Sandra mit Paul Maurice (schwere Hirnfehlbildung)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

Sanni_und_Sam
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 103
Registriert: 13.01.2009, 11:31
Wohnort: Halle

Sandra mit Paul Maurice (schwere Hirnfehlbildung)

Beitragvon Sanni_und_Sam » 15.01.2009, 14:00

Hallo,
ich habe am 29.11.08 unseren Paul Maurice entbunden. Er ist nun 6,5 Wochen alt. Was war passiert?

Die Schwangerschaft - es war ein absolutes Wunschkind! - verlief völlig problemlos. Weil ich ja auch "schon" 30 bin und alle zur Feinsono gingen, bin auch ich gegangen. Aber "es ist alles in Ordnung!".
In der 29. SSW ein skeptischer Blick von mir auf den US-Bildschirm. Dort stand ein geschätztes Gewicht von 2000 gramm. Da ich wahnsinnig viel gelesen habe, mich auf alles sowas von vorbereitet habe, stutze ich und fragte sofort nach. Die Frauenärztin staunte auch. Bis dahin war alles immer normal. Und ich war alle 4 Wochen beim US, was ja eigentlich auch nicht normal ist heute. Sie sagte dann, es würde wohl ein großes Baby werden, ich sei ja auch nicht klein (ich bin 1,74 m - ist das groß?). Aber zur Sicherheit schickt sie mich zum Zuckertest. Dort war ich auch, natürlich hatte ich keinen Zucker. Ich hatte auch von Beginn an fast keinen Bauch. Alle wunderten sich immer, in welchem Monat ich "schon" sei. Und zugenommen hab ich insgesamt auch nur 6 kilo. Die Ärztin beim Zuckertest meinte dann auch, sie sind halt groß. Damit war das Thema durch und wurde nicht weiter verfolgt. Meine Hebamme meinte nur "Mach dich nicht verrückt". Was tat ich? Ich hab vorher schon drauf geachtet, aber nun aß ich noch weniger. Ich wollte einfach kein 4 kilo Baby. Ansonsten entspannte ich mich wieder, nachdem ich im Internet las, dass dies sowieso nur Schätzungen sind. Meine Frauenärztin machte danach kein US mehr, um mich nicht verrückt zu machen. In der 35 SSW war ich dann zur Anmeldung im Krankenhaus. Gleicher Arzt wie Feinsono. Ich bekam ein schönes Foto und fragte ihn, ob er auch fände, dass mein Baby recht groß sei. Er verneinte, alles sei normal.

Das beruhigte mich noch mal zusätzlich. 1 Woche vor Entbindungstermin war mein CTG „auffällig“. Das Baby sei „zu ruhig“. War dann die Woche noch mal, da war es dann besser. Also auch keine Sorgen.

2 Tage vor errechnetem Termin platzte dann nachts die Fruchtblase und total aufgeregt fuhren wir ohne Wehen 2 Std. später in die Klinik. Ich war so aufgeregt. Die schickten mich erst noch mal schlafen und meinen Freund nach Hause. In 8 Std. würde man die Geburt einleiten, wenn sich bis dahin nichts tut. Es tat sich nichts, und bekam schließlich so ein Gel und wartete weitere 2 Stunden. Nichts tat sich. Ich sollte mich nochmals hinlegen, 3 Std. später sollte es wieder in den Kreißsaal gehen. In dieser Zeit bekam ich dann ordentliche Wehen mit dem Ergebnis, dass ich in keine Wanne mehr durfte und keinen Einlauf mehr haben sollte. Es ging direkt in den Kreißsaal, das war so halb 3. Nun ging es los. Wie gesagt, ich hatte alles gelesen und versuchte, ganz ruhig zu sein. Nur fielen seine Herztöne irgendwann bei jeder Wehe dramatisch ab. Wir machten uns Sorgen. Die hinzugezogene Ärztin entnahm Blut über den Geburtskanal aus seinem Kopf und bestimmte den Ph-Wert. Diese schmerzvolle Prozedur machte sie 3mal. „Alles ok“. Nur der Muttermund öffnete sich zu langsam. Also kam ich an den Wehentropf. Die Zeit verging. Irgendwann weiß ich standen sehr viele Leute im Raum und schrien mich nur noch an, ich solle Pressen. 18.36 kam dann Paul Maurice auf die Welt. Ich sah ihn nur sehr kurz. Er war weiß und wurde sofort abgenabelt und weggetragen. Ich dachte, ich muss sterben, sollte mich aber beruhigen. Man nervte mich mit Nachgeburt und Näherei (ich war sehr schlimm gerissen) – über mein Kind konnte uns niemand was sagen. Auch mein Freund durfte nicht zu ihm. Dann kam ein Kinderarzt (?) und fragte, ob wir nicht wussten, dass der Kopf unseres Kindes so groß sei. Nein, wussten wir nicht. Ich muss sagen, ich war zu dem Zeitpunkt irgendwie weggetreten und bekam alles nur noch halb mit. Uns wurde auf jeden Fall schon die vage Ahnung der Ärzte mitgeteilt. Ich dachte, ich hätte ein Alien geboren und wollte ihn trotzdem sehen. Erst schickte ich meinen Freund auf die ITS, wo Paul im Brutkasten lag. Er beruhigte mich und sagte, Paul sehe normal aus. Später schob man auch mich ans Krankenbett. Ich durfte ihn sehen. Es war seltsam zu glauben, dass dieses winzige Baby meins war.
50 cm groß, 2885 gramm schwer und einen Kopfumfang von 38 cm.
Sein APGAR war 1/5/8. Er wollte nicht atmen. Seinen ersten Atemzug tat er nach 4 Minuten! Intubiert wurde er allerdings nicht.
Am nächsten Tag durfte ich Paul dann endlich in den Arm nehmen. Vom Stillen riet man uns ab. Er wäre zu schwach. Ich habe trotzdem abgepumpt, weil ich wollte, dass er Muttermilch bekommt! Wenn auch durch die Sonde. Nach einigen Tagen trank er dann Flasche. 3 Tage später fing er an, viel zu spucken. Wir waren 14 Tage auf der Intensivstation, es war schrecklich. Täglich Untersuchungen, MRT und ständig neue Hiobsbotschaften! Kurz vor Weihnachten sind wir heim. Seit her sind wir bestrebt, dass er zunimmt, aktuell wiegt er 3330 gramm. Zu wenig. Aber ich stille ihn, trotzdem! Er wirkt so liebesbedürftig. Die Ärzte im Krankenhaus waren irgendwie alle recht gefühlskalt. Für eine Krankheit, wie wir wissen – 1: 1 Million mal auftritt – wurden wir zu wenig informiert. Als ich zusammenbrach, stand anschließend ein Seelsorger an meinem Bett. Als ich meinte, das alles nicht bewältigen zu können, beschimpfte mich regelrecht eine Ärztin, ich sei Mutter und ich hätte wissen müssen, dass ich auch ein behindertes Kind bekommen könne! Ich solle und müsse mich zusammenreißen. Eine andere Ärztin erzählte und das blaue vom Himmel, alles würde schön werden, der kleine hätte alle Chancen mit früher Förderung. Meine Schwiegermutter nahm das ernst und glaubte dies. Also glaubten auch wir, das schaffen wir. Vielleicht wird er ein bisschen zurück sein, aber es ist unser Kind! Mit einem Überwachungsmonitor wegen Atemaussetzern sind wir dann heim. Den haben wir nachts angeschlossen, aber er zeigt keine Auffälligkeiten.

Entlassen wurden wir mit der Diagnose:
Term-eutrophes Neugeborenes (heißt das, dass er nicht atmen wollte?)
Perinataler Distress (keine Ahnung)
Azidose (Übersäuerung?)
Hemimegalenzephalie rechts einhergehend mit
Pachgyrie
Kortexdysplasien
Polymikrogyrien insbesondere parietal
Bandförmige Heterotopie paraventrikulär (was das alles heißt, können wir nur erahnen)
Symptomatische Epilepsie (im KH soll er mal einen Krampfanfall gehabt haben, wir waren nicht dabei. Seither bekommt er Phenobarbital und hat seit dem nicht mehr gekrampft.
Kephalhämatom
Offenes Foramen ovale (???)
Trikuspidalinsuffizienz (irgendwas mit einer Herzklappe stimmt wohl nicht)

Ende Januar müssen wir erneut in die Klinik zu EEG, Schlaflabor und Medikamenteneinstellung. Bis dahin gehen wir 2 mal die Woche zur Physiotherapie. Dank des Medikamentes schläft Paul jedoch so viel, dass er sich einfach gar nicht entwickeln kann. Die Kinderärztin strich in seinem Heft bei der U3 einfach nicht altersgerecht entwickelt an.Dafür kommen wir dort immer gleich dran und sie entschuldigt dies vor den anderen Patienten wörtlich, weil wir ja behindert sind! Das war echt der Hammer für mich und ich will da eigentlich nie wieder hin. Den Physiotherapeuten habe ich gefragt, was statomotorische Entwicklungsverzögerung heißt. Unser Paul ist mit seinen 6 Wochen also immer noch motorisch auf dem Stand eines Neugeborenen – trotz Physio.

Über Weihnachten hab ich mir ja alles noch „schön geredet“. Er war für mich ein normales Baby, was nicht so recht zunimmt und spuckt – die Probleme haben andere auch. Ich hab die Zeit mit ihm genossen, aber seit dieser Woche und seit Post vom Kinderhilfswerk über die Krankheit mit weiteren schlechten Informationen über diese schreckliche Krankheit bin ich wieder am Boden. Ich weiß nicht, wie ich das ertragen und schaffen soll. Er hat noch keine Anfälle, aber er wird sie bekommen, da bin ich mir sicher. Ich suche Hilfe, Erklärungen oder Kontakt zu anderen Eltern, die so eine schlimme Nachricht bekommen haben. Ich fühl mich einfach so allein damit.

Werbung
 
Ivonne K.
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 50
Registriert: 03.06.2006, 13:20
Wohnort: Bad Salzuflen

Beitragvon Ivonne K. » 15.01.2009, 14:24

hallo Sandra,

erst einmal möchte ich dich ganz herzlich hier im Forum begrüßen.
Ihr habt in so kurzer Zeit, schon so viel trauriges mitgemacht dafür drücke ich dich ganz doll.
Ich hoffe dein Sonnenschein kann dich aufmuntern und dir die Kraft die ihr braucht durch sein lächeln schenken.:icon_sunny:
Leider kann ich dir auf deine Fragen keine Antworten geben
trotzdem alles Gute
LG Ivonne
LG Ivonne`75 mit Lea-Marleen 01/04
statomitorische Retadierung, Wahrnehmungsstörung, Koordinationsstörung, Autoagressiv, Leukodystrophie u.F., kein robben, sitzen, laufen oder sprechen
,Ole Lennard 08/`07
und Mario`70

Ramona86
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 43
Registriert: 17.12.2008, 17:34
Wohnort: Braunschweig

Beitragvon Ramona86 » 15.01.2009, 14:38

Hallo,

herzlich willkommen in diesem schönen Forum!

Mensch da hast du ja schon einiges durch. Ne Frechheit finde ich das man dir die Diagnosen nicht mal erklärt hat.
Ich hoffe ich kann dir da ein wenig helfen.

Ein eutrophes Baby ist ein Kind in gutem Entwicklungszustand, das Wort Term davor habe ich leider selbst noch nicht gehört, und googlen lässt es sich auch nicht, mit Mathematik hat dein Kind ja wohl noch nichts zu tun :-)

Perinataler Distress heisst das dein Kind "schlechten" Stress während der Geburt hatte, was höchstwahrscheinlich durch die Umstände deiner Entbindung entstand.

Eine Azidose ist in der Tat eine Übersäuerung.

Ein Kephalhämatom ist ein Bluterguss unter der Knochenhaut des Schädels von Paul, entstanden durch Scherkräfte während der Geburt.

Das foramen ovale ist ein physiologisches Loch im Herzen und schließt sich i.d.R. nach wenigen Tagen nach der Geburt.
Es dienst im Mutterleib der Unterstützung des Herz - Lungen - Kreislaufs.

Die Trikuspidalklappe ist eine Herzklappe, eine Insuffizienz bedeutet immer eine Schwäche, heisst die Klappe schafft es nicht ihrer Aufgabe komplett gerecht zu werden.

Leider kann ich die auch nicht alles beantworten :oops: aber ich hoffe dir mit den paar Begriffen ein wenig geholfen zu haben.
Frag doch mal deinen KiA...
Oder Google... Sorry das ich auch nicht alles weiß.

Halt die Ohren steif! Ich wünsche dir viel Kraft, du wirst sie brauchen!

LG Ramona

paulina693
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 217
Registriert: 08.12.2007, 22:27

Beitragvon paulina693 » 15.01.2009, 14:52

Hallo,

es tut mir sehr leid, was Euch widerfahren ist. Die ganzen Begriffe kann ich Dir leider nicht erklären.

Es gibt aber auch wirklich sehr unsensible Ärzte, wir sind vor der Geburt auch an so einen geraten. Die Holzhammermethode mit der sie von unseren Babys sprechen, ist total menschenunwürdig.

Was Du tun kannst und solltest:

- beantrage einen Schwerbehindertenausweis
- beantrage die Frühförderung für Deinen Sohn
- stelle ihn in einem Sozialpädiatrischen Zentrum vor
- wende dich ans Jugendamt, um Entlastung zu bekommen
- beantrage eine Pflegestufe.

Schaffe Dir ein stabiles Umfeld, dass Dich trägt und unterstützt. Ich wünsche Dir und Deinem Sohn alles alles Gute.

Paulina

Benutzeravatar
Christine Barbara
Sozialpädagogin
Sozialpädagogin
Beiträge: 1960
Registriert: 09.06.2007, 02:55
Wohnort: São Paulo - Brasilien / Flawil - Schweiz
Kontaktdaten:

Beitragvon Christine Barbara » 15.01.2009, 14:59

Hallo Sandra

erst einmal herzlich willkommen in diesem tollen Forum! du wirst sicher guten Austausch haben und auch hilfreiche Tips bekommen.

Das Wort Term vor dem eutroph heisst soviel wir Termingerecht, dein Paul Maurice ist also, ein termingerechtes gut entwickeltes Baby, trotz der Diagnosen.

Ich wünsche dir auch viel Kraft und viel Freude an eurem Kleinen!

Liebe Grüsse

Christine
Die Liebe erträgt alles, glaubt alles, hält allem stand. Die Liebe hört niemals auf. 1. Korinther 13, 7-8
Christine mit Gabriel im Herzen, *†16.12.2004
Vorstellung
Gabriels-Kerzen

Sanni_und_Sam
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 103
Registriert: 13.01.2009, 11:31
Wohnort: Halle

Beitragvon Sanni_und_Sam » 15.01.2009, 15:06

Danke für die lieben Worte, bin ich gleich wieder am Weinen. Wie und wo beantrage ich das alles????? :cry: Meine Kinderärztin kann ich vergessen.
Sandra *78 mit Paul Maurice *11/08 Hemimegalenzephalie rechts, therapieresistente Epilepsie, Hemisphärotomie in Bethel am 23.6.09 ** seitdem anfallsfrei
allgemeine Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, seit 01/10 Shunt nach Zystenbildung, Shunt-Revisionen 01/10 und 07/10

ehemalige Userin

Beitragvon ehemalige Userin » 15.01.2009, 15:19

Hallo,

als aller erstes heiße ich Dich Herzlich Willkommen. :hand:

Ihr habt ja nicht gerade Glück gehabt, was die Ärzte und Schwestern betrifft.
Schade das auch eure Kinderärztin es nicht nötig hatte euch aufzuklären.
Wir haben auch erst nach der Geburterfahren das Solveig eine Gehirnfehlbildung hat. Auch sie war mit 3 Monaten noch wie ein Frisch Geschlüpftes Baby, aber durch die ganzen Therapien ist sie nur leicht Entwicklungverzögert.
Solveig hatte auch einen Krampfanfall im KH, aber dieser wurde nicht gleich behandelt. Erst später als sie komisch zuckte, mit ca. 5 Monaten bekam sie Medis, diese nimmt sie aber auch nicht mehr, da sie nie wieder solche Zuckungen hatte.
Was den Schwerbehindertenausweis betrifft, den kannst du beim Versorgungsamt beantragen, da wo du auch Elterngeld beantragt hast, nur eine andere Abteilung.
Mir hat damals das SPZ geholfen, ward ihr schon im SPZ, die sind da kompetenter als ein Kia, der soll Krankheiten behandeln, ein SPZ oder auch Frühförderung, sind für die "Behinderungen" zuständig. So ist meine Erfahrung jedenfalls.

Alles Gute wünsche ich euch und viel Spass in diesem tollen Forum.

AnneW
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 71
Registriert: 26.08.2008, 15:11
Wohnort: Hamburg

Beitragvon AnneW » 15.01.2009, 15:30

Hallo Sandra,

willkommen bei REHAkids, ich bin sicher, Du wirst interessante Leute hier treffen.

Was die Ärzte bei der Geburt von Erik (02/08) anging, hatten wir Glück. Uns wurde alles genau erklärt, auch beim x-ten Nachfragen. Erik kam in der 25. SSW zur Welt, hatte Hirnblutungen, eine Ductus-OP, zahlreiche Infektionen. Aufgrund der langen Beatmungszeit ist er leider erblindet, das was wir bisher mit den Augenärzten durch haben, ist, bis auf wenige Außnahmen, erschreckend.

Zu Deiner Frage in Sachen Anträge:

- Schwerbehindertenausweis im Versorgungsamt

- Frühförderung: Bei uns hat das Krankenhaus den Kontakt zu einer Frühförderstelle hergestellt. Die Beantragung läuft dann über das Sozialamt, das die Kosten trägt. Bei uns wollte das Sozialamt einen Ablehnungsbescheid der Krankenkasse. Das ging aber sehr unproblematiscg.

- Pflegestufe: bei der Krankenkasse.

Falls Paul Krankengymnastik bekommen soll, würde ich auf Empfehlungen von anderen betroffenen Eltern vertrauen. Unser ersten Versuch mit der KG war nicht geglückt, nun sind wir super zufrieden. Die KG kommt 2x in der Woche nach Hause, das macht bei Euch sicher auch Sinn. Frühförderung wird auch zu Hause gemacht, 1xWoche für 2 h. Beide stehen im Kontakt und tauschen sich regelmäßig über Eriks Entwicklung aus.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit, ich stecke auch mal wieder mitten in einer Grübel-Phase und könnte auch nur weinen. Aber wenn Erik mich dann anlacht und wir spielen, sind die schlechten Gedanken sofort wieder weg.

Liebe Grüße,

Anne

Benutzeravatar
Erica
Moderator
Moderator
Beiträge: 8144
Registriert: 13.12.2004, 00:31
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Erica » 15.01.2009, 15:44

Hallo Sandra,
herzlich willkommen hier im Forum! Hoffentlich findest Du hier viele nette Kontakte und interessante Informationen, die Dir weiterhelfen.
Da habt ihr schon eine ganze Menge erlebt und mitgemacht in nur sechs Wochen. Leider sind auch nicht alle Mitmenschen immer feinfühlig genug für Diagnosen dieser Art und für den passenden Umgang mit Eltern.
Wenn es Dir bei Deiner Kinderärztin nicht so gut gefällt, gäbe es dann die Möglichkeit zu wechseln?
Eigentlich braucht man gerade wenn die Kinder (und auch die Eltern natürlich!)besondere Bedürfnisse haben, einen guten Draht zu den Ärzten und das Gefühl, dass man dort gut aufgehoben ist. Wir haben auch merhmals wechseln und ausprobieren müssen, bis wir die passenden Ärzte gefunden haben.

Wegen Hilfen, etc. könntest Du mal nach der Sozialberatung/ Sozialpädagogin in der Klinik fragen oder im SPZ.
Einen ganz guten Überblick findest Du für den Anfang auch hier:

http://www.bvkm.de/recht/rechtsratgeber ... indert.pdf

Es ist alles sehr viel für den Anfang, nicht wahr?
Wenn Du Fragen hast oder einfach etwas loswerden magst, dann schreibe hier ruhig alles hin!
Liebe Grüße
Erica :P
Mama von Lena (18 Jahre), Frühchen, occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, Herzrhythmusstörungen, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, Gesichtsfelddefekte, etc

Werbung
 
Sanni_und_Sam
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 103
Registriert: 13.01.2009, 11:31
Wohnort: Halle

Beitragvon Sanni_und_Sam » 15.01.2009, 17:02

:D
ich danke euch für eure Antworten! Hab ich nicht mit gerechnet. Da habe ich erstmal viel zu lesen und zu erledigen.

Habe darüber hinaus heute so viel in den Foren gelesen, was mir teilweise Angst macht (das sind die epileptischen Anfälle), aber nun fühl ich mich nicht mehr so allein. Ich bin erschrocken, wie viele schlimme Krankheiten und Betroffene es gibt. In Selbstmitleid zu zerfließen hilft nicht nur nicht, sondern es gibt so viele andere Eltern, die ein ähnliches Schicksal tragen. Unseres hat noch nicht mal begonnen. Die Anfälle sind noch nicht da. Aber nach allem, was ich bisher gelesen habe, wäre Paul der erste, der keine bekommt. Kann man an solchen Anfällen wirklich sterben??? Ich weiß nicht, wie ich mich darauf vorbereiten soll. Keiner weiß doch, was er für Anfälle bekommt. Ich weiß einfach nicht, wie ich da reagieren soll, wie ich das Diazepam einführen soll, wie ich ruhig agieren soll ohne durchzudrehen. Ich will ihm ja helfen und eine gute Mutti sein. Eine heulende, hysterische Sandra hilft ihm nicht. Ich konnte es schon kaum ertragen, als sie einen Sehtest mit ihm gemacht haben und er bitterlichst geschrien hat.
Sandra *78 mit Paul Maurice *11/08 Hemimegalenzephalie rechts, therapieresistente Epilepsie, Hemisphärotomie in Bethel am 23.6.09 ** seitdem anfallsfrei

allgemeine Entwicklungsverzögerung, Hemiparese, seit 01/10 Shunt nach Zystenbildung, Shunt-Revisionen 01/10 und 07/10


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 1 Gast