Lisa mit Enkel Liam (schwer behindert)

Hier könnt ihr euch und euer Kind bzw. eure Kinder vorstellen.

Moderator: Moderatorengruppe

meluna
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 13.12.2008, 07:14
Wohnort: Sissach/Baselland

Lisa mit Enkel Liam (schwer behindert)

Beitragvon meluna » 13.12.2008, 17:13

hallo

ich bin neu hier, werde am 7.1.09 omi von Liam, er soll behindert zur welt kommen.
festgestellt wurde es in der 30 ssw, wasser im kopf, klumpfüsschen.
gestern hat uns der neurologe mitgeteilt das er schwer behindert sein wird.

lissenzephalie.,balkenagenesie.,mikrogyrie waren die begriffe bei dennen ich mich im internet schlau machen soll.

wer weiss was darüber? hat jemand selber erfahrungen damit gemacht.
was kommt da auf uns zu?

würden uns sehr freuen wenn wir da etwas mehr erfahren könnten.

liebe gruess lisa, omi von Liam ich freu mich auf ihn

Werbung
 
Benutzeravatar
Jaqueline
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 8315
Registriert: 20.07.2006, 21:29
Wohnort: NRW

Beitragvon Jaqueline » 13.12.2008, 17:36

Hallo Lisa,

Herzlich Willkommen hier! :)
LG Jaqueline
Spastische Tetraparese, Kyphose
Mann: Epilepsie (VNS seit 2008)
Tochter: * 01/2015 und Tochter ET 2020

Für immer im Herzen.

Benutzeravatar
Antje K
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 432
Registriert: 09.12.2008, 21:11
Wohnort: Chemnitz

Beitragvon Antje K » 13.12.2008, 17:37

Hallo liebe Lisa.
Begriffemäßig kann ich Dir zwar nicht weiterhelfen, aber weisst Du was ich toll finde - Du freust Dich auf Liam, obwohl Ihr jetzt wisst, dass ein behindertes Kind zur Welt kommt.
Meine Tochter musste nach der Geburt reanimiert werden und hat jetzt eine multizystische Encephalomalzie,d.h. statt neues Hirngewebe "wächst" Wasser, wird bei ihr aber kein Wasserkopf.Wasser im Kopf(Gehirn) ist an bestimmten Stellen ordnungsgemäß vorhanden,sobald das nicht mehr wird usw.Mach Dich bloß nicht mit den Füßen verrückt.Bei uns hatten sie an den Füßen,Ohren,Mund,Brust..etwas zu bemängeln und, eine Erklärung dafür oder dass das schlimm sei hat es nicht gegeben.Z.Bsp. die Ohren haben sich seit Geburt so verändert, dass sie jetzt relativ normal aussehen.Anzuraten wäre irgendwann mal ein MRT; Ultraschall werden die sicherlich öfters in der Klinik machen und eine Betreuung durch ein SPZ wird erfolgen.Ganz genau sagen, was wie auf Euch zukommt,wird kein Arzt.Ich bin selbst noch am Forschen,da ich nicht gewusst habe, dass meine Entbindung so enden würde.
Eins will ich Dir noch sagen,meine Eltern sind stolze Großeltern und solche Kinder sind wirklich besondere Kinder. Du wirst ihn lieben und er Dich auch.
Würde mich freuen,wenn Du mich auf dem Laufenden hälst

LG Angi und Qendresa
Qendresa 02/2008-02/2013,NF4,8 weiße Asphyxie,Reanimation,multizyst.Encephalomalazie,Apgar 2/2/4,Nabelph 6,66 ,Temperaturregulationsstörung,Hirnödem III°,Puppenaugenphänomen,nachweislich kein O2-MAngel unter Geburt,PS3,bds luxierte Hüften OP 11/11 und 09/12,PEG,Diagnose?

Arian 03.2010 36+3SSW, gesund und munter

Meggy
Kinder-<br>krankenschwester
Kinder-<br>krankenschwester
Beiträge: 494
Registriert: 19.11.2007, 09:58
Kontaktdaten:

Beitragvon Meggy » 13.12.2008, 18:35

Hallo Lisa,

herzlich Willkommen, schön, dass Du Dich als Omi so sehr bemühst.

Was Deine Frage angeht: Ganz vereinfacht erklärt handelt es sich um Veränderungen der Hirnstrukturen. Während im Normalfall die Oberfläche des Gehirns aussieht wie viele gewundene Würmchen oder Würstchen, sind bei Liam deutlich weniger von diesen Strukturen, bzw. kleinere Strukturen zu erkennen. Außerdem fehlt ihm der sogenannte Balken, ein Verbindungsglied der beiden Hirnhälften.

Was das Ganze letztendlich für Auswirkungen hat, lässt sich natürlich nicht vorraussagen, da üblicherweise verschiedene Kinder mit ähnlichen Befunden sich trotzdem unterschiedlich entwickeln.

Sicherlich ist es fair von dem Arzt, dass er die Auffälligkeiten deutlich benennt und auch nicht beschönigt, dass Liam Euch vor eine große Herausforderung stellen wird.

Alles Gute wünscht Euch,
Meggy

Benutzeravatar
Nicola_Max
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 683
Registriert: 11.10.2007, 19:30
Wohnort: Wuppertal
Kontaktdaten:

Beitragvon Nicola_Max » 13.12.2008, 19:02

Hallo Lisa,

Herzlich Willkommen hier :hand:
Nicola mit 7 Kindern(u.a. AD(H)S,Tourette u. Mutismus) + "Sorgenkind" Maximilian 02.10.07 - Multiple Hirninfarkte(75% zerstört) - Thrombosen - Hemiparese des Arms und Beins mit Spastik in der rechten Hand - Epilepsie - Noch eine Niere -Erblindung eines Auges - Kann nicht sprechen - Thrombophilie - Peripartale Asphyxie + Mika *31.10.08

meluna
Mitglied
Mitglied
Beiträge: 22
Registriert: 13.12.2008, 07:14
Wohnort: Sissach/Baselland

Beitragvon meluna » 13.12.2008, 19:33

hallo danke für eure mitteilungen.

sicher werde ich euch auf dem laufenden halten, und es ist schön das hier viele fragen und antworten offen ausgesprochen werden.

ich bin ja in der schweiz wohnhaft, doch habe ich hier noch kein forum wie dieses gefunden.

liebe gruess lisa

Benutzeravatar
Sabrina1987
Professional
Professional
Beiträge: 2677
Registriert: 11.03.2007, 07:42
Wohnort: Bayern

Beitragvon Sabrina1987 » 13.12.2008, 19:50

Hallo meluna,
herzlich willkommen hier im forum
lg sabrina
geb. 28.07.1987
Neurodermitis, Epiphyseolisis capitis femoris

Kinderpflegerin & Familienpflegerin

arbeite aber als Familienpflegerin

Mariella
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 1873
Registriert: 30.04.2006, 20:49
Wohnort: NRW

Beitragvon Mariella » 13.12.2008, 21:34

Hallo Lisa,

auf jeden Fall ist es schon mal toll, dass der Junge so eine engagierte Oma haben wird! Auch für die Eltern kann das eine große Entlastung bedeuten.
Ich weiß wenig über die von dir geschilderten Diagnosen-die "Hirnglätte" kann unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Es ist gut, vorbereitet zu sein, denke ich.
Ich wünsche dir eine schöne Zeit hier und einen regen Austausch!

Liebe Grüße!

Mariella
Sohn AS

Benutzeravatar
Daniela und Deniz
REHAkids Urgestein
REHAkids Urgestein
Beiträge: 2839
Registriert: 08.12.2008, 22:31
Wohnort: Wien

Beitragvon Daniela und Deniz » 13.12.2008, 22:20

Hallo Hallo meluna!
Es tut mir Leid.Mein Sohn hat auch Schwere fehlbildungen im Gehirn der Gehirn Balken ist zu dick und der mittlere teil beim klein Gehirn ist auch viel zu klein.Ich will dich nicht beunruhigen aber ich habe das auch in der 34 ssw erfahren und drei Wochen Später war er da. Er hat Schluckstörungen,eine PEG Sonde, starke Entwicklungstörungen, sieht fast nichts und auch noch Epilepsie. Ich Liebe meinen Sohn trotzdem und wenn er lacht dann bin ich in diesen Moment die glücklichste Mutter. Ich bitte dich unterstütze sie wo es geht das Hilft ihnen sehr ich habe noch keine Unterstützung nur für meinen Großen der ist 6 und Gesund. Ich habe viel in www.wikipedia.org Nachgelesen vielleicht hilft es dir und ich schicke euch ganz viel Kraft und wünsche euch alles Gute
LG Daniela
Deniz meine kleine Micky Maus und Kämpfer<3

Mit PEG seit 08 und Tracheostroma 2/2014

Werbung
 
Moni
Stamm-User
Stamm-User
Beiträge: 121
Registriert: 02.10.2004, 15:47

Beitragvon Moni » 13.12.2008, 22:53

Hallo Lisa,

im Forum sind mehrere Eltern von Kindern mit Lissenzephalie und Balkenagenesie.
Wenn du die Begriffe in der Suchfunktion eingibst, wirst du auch Beiträge dazu finden.
Soweit ich weiß, können die Ausprägungen und Auswirkungen völlig unterschiedlich sein, da kann man wahrscheinlich noch überhaupt nichts vorhersagen.

Ich habe beruflich mal einen Jungen mit Mikrogyrie kennengelernt (ich glaube, das ist mehr oder weniger das gleiche wie Lissenzephalie, bin mir aber nicht sicher).

Er war gehbehindert, leicht geistig behindert und konnte nicht sprechen, er bekam dann ein Sprachgerät, mit dem er gut zurecht kam - und ich erinnere mich besonders an sein strahlendes Lächeln und seinen unglaublichen Charme. :D

Ich schließe mich Angi und Mariella an. Ich finde es total schön, dass Liam eine Omi hat, die sich auf ihn freut. Ich wünsche ihm einen guten Start ins Leben und euch einen guten Anfang mit ihm - und nette und kompetente Fachleute, die euch gut unterstützen.

Alles Gute für euch

Gruß
Monika


Zurück zu „Vorstellungsrunde“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 5 Gäste