen waren, hatte Petnidan gut geholfen, aber ganz weg waren diese auch nicht. Er nahm es ziemlich lange. Dann musste man es absetzten, aber nicht wegen mangelnder Wirkung, sondern wegen Anfallsänderung. Mit Erbrechen musste er allerdings auch kämpfen.
LG Jaqueline
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MargretGasper
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Beitrag von MargretGasper »

Hallo Iris, :roll:

mein Sohn Daniel (9 Jahre) bekommt seit fast einem Jahr Keppra. Ich bin auch nicht zufrieden damit. Er hat sehr viele Absencen, schreckt dabei auf und verdreht die Augen nach unten. Er zittert auch sehr stark. Wenn der Wirkspiegel in Ordnung ist und er keine größeren Anfälle hat, wollen die Ärzte auch nicht gerne wechseln.
Mitte Februar haben wir mal wieder einen EEG-Termin und vorher lassen wir noch den Wirkspiegel kontrollieren. Ich denke, das diesmal umgestellt wird. Vorher hatte er auch Absencen. Es waren aber nicht ganz so viele.
Mit dem Timonil, was er vorher bekommen hat, sind wir eigentlich ganz zufrieden gewesen. Aber Daniels Körper hat auf einmal das Medikament nicht mehr abgebaut. Der Wirkspiegel war dann enorm hoch und er hat nur noch geschlafen. Er schläft auch sonst seeehr viel. Aber das war beängstigend. Dann wurde reduziert und es ging eine kurze Zeit wieder bis er wieder überdosiert war. Danach wurde auf Keppra umgestellt.

Es ist auf jeden Fall nicht so einfach das richtige Medikament zu finden. Es ist immer nur ein ausprobieren.

Liebe Grüße
Margret
"Wir sind alle Engel mit einem Flügel. Wenn wir fliegen wollen, müssen wir uns umarmen"

Daniel geb. 06.02.99, schwerstmehrfachbehindert, Tetraspastik, Hirnathropie, sieht hell und dunkel, Epilespsie, seit drei Jahren PEG und vor vier Jahren Sehnenverlängerung. Oft Lungenentzündung und Bronchitis.

Thal
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Beitrag von Thal »

Hallo Iris,
wenn die ärzte Absencen diagnostiziert haben, ist das höchstwahrscheinlich richtig. Kaum eine andere Epilepsie ist so gut im EEG darzustellen, als diese.
Zu Keppra: Meine Tochter nimmt es und ich auch. Wir haben beide unterschiedlich beim Eindosieren reagiert. Meine Tochter war wie dein Sohn eher unruhig und bockig bei hoher Dosierung, leichtere Anfälle blieben trotzdem.
Ich widerrum war totmüde und sofort ohne NW und normaler Dosis anfallsfrei.
Es ist durchaus verständlich, dass manchmal der Boden unter den eigenen Muttergefühlen wackelt...trotzdem sind wir tapfere Menschen! Kopf hoch und laß dich einfach mal trösten!

Liebe Grüße von Thal

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janina2003
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Beitrag von janina2003 »

hallo

wie meine vorschreiberin schon schreiben ist das bei epi leider so das man viel geduld haben muß darf ich fragen wieviel keppra er nimmt im moment. habt ihr saft oder tabletten

lieben gruß janina
janina*81, marcel*75 und jonny *2.6.03 zustand nach 4maliger reanimation im babyalter, aortenismusstenose, niereninsuffizenz, epilepsie usw. seit dem 1.12.2010 im wachkoma nach nochmaligen herzstillstand am 30.6.13 ein stern geworden und timmy 5.7.10 gesund

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Dirk K
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Beitrag von Dirk K »

Hallo Iris,

ohne auf Deine Beschreibung weiter eingehen zu wollen, solltet Du dich entschliessen, das Keppra abzusetzen, dann unbedingt unter äztlicher Kontroille!
Keppra muß sehr vorsichtig ausgeschlichen werden und darf auf keinen Fall einfach so abgesetzt werden.

Gruß
Dirk
Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus

Iris15
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Beitrag von Iris15 »

Danke für eure Antworten.

Mein Sohn nimmt Keppra als Saft und zwar morgens und abends 200 ml.

Ich mag mich nicht so recht damit abfinden, dass das richtige "Finden" so lange dauert. Und das alles irgendwie nichts bringt. Bei der Petnidan-Einnahme hat er nur noch geschlafen, sah richtig krank aus, immer blass und Ringe unter den Augen. Außerdem oft Bauchweh und Erbrechen.....

@thal:
Ist das wirklich so, wie du sagst? Ich bin nämlich jemand, der auf "ärtzl. Geschwafel" nichts gibt, ich brauche Ergebnisse und Diagnosen schwarz auf weiß, damit ich sie glauben kann.
Unser "alter" Arzt sprach immer davon, dass man, wenn man meine Beobachtungen und das EEG zusammen nimmt, von Absencen ausgehen muss. Der neue Arzt hat bisher nur ein Wach-EEG gemacht, bei dem auch früher schon nichts auffälliges in Erscheinung getreten ist. Er sagt aber, solange ich noch diese Beobachtungen mache, brauche er garkein Schlaf-EEG machen, weil dann wäre ja klar, dass da noch was wäre..... mir ist das alles ein bissi wischi-waschi. Andererseits haben mir nun mein Hausarzt und der Kinderarzt bestätigt, dass dieser neue Arzt wirklich total Ahnung und genau der richtige Arzt dafür wäre.

Ach ich weiß auch nicht.

Viele Grüße
pitti-lise

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Jaqueline
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Beitrag von Jaqueline »

Ist das wirklich so, wie du sagst? Ich bin nämlich jemand, der auf "ärtzl. Geschwafel" nichts gibt, ich brauche Ergebnisse und Diagnosen schwarz auf weiß, damit ich sie glauben kann.
Solche heftigen Medikamente wie Antiepileptika dürfen niemals ohne ärztliche Kontrolle abgesetzt werden und schon gar nicht einfach so!
Sowas muss ganz langsam abdosiert werden. I.d.R. in einem Zeitraum von mehren Wochen. Das ist schließlich nicht mal eben Aspirin das man sich da einwirft.
Ich mag mich nicht so recht damit abfinden, dass das richtige "Finden" so lange dauert
Ich weiß, dass das schwer ist. Aber leider reagiert jeder Körper auf jedes Medikament anders und man kann daher nicht sagen,
das hilft gut und das nicht. Was bei einem gut hilft, kann bei jemand anderem gar keine Wirkung zeigen und umgekehrt.
LG Jaqueline
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