Sandra m. Sohn (hörgeschädigt)+Tochter (ICP,Epi u.m.)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sandy01
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Sandra m. Sohn (hörgeschädigt)+Tochter (ICP,Epi u.m.)

Beitragvon Sandy01 » 25.01.2009, 21:39

Nun wollen wir uns mal vorstellen....Wir -das sind ich(Sandra), mein LG (Gav) und unsere zusammen 5 Kiddys. Meine beiden und ich sind deutscher Nationalität und Gav und seine 3 sind Schotten. Momentan leben aber nur 2 kids bei uns. Mein grosser ist im Sommer zu seinem Papa gezogen und 2 von meinem Schatz wohnen bei ihrer mum.
Der Älteste (18) hat ADHS und da kann es schon mal richtig im karton rappeln :lol: , die anderen beiden Großen sind soweit ok.
Mein Großer ist hochgradig schwerhörig, fast taub und etwas Probleme mit dem Gleichgewicht. Mit seinen 10 Jahren kommt er grad in die Pubertät und da haben wir beschlossen (sein Wunsch!!), dass er mal bei seinem Papa leben möchte. Klappt sehr gut :D
Unser Nesthäkchen Kira ist mit ihren 7 Jahren schon ganz schön forsch und hält uns (d.h. mich :lol: ) ganz schön auf Trab. Sie kam eigentlich Termingerecht zur Welt, hatte allerdings, trotzdem ich geimpft bin, eine Rötelninfektion bei mir im Bauch und wäre fast gestorben. Als die Geburt eingeleitet wurde blieben ihre Herztöne plötzlich weg und sie mußte per Notkaiserschnitt geholt werden. Dann das Drama, das ich wegen Narkose verschlafen habe: Reanimation und mit lülala in die KiKlinik. Mein Arzt sagte mir am nächsten morgen, er hat noch nie ein Kind gesehen das so blau war und überlebt hat. :shock:
Mein Gedanke war nur - Du mußt das Kind unbedingt sehen bevor es .....(die Ärzte machen einem ja nicht besonders viel Hoffnung) erst hieß es sie wird nicht überleben - nach 2 Wochen Klinik kam mit nach Hause :D - dann hieß es das Kind ist völlig gesund "jubel" - dann nach 5 Monaten nixtun ( kein Ansatz wegen drehen oder Kopfkontrolle und sehr hypotoner Muskeltonus) das Kind wird wohl niemals laufen können. Mit 25 Monaten hat sie es dann doch gemacht hehe - sie ist eine stake Kämpfernatur und hat es uns allen gezeigt.
Summasummarum: Kira erfreut sich täglich an dem Leben und trotzt ihren kleinen Anhängseln: CP mit leichten rechtsbetonten Spastiken, (mittlerweile korrigierter) stark ausgeprägter Spitz-Klumpfuß rechts, chronische Opstipation, eine Form er Rolando-Epilepsie (wird blau im Gesicht und Extremitäten), genetische Blutgerinnungstörung, globaleRetardierung, leichte GB, sensorische Wahrnehmungsstörungen: kein Hungergefühl, Kalt-Heiß-nicht-unterscheiden, visuelle Wahrnehmungsstörungen (sieht den Stuhl und fällt trotzdem darüber,, etc), leichte autistische Züge
Aber sie lebt wirklich nach dem Motto - nur die Harten kommen in den Garten :D !!!!
Ach ja, unser aller Liebling hätte ich fast vergessen, der Familienhusky - auch besonders, da mit Epilepsie und Neorodermitis und mag keinen Schnee - lach :roll:
Mein Schatz hat Probleme mit der Schilddrüse (erst Überfunktion und nach Behandlung jetzt Unterfunktion).
Meiner einer hat sich mittlerweile and die einseitige Stille (fast Gehörlos, rechts) gewöhnt und gelernt damit umzugehen.
Wir hatten überlegt nach Schottland zu ziehen, aber dort hat Kira nicht so gute Fördermöglichkeiten wir in D und so blieben wir doch hier.....
Nach einigen Jahren Behördenkampf, KK Streitigkeiten und Begegnungen der seltsamen Art mit dem MDK haben wir uns durch den Ärztedschungel gewühlt und so einigen Vorurteilsbeladenen Menschen unterwegs die Luft geraubt.
Trotz allem haben wir unseren Humor nicht verloren!!!!
Mama (72) schwerhörig,depr. Anpassungsstörung
T. (98) hochgradig schwerhörig u. Gleichgewichtstörungen
K. (01) ICP, Epilepsie, geist. Beh., Microcephalus, Behinderung entstanden durch Geburtsfehler, VNS seit 03/2013 u. anfallsfrei seitdem
Unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic50737.html

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Beitragvon Ankenele » 25.01.2009, 22:01

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen in diesem schönen Forum.
Find es super den Humor nicht zu verlieren, denn was wäre ein Leben ohne Lachen,es ist so schon alles traurig genug :wink:
Denke das Du Dich hier bei "uns" gut aufgehoben fühlen wirst. :lol:

LG Anke
Anke mit Nele Fränze(06/00) ehem.Frühgeb.26 SSW HC (28OP´s) Hüftdysplasie, Epilesie, Spastik, Button, Reflux,sehbeh. usw.

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Beitragvon SilkeMelody » 26.01.2009, 00:52

Hallo Sandy,

auch von mir ein herzliches Willkommen,

viel Spass beim Austausch,

viele Grüße,
Silke

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„Ich habe gewußt, daß Du und ich niemals gleich waren. Ich habe oft die Sterne betrachtet und mich gewundert, von welchem ich wohl herstamme. Du scheinst ein Teil einer anderen Welt zu sein, und ich werde nie erfahren, wie diese aussieht. Es sei denn, Du baust mir eine Brücke. Bau mir eine Brücke, bau mir eine Brücke aus Liebe.“ (nach McKean, 1994)

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Beitragvon Vanessa 73 » 26.01.2009, 05:32

Hallo Sandy,

herzlich willkommen, wünsche dir einen guten Erfahrungsaustausch.

LG Vanessa
Sohn(2002)global entwicklungsverzögert,globale Wahrnehmungsstörung, ADHS/ADS(Mischtyp)
Tochter(2005)global entwicklungsverzögert,globale Wahrnehmungsstörung,Knick-Senkfuß, Hypotonie, Schlafstörung
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Beitragvon An-Pa » 26.01.2009, 10:53

Hallo Sandra. bist du SH . und ihr Kids auch wo kontakst du IN bIELELFELD BEIM sh oder GL treffen ..............
Wir sind gehörlos und Kids gsund nur Fabian sehr mehrfachbehinderten Sohn ..........wir sind ab und zu nach Bielelfeld zu Gehörloszenrtum haben wir dort gut gefallen ...............
Mama Taubheit/ Papa Taubheit/Naty gesund /Fabian Taubheit spastik Hirnhälfte, schattenblind.schluckplm.PEG , Epilepsie,lähmung links ; und viel mehr / Ci inplan nein Danke.......
Timmy gesund.....

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Beitragvon Isigirl » 26.01.2009, 12:41

Hi Sandy,

herzlich Willkommen bei REHAkids :hand:

Ich bin 24 und habe ICP in Form einer Tetraspastik.
Liebe Grüße Kerstin :D
* 1985 spastische Tetraparese und Autistin
Rollifahrerin und von Beruf Justizfachwirtin
Trainerin von inklusiven Rollisportgruppen
selbständige Tier- und Reittherapeutin

Sandy01
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Beitragvon Sandy01 » 26.01.2009, 13:42

Hallo und danke für euer Willkommen :D

@ An-Pa ja ich selber bin schwerhörig(rechtes Ohr ist fast nichts mehr und links geht noch, wenn ich von den Lippen lesen kann. Als mein Sohn in BI eingeschult wurde habe ich angefangen DGS zu lernen, weil irgendwann wird bei mir nicht mehr viel los sein mit dem hören. Kontakten tu ich zur Zeit nicht wirklich mit einer Gruppe, sollte ich aber vielleicht mal anfangen. Hab ich das richtig verstanden, das Ihr beide, also die Eltern gerhörlos seid? Sind die grossen Kinder denn hörend oder auch gl? Wir haben uns schon mit einigen netten Helfern ausgestattet, die Ihr auch bestimmt kennt. Lichtklingel, Vibro-Wecker,.... ach, ja unser Telefon ist extra laut verstärkt. Und die FM-Anlage hab ich für meinen Sohn hab ich trotz Sonderschulbesuch bei der Kasse durchbekommen für zu Hause....hat gedauert aber war erfolgreich....

@ Anke den Humor muß man sich ja bewahren und ständig über sich selber lachen.......denke nicht das alles andere traurig ist - ok es gibt nun mal die Behinderungen - aber die be-hindern nur wenn man es zulässt ansonsten sind es nur noch herausforderungen.....so sehen wir das zu Hause :D nun ja und in UK sagt man auch nicht mehr handicapped sondern special challenged :wink:

Gibt es hier auch noch andere deutsch-englische kombi familien?? oder irgendwelche erfahrungen aus UK mit behinderten kindern und den umgang mit denen?

Was hat euch denn so geholfen diese nicht enden wollenden Diagnosen zu verarbeiten?? War jemand von euch auch bei einer Psychotherapie???

Lg
Sandra
Mama (72) schwerhörig,depr. Anpassungsstörung

T. (98) hochgradig schwerhörig u. Gleichgewichtstörungen

K. (01) ICP, Epilepsie, geist. Beh., Microcephalus, Behinderung entstanden durch Geburtsfehler, VNS seit 03/2013 u. anfallsfrei seitdem

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