Sabine Doris mit Jonas (Hirntumor: Ependymom Grad III)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

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Sabine Doris
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Sabine Doris mit Jonas (Hirntumor: Ependymom Grad III)

Beitragvon Sabine Doris » 16.01.2009, 19:49

Mein Name ist Sabine und ich bin Mutter von 3 Kindern. Die Zwillinge Thomas und Philipp sind 12 Jahre alt und aufgrund ihrer Frühgeburt (25.SSW) noch etwas entwicklungsverzögert.
Unser größtes Sorgenkind ist aber Jonas, 10 Jahre alt. Bei ihm wurde vor 5 Jahren ein Hirntumor (Ependymom WHO Grad III, an Kleinhirn und Hirnstamm) festgestellt. Nach der Diagnose erfolgte sofort eine OP, danach 6 Wochen lang Bestrahlung, dann die 2. OP, um den Resttumor zu entfernen und abschließend eine Chemotherapie aus 10 Blöcken. Im Dezember 2004 waren wir mit der Thraopie fertig und der Tumor schien besiegt. Allerdings hatten wir nur ein Jahr Ruhe. Im November 2005 wurde bei einem Kontroll-MRT wieder ein winziger Tumor am Kleinhirn entdeckt. Bis Sommer 2006 wurde in kleinen Abständen weiter MRT's gemacht, dann wurde ein weiterer Tumor am Hirnstamm festgestellt und die Rezidivthrapie mußte begonnen werden.
Wir wußten, daß die Chancen bei einem Rezidiv sehr schlecht sind. Zwei weitere Chemos konnten den Tumor nicht besiegen und eine OP kommt wegen der Lage am Hirnstamm nicht in Frage.
Seit Dezember 2006 gilt Jonas als 'austherapiert', was bedeutet, daß er an diesem Tumor sterben wird.
Eineinhalb Jahre ging es ihm noch sehr gut. Mittlerweile treten aber immer mehr Symtome auf. Jonas verliert seine Sprache, sein Schluckvermögen und braucht seit 2 Monaten einen Rollstuhl, da sein Gleichgewichtssinn gestört ist. Seit Dezember braucht er zusätzlich Sauerstoff, seit 14 Tagen rund um die Uhr.
Da wir wissen, daß unsere Zeit mit Jonas sehr begrenzt ist, versuchen wir die verbleibende Zeit zu genießen. Letzte Woche waren wir das erste Mal in Olpe im Hospiz und das hat uns allen sehr gut getan.
Herzliche Grüße
Sabine

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Jaqueline
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Beitragvon Jaqueline » 16.01.2009, 20:19

Hallo Sabine,

da habt ihr aber schon sehr viel hinter euch bringen müssen! Habt ihr wenigstens rechtlich das was euch dadurch zusteht?
Also einen Schwerbehindertenausweis, eine Pflegestufe usw.? Viel Kraft für die kommende Zeit und herzlich Willkommen hier!
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

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JohannaB
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Beitragvon JohannaB » 16.01.2009, 21:11

Hallo Sabine,

ein herzliches Willkommen auch von mir.

Da habt Ihr schon eine lange Zeit des Kampfes gegen den Tumor hinter Euch. Wir leben nun 4 Jahre mit der Diagnose und gerade die Therapiezeiten sind sehr hart für alle Beteiligten. Euer Sohn ist ein echter Kämpfer. Schön, dass Ihr die Möglichkeit im Kinderhospiz schon genutzt habt, um Kraft zu tanken. Über Olpe habe ich schon viel Gutes gehört. Falls Du magst, könnten wir gern über PN Kontakt halten.

Liebe Grüße und viel Kraft
Daniela
Johanna *11/2002 (Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark Astrozytom Grad I, Trachealkanüle), † 09.08.2011
Mascha *9/1999, Hirnreifungsstörung, Angststörung, selektiver Mutismus, teilkontrakte Spitzfüße


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