Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Kontakte zu anderen Eltern mit besonderen Kindern gewünscht? Kein Problem - Kontaktgesuche könnt ihr hier unter Angabe eurer E-Mail-Adresse einstellen.
Wer möchte, kann auch auf Krabbel- und Spielgruppen für besondere Kinder aufmerksam machen und wichtige Termine (z. B. von Selbsthilfegruppen, Fernsehsendungen über besondere Kinder etc.) angeben.

Moderator: Moderatorengruppe

Antworten
Benutzeravatar
Ange
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1254
Registriert: 25.07.2005, 13:33
Wohnort: Freising

Beitrag von Ange »

Liebe Uschi, liebe Evi,

ui toll, da seid Ihr mir zuvor gekommen - wollte gerade noch die Nachricht vom Adventstreffen hier reinstellen - und Ihr habt das schon gemacht - Danke Euch!

Hab mal wieder keine Benachrichtigung erhalten...

Ich habe soeben einen Tisch für 10 Personen im Al Pacino für den 7. Dezember reserviert und hoffe, dass wir ihn wieder gut voll bekommen :lol:

@Birgit: wie sieht es denn bei Euch aus...?

Liebe Grüsse und freu mich schon
Angela
Sophie (05/04), gb; Grouchy I-Syndrom (= Mikrodeletion 18p Minus" (18p 11.31)) - voller Lebensfreude; Bruder 1 (03/07); Bruder 2 (05/10)

"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)

Benutzeravatar
Ange
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1254
Registriert: 25.07.2005, 13:33
Wohnort: Freising

Beitrag von Ange »

Hallo zusammen,

nochmal zur Erinnerung:
diesen Freitag treffen wir uns zu unserem Adventsstammtisch!

Mit dabei sein werden:

- Uschi und Alfons
- Erich und Luisa
- Evi
- Antje
- Beatrix
- Antje
- Angela

- Tina?

Wer spontan noch Lust und Zeit hat, gerne Bescheid geben, dann versuche ich uns noch einen grösseren Tisch zu reservieren :lol:
Wer von den Genannten nicht kommen kann, bitte rechtzeitig absagen, damit wir vom Wirt "keinen auf den Deckel bekommen", weil der Laden so brummt und wir die Plätze doch nicht brauchen - Danke Euch!

Freu mich auf einen schönen Austausch mit Euch,
lG Angela
Sophie (05/04), gb; Grouchy I-Syndrom (= Mikrodeletion 18p Minus" (18p 11.31)) - voller Lebensfreude; Bruder 1 (03/07); Bruder 2 (05/10)

"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)

Evi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 407
Registriert: 07.05.2004, 10:59
Wohnort: Landkreis München

Re: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Beitrag von Evi »

Liebe Münchner-Stammtischrunde,

herzliche Einladung zu unserem nächsten Stammtisch

am Dienstag, den 13.08.2019 ab 19.00Uhr

im Vereinsheim des SV Weiß-Blau Allianz in der Osterwaldstraße 144 a in München,
Tel. 089 / 36 14 363.
Die Vereinsgaststätte befindet sich in der Nähe der U-Bahn-Haltestelle "Alte Heide" (U6 und U3).
Zugang ist von der U-Bahn ca. 600 m über die Ungererstr. stadtauswärts, rechts in die Crailsheimerstr. und dann rechts in die Osterwaldstr.

http://www.wbam.de/home/informationen/gaststaette.html

Ich hoffe auf Euer zahlreiches Erscheinen zu einem ausgiebigen Sommer-Ratsch bei hoffentlich bestem Sommerwetter auf der Terrasse (bei schlechtem Wetter natürlich drinnen...)!!

Es wäre schön, wenn Ihr mit dabei seid - wir "alten Hasen" freuen uns auch über neue Gesichter!

Bitte meldet Euch so schnell als möglich einfach direkt im Forum unter "Kontakte und Termine" und dann "Usertreffen München und Umgebung Teil 3" - oder per PN an "Evi"

Ich habe schon mal einen Tisch für 10 - 12 Personen auf den Namen "REHAkids" reserviert.

Viele Grüße und bis bald
Evi
Evi mit Katharina, *01/99, globale Entwicklungsverzögerung/geistige Behinderung; eingeschränkte aktive Sprache jedoch relativ gutes Sprachverständnis und immer eine strahlende junge Dame

Benutzeravatar
Ange
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1254
Registriert: 25.07.2005, 13:33
Wohnort: Freising

Re: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Beitrag von Ange »

Hallo zusammen,

herzliche Einladung zu unserem traditionellen Adventsstammtisch dieses Jahr am

Montag, den 9. Dezember 2019

um 19.30 Uhr im Al Pacino (Italiener), Leopoldstr. 87, gegenüber der Münchner Freiheit.

Alle, die Lust und Zeit haben, treffen sich bereits
um 18:00 Uhr
auf dem Schwabinger Weihnachtsmarkt (Münchener Freiheit)
zum gemütlichen Drüberbummeln & Vorglühen.
(bitte pünktlich, sonst finden wir uns im Gewurle evtl. nicht mehr)
Treffpunkt: am Fuß der Rampe vor dem Alnaturamarkt (erreicht Ihr, wenn Ihr von der U-Bahn heraufkommt).

Ansonsten danach im Al Pacino beim Italiener (ebenfalls bitte pünktlich, weil die übrigen Plätze sonst wegen der guten Lage vom Restaurant schnell anderweitig vergeben werden).

Bitte sagt hier (oder mir persönlich: "Ange" per PN) Bescheid, ob und wann Ihr mit dabei seid, ich habe den Tisch bereits reserviert (auf den Namen REHAkids) und passe ihn dann entsprechend an.

Auch neue Gesichter sind herzlich Willkommen!

Wir freuen uns auf Euch!

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Reserviert habe ich bisher für:

- Uschi & Alfons (korrekt?)
- Birgit
- Evi
- Ypsi
- Barbara
- Antje
- Tina
- Beatrix
- Angela

@Birgit und Ypsi und Beatrix, sagt Ihr noch Bescheid, zu wievielen Ihr kommt, wenn Ihr es absehen könnt?

Freu mich schon,
lG Angela
Sophie (05/04), gb; Grouchy I-Syndrom (= Mikrodeletion 18p Minus" (18p 11.31)) - voller Lebensfreude; Bruder 1 (03/07); Bruder 2 (05/10)

"Sie ist anders als die anderen, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei. Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit Dir Dein ganzes Herz entzwei". (Wortfront)

ehemalige Userin

Re: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Beitrag von ehemalige Userin »

Hallo, ich würde gerne auch kommen, aber meine PN an @Ange geht nicht durch. LG AlexMama

ehemalige Userin

Re: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Beitrag von ehemalige Userin »

AlexMama2006 hat geschrieben:
12.11.2019, 14:45
Hallo, ich würde gerne auch kommen, aber meine PN an @Ange geht nicht durch. LG AlexMama
Hallo, Ange hat meine PN immer noch nicht gelesen und niemand hier reagiert. Das bedeutet, das Treffen findet statt, aber nur mit denen, die in der Liste stehen, oder?

Benutzeravatar
Ypsi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 785
Registriert: 17.10.2011, 14:09
Wohnort: Puchheim

Re: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Beitrag von Ypsi »

Hallo ihr Lieben,

wollte doch mal wieder ein wenig Leben in die "Bude" bringen.

Für alle Neuen, wir treffen uns unregelmäßig ein paar mal im Jahr in und um München. Für Vorschläge sind wir aber immer offen.

Wir sind mal wieder in der Rolli "Neu" Versorgung, unser Problem ist das Kind wächst viel zu schnell. Nun wird es wahrscheinlich ein Erwachsen Rollstuhl. Wir sind gespannt.

Liebe Grüße an alle Ypsi
Ich(´69)Hyperinsulinismus,Asthma,Allergien; Er(´73)Guillain-Barré-Syndrom,Allergien; Sohn(´97)ADHS,Allergien;TSG-Sohn(´98)Asperger-Autist;Neurodermitis; Sohn(´00)LRS,Neurodermitis; Tochter(´04) (TSG?), Allergien; Sohn(´07) KIF1A, Stauung des 4.Ventrikel,Neurodermitis,Allergien.*95,*03,*05

Benutzeravatar
Ypsi
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 785
Registriert: 17.10.2011, 14:09
Wohnort: Puchheim

Re: Usertreffen - München und Umgebung - 3. Teil

Beitrag von Ypsi »

Hallo ihr Lieben,

wir sind gerade zurück vom Stationären Aufenthalt im Kinderzentrum München.

Mit neuen Diagnosen haben wir nun Fragezeichen und hoffen bald Antworten zu finden.

Aaron hat, wie wir schon angenommen haben, noch ADHS dazu bekommen. Was wir einfach schon eine lange Zeit bemerkt haben.

Aber die Ärzte haben immer Fragezeichen im Gesicht und sagten immer: Das passt alles nicht zusammen.

Nun haben wir bei der Genetik Diagnose einen Volltreffer.

KIF1A Mutation.

Nun suchen wir uns die Finger im Netzt wund und finden fast nur Englische Seiten.

Was wir nun verstanden haben:

-Es ist nicht Vererbt.(Mein Mann und ich sind nicht Träger.)
-Es sind die Nerven betroffen, diese werden durch Demyelinisierung zerstört und es ist eine Progrediente Erkrankung. Das heißt keiner
-kann uns sagen wie der Verlauf werden wird.

Liebe Grüße Ypsi
Ich(´69)Hyperinsulinismus,Asthma,Allergien; Er(´73)Guillain-Barré-Syndrom,Allergien; Sohn(´97)ADHS,Allergien;TSG-Sohn(´98)Asperger-Autist;Neurodermitis; Sohn(´00)LRS,Neurodermitis; Tochter(´04) (TSG?), Allergien; Sohn(´07) KIF1A, Stauung des 4.Ventrikel,Neurodermitis,Allergien.*95,*03,*05

Antworten

Zurück zu „Kontakte und Termine“