Peg - ja oder nein?

Hier könnt ihr Fragen rund ums Thema Ernährung stellen. Usern, deren Kinder über eine Sonde ernährt werden, möchten wir hier ebenfalls eine kleine Austauschplattform bieten.

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Jennifer
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Peg - ja oder nein?

Beitragvon Jennifer » 17.08.2005, 22:22

Hallo,
ich weiß im moment nicht was ich machen soll, Alina ißt ja schlecht, und trinken na ja auch sehr wenig, sie ist viereinhalb Jahre alt und hat eine große von 1m und wiegt momentan 9,9 kg.
Jetzt ist sie wieder krank und Fiebert und ißt mal wieder fast garnicht auch nur ein wenig Bioni nimmt sie zusätzlich.
Sie will einfach nicht, und seit dem letzten krampf ist es echt schlechter geworden mit dem essen nur noch pürriert und weniger als vorher.
Dann hat sie auch noch eine schwere Hüft OP vor sich und den Liegegips für mindestens 4 Wochen, dann wird sie mit Sicherheit wieder eine Lungenentzündung bekommen, wie immer nach OP´s das wird auch noch an ihr zerren, vorallem wenn sie nicht sitzen darf, wird sie sehr puengelig.
Sie ist auch wieder sehr schwach, sie kommt nicht zu kräften wäre es in diesem Fall sinnvoll eine Peg, Magensonde durch die Nase zieht sie sich raus, das ist weniger geeignet und sie ißt dann auch nicht sie schluckt dann nur immer weil sie die wohl im Hals spürt sagte ein Arzt.
Ein Arzt im Kh sagte er würde ihr sofort eine geben, aber der behandelnde Arzt findet das nicht gut, ich möchte das sie weiter so ißt wie immer nur wenn sie mal wieder nicht trinkt das weningstens Flüssigkeit im Körper kommt und vielleicht etwas Bioni, damit sie nicht noch mehr abnimmt, aber nur zusätzlich oder wenn sie krank ist, sonst nicht ich weiß nicht wie ich mich entscheiden soll eigendlich möchte ich ja zur Peg sagen aber wenn andere Ärzte wieder sagen Nein dann bin ich jetzt so unsicher.
Kann mir einer von euch einen Tip geben?
Vielen Dank ich bin in einer Zwickmühle! :?
Liebe Grüße Jennifer
Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund

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Beitragvon Nellie » 17.08.2005, 22:29

Hallo Jennifer,

4,5 Jahre und 9,9 kg ist wirklich sehr wenig.. unser Sondenkind hat mit 1,5 Jahren nun die 10 kg geschafft auf knapp 80 cm verteilt.

Wenn sie wirklich schwach ist, weil sie dünn ist und es ihr helfen würde, alles zu überstehen, grade auch Lungenentzündungen zehren ja sehr, ich persönlich würde zu der PEG tendieren.. aber naja.. Linn hat das auch nun schon seit nem Jahr... das ist für mich Normalität und nichts schlimmes.. aber ich wollte damals auch nicht wirklich.
Es hört sich nach einem ständigem Kampf ums Essen an, dass Du immer drauf achtest, dass es genug ist.. das würde mich sehr stressen. Mit der PEg hört das Essen nicht auf, aber es muss auch nicht erzwungen werden, wenn sie es nicht packt.
Gib mal PEG in die Suche ein, da findest Du auch die anderen Beiträge.
LG
Nellie
Linn *2004, schwerste Mehrfachbehinderung durch pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet
A. *2009
Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann. (Richard von Weizsäcker)

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Beitragvon coralle2005 » 17.08.2005, 22:45

hallo jennifer , vieleicht versucht ihr es erstmal mit einer nasalen sonde? die hatte martin über weihnachten, vieleicht nimmt alina dann zu? probiert es mal. und es gut klappt , kann sie die nasale sonde immer gelgt bekommen , wenn alina nicht isst und trinkt.ich würde mir auf jeden fall eine 2. meinung einholen. lg sylvia
Sylvia(49), Martin*1.11.89-+18.3.2006 ist ein Sternenkind, er hatte das Lenox-Gastraut -Syndrom, Osteoporose, eine Kehlkopfdeckelinstabilität, dadurch Hochdruckbeatmungspflichtig,obstruktives Schlafapnoesyndrom,war schwer geistig behindert und Duplikation von xQ 28
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Petra1 L.
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Beitragvon Petra1 L. » 17.08.2005, 23:45

Hallo Jennifer! Habe selbst einen Sohn mit schweren Schluckstörungen (geistig beh. u. LKG-Spalte) Ich weiß wie mürbe einen der Kampf um das Essen machen kann. 9,9 Kilo sind wirklich wenig mit 4 1/2 J. Ich würde aufgrund des angegriffenen Gesundheitszustands wahrscheinlich auch eine PEG legen lassen, damit ist der Druck Essen zu müssen und Gewicht zuzunehmen ein wenig gemindert. Die PEG muß ja kein Dauerzustand werden. Sie kann ja trotzdem zugefüttert werden! Ich habe mich damals zwar gegen eine PEG entschieden, aber Patricks Gesundheitszustand war nicht so angegriffen und er wog mehr ca 16 kg mit 108 cm (ca.4 J.) Jetzt wiegt er zwar immer noch zu wenig, aber er ißt mittlerweile gerne!!! :lol: (jetzt 8 1/4 J.)
LG Petra
P.S. Versuch auf Dein Gefühl zu hören, wird Dir schon das richtige sagen!! :idea:
Patrick (4/97) - LKG-Gaumenspalte, schwere geistige Behinderung (Entwicklungsstand ca 1-2 J.)
- ohne nähere Diagnose

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Beitragvon Martina Galyo » 18.08.2005, 01:01

Hallo Jennifer,

ich habe mich auch 8 Jahre erfolgreich gegen eine PEG gewährt, weil ich Angst vor der Narkose hatte. Nachdem Dominik aber wirklich sehr abgemagert war und ja auch nicht wirklich trinken konnte habe ich der OP zugestimmt. Heute bin ich sehr froh darüber, weil im Nachhinein sein gesundheitlicher Zustand schon sehr bedenklich war, er hatte in einem Jahr 6 Lungenentzündungen in Folge und sonst jagte auch ein Infekt den nächsten.
Heute ist er fast gar nicht mehr krank und vor allem bekommt er über die PEG die Flüssigkeit, die er braucht. Ich lasse jede Nacht einen Liter Wasser über die Pumpe rein. Früher habe ich stundenlang mit Dominik auf dem Schoß da gesessen und ihm mühselig mit einer Spritze seinen Brei eingeflößt, waren dann 100ml drin, hat er gewürgt und alles war wieder draussen. Für mich war es fast befreiend, als ich zum ersten Mal sagen konnte, Dominik isst und das alleine!
Trotz allem bekommt er auch heute noch seine Nahrung über den Löffel, aber nur so viel wie er möchte und reicht das noch nicht aus, geht der Rest dann über die PEG rein, die Würgerei und das Erbrechen haben seitdem aufgehört.
Abschließend möchte ich sagen, Du wirst schon die richtige Entscheidung treffen, für Dein Kind und auch für Dich.

Liebe Grüße
Martina
4 Kinder, 25,203,20 und 10 Jahre alt.
Dominik geb. 89, konnatale Cytomegalie Infektion, schwerstmehrfachbehindert

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Beitragvon Diana W. » 18.08.2005, 07:07

Hallo Jennifer,

kann mich da meinen Vorschreiberinnen nur anschließen, das Gewicht ist wirklich etwas wenig. Und wenn du jetzt eigentlich schon davon ausgehst, das die bevorstehende OP auch nach zehren wird und sie erfahrungsgemäß danach mit Infekten zu kämpfen haben wird, finde ich den Schritt zur PEG durchaus sinnvoll. Und wie gesagt, PEG heisst ja nicht, dass sie dann nicht mehr essen darf. Aber ich habe schon einige Kinder erlebt, die einfach froh waren, dass Druck, auch ja ausreichend essen zu müssen, weg war und wo sich dass Essverhalten dann ganz erheblich verbessert hat, so dass die PEG nachher nur noch zur Flüssigkeitszufuhr und in Krankheitsphasen benutzt werden musste.

Liebe Grüße, Diana

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Beitragvon Jennifer » 18.08.2005, 14:44

Hallo an alle,
danke für die Ratschläge ich bin mir nun sicherer und werde Alina mit einer Peg versorgen lassen, aber erst nach OP, wegen Wundheilung und so dann stört der Gips.
Solange lass ich ihr eine Magensonde durch die Nase legen.
Vielen Dank!
LG Jennifer :D
Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,

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Biehlchen
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Beitragvon Biehlchen » 18.08.2005, 15:07

Hallo!
Auch ich möchte dir zur PEG raten. Wir haben bei Steffi 12 Jahre gewartet, das war viel zu lange, ihr wäre viel Quälerei erspart geblieben. Sie war auch sehr, sehr häufig krank. Sie wog mit 12 Jahren gerade mal 15 kg.
Sie hat die Sonde nicht mit OP gelegt bekommen sondern mit ganz kurzer Narkose per Gastroskopie. Morgens rein in die Klinik und 6 Std. später wieder raus. Sie ist jetzt 5 Jahre später auf fast 40 kg und wurde mit jedem Gramm gesünder und stabiler. Wir füttern immer noch über den Mund aber nicht mehr so krampfhaft, wenn sie nicht möchte, dann gehts über die Sonde. Sie ist deshalb beim Essen und Trinken sehr viel gelassener geworden.
Viel Kranft für die OP und liebe Grüße
Astrid
Astrid mit Steffi geb. 01.04.88, Microcephalus, Epilepsie, Skoliose, Hüftdysplasie, Asthma bronchiale, Button Sonde.

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Beitragvon kerstinm » 18.08.2005, 15:20

Hallo Jennifer,
ich denke auch, dass in eurem Fall eine PEG eine große Erleichterung für dich und deine Tochter wären. Es nimmt euch den Druck beim Essen und Trinken.

Überlege jedoch, ob du noch länger damit warten solltest. Ich bin kein Fachmann für die verschiedenen Formen einer Magensondenversorgung, aber ich halte es für sehr schwierig einem 4,5 jährigen Mädchen noch eine nasale Sonde zu legen und ihr zu erklären, dass sie diese gefälligst tolerieren soll.

Unsere Tochter wurde bis sie 19 Monate alt war überwiegend über eine nasale Sonde ernährt. Diese haben wir auch später immer mal wieder bei Infeken legen müssen, da sie körperlich auch nicht viel zuzusetzen hatte. Heute ist sie fast 3 Jahre, wiegt 9,5 kg und ist schwer mehrfachbehindert. Trotzdem haben wir selbst zu zweit keine Chance mehr, ihr eine nasale Sonde zu legen und wenn ist diese nach 20 sec wieder unter großem Gebrüll gezogen. Nach meinem letzten gescheiterten Versuch im Mai bin ich zu der Entscheidung gelangt, dass sie eben beim nächsten großen Infekt an die Infusion muss - aber das Thema Nasensonde hat sich nun erledigt.

Ich denke, dass man einem kranken Kind den Streß des Sondelegens ersparen sollte und wenn es ohnehin auf eine PEG hinausläuft, dann ist es vielleicht sinnvoll die Sache nicht zu lange hinauszuzögern.

Alles Gute für euch

Kerstin

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Beitragvon ehemalige Userin » 18.08.2005, 18:25

Hallo, ich kann mich Kerstin nur anschließen, was die Nasensonde betrifft. Die stört ja wirklich beim Schlucken, wenn Dir doch wichtig ist, dass Dein Mädchen weiter isst.
Vielleicht tatsächlich nach der OP einige Zeit Infusion zum Auffüllen und dann möglichst schnell die PEG?
Wir haben usn ein Jahr gegen die PEG gesträubt. Ist so ne psychologische Schwelle, dem Kind ein Loch in den Bauch machen zu lassen.
Aber wenn ich jetzt denke, dass unser armer Malte deshalb den Schlauch in Nasen- Und Rachenraum hatte.
Ich denke, die PEG wird Dir das Leben leichter machen und Deine Tochter kräftiger machen!
Viele Grüße,
Vera


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